Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Wolfgang,

auch ich bin letztes Jahr im September an einem adenoidcystischen Carcinom der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden und da war ich erst 27. Mir wurde der Fazialisnerv herausoperiert, da der Tumor direkt auf dem Nerv lag. Seitdem bleibt mein Mundwinkel halt etwas stehen beim lachen, d.h. ich lache etwas schief. Aber dafür wurden hoffentlich alle Reste entfernt. Mir haben sie auch sämtliche Lymphbahnen um den Tumor herum entnommen, aber Gott sei Dank hatte ich keinerlei Ansätze von Metastasen.

Ich drücke deinem Bruder die Daumen.

Allen anderen schöne Grüße
Andrea

Hallo Wolfgang,

auch ich bin letztes Jahr im September an einem adenoidcystischen Carcinom der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden und da war ich erst 27. Mir wurde der Fazialisnerv herausoperiert, da der Tumor direkt auf dem Nerv lag. Seitdem bleibt mein Mundwinkel halt etwas stehen beim lachen, d.h. ich lache etwas schief. Aber dafür wurden hoffentlich alle Reste entfernt. Mir haben sie auch sämtliche Lymphbahnen um den Tumor herum entnommen, aber Gott sei Dank hatte ich keinerlei Ansätze von Metastasen.

Ich drücke deinem Bruder die Daumen.

Allen anderen schöne Grüße
Andrea

Hallo Andrea, Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die Infos und die netten Worte.
Mein Bruder wurde gestern operiert und ist noch ziemlich mitgenommen. Sie haben ihm die rechte Ohrspeicheldrüse und sämtliche Lymphknoten herausgenommen.Wie von den Ärzten bereits angekündigt hängt sein rechter Wundwinkel und spricht dadurch sehr schwerfällig.
Kann mir jemand erfahrungsgemäß sagen wie lange das dauert bis er wieder richtig sprechen kann ? Ich weiss, dass es sehr unterschiedlich ist, aber dennoch wären Erfahrungen eurerseits sehr interessant für mich und meinen Bruder.

Herzliche Grüße aus Hamburg-Bergedorf von

Wolfgangname@domain.de

Hallo Wolfgang,

zu dem Thema hängender Mundwinkel muss ich sagen, dass die Ärzte auch mir gesagt haben, dass der Mundwinkel hängen wird, seltsamerweise ist aber bei mir genau das Gegenteil eingetreten: Mein Mundwinkel sieht beim normalen Hinschauen gerade aus, nur wenn ich anfange zu sprechen oder zu lachen,dann bleibt der operierte Mundwinkel stehen, während der nicht operierte sich natürlich verzieht. Sieht dann halt etwas schief aus, aber man muss lernen, mit den Blicken der anderen umzugehen.

Es ist wichtig, dass du und eure Familie ihm immer gut zureden und sagen, dass es gar nicht so schlimm aussieht. Mein Freund sagte jeden Tag zu mir :"Dafür lebst du und deshalb ist alles andere gar nicht so schlimm". Das hat mir sehr geholfen.

Das mit dem Sprechen dauert etwas, schau mal, er ist gerade frisch operiert. Anfangs hatte ich durch die fehlende Ohrspeicheldrüse fast gar keinen Speichel im Mund und schon allein deshalb fällt das Sprechen schwer. Bei jedem Satz müsste man eigentlich einen Schluck trinken, meint man. Ihr müsst ein wenig Geduld haben, das wird schon wieder.

Meine OP ist jetzt über 1 Jahr her und ich habe immer noch eine geschwollene Wange an der operierten Seite. Ist trotz kühlen nicht ganz weggegangen. Naja, auch damit muss man leben. Ich lasse mich jetzt immer nur von der anderen Seite fotografieren :-) Du siehst, wenn der Galgenhumor wiederkommt, kommt auch der Lebensmut wieder. Aber ihr als Familie habt daran einen grossen Einfluss, also macht was draus!

Viele Grüße
Andrea

Hallo Wolfgang!

Bei mir wars ähnlich wie bei Andrea.
Den ersten TAg nach der OP hab ich immer das Gefühl gehabt mir reisst irgendwas im Mund wenn ich spreche, aber nach 2 Wochen konnte ich mich schon wieder allgemein verständlich ausdrücken, nur mit dem p und dem b haperte und hapert es noch ein bisschen (sag mal Dumpfbacke oder Tröpfchen wenn die Luft aus einem Mundwinkel unkontrolliert rausgeht :-))

Ich konnte die erste Zeit nur mit Strohhalmen trinken, aber inzwischen kann ich wieder ganz normal trinken und fast normal essen.

