Ich brauche Unterstützung, bzw. Erfahrungsberichte

[angie II]

Hallo!. Damit hier keine Missverständnisse entstehen. Habe eine liebe PN bekommen, aber es ging dort auch über meine Beschreibung der "Toilettendüfte"
Ich habe das in keinster Form erwähnt, um irgend etwas negatives über den "Patienten" zu berichten.Betroffene und Angehörige kennen das Thema. Mich hat es nur erschrocken, es mitzuerleben und zu sehen, dass ein kleiner Kuchen 3x wieder "raus" muss.Sie spricht halt nicht darüber(kann ich gut verstehen..) und wir wohnen nicht zusammen. Also, nichts für ungut, war vielleicht schlecht geschrieben.

Agesehen davon, ihr geht es nicht gut. Sie bekommt schlecht Luft und hat schon wieder ein kilo weg. Morgen geht sie zum Arzt und ich versuche auch, mit ihm zu sprechen.
Liebe Grüße

[angie II]

Mir fällt es jetzt sehr schwer zu schreiben. Ich habe eben mit ihrem Hausarzt gesprochen, zwecks Verschreibung von opii tinktura, damit endlich der Durchfall besser wird.
Ihr geht es heute sehr schlecht, der Blutdruck ist viel zu niedrig und sie hat wohl auch Wasser in der Lunge.Der Arzt würde ihr, so mein Eindruck, glaube ich alles verschreiben, damit es ihr besser geht.Revidiere mein Urteil vom letzten Mal.Ihm ist diese Krankheitsgeschichte in seinen 22 Jahren auch noch nie vorgekommen.
Und jetzt kommt das, was mir die Beine wegzog. Er sprach über einen baldigen Platz im Hospiz. Wahrscheinlich habt ihr alle damit schon gerechnet, nur ich hab die Hoffnung irgendwie nicht aufgeben wollen. Und sie verdrängt es. Werde jetzt noch mit dem Professor einen Termin machen, mal sehen, ob er da etwas anderes sagt. Mir ist gerade ganz schön schlecht.

[Conny44]

Ach Angie,

zuerst einmal, ich für meinen Teil habe nicht damit gerechnet. Und zwar deshalb, weil es unwahrscheinlich schwer ist, sich anhand von schriftlichen Aussagen ein Bild machen zu können.

Wie steht denn deine Schwiemu dem Gedanken "Hospiz" gegenüber? Einerseits ist es ja eine supergute Sache, andererseits kann es auch den letzten Schimmer Hoffnung zunichte machen. Obwohl ich auch von Fällen gehört habe, wo die Betroffenen dann wieder nach Hause gegangen sind, weil sie derartig fürsorglich aufgepäppelt wurden. Aber das ist wohl eher die Ausnahme. Andere wiederum leben monatelang im Hospiz. Ich sehe es also als eine unwahrscheinliche Gewissensfrage an, was das Beste ist.
Auch bin ich mir nicht sicher, ob ein "Hausarzt" solch eine Einschätzung treffen kann?

Ich habe letztes Jahr im August mit Jörg eine Psychologin (eine totale Schwachmatin) aufgesucht, weil er an seinen Depressionen fast zugrunde gegangen wäre. Diese Frau hatte aber (und das als Psychologin!!!!) nichts anderes zu tun, als ihn anheimzustellen, sich über ein Hospiz Gedanken zu machen. Das war 9!!! Monate vor seinem Tod. Sicher hat das nichts mit eurem Fall zu tun - aber es ist eben sehr schwer einschätzbar.
Wie sieht es denn in eurer Umgebung mit einer Palliativstation aus? Wäre das nicht auch eine gegenwärtige Alternative?

Ach Mensch, alles nicht einfach. Ich wünsche euch, dass ihr die richtige Entscheidung treffen könnt und vor allem, dass sie deiner Schwiemu gut tut.

[angie II]

