Papa hat schlecht differenziertes Adeno-Ca der Lunge mit Fernmetastasen :((

[mai-regen]

Liebe Jessy,
diesen plötzlichen Überfall des Angstmonsters kenne ich auch. Durch den sich im Moment verschlechternden Zustand meiner Mum ist es im Moment die Angst,dem Ganzen doch nicht gewachsen zu sein.Ich habe Angst,ich schaffe es nicht,mein Versprechen einzulösen,dass ich sie zuhause versorge bis zum Ende.Und ich habe Angst um meinen Papa. Er gibt sich stark,aber in seinen Augen sehe ich unendliche Trauer....
Hat denn dein Papa nun schon eine bessere Einstellung der Schmerzmedikamente? Du schreibst,du kannst es kaum ertragen, ihn leiden zu sehen.Ach,Jessy,mir geht es genauso.
Zumindest starke Schmerzen sollen unseren Lieben erspart bleiben.Worunter leidet dein Papa am meisten?
Ich hoffe sehr für euch alle,das es bald wieder besser wird.
Lass dich mal knuddeln
Sylvia

[JessyHH]

Hallo ihr lieben....
Meinem Papa ging es heut eigentlich etwas besser. Er hat leider wieder nur Novalgin verschrieben bekommen und ein Medikament zum entwässern umd die Schmerzen der Knochen und Gelenke zu nehmen. Sie meinen dass die Starken Gelenkschmerzen von den Wassereinlagerungen kommen.
Also ich will ja keinen Teufel an die Wand malen... aber mir wäre es lieber sie würden eine Szintigraphie machen. Ich hätte das gerne abgeklärt.

Sooo... nun hat mein Pa heut also das erste mal seine Entwässerungspillen genommen und es ging ihm promt eine Stunde später wieder schlecht. Schwindel, Benommenheit und Übelkeit machten ihm zu schaffen. Essen viel also wieder einmal aus (bzw blieb nicht drin). Also schnell mal den Beipackzettel gelesen und gesehen dass sich doch tatsächlich fast alle "häufig auftretenden" Nebenwirkungen breit gemacht haben. *grrr* Ausserdem steht im Beipackzettel dass das Medikament "häufig" zu schlechten Leberwerten führt.... Da frage ich mich warum man ihm das dann verschreibt wenn doch die schlechten Leberwerte meines Papa's im Moment die Ärzte beschäftigen!?
Naja... Nun fährt meine Mama morgen also wieder zum Arzt um nach einem anderen Medikament zu fragen.

Ach Sylvie... die Angst das alles doch nicht zu schaffen kenne ich auch zu gut. Im dezember hatten wir ja wirklich eine sehr sehr schlimme Zeit an die mein Papa sich zum Glück nicht mehr erinnert. Er hatte zu der Zeit häufig krampfanfälle, neurologische ausfälle uns wirklich sehr sehr starke Wesensveränderungen. Da hatten meine Ma und ich auch echt riiiiesige Angst und haben meinen Pa am 2ten Weihnachtstag wieder ins Krankenhaus gebracht weil wir ihn zu Hause garnicht mehr händeln und bändigen konnten.... Puuuuhhhh..., wenn ich an diese Zeit zurück denke frage ich mich noch heute wie wir das geschafft haben....

Fühlt euch alle ganz feste gedrückt

Und Danke dass es euch gibt!

[AliceStayGold]

hey jessy

ich hab gerade bei mir im thread deine zeilen gelesen..
und mach mir gerade gedanken um dich...
weshalb bist so durch den wind?? was is denn los?? hat sich der zustand von deinem Papa etwa weiter verschlechtert? wie gehts ihm ?

[JessyHH]

Hallo meine liebe Alice...
da haben unsere Beiträge sich wohl ein wenig überschnitten.
Nein, ich würde nicht sagen dass es noch schlechter geworden ist... Ich würde sagen es ist einfach gleichbleibend - anders "Schlecht".
Es tut nur so weh ihn so zu sehen und ich habe das Gefühl dass er langsam aufgibt. Und damit könnte ich glaube ich (erst recht nach den guten Befunden) schlecht umgehen....
So häufig fallen jetzt Sätze wie "dann bin ich ja eh nicht mehr da" oder "wenn ich dann überhaupt noch da bin". Und dann arbeitet es wieder in meinem Kopf.... *grrrr*
Ich glaube ich habe einfach gerade mal wieder einen Hänger und hoffe ich mache mir mal wieder viiiiiiieeeeel zu viele Gedanken!

Knutschi an dich!

