Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[jojo08]

Liebe Jasmin,

es kann gut sein, dass die Kopfschmerzen bereits eine NW von der Bestrahlung ist.
Obwohl ich sonst nie Cortision (aufgrund meiner Diabetes) genommen habe, habe ich während der Bestrahlung 3 x 4 mg Cortision Tbl. genommen.
Ich war während der Bestrahlung und danach sehr, sehr Müde und habe viel geschlafen. Ausserdem war ich sehr kälteempfindlich.
Meiner Meinung nach musst Du dir wegen der Appetitlosigkeit noch keine Gedanken machen. Aufgrund der Cortisongabe wird der Hunger wieder alleine kommen !

Es freut mich, dass sich Deine Mama in der Uniklinik sicher fühlt.

Wünsche Dir und Deiner Mama ein gutes Wochenende

Liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Guten Morgen liebe Jasmin,

ich kann Dir ja nur von den Erfahrungen bei meiner Mama berichten.

Meine Mutter hatte ebenfalls Kopfschmerzen. Am Tag 2 der Bestrahlungen, beklagte sie, dass ihr Kopf, also die Haut äußerlich, ganz heiß sei. So, wie nach einem starken Sonnenbrand. Dann kamen Kopfschmerzen hinzu. Meine Mama hat, trotz sonst massiver Schlafstörungen, in der Bestrahlungszeit für ihre Verhältnisse relativ viel geschlafen. Wiegesagt, was mir wohl aufgefallen ist, dass ihre Konzentrationsfähigkeit manchmal eingeschränkt ist. Nicht arg - ein Außenstehender würde das kaum bemerken denke ich, aber für mich eben doch spürbar. Was etwas später auftrat, war Schwindeligsein und dieses Gefühl kopfmäßig "wie in Watte" gepackt zu sein.

Ich denke auch, dass das Cortison bald Linderung verschaffen wird. Mit dem Essen das ist natürlich blöde. Ich hoffe, es stellt sich bald wieder auf ein vernünftiges Level ein. Cortison wirkt ja ungemein appetitanregend. Meine Mama hat z. B. unter Cisplatin/Etoposid richtig schön zugenommen . Essen kann sie auch nach wie vor sehr gut. Eventuell besteht ja die Möglichkeit ihr zwischendrinnen was mitzubringen, was sie vielleicht mag, und was sehr kalorienreich ist. Aber meistens liegt das, was kalorienreich ist, ja auch schwer im Magen. Und wenn man eh schon appetitlos ist (ich muss gestehen - ich persönlich kenne diesen Zustand nicht wirklich ), dann mag man vermutlich gerade diese Dinge erst recht nicht .

Das was Gabi berichtet, von der Kälteempfindlichkeit, hat meine Mama auch. Aber sie meint, das würde mit den Neurophatien zusammenhängen. Sie legt sich immer ein warmes Körnerkissen an die Füße, wenn sie auf der Couch oder im Bett liegt.

Ich kann mir vorstellen, wie es Dir gerade geht. Auf der einen Seite ist man froh, dass aktiv gegen die Erkrankung vorgegangen wird, auf der anderen Seite verflucht man ständig, dass es überhaupt so sein muss. Ich hadere auch so oft mit dem Schicksal und wünschte wach zu werden. Aber bedauerlicherweise zwickt mich keiner. Höchstens wenn ich so wie Du schlecht träume, kommt eine Hand von rechts und schüttelt mich, und dann sagt mir mein Mann, dass ich wohl schlecht geträumt habe. Gott sei Dank hab ich in den letzten Tagen einigermaßen Ruhe vor den blöden Monstern.

Liebe Jasmin, hab ein bißchen Geduld. Gut zu lesen ist schon einmal, dass Deine Mama sich dort gut behandelt und aufgehoben fühlt. Ich drück fest die Daumen, dass die Metas vernichtet werden, und Deine Mama ganz bald eine positive Wendung erfährt.