Tja Conny. Ich bin mir bei allem auch nicht so sicher, zwecks Aussage und so. Hat mich natürlich erstmal durcheinander geschüttelt! So schnell gebe ich nicht auf. Klar, Palliativ ist in der Nähe und wäre die nächste Station, ganz klar. Und zum Thema-wie steht Schwiemu zum Hospiz? Sei weiss überhaupt nichts davon. Sie weiss auch nicht wirklich, wie es um sie steht. Sie verdrängt, sagte der Arzt auch. Deswegen kommen dann auch die Gespräche mit Ärzten, die sie führte immer völlig zurecht gebastelt an. Aber das habe ich ja recht schnell gemerkt und dann selbst mit ihnen gesprochen.
Ich fragte auch den Arzt, wer ihr das denn dann wohl beibringen sollte. ???Er meinte, er, es wäre immer besser, wenn die schlechten Nachrichten nicht über die Familie vermittelt würden. Wenn es denn bald so kommt, ohjeh, ich darf nicht drüber nachdenken!!! Viellecht kommt sie ja schon morgen ins Krankenhaus, dann kann ich zwischendurch mit dem Prof. reden.!! Trotz Dringlichkeit - fester Termin(mit ihm) wäre erst nächste Wo Mi möglich, da er gerade aus dem Urlaub gekommen ist.
Ist mir zu spät!!!!!Ach ja, vielleicht machen wir uns jetzt alle dolle und es geht doch noch? Es ist halt auch so furchtbar schwer, weil die Schwiegereltern so unselbständig sind. Theoretisch müsste ich die ganze Zeit da sein und sagen, was zu zun und was zu machen ist!! Sie nimmt auch ihre Durchfallmedikamente, die sie bis jetzt hatte, nicht regelmäßig!! Und sie hatte es dem Arzt auch garnicht gegenüber erwähnt, dass sie immer noch Durchfall hat. Vergessen halt. Aber ich kann nicht immer überall mit dabei sein.Hab auch die Handy Nummer vom Arzt bekommen, mal abwarten, was der Tag noch so bringt.Sie liegt erstmal im Bett.

[Conny44]

Liebe Angie,

auch dem, was jetzt lese, stehe ich etwas zwiegespalten gegenüber. Ich glaube, herauszulesen, dass DU auch so ein Typ bist (so wie ich), der in seiner einerseits völligen Hilflosigkeit und andererseits Übereifer der festen Überzeugung ist, die Entscheidung der anderen treffen zu müssen (bitte nicht falsch verstehen, ist total lieb gemeint - ich kann mich damit voll identifizieren), weil man einfach die Diagnose und den Verlauf nicht akzeptieren kann und will - wie denn auch.
Aber ich denke auch, dass deine Schwiemu vielleicht besser damit zurecht kommt, nicht alles zu wissen - so als eine Art Selbstschutz. Wir können uns alle nicht in die Betroffenen reinversetzen, zumal ohnehin jeder einzelne anders damit umgeht. Es bleibt nur, für sie dazusein. Das bedeutet aber offenbar nicht, dass WIR ihr Leben leben. Ich weiß nicht, ob du den Thread über meinen Vater gelesen hast, aber mir ging es bei ihm ähnlich wie dir. Bis ich mir dann irgendwann gesagt habe, ich helfe ihm, wenn er mich bittet, aber ich werde mich nicht aufdrängen. Von dieser Erkenntnis an ging es mir ein kleines Stückchen besser. Was er wissen wollte, habe ich ihm gesagt. Wenn er mich gebeten hat, hier und da ihn zu begleiten, habe ich es getan. Aber ich habe IHM die Entscheidung überlassen, was er will und zulässt und was nicht.
Bei Jörg war es wiederum eine völlig andere Situation und Konstellation.

Ich verstehe dich und deine Aufopferung und dein (Über-)Engagement unwahrscheinlich gut - ich hoffe, du verstehst auch, was ich meine? Man will einfach nur helfen, aber es kommt wohl auf die richtige Dosierung an (?), und ich weiß auch, dass man einfach nicht aus seiner Haut kann.

[angie II]

Ja conny! Mit allem magst du Recht haben. Um meine Eltern konnte ich mich nicht so kümmern und vielleicht will ich jetzt alles "wett" machen. Meine Schwiegermutter und ich waren noch nie Freundinnen, wie ja so oft. Aber sie verlässt sich halt auf mich und freut sich, wenn ich ihr viel abnehmen kann, da ich nunmal einige med. Vorkenntnisse besitze. Und ihre Söhne stecken den Kopf in den Sand. Also, was soll ich tun? Ich denke, sie möchte bestimmt lieber Zuhause bleiben. Wenn das Thema Hospiz erwähnt wird, das weiss sie ganz genau, "da geht man hin zum sterben"!!!!!!!!!Weiss im Moment halt nicht so wirklich weiter.
Deinen thread mit deinem Vater habe ich noch nicht gelesen,, werde ich nachholen.
Was mich am meisten stört an allem, dass ich diejenige bin, die dabei mit kaputt geht. Nicht falsch verstehen.Ich weiss das selber.Helfersyndrom?
Ich hab sie zum Arzt gecheucht, ich hab gesagt sie soll endlich ins Krankenhaus und als die ganzen Diagnosen kamen, sagte ich nur zu meinem Mann---es sieht sehr schlecht aus. Werde oft als Unke bezeichnet, aber leider, egal was es war, es traf ein. Alle verlassen sich auf mich...,ich möchte meine Schwiegermutter auch in Ruhe krank sein lassen, glaube mir.Nur dann müssen endlich die Söhne begreifen. Ich fühle mich, als würde ich sie im Stich lassen und das möchte ich nicht.Danke dir , wenn du mir schreibst, denn ich fühl mich mal wieder ziemlich allein!