Und was den Galgenhumor angeht hat Andrea definitiv recht, ich sag auch immer mein Körper feiert ne Party und den Krebs hat keiner eingeladen. Tja und ungebetene Gäste wirft man einfach raus.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Sarah, Hallo Andrea,

meinem Bruder geht es jetzt am 2.Tag schon sehr viel besser.
Er redet schon wieder, zwar mit halbseitig hängender Lippe, aber es klappt schon alles wieder ganz gut.
Mal sehen, wie die Ergebnisse ausfallen.
Euren Galgenhumor finde ich köstlich, den merke ich mir.
Ich denke auch, dass das eine große Hilfe ist.

Herzliche Grüße an euch und alle anderen,

Wolfgang aus Hamburg.
name@domain.de

Hallo Wolfgang!!

Schön das es Deinem Bruder wieder besser geht, ab jetzt kanns nur nich aufwärts gehen.
Er wird sich freuen wie ein kleines Kind wenn der Mundwinkel anfängt kleine Fortschritte zu machen. Hab ich zumindest gemacht... ihr wisst gar nicht wie toll es ist aus Gläsern und Tassen zu trinken...

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Ihr Lieben!


Ich habe noch mal Glück gehabt und ich hoffe es ist OK wenn ich als Gesunde trotzdem hier schreiben darf?

Bei mir ist am Montag eine kleine Speicheldrüse entfernt worden. Über die letzten Jahre entstand ein langsam wachsender Knoten am Unterkiefer/Wangenschleimhaut, den ich mir nun am Montag entfernen ließ.

Nun hab ich in den 3 Tagen wo ich auf das Ergebnis warten musste viel im Internet recheriert und bin auf unter anderem auf euch gestoßen , mir geschworen hier zu schreiben egal wie es ausgeht. - Ich sag hiermit mal nett "Hallo" -

Donnerstag, gestern, hab ich nun das Ergebnis bekommen, eine verstopfte Speicheldrüse. puhh noch mal Glück gehabt.

Ich war ja vorher schon relativ Konsequent in meinem Leben, aber werd nun noch mehr mich über jeden Tag freuen. Werde das niemals vergessen!

Mein Umfeld hat irgendwie komisch reagiert, bis ich den zum glück positiven Befund hatte. Zum einen wollten, sie alles wissen zum anderen auch alles verdrängen und nicht hören. Wie ergeht es euch so mit Freunden ,Arbeitskollegen, findet ein normales Umgehen statt oder habt ihr das Gefühl das alles anders ist?


Liebe Grüße

Sabrina (39) Datteln

Hallo Sabrina!!

Also mit Freunden war das so eine Sache, beim ersten Mal hab ich während der Therapie von meiner damaligen Clique nichts mehr gehört und darauf hin beschlossen das das ja dann keine richtigen Freunde sind. Ich hab in der Zeit viel selektiert und zurück blieben 5 Menschen (ausser meiner Familie) die ich als Freunde bezeichnet habe, inzwischen sind davon noch 3 übrig geblieben.

Meine Arbeitskollegen und Klassenkameraden haben das eigentlich sehr gut aufgenommen, sie müssen halt irgendwie mit mir leben und das klappt nach ner Gewöhnungszeit ganz gut.

Also, mir hat immer jemand zugehört, und die schon erwähnten übrigen 3 waren und sind immer für mich da, egal was ist.

Tja, so ne Krankheit hat schon den "Vorteil" das man merkt auf wen man sich verlassen kann und auf wen nicht.

Lieben Gruß und Glück gehabt
Sarah

Hallo Sarah!

Ja mit unseren Mitmenschen ist das sone Sache, sie verdrängen sehr gerne und Leute mit ner Krankheit sind dann ein Störfaktor. Ich werde Montag 40 und habe mir vorgenommen was draus zu machen. Wie ich im Forum gesehen habe hast du ausser einem Rezidiv keine Probleme gehabt, sieht doch ganz gut aus, wird bestimmt alles gut gehen! Ich jenfalls drücke dir alle Daumen.
Ich habe von der OP ne kleine Nervenstörung an der Lippe zurückbehalten, soll aber nach ein paar Monaten weggehen, wenn ich Glück habe.
Aber ich sehe auch was positives, so werde ich immer daran erinnert und das hat auch seine Vorteile im täglichen Leben, einfach konsequent zu leben.
Was für ne Ausbildung/Schule machst du?