Sei lieb gegrüßt

Annika

[rosa.sputnik]

Also, langweilig wird es hier wahrhaftig nicht...
Als Mama am 12.11.08 ins KKH kam bot sich ihre langjährige Freundin an Mamas zwei Hunde (eine 13jährige Westie Dame und ein 11jähriger Cocker Spaniel) zu sich zu nehmen... "Wozu sind denn Freunde da?"
Mama hat selbstverständlich alle Kosten (Futter, Medikamente etc.) weiterhin übernommen und der guten Frau auch hier und da noch Geld gegeben... zum Dank dass sie die zwei bei sich aufgenommen hat.
Irgendwann wurde ich allerdings stutzig... die Hunde waren nie zu hören wenn wir telefoniert haben..., die "Freundin" stellte mir wiederholt die Frage nach den Papieren der Hunde, merkte an dass die Zwei ja nun schon quasi ihr gehörten etc...
Lange Rede, kurzer Sinn... letzte Woche hörte ich wiederholt dass die Zwei in der Nähe des Tierheims gesehen worden seien...
Nach ein bisschen "googlen" Donnerstag Nacht fand ich dann heraus dass das örtliche Tierheim die zwei zur Vermittlung freigegeben haben... OHNE das Wissen meiner Mom... und somit auch ohne ihre Unterschrift etc.
Freitag morgen habe ich die zwei völlig verdreckt und verstört aus dem Tierheim rausgeholt...
Auf die nette "Freundin" wartet jetzt eine Strafanzeige... und wenn das Tierheim nicht den "Vermittlungsvertrag" herausrückt... gibt es da auch eine Anzeige...
Ich bin soooooooooo sauer!!!
SOOOOOO SAUER!!!
Gestern hab ich die beiden Fellnasen dann frisch gebadet zur Uni Klinik mitgenommen, Mami in ihren Rollstuhl verfrachtet und dann gab es erstmal ein schönes Wiedersehen...

Naja... ich bin fassungslos was diese Frau meiner Mom und den Hunden da angetan hat... sie waren fast vier Monate in diesem Tierheim... und sie erzählte uns fast täglich dass die zwei sich bei ihr wohlfühlten und alles sei gut!!!

ARGH!!!!

Sonst ist aber alles soweit im grünen Bereich,... Mami ist müde... aber glücklich dass ihre Fellnasen jetzt wieder zuhause sind... und wenn sie hoffentlich Freitag aus dem KKH kommt hat sie sie bei sich...

Ich hoffe bei euch ist alles ok und das Wochenende war ruhig ohne irgendwelche Monster...

Liebe Grüße
Jasmin

Liebe Jasmin,

kommen grad aus der Klinik, der Besuch heute war nur Frust. Mama geht es etwas besser, aber sie hustet ohne Ende-. Hat heute Morgen mehrer Infusionsen Cortison und AB bekommen, da gar nichts mehr ging.

Als wir kamen hatte sie die Kopfhörer auf und guckte Fern, das änderte sich auch nicht, als wir da waren.
Ich habe ihr die Haare gewaschen, was ein Akt war, ihre Tomate und gekochtes Ei mitgenommen, sie hat die letzten Tage nichts gegessen.
Ansonsten sind wir wieder abgedampft, da sie nur mit Fernsehen beschäftigt war.
Bin so frustriert habe die ganze Fahrt geheult, es ist aber auch alles Mist.

Jetzt müssen meine Haare dran glauben....bin am "verschönern".

Liebe Grüsse

Gabei

[rosa.sputnik]

Hallo zusammen :-)