[AliceStayGold]

okayyy.. puhhh
entwarnung

[AliceStayGold]

Jessy.. ich kenn diese sprüche auch von meiner mom.. die tun weh. und wahrscheinlich oder eher ganz sicher ist es die grosse angst die, die beiden so sprechen lässt. die schlimme befürchtung in ihnen das sie es eventuell vielleicht (gott bewahre) nicht mehr lang schaffen werden, nagt sehr an ihnen.vorallem an tagen wo es ihnen besonders schlecht geht, geben sie sich bestimmt auch ein stück weit auf. und dann sehen wir es in ihren augen oder spüren wir es in unseren herzen. doch ich glaub fest daran, auch wenn sie mit all den schlimmen nebenwirkungen und leiden tag ein tag aus kämpfen, die beiden haben sich noch nicht wirklich ganz und gar aufgegeben. sie sind stark und geben ihr bestes. du bist für deinen papa da und stärkst ihn mit deiner liebe und fürsorge. das ist so wichtig und wertvoll für ihn. bewahre für dich den optimismus, kleines. es kommen ganz sicher auch wieder bessere tage

ich drück dich ganz dolle

und auch ich bin froh und dankbar das es dich gibt!!!

blesssss

[Laura88]

Hallo liebe Jessy!
Ich kann deine Gefühle so gut nachempfinden!
Es gibt keine Worte dafür, um zu beschreiben, wie weh es tut, den geliebten Papa leiden zu sehen, stimmts? Es zerreisst einen innerlich und es tut schon fast körperlich weh. Ich hatte ja auch schon mal den Eindruck, dass mein Papa "aufgibt", keine Lust mehr hat. Aber er hat sich wieder berappelt. Bei deinem Papa wird es sicher auch so sein. Ich sehe das wie Alice.
Ach Jessy, ist doch alles sch...
Ich denke oft an dich und deinen Papa!
Den Durchhänger kennen wir alle und es ist sicher auch normal.
Ich drück dich ganz doll und wünsche dir noch einen entspannten Abend und dass du evtl mal ein bisschen das Kopf-Kino abschalten kannst .

Ganz viele liebe Grüße

[JessyHH]

Hallo ihr Süßen,
Meinem Pa geht es zum glück "etwas" besser. Er hat nun vom Onkodoc ein Opiat bekommen.
Er weigerte sich zwar erst es zu nehmen aber da meine Ma ja seine Tabletten stellt und er immer brav alles nimmt was in seiner Dose ist ohne zu fragen und zu murren haben wir nun auch das auf die Reihe bekommen.
Da die Ärzte sich diese starken Schmerzen mitlerweile aber auch nicht mehr erklären können wird Montag eine Szintigraphie zur Abklärung wegen Knochenmetastase gemacht. Ich hoffe so sehr das sie nichts finden und habe schon wieder verdammt viel Angst vor dem Termin. *bibber*

Meine Ma ist nun leider auch am Ende ihrer Kräfte angekommen (das habe ich ja schon lange gesagt) und ist am Donnerstag bewusstlos auf der Arbeit zusammengebrochen. So ein Sch**** alles
Arbeiten gehen wollte sie am Wochenende trotzdem.... da habe ich dann erstmal einen Vogel gezeicht da ihr Hausarzt ja neulich auch schon zu ihr sagte "Sie sind am Ende ihrer Kräfte. Wenn sie so weiter machen gehen sie noch vor ihrem Mann.". Konnte sie zum Glücküberzeugen und somit hat sie sich nun endlich mal krankgemeldet und ruht sich hoffentlich ein wenig aus. Oh mann... wie soll man das auch alles ewig aushalten!? Seit August letzten jahres funktioniert sie ohne jegliche Auszeit, da war es doch klar das der Körper irgendwann mal streikt.

Ich hatte trotz all den Sorgen gestern einen Wunderschönen Abend.
War zu erst ziemlich mies drauf weil mir wieder alles über den Kopf wächst. Tausend Termine und jeder will etwas.... dabei ist doch mein Akku gerade mal restlos leer.
Also erstmal gearbeitet, dann wollte mein Kerl noch das ich "mal eben" mit ihm los fahre um eine Jacke zu kaufen (also direkt nach der Arbeit den Kerl eingesammelt und zu Wellensteyn gefahren), dann zur Schwägerin zum Geburtstag um danach noch mit wehenden Fahnen zum Pferd zu eilen. Wenn ich mir das jetzt so durchlese frage ich mich sogar selbst wie ich das gestern alles in 24Stunden geschafft habe