[angie II]

Nachtrag-------
Ich werde einen Teufel tun, das zu entscheiden. Das sollen ihre Söhne machen.Ihr Selbstschutz hat bis jetzt funktioniert und uns ist immer gesagt worden, Hoffnung vermitteln.
Der Rest liegt nicht in meinen Händen!

[Desi]

Hallo Angie!
Da bin ich doch mal schnell rüber geflitzt. Es tut mir so leid, das es dir im Moment nicht gut geht. Das ist eine sehr schwierige Situation. Kann das nur von meinem Dad berichten. Mein Dad hat bis zuletzt nie wirklich über seine Krankheit gesprochen, er hat immer gesagt ich werde wieder gesund. Das heisst nicht das er die Augen vor den Tatsachen verschlossen hat, mein Dad war ein sehr intelligenter Mensch, hat jahrelang einen Betrieb geführt, sich um seine Familie gekümmert. Ich denke mal dieses "stückweise" verdrängen ist eine bisschen Selbstschutz. Wenn viele Patienten ständig immer diesen Gedanken im Hinterkopf hätten, könnten sie vielleicht das alles gar nicht bewältigen. Wiederum andere machen es andersrum, und leben damit sehr gut. Jeder Mensch ist da glaube ich anders. Ich habe ja, da ich auch beim Arzt arbeite, auch ziemlich viel immer schon im voraus gewusst, in bestimmten Situationen. Aber ich habe immer, auch wenn das vieleicht einige nicht verstehen werde, zu den Ärzten gesagt, sie sollen meinem Dad nicht alles so genau sagen, und ihm nie die Hoffnung nehmen. Das haben sie auch so getan.
Versteh mich nicht falsch, mein Dad wusste haargenau wie es um ihn steht, er wollte es bloss nicht "hören".
So ist das bei deiner Schwiema vielleicht auch. Du hast recht, die Entscheidung mit dem Hospiz müssen die Söhne treffen, aber mit ihr zusammen.
Mein Dad hat von Anfang an gesagt das sein allergrösster Wunsch ist, zu hause zu sterben. Ich hätte Himmel und Hölle dafür in Bewegung gesetzt um ihm das zu ermöglichen.
Und ich danke Gott dafür, das wir ihn diesem Wunsch auch erfüllen konnten.
Ich persönlich möchte diese Erfahrung nicht missen.
Ich wünsche mir für euch, das ihr auch den richtigen Weg findet.

[angie II]

Heute geht es ihr etwas besser, die Blutwerte sind zumindest so, dass sie morgen ihre dritte Chemo erhalten kann. Der Arzt hatte aber auch sämtliche Medikamente umgestellt.Heute morgen rief mein Mann dort an(Zuhause)und Schwiegervater war sehr erstaunt, ich hätte doch bestimmt alles erzählt...warum er dann anriefe und sie würde noch schlafen.

Eben habe ich angerufen, um zu wissen, ob die Chemo statt findet, auch wieder er, ja klar,seine Antwort. Ich bestellte liebe Grüße und hörte sie im Hintergrund.Musste auch wieder die Frage beantworten,ob ich das meinem Mann nicht erzählt hätte, dass die Medikamente umgestellt worden sind.Seine Antwort nochmal an mich, wenn sie denn wach wäre, würde er sie grüßen.
Okay, in Ruhe lassen. Nur nach der Nachricht gestern vom HA sind wir natürlich nicht ruhig. Hospiz ist kein Thema, man kann die beiden jetzt nicht trennen. Solange er es sich zumuten kann für sie zu sorgen,......Und es ist dann erstmal ihre Entscheidung , wie es weiter geht. Sie ist geistig ja noch da!!! Also, Problem erstmal verschoben und dann mit den Krankenhausärzten sprechen und die beiden in Ruhe lassen,ich glaube, Schwiegervater ahnt schon etwas, aber verdrängt mit. Ihr Leben, ihre Entscheidung, noch, so lange
es geht.Lieben Gruß

[angie II]

