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AW: Aderhautmelanom
Vielen Dank für die Infos!
OP verlief gut, kann jetzt auch wieder sehen. Montag geht es los in Villingen mit anpassen etc. Lg |
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AW: Aderhautmelanom
hallo steffi-maja, ich bin neu hier mein Mann ist im August 2013 erkrankt und nun wurden in der Lunge und im Lendenbereich Hirse große Metastasen entdeckt am 14.6.wollen sie mit der Immuntherapie anfangen erst mit Nivolumab und dann gekoppelt mit Ipilimumab ,wie verläuft die Therapie bei dir gibt es eventuell schon irgendwelche Erfolge ich würde mich riesig über deine Antwort freuen man bekommt ja nirgendwo eine Antwort,lg rosiml
Geändert von gitti2002 (29.05.2016 um 22:54 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt |
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AW: Aderhautmelanom
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AW: Aderhautmelanom
Dankeschön!!!!
Das scheint ja ein echter Durchbruch in der Früherkennung von Metastasen zu sein. Ich guck mir gleich mal die UK-HL an.
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Grüße Birgit |
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Schwerbehinderung
Hallo ihr Lieben,
ich hab mal eine Frage an euch und würde mich über möglichst viele Antworten freuen, um einen Überblick zu erhalten. Wie hoch ist denn euer GdB nach Ablauf der Heilungsbewährung (also der ersten 5 Jahre): - sofern der Krebs nicht wieder aufgetreten ist UND - ihr auf dem betroffenen Auge nichts/nur sehr, sehr schlecht seht? Aktuell (meine Diagnose ist jetzt bald 4 Jahre her) habe ich 50% GdB. Aufgeteilt in - Augenerkrankung (Heilungsbewährung) - Sehminderung rechts Meine damalige Ansprechpartnerin beim Sozialdienst hat mir gesagt, dass nach der Heilungsbewährung (die ja hoffentlich gut für mich ausfällt), nur noch 20% für die Sehminderung bleiben. Das wäre ja ehrlich gesagt ein Witz, wenn man bedenkt, dass mir mein rechtes Auge für immer zerstört ist - und das seit ich gerade mal 24 Jahre alt war. :-( Heute hat mir jemand erzählt, dass der GdB von Bundesland zu Bundesland individuell festgesetzt werden kann. Mich würde mal interessieren, ob das wirklich so ist. Ich komme aus Sachsen. Würde mich freuen, wenn ihr mir ein paar Infos geben würdet. Liebe Grüße Lydia |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Lydia, ich komme auch aus Sachsen. Bei mir sind die 5 Jahre jetzt gleich rum und mein Schwerbehinderten-Antrag läuft noch (seit Dezember 2015!) Ich habe noch keine Antwort, werde mich dann melden, wenn ich was weiß.
Liebe Grüße Heike |
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AW: Aderhautmelanom
Zitat:
Es gibt aber ein Forschungsprojekt, das in diese Richtung tätig ist. Teilnehmer ist u.a. auch das UKE in HH. (Für die, die die Abkürzung nicht kennen: HH = Hamburg UKE = Uniklinik Eppendorf)
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Grüße Birgit |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Heike,
das wäre super. Wurdest du extra angeschrieben, dass der Schwerbehindertenausweis ausläuft bzw. die Heilungsbewährung überprüft wird? Liebe Grüße Lydia |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Lydia,
ja ich habe automatisch Post bekommen (1 Jahr vor Ablauf der 5 Jahresfrist "Heilungsbewährung") mit Fragebogen und habe da "Antrag auf Neufeststellung" angekreuzt, da sich mein Gesundheitszustand seit Feststellung verschlechtert hat. Ich hoffe, dass ich bis Ende des Jahres Bescheid bekomme, bis dahin gilt der Ausweis noch. Liebe Grüße Heike |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und bin die Tochter von "Sonne99". Seit Anfang 2014 bin ich stille Mitleserin. Meine Mama hat im Dez 2009 die Diagnose AHM erhalten. Im Januar 2010 wurde das Auge entfernt. Im November 2013 wurden Metastasen durch Zufall entdeckt. Leider ist meine Mama am 15.2.2016 gestorben. Traurige Grüße Steffi Geändert von gitti2002 (17.08.2016 um 21:15 Uhr) |
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AW: Aderhautmelanom
In Gedenken...
Mein Beileid. Fantasy |
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AW: Aderhautmelanom
Seit der Protonentherapie sind es bei mir ca. 15 Monate her.
Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Makula entfernt. Das musste somit geringfügig mitbestrahlt werden. Wer sich vorstellen will, wie ich da rechts sehe: Finger ganz oben, gleich wie rechts und links, Nach unten verschieben. Links in der Mitte knackig scharf. Rechts wird es hingegen immer schlechter. In der Mitte verschwommen. Ca. 1 cm (oder weniger) weiter runter - Finger weg. Finger erscheint wieder ganz am unteren Rand. Dort im unteren Bereich den Finger von links nach rechts verschieben. Sichtbar ganz links und ganz rechts. In der Mitte weg. Angesichts der beschränkten Sehfähigkeit rechts denke ich, verzichte ich auf jene Operation, wo man mir die Ersatzlinse verpassen würde. Würde nichts bringen. Praktisch bin ich bereits einäugig. Fantasy |
#1198
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AW: Aderhautmelanom
Hallo an alle,
auch bei mir saß der Tumor sehr nahe um den Sehnerv herum. Deshalb habe ich nur noch schemenhafte Hell-Dunkel-Wahrnehmung mit dem linken Auge nach der Cyberknife-Behandlung. Trotzdem habe ich mir eine künstliche Linse einsetzen lassen und zwar aus dem Grund, dass mein Augenarzt bei den vierteljährlichen Kontrollen den Augenhintergrund besser sehen kann. Falls sich da wieder was tun sollte. Ansonsten sind meine Kontrollen nach nun fast 8 Jahren nach der Bestrahlung ohne Befund-also i.O. Das mit Sonne99 tut mir sehr leid, ich hätte das aber an ihrer Stelle wahrscheinlich genauso gemacht. Viele Grüße an alle und: Kopf hoch! Woodie |
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AW: Aderhautmelanom
Mittlerweile ca. 18 Monate seit der Diagnose jenes Tumors im rechten Auge.
Dienstag Hausarzttermin (Blutuntersuchung sowie Ultraschall): Ohne Befund Donnerstag Termin Uniklinik Lausanne: Alles i.O. Die nächsten Termine habe ich dann im Mai 2017. Der Professor will mich nach zwei Jahren somit nochmal sehen. Fantasy |
#1200
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AW: Aderhautmelanom
Hallo zusammen, ich bin neu hier.
Tja... Mitte September 2016 began es in meinem rechten Auge zu Flimmern und etwas unscharf zu werden. Mein Vater ist zu diesem Zeitpunkt nach einer doch recht langen und anstrengenden Reise verstorben. Ich hielt mein Geflimmer einfach für eine seelische Überlastung. Ende Oktober, nachdem Ruhe eingekehrt ist, bin ich zum Augenarzt. Meine Beschwerden wurden nicht besser. Herzlichen Glückwunsch, ein Aderhautmelanom. Der Verdacht wurde mir eine Woche später in Berlin bestätigt. Mittlerweile wurden mir Clips in die Augen genäht, ich hatte zwei Termine in Berlin. Die Maske passt, die Generalprobe ist überstanden und morgen geht es los. 4 Tage Berlin. 4 Tage Bestrahlung. Und ich habe Angst. Ich habe mich etwas eingelesen, man soll von der Bestrahlung nichts merken, nur, diese Lidklemmen... vielleicht ist Angst der falsche Ausdruck. Ich bin angespannt. Man hat ja schon so einiges hinter sich, da kann es doch sein, dass der Akku einfach mal leer ist? Die Sorge, was noch alles kommen mag... mir steht im Januar ein weiterer stationärer Aufenthalt in Berlin bevor, ich bekomme eine neue Linse eingesetzt. Die Ärztin in Berlin sprach von einer TTT Behandlung. Weil der Tumor entzündliche Flüssigkeiten absondert. Kann mir jemand sagen, was wird da gemacht? Was ist das? Eine weitere Frage, mir wurde angeraten, halbjährlich lediglich eine Sono der Leber zu machen???? Ich muss mir unbedingt einen Onkologen suchen, der mir da hoffentlich weiterhelfen, mich beraten kann. Ich lese hier immer wieder, es sei angebracht, sich selbst dahinter zu klemmen um verschiedene Untersuchungen zu erhalten. Bisher waren bei mir alle Untersuchungen o.B. Um meinen Körper gerade nicht noch zusätzlich zu der Protonenbestrahlung zu belasten habe ich heute ganz aktuell mit dem Rauchen aufgehört... Tag 1 ist fast rum. Und es ist hart. Ich lese seit einiger Zeit alle Berichte in diesem Forum. Ich bin bisher auf Seite 40. Es ist so verdammt schwer. Ihr kennt es alle, man wird komplett aus seinem Leben geworfen, ich entdecke mich völlig neu. Alles dabei, von einem Tag im Bett liegen und nur heulen bis... bis heute, Akku leer. Ich habe auch zwischendrin gute Tage, ich umgebe mich mit positiven Dingen, ach ja. Die Diagnose bekam ich 2Wochen vor meiner Hochzeit. Es war alles geplant, alles war fertig. Nach einer Wochen weinen und schlafen, haben wir weiter gemacht. Wir haben gefeiert, mit vielen wirklich großartigen Menschen. Das hat mich mit soviel positver Energie erfüllt, unglaublich. Nun bringe ich mal die nächsten Tage in Berlin hinter mich. Herzliche Grüße von Bianca Geändert von gitti2002 (12.12.2016 um 21:51 Uhr) |
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