Kam dann also schon völlig genervt im Stall an. Zu Reiten hatte also sowieso keinen Sinn.
Zum Glück war eine Freundin da und somit haben wir dann nur schnell die Pferde geschnappt und sind mit ihnen auf die Wiese gegangen um sie grasen zu lassen. Wir haben uns dann schön mitten auf die große Wiese gesetzt, den Pferden beim grasen zugesehen und über Gott und die Welt gesprochen. Das tat mir so gut.... wir haben so viel gelacht und Spaß gehabt dass wir so die Zeit vergessen haben dass wir nachher schon im halbdunkeln mit den Pferden zurück zum Stall getapert sind
Der Sonnenuntergang gestern abend... so mitten auf der Wiese die nach frischem satten Gras duftet sitzend.... Das war so toll. Ich habe auf solche Momente nie so viel gegeben. Aber gestern war es einfach total idyllisch und hat unendlich gut getan. Ich konnte für einen Moment all meine Sorgen "vergessen" und war einfach so was von ziefenentspannt und hatte auch wenn ich nicht alleine war ENDLICH MAL WIEDER EIN WENIG ZEIT MIT MIR.
Danach haben wir dann noch bis kurz nach 11 draussen gesessen. Das habe ich wirklich mal wieder gebraucht. Das war wie eine "Krafttankstelle!

Drücke euch alle ganz fest!
Bis heut abend in der WG

[Mirilena]

Liebe Jessy,

das ist schön!
a) dass es deinem Papa ein wenig besser geht!
b) dass du den Sonnenuntergang auf der Wiese mit deiner Freundin so bewusst wahrgenommen und genossen hast!

Um deine Mama mache ich mir jetzt auch Sorgen! Sie muss sich unbedingt "kleine Inseln" schaffen oder solche "Krafttankstellen", wie du gestern Abend eine gefunden hast. Es ist unglaublich wichtig, dass sie das tut. am besten kannst du ihr gegenüber argumentieren, wenn du ihr sagst, dass sie sonst nicht für deinen Papa da sein kann... Und das ist ihr ja superwichtig. Also muss sie auch mal gelegentlich an sich selbst denken und etwas tun, was ihr Spaß bringt. Ob es ein Besuch im Café mit einer Freundin ist, ein Friseurtermin, eine Runde schwimmen gehen oder einfach im Park oder Garten auf der Bank sitzen. Sie muss auch mal Energie aufladen.

Und mach' dich bitte nicht verrückt wegen der Untersuchung! Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan.

Mach's gut, du Wirbelwind
Miriam

[JessyHH]

Ach Miri... wie schön von dir zu hören

Ja, ich muss mich da echt mal mit meiner Ma zusammen setzen. So kann das echt nicht weiter gehen... Vielleicht müsste ich sie auch einfach mal wieder mit in den stall schleppen oder so... das genießt sie auch immer (sie liebt ihren "Enkel" über alles )
Ich hoffe nur dass sie jetzt auch wirklich erstmal ein bischhen zu Hause bleibt und nicht gleich Montag wieder zur Arbeit geht. Sie meint immer da sie ja jetzt eh nur noch halbtags arbeitet da sie es sonst nicht schafft sich ausreichend um meinen Papa zu kümmern könnte sie nicht auch noch so oft krank sein. Das ist doch Quatsch... da muss sie auch mal an sich denken.

Ich muss auch mal wieder ein bisschen runterkommen glaube ich. Habe schon wieder seit 3 Tagen ein zuckendes Auge...(Kennt ihr das? Das nervt oder!?) -das ist bei mir auch immer schon ein erstes kleines Zeichen dafür dass ich mich mal wieder ein wenig zurück nehmen muss.

So ihr Süßen... ich mache mich nun gleich auf den Weg zum Pferd

[JessyHH]

Hallo ihr Lieben,
wie viele von euch sicher schon in unserer WG gelesen haben ist die Szinti zum Glück gut ausgefallen und uns ein riesiger Felsbrocken vom Herz gefallen.
Es ist am Rippenbogen zwar was zu sehen aber die Radiologen meinen dass es keine Metas sodern eher ein Nachbleibsel von dem Rippenbruch ist, den meine Ma ihm ja im Dez beim Reanimieren zugezogen hat.
Puuuhhh waren wir erleichtert.
Woher die unerträglichen Schmerzen kommen wissen wir nun aber immernoch nicht. In den Füßen wohl von den Wasserablagerungen (er kommt ja in keinen Schuh mehr rein, so angeschwollen sind sie) und woher die schmerzen in der Hüfte kommen wissen wir nun immer noch nicht. Aber wenigstens schonmal keine Metas.
Er bekommt jetzt Fentanyl-Pflaster die Besserung versprechen sollen... nun hoffen wir dass es funktioniert.
Nun hat er von der Tochter ihres Nachbarn (sie hat Brustkrebs) gehört dass Reiki bei ihr wohl wunder gewirkt haben soll und ihr sehr geholfen hat. Nun möchte er auch gerne Reiki bei sich machen lassen. Da wir im Internet aber gelesen haben dass es durch Reiki bei Krebspatienten zu wechselwirkungen der Medikamente kommen kann wollen wir nun erstmal den Onkodoc dazu befragen.
Ich denke mir immer -Schaden kann's ja nichts... auch wenn es nur seiner Seele hilft.
Wir habene eine Skala zu seinem Wohlbefinden erstellt von 1=sehr gut bis 10= ganz schlecht womit er uns dann immer sagt wie es ihm geht. Er meint heut ist es 'ne glatte 7 Aber nun gut... Meine Mama ist tatsächlich heut wieder Arbeiten gegangen und ich habe Papa dann gesagt dass er die Zeit wo sie eh nicht da ist nochmal nutzen sollte um ein wenig zu schlafen (dann verpasst er ja nix), woraufhin er dann auch gleich meinte "gut, dann werde ich dich jetzt mal rausschmeissen"
Dann standen wir 2 da so zusammen im Garten und er hat mich nochmal gaaaanz fest in den Arm genommen. Das tat vielleicht gut! Mein Papa ist normalerweise nicht so der Typ aber seit seiner Erkrankung ist unsere Beziehung nochmal soooo viel inniger geworden. Dieses Gefühl habe ich förmlich aufgesaugt und so genossen.
Genau dass sind diese Momente die wir jetzt erst so zu schätzen wissen und förmlich in uns aufsaugen.
Ach ich hab ihn doch so lieb und wünschte mir nichts sehlicher als dass er wieder Gesund wird.....