Ich bin Sozialpdagogin im Anerkennungsjahr und unterrichte kriminelle sozial schwache Jugendliche (Bio und Geschichte). Das ganze ist im Juli zuende und ich muss mich neu bewerben und da hilft mir die Geschichte an die wahren Werte zu denken. Hab nun keine Angst mehr vor Arbeitslosigkeit usw.

Liebe Gruesse

Sabrina

Hallo Sarah, Hallo Andrea,Hallo Ihr Lieben,

mein Bruder ist heute aus dem Krankenhaus entlassen worden. Gestern hatten wir noch ein Gespräch mit der zuständigen Ärztin und die hat uns noch einmal alles erklärt, u.a. dass der weitere Befund der untersuchten,entnommenen Ohrspeicheldrüse und der Lymphknoten negativ ist. Das war natürlich eine große Erleichterung, zumal mein Bruder wieder sehr beunruhigt war, da er evt. ab Januar 30 Bestrahlungen bekommen soll. Das wäre dann
rein präventiv.
Ich kann erfahrungsgemäß nur empfehlen vor wichtigen Entscheidungen ein Beratungsgespräch beim zuständigen Arzt
vorzunehmen. Man muss zwar geduldig sein und immer hinterherlaufen, aber es bringt etwas.
Mit dem Marienkrankenhaus in Hamburg waren wir sehr zufrieden. Die Bestrahlungen würden im Hamburger St.Georg Krankenhaus stattfinden.
Jetzt können wir wenigstens entspannter Weihnachten entgegentreten.
Euch Allen danke ich herzlich für die Infos und Unterstützung.

Eine schöne Adventszeit weiterhin!

Wolfgang aus Hamburg
name@domain.de

hallo ihr da!

mein name ist tristan, 21. bin heute zum ersten mal auf dieses forum gestoßen und habe erst einmal stundenlang berichte gelesen.

vor über einem jahr wurde mir ein mucoepidermoidkarzinom in der rechten ohrspeicheldrüse samt drüse und zahlreichen lymphknoten am hals runter entnommen. vom prinzip her habe ich alles super gut verkraftet. keine lähmung, kaum schmerzen, keine nachwüchse. aber irgendwo schwinkt schon immer die angst mit.

opereriert wurde ich in der hno-klinik in stuttgart. bestrahlung, onkologie, gymnastik und lymphdrainage hatte ich auch alles hier. obwohl meine ärzte die operation an sich sehr gut gemacht hatten, hätte ich sie einfach für alles danach erschlagen können. ärzte können ja so scheiße sein

aber einmal ein paar fragen. wißt ihr, was ich machen kann:
- gegen schwellung im gesichtsbereich wegen lymphe? drainage hatte ich schon, hat aber bis dahin nichts gebracht. aber vielleicht dauert das auch nur lange, wie oben schon mal wer bemerkt hat
- taubheitsgefühl auf der betroffenen gesichtshälfte
- schmerzen beim kauen, gähnen usw
- ständiges schwitzen über dem ohr beim essen
- allgemeine probleme beim mundöffnen - muskeln und sehnen dehnen sich nicht genug

das sind jetzt alles keine katastrophen, aber vielleicht wißt ihr ja etwas dagegen.

ich interessiere mich ein wenig für natürliche heilverfahren. besonders, weil eine bekannte von mir wahnsinnig gute erfahrungen mit natürlichen methoden zur tumorbehandlung gemacht hat, wovon ich aber erst nach meinen behandlungen erfahren habe. die sind aber sauteuer... aber in australien (perth) gibt es einen arzt, der todgeschrieben tumorpatienten KOSTENLOS behandelt und heilt. das lief da unten sogar groß im fernsehen (selber gesehen). danach quoll sein wartezimmer über.

hat jemand von euch mit sowas erfahrungen gemacht? oder meinungen dazu?

ich wünsche euch eine schöne adventszeit und allen viel kraft - immer nach vorne schauen, auch wenn der hals dreckig ist

ciao

Wollte nur mal schnell frohe Weihnachten einwerfen!
Feiert schön, lasst euch reich beschenken und vergesst nicht, immer den Kopf hoch halten, wir können alle stolz auf uns sein.

