Nasenkrebs

[teknon]

Hallo Nicole,

"mein" Tumor liegt für eine Bestrahlung wohl sehr günstig. Lt Aussage des HNO-Chirurgen ist die Prognose bei einer Bestrahlung in meinem Falle genau so günstig wie bei einer Totalresektion. Mein Strahlentherapeut und der Chirurg sind der Meinung, daß eine Strahlentheapie ohne Chemo oder zusätzliche Medikamente ausreichend sei. Allerdings haben beide noch nie einen derartigen Sitz eines Tumors wie bei mir in ihrer langjährigen Praxis gesehen. Beide sind durchaus renomierte Professoren. Angst habe ich vor den Folgen der Bestrahlung, auch wenn mir versichert wird, dass man bemüht ist, diese Nebenwirkungen temporär zu begrenzen.

Schlimm ist unser Zweiklassensystem im Gesundheitswesen. So muß ich eine Kontroll-CT selber bezahlen und vor jedem Gespräch mit dem HNO-Mediziner eine Erklärung unterschreiben, daß dieser privat abrechnen kann (Chefarzt). Aber was soll ich machen, dieser hat mich von Anfang an untersucht, Biopsien
vorgenommen usw. Außerdem habe ich das Gefühl, daß notwendige Untersuchungen schneller terminiert werden, wenn die entsprechenden Anweisungen vom "Herrn Professor" kommen.Nächste Woche sollen wohl die Berechnungen für meine Bestrahlungen vorgenommen werden,die Gesichtsmaske angefertigt werden usw. Und dann gehts los........

Ich habe schon einen "Taxischein" für die Bestrahlungstermine bekommen, den die Krankenkasse allerdings noch genehmigen muß. Ich hoffe die machen keine Probleme. jedenfalls habe ich einen mächtigen Horror vor dem was da wohl auf mich zukommt.
Gruß, Teknon

[Lilli07]

Hallo liebe Julie,
auch von mir mein aufrichtiges Beileid! Das jetzt alles so schnell ging....
Auf jeden Fall ist sein Leidensweg nun vorbei und er kann seine Ruhe ohne Schmerzen finden! Für dich wird es jetzt eine schwere Zeit werden, den Verlust deines lieben Michi zu verarbeiten. Dafür auch von mir ganz viel Kraft!

" Man sieht die Sonne langsam untergehen
und erschrickt doch, wenn es dunkel wird "

Alles Liebe
Lilli

[batmo]

Hallo,

ich möchte nur tschüß sagen. Morgen früh fliegen wir dann nach Gran Canaria.

Ich muß jetzt auch weg. Mein Tag am Donerstag in der Uni-Klinik verlief eigentlich ganz zufriedenstellend, wenn die mich bloß nicht immer psychisch so runterziehen würden. Im MRT ist soweit nichts zu sehen. Und auch die Untersuchung ergab nichts. Mensch toll hab ich gedacht. Aber!!!!! Ein Hämatologe, mit dem mein behandelnder Arzt kürzlich gesprochen hat, meinte nun es hätte auf jeden Fall nach dem Rezidiv eine Chemo gemacht werden müssen ( wobei ich im Internet gelesen habe, die Zellen meines speziellen Tumors sprechen gar nicht auf eine Chemo an). Und irgendwie habe ich das Gefühl. die warten regelrecht auf ein weiteres Rezidiv. Ich dachte, ich bekomme mal ein paar aufmunternde Worte, daß sich durch die Bestrahlung meine Chancen verbessert hätten oder so - Fehlanzeige nur negatives Gequatsche.
Dabei ist es leider so, daß aufgrund der wenigen Menschen, die bisher an diesem Olfaktorischen Neuroblastom erkrankt sind, zu wenig Erfahrungen für der Behandlung bestehen. Das weiß ich ja auch. Aber man braucht doch auch mal positiven Zuspruch, woher soll man denn sonst die Kraft nehmen.
Ich habe auch schon des Internet durchforstet, aber es gibt offensichtlich keine Spezialisten auf diesem Gebiet, sonst würde ich mich dort mal vorstellen. Ist halt zu selten.

Daher, ich muß weg um auf andere Geanken zu kommen, denn ich bin psychisch so schlecht drauf, wie schon lange nicht mehr .

Und, Daresa , wir fahren nach San Augustin, wie gesagt ruhig und für Erholungsuchende, dafür direkt am Meer und an der Strandpromenade.

Jetzt hab ich genug gejammert, ich sag dann tschüß bis bald

[Daresa]

Hallo Batmo!
Ich kann Dich gut verstehen das Du abschalten musst. Lass Dich nicht verunsichern und freue Dich über ein gutes MRT. Mir steht es leider am Montag noch bevor.
Ich wünsche Dir ganz viel Spaß und gute Erholung auf Gran Canaria.

Lieben Gruß
Daresa

[batmo]

Alles Gute fürs MRT Daresa. Das wird auch gut!!

Jetzt geht es bald los. Also tschau Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

Ich soll Euch ganz lieb von Julie grüßen, sie schafft es im Moment noch nicht hier zu schreiben.
Heute um19.00 Uhr war eine kleine Gedenkstunde in einer katholischen Kirche für Michi und am Mittwoch um 14.00 ist die Urnenbeisetzung. Anschließend noch eine Feier in
einem Restaurant.
Vielleicht können wir alle am Mittwoch ganz fest an sie und ihren Michi denken. Vielleicht schaffen wir es jede Menge Kraft auf Julie zu übertragen - sie kann die wirklich brauchen.

Ansonsten wollte ich noch berichten das mein MRT von heute in Ordnung war und ich total erleichtert bin.

Lieben Gruß
Daresa

[Heike und Daniel]

Hallo, ich bin neu hier,
und muß mich erstmal zurechtfinden.
Mein Mann Daniel, und ich,Heike gehen im Moment die Anfangsschritte eines steilen Berges. Aber das kennt hier ja eigentlich jeder.
Ich habe das von Julie und Michi gelesen und wünsche der Julie alle Kraft um, diese schwere Zeit einigermaßen zu schaffen.
Mein Ganz herrzliches Beileid für sie.

Bei uns ist es so, das Daniel ein Plattenepithelkarzinom in der Nase hatte und eine Totalresektion bekommen hat.
Nach einer halben Woche die nächste O.P. mit einer Neck Disection. Jetzt kommt noch die Strahlentherapie.

Bis jetzt ist das ganze erst 4 Wochen her, doch uns kommt der Marathon schon viel länger vor.
Vielleicht hat ja noch jemand Tips für die Strahlentherapie, würde mich über eine Antwort freuen
Mit ganz lieben Grüßen
Heike

[Daresa]

Hallo!
Erstmal herzlich willkommen in unserer Runde, wenn auch der Anlass kein schöner ist.
Wann soll es denn mit der Bestrahlung losgehen. Und hat man denn in den Halslympknoten was gefunden? Wird die Bestrahlung in Verbindung mit Chemo gemacht (ist eher üblich). Wie ist denn die Klassifizierung des Plattenepithelkarzinom? Bei einer Totalresektion muss der Tumor ja auch sehr groß gewesen sein.
Sorry das ich Dich erstmal mit Fragen bombadiere, aber so kann man dazu halt nur wenig sagen.
Wenn Du hier in unserem Thread rumliest (hast Du bestimmt schon), dann findest Du ganz viele Infos über eventuelle Nebenwirkungen der Bestrahlung.
Aber wenn Du dazu noch spezielle Fragen hast, dann schiess einfach los. Das Problem