Alsoooo... jetzt mal ein kleines Update...
Der Tumor ist immernoch brav und lässt sich nicht blicken.
Am Freitag hat sie die Bestrahlungen überstanden und hoffentlich sind die Metas auch brav und rühren sich nicht mehr.
Ausser Müdigkeit, Übelkeit, leichten Kopfschmerzen und Verstopfung geht es ihr eigentlich gut, allerdings klagte sie heute morgen über Sehstörungen.
Ich hoffe dass es vielleicht einfach nur der Kreislauf ist...
Wenn ich sage "geht es ihr gut" möchte ich all dies nicht unterbewerten, aber sie ist einfach deutlich kräftiger geworden, ihre Stimme ist wieder fester und sie geht auch öfter mal über die Station... daran war ja kein Denken in den letzten Wochen in der Diakonie.
Was das weitere Procedere angeht ist jetzt glücklicherweise geklärt dass sie in 8 Wochen zum Staging wieder in die Uni Klinik geht und NICHT mehr in die Diakonie muss.
Mensch, was bin ich froh darüber...
Für eine Bronchoskopie zu dem Zeitpunkt sehen die Ärzte im Moment keinen Anlass, erstmal soll dann ein CT erfolgen.
Das alles klingt fast zu gut um wahr zu sein... trotzdem habe ich einen dicken Kloß im Hals... ich weiss auch nicht warum... eigentlich sollte ich froh sein, oder?
Vielleicht ist meine Anspannung einfach zu groß... zuviele Schicksale hier im Forum verfolgt,... ich weiss es nicht.

Freitag kommt sie erstmal wieder nach Hause und kann sich dann über ihre "verlorenen Kinder", die zwei Fellnasen freuen... das wird ihr auch sehr gut tun.

Ich hoffe bei euch ist alles in Ordnung... Jojo Gabi... wie geht es Dir?

Und Diana, was macht Mama? Ist sie heute etwas besser drauf?


Ich denk an Euch...

Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

ist ja ein SUPER Ergebnis das der Primärtumor sich nicht mehr blicken lässt
und sich Deine Mama in der Uniklinik wohl fühlt.

Bei mir war und ist er immer noch da und war noch nie verschwunden trotz Chemo und Bestrahlung !

Mir geht es gut. Die Leukos sind im Normbereich, Thrombozyten sind zu niedrig.
Am 31.3. gehe ich zur Verlaufkontrolle und zum 3. Zyklus Topotecangabe.

Wünsche Dir und Deiner Mama alles Gute.

Viele Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Huhu Lieblings-Dani,

Daaaaanke für Deine täglichen Knuddler und die selbstgemachten Kraftbonbons... das tut ganz schön gut...
Und Du weisst ja... wenn Dir etwas auf dem Herzen liegt und Du magst reden... weisst Du ja... jederzeit!!!

Fühl' Dich doll zurückgeknuddelt und Danke dass Du da bist!!!!

Jasmin

[rosa.sputnik]

Zitat von dani33

Danke Jasmin und das obwohl ich Deine Stimme mal alt gefunden hab, grins.

PÖH! Olles Schandmaul... da war ich krank... erkältet...
Naja, ich mag Dich trotzdem!

Liebste Grüße in die Hauptstadt
Jasmin

[rosa.sputnik]

Hömma kleines Frechfuzzi... komm Du erstmal in mein Alter...

[rosa.sputnik]

Liebe Gabi, Jojo-Gabi, Dani, Sanni und alle anderen geneigten Leser,

die Wohnsituation ist spannend... ich glaube wenn Mama kräftemäßig dazu in der Lage wäre würde sie bestimmt gerne mal die Axt schwingen.
Nein ernsthaft, es geht erstaunlich gut... ,... aber die Bestrahlungen haben sie doch sehr mitgenommen... sie ist sehr müde, erschöpft, ihre Übelkeit ist ganz schlimm, ab und zu Kopfschmerzen.
Mit dem Kortison möchte sie jetzt aufhören, was ich mehr als gut verstehen kann. Sie hat ein extremes Cushing Syndrom und ihr Kinn drückt so sehr gegen den Hals dass es ihr die Luft nimmt... fast egal in welcher Sitz- oder Liegeposition sie sich befindet.

Wisst ihr ob es irgendeine Alternative zu Kortison gibt?
Irgendetwas was sowohl Hirnödeme vermeidet, als auch dieses Cushing Syndrom?