Wünsch euch auch nen guten Rutsch, werd mich ab nächstes Jahr wieder was öfter melden, dann werd ich alles beantworten was so kommt. :-)

Bis denne und lieben Gruß
Sarah

@Tristan... ich schreib Dir nächstes Jahr... vielleicht hilft Dir das ja weiter. Bist ja schliesslich mein Alter.

Hallo Ihr Lieben!!
Hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr geschlittert, auf das 2005 besser wird als 2004!!

@Wolfgang
Schön das ihr ein ruhiges Weihnachten verbringen konntet. Habt ihr euch verdient.
Sag Deinem Bruder er soll sich wegen der Strahlen nicht verrückt machen. Es ist zwar anstrengend, ich hatte 6 Einheiten Futonen und 25 Neutronen, ist alles schaffbar. Er soll nur ganz viel pudern, mit Salbeitee gurgeln (noch besser wirkt allerdings das Zeug zu trinken) und wenn der Mund nicht mehr richtig aufgehen sollte mit Zungenspateln dehnen. Ist zwar unangenehm, hilft aber. Wenns weh tut noch ein bisschen ;-)
Ich drück euch die Daumen das alles gut geht!!

@Tristan
So, wie versprochen, nu hab ich Zeit, nu schreib ich Dir auch. Wie ich grad schon Wolfgang schrieb, um den Mund weiter aufzukriegen hilft dehnen mit Zungenspateln. Organisiert Dir welche im KH, in der Apotheke oder beim Hausarzt. Du steckst Dir einfach ein paar in den Mund und schiebst in die Mitte erst einen nach, dann noch einen...und wenns anfängt weh zu tun kurz halten und dann alle zusammen raus. Jeden Tag mindestens einmal. Erfahrungsgemäß kann ich sagen wenn 15 Zungenspatel übereinander reinpassen ist das gröbste überstanden.

Gegen die Schmerzen beim Kauen kann ich nur raten, jetzt erst recht. Schaff Dir Kaugummis an, oder kau auf nem Tuch in das Du ein Stück Apfel gewickelt hast. Weil Du den Mund nicht richtig aufkriegst schonst Du ihn gleichzeitig. Deswegen tut es weh. Wenn der Mund wieder richtig geht hören evtl auch die Schmerzen auf.

Gegen das Schwitzen kannst Du eigentlich nicht viel machen. Mir hat man das 99 als mögliche OP Folge angegeben und wenn ich das richtig verstanden habe liegt das daran das die Speicheldrüsengänge sich an die Haut setzten weil sie einfach irgendwohin müssen, sprich man "sabbert" durch die Wange. Evtl hilft da ne OP um dabei diese Gänge zu veröden...aber ob das wirklich sein muss?
Und das Taubheitsgefühl ist ein OP oder Strahlenschaden der völlig normal ist. Nerven brauchen ja sehr lange um sich zu regenerieren, also würd ich einfach abwarten. Vielleicht wirds ja besser und wenn nicht... man kann damit leben.
Du sagst ja selbst das sind alles keine Katastrophen, aber lästig, definitiv.

So, ich hoffe ich hab Dir ein bisschen weiter geholfen. Ich finds aufbauend das es noch mehr Menschen gibt die wie ich auch diesen Tumor gar nicht haben dürften. Wie differenziert ist/war Deiner denn??

Liebe Grüße
Sarah

Hallo Sarah,

meinem Bruder wird am 11.01.05 die "Maske" für die Strahlentherapie angefertigt. Vorher müssen leider noch 6 Zähne gezogen werden, 3 bereits gestern und morgen die nächsten 3.
Es ist notwendig, da sonst der Kiefer zu sehr angegriffen wird.
Er ist immer noch sehr gefasst und hat bis jetzt alles sehr gut weggesteckt, obwohl er schon viel durchgemacht hat. Nun kann ich wie du aus Erfahrung mit ihm sagen, dass alles zu "wuppen" ist.
Erstaunlicherweise werden die Begleiterscheinungen besser weggesteckt, als erwartet. Nun hoffen wir das Beste für die Strahlentherapie. Laut Aussage des Strahlentherapeuten ist die Bestrahlung sehr sinnvoll, weil damit die Wahrscheinlichkeit für das Wiederauftreten des Tumores sehr viel geringer ist und sich auf 10% reduziert.

Herzliche Grüße
aus Hamburg von

Wolfgang