So ihr lieben... ich hoffe ihr habt die Sonne heut ein wenig genießen können und habt noch einen schönen Nachmittag!
Bis heut Abend in der WG

[struppi70]

Zitat von JessyHH

Dann stenaden wir 2 da so zusammen im Garten und er hat mich nochmal gaaaanz fest in den Arm genommen. Das tat vielleicht gut! Mein Papa ist normalerweise nicht so der Typ aber seit seiner Erkrankung ist unsere Beziehung nochmal soooo viel inniger geworden. Dieses Gefühl habe ich förmlich aufgesaugt und so genossen.
Genau dass sind diese Momente die wir jetzt erst so zu schätzen wissen und förmlich in uns aufsaugen.
Ach ich hab ihn doch so lieb und wünschte mir nichts sehlicher als dass er wieder Gesund wird.....

Ach mensch Jessy, das zu lesen ist so schön, und so schmerzlich zugleich... genieße solche Momente,
(aber das brauche ich dir wohl eh nicht sagen...das tust du auf jeden Fall...)...
ich hätte gerne noch mal die Gelegenheit, meinen Papi in den Arm zu nehmen und ihm zu sagen wie lieb ich ihn habe...
Deinen Wunsch kann ich soooo gut verstehen, noch heute habe ich mit meiner Schwester und unserer Ma darüber geredet,
wie sehr wir doch gehofft haben, er würde noch mal in seinen geliebten Garten kommen...

Genieße jeden Tag, jede Stunde die euch bleibt!

LG Tina

[JessyHH]

Hallo ihr lieben....
hier nun mal ein kurzes Update....
Meinem Papa ging es gestern seit langem mal wieder richtig "gut". Er gewöhn sich langsam an die Fentanylpflaster und war nun richtig gut drauf und die Schmerzen endlich los.
Er hatte gestern eine 2-3 (von unserer Skala habe ich glaube ich schonmal geschrieben oder!?) Und meinte die 3 käme auch nur zustande weil er so müde von dem Pflaster sei. Also alles supi im Moment bei uns.

Morgen kommt der MDK und ich bin gespannt ob sie nun endlich mal die Pflegestufe bewilligen. Sonst steige ich denen wirklich nochmal auf's Dach. Sie haben ja schon einmal abgelehnt.
Naja... da wollen wir mal sehen....
Wünsche euch allen einen schönen Sonntag!

[Laura88]

Liebe Jessy!

Das freut mich so sehr zu lesen, dass es deinem Papa momentan so gut geht .
Genießt diese Zeit und dieses Glück!

Für den MDK Termin drücke ich euch die Daumen. Das wäre ja echt ein Ding, wenn sie es erneut ablehnen würden!

Fühl dich gedrückt!
Laura

[carla44]

Liebe Jessy.

ich drücke Dir die Daumen, dass Ihr die Pflegestufe bekommt. Versteh gar nicht, warum das bei Euch so ein Problem ist.
Bei meinem Papa ging das sofort durch, gleich beim ersten Termin. Der Kommentar war nur, dass das bei der Diagnose und dem Zustand ein Selbstgänger ist.

Ich hoffe, sehr dass das dieses Mal bei Euch auch klappt.

Es ist schon eine Erleichterung, wenn dieser Papierkram erledigt ist und man bei Bedarf auf professionelle Hilfe zurückgreifen kann. Uns hat der Pflegedienst auch viele Tipps gegeben, was es denn an Material oder Hilfen so gibt. Als Laie weiß man das ja meistens nicht oder kennt eben viele Dinge auch gar nicht.

Liebe Grüße
Carla

PS: heute wird es wohl mit Ausreiten nichts, denn hier ist es grau und nass.