So, dritte Chemo ist gemacht worden. Jetzt hat sie 2 Wochen Pause, braucht sie auch. Habe den Krankenhausbericht hier und dort steht halt, Verdacht auf intrapulmonale Metastase. Im April 6mm und nun 9mm.Schwiegervater ist auch ziemlich verzweifelt, weil er alle 2 Stunden etwas zum Essen hinstellt und es nicht funktioniert und er auch immer wieder die Medikamenteneinnahme überwachen muss.Man darf nie vegessen, er ist auch nicht fit.Haben jetzt für Mittwoch den Termin mit dem Prof., ging nicht eher. Werden sehen.
In 2 Wochen wollen sie eine erneute Ernährungsberatung im KH machen, hatte sie doch schon, glaube da nicht an einen Erfolg. Wer nicht essen mag (bzw. nicht kann),dem kann man 20x etwas erzählen.....

[angie II]

Neuer Zwischenbericht. Komme gerade vom Professor. Er hat die letzte Chemo nicht mitbekommen, da er in Urlaub war und hat sich jetzt somit auf die Berichte seiner Stationsärzte beziehen müssen. Er sagt ganz klar, Hospiz wäre zur jetzigen Zeit gar kein Thema. Sie würden alles versuchen und sie hätte Chancen.Chemo soll weiter gehen, solange sie es verträgt und nach Ende soll evtl. erneut operiert werden. Wenn die Metastase allerdings in der Zeit weiter wachsen sollte, würde Chemo erst mal abgesetzt und dann operiert werden.
Also, wieder heute ein "Auf". Manchmal kommt man sich vor, wie ein Pingpong
Ball.Nach dem letzten Telefonat mit dem Hausarzt war ich ziemlich geschockt. Aber als mein Kopf wieder etwas freier war, fing ich auch an zu zweifeln, ob er das wirklich beurteilen kann. Na ja, wir werden sehen, wie es weiter geht....
Lieben Gruß

[angie II]

Kurze Frage--- Bin durch Jutta drauf gekommen, muss eh nochmal mit dem Hausarzt sprechen. Schwiegermutter ist ja auch andauernd müde und bekommt noch kein Morphium, also daran liegt es nicht- Der Hb Wert liegt bie 9.8
Habe jetzt gelesen, dass Erythropoetin helfen könnte. Hat hier irgendjemand damit Erfahrungen gemacht? Wäre nett, wenn ihr mir antworten könntet. Danke!!!

[Conny44]

Huhu Angie,

ja, Jörg hatte diese EPO-Spritzen bekommen, einmal wöchentlich mussten diese gespritzt werden und dienen bzw. sollen zur Verbesserung der HB-Werte dienen - bekommen auch Hochleistungssportler. Bei einem Wert von 9,8 sollte schon langsam mal darüber nachgedacht werden, ist noch nicht besorgniserregend, aber auch nicht schick. Diese Spritzen haben einige Vorteile gegenüber Bluttransfusionen (keine Infektionsgefahr usw.), aber sind meiner Erfahrung nach nicht damit zu vergleichen und auch nicht so wirksam. Ich glaube aber, ausprobieren schadet nichts, insofern Ärzte diese verschreiben (4 Stück kosteten damals ca. 1000,- EUR) Es gibt aber auch ähnliche Mittel mit anderem Namen. Bei Jörg hingegen konnten sie nicht viel ausrichten, leider.

Viel Glück!

[angie II]

Hi Conny! Scheinst ja hier immer mein rettender Engel zu sein
Klar, unter EPO kenne ich es auch, zumindest für Sportler, war das nicht auch "doping"?Egal. Na, ob das bei dem Preis verschrieben wird? Sie ist leider nur privat versichert, wenn sie im Krankenhaus ist.
Aber anscheinend hat die Medikamentenumstellung etwas gebracht.....,sie sagt, sie isst wieder. Wäre zu schön!
Dir wieder ein fettes daaaaaaaaanke!

[Conny44]

Hi Angie,

ja, das ist Doping. Auch in der Krebstherapie scheint es - wie so vieles - umstritten zu sein. Jörg hatte es damals von der Onkologin bekommen. Und ob privat oder nicht - zeige denen mal die Preise für eine einzige Chemotherapie auf - (Jörg war Privatpatient) - um die 1.000,- EUR, das wird ja auch finanziert.
Habe Unterlagen durchgesehen und den Namen für die "billigere Version" gefunden - Erypo Fs 4000 - Sechs Spritzen kosteten bei meinem Mann 308,- EUR - also das sollte es doch wert sein, oder?
Ansonsten - super, dass sie wieder etwas essen kann, das lässt hoffen und auch dich etwas zur Ruhe kommen.