Ich für meinen Teil sehe jetzt mal zu dass ich etwas 'runterkomme da ich jetzt wieder (nach 5 Jahren Pause) diese Panickattacken bekomme.
Jetzt hoffe ich mal dass das Zaubermittelchen von damals nochmal Wirkung zeigt... und auch der Blutdruck mal wieder aus diesen schwindelnden Höhen herunterkommt...

Ich hoffe bei Euch ist alles in Ordnung...

Liebe Grüße
Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

ich war der Meinung Deine Mama ist nur am Wochenende zu Hause und ansonsten in der Uni-Klinik.

Für die Übelkeit würde ich Paspertin Tropfen nehmen. Die haben mir gut geholfen. Müde war ich auch immer und sehr kälteempfindlich.

Eine Alternative zum Kortision kenne ich leider nicht.

Das Kortision würde ich während der Bestrahlung nicht absetzen. Selbst ich habe trotz Diabetes während der Bestrahlung das Kortision 3 x 4 mg täglich auf anraten des Strahlenarztes eingenommen, obwohl mein Blutzucker teilweise bis 300 in die Höhe ging. Nach Bestrahlungsende setzte ich das Kortision (schleichend!!) innerhalb 2 Wochen ab.

Wünsche Dir und Deiner Mama alles Gute.

Viele liebe Grüsse

Gabi

[rosa.sputnik]

Liebe Gabi,

tausend Dank für Deine Antwort.
Paspertin Tropfen verträgt sie leider nicht... steht sogar im Allergiepass... hmpf.
Gegen die Übelkeit bekommt sie jetzt Kevatril... sauteuer 5 Tbl. kosten 118€, aber die helfen wenigstens. Das Mittel wird extra bei Übelkeit nach Strahlen- oder zytostatischer Therapie eingesetzt.
Allerdings darf man sie nicht zu oft nehmen da sie dann Lebertumoren begünstigen. :-(

Hattest Du denn durch das Kortison auch das Cushing Syndrom?

Mom war insgesamt 2 Wochen zur Bestrahlung in der Klinik... davon je 5 Tage (also 10 Tage insgesamt) à 3 Gy... zusammen also 30 Gy.
Seit letzten Freitag ist die Bestrahlung beendet und wir konnten sie wieder nach Hause holen.
Kortison wurde schon auf 1mg täglich herabgesetzt... aber die Schwellungen werden nicht besser...

Heute abend kommt der Hausarzt und dann werden wir das nochmal durchsprechen, vielleicht kann sie jetzt ja doch ganz damit aufhören.
Der Blutzucker war und ist Gott sei Dank die ganze Zeit in Ordnung...

Naja, ich werde Bericht erstatten wenn der Doc da war.

Liebe Grüße
Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

aufgrund der Kortisiongabe hatte ich keine Cushing Syndrome. Diabetes hatte ich ja auch schon vorher. Habe jedoch während meiner Erkrankung nur in äussersten Notfällen Kortision genommen, wegen meiner Diabetes.

Ich bekomme Kevatril Infusionen gegen die Übelkeit vor der Chemo und kein Kortison.
Dieses Mittel ist gut verträglich. Paspertin nehme ich sehr selten, da ich es oft vergesse.
Ich nehme an, dass man das Kortision bei Deiner Mama absetzen kann. Sie nimmt ja nur noch 1 mg das ist ja sehr, sehr wenig.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Hallo zusammen,

es ist leider alles unverändert... Mama ist immernoch dauernd übel... sie kann kaum etwas essen.
Der Geschmackssinn ist auch noch nicht wieder da... nichts schmeckt ihr...
Ich hoffe das geht langsam mal vorbei.
Bin etwas ratlos im Moment... es ist ein Teufelskreislauf... nichts essen, nur schlafen... macht sie auch nicht kräftiger...
Habt ihr irgendwelche Ideen?

Liebe Grüße
Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,


biete Deiner Mama alles an, was sie früher sehr gerne gegessen hat.

Da sie jedoch viel schläft, benötigt sie nicht so viele Kalorien.

Sie muss jedoch viel trinken !!! Das ist sehr wichtig.

Liebe Grüsse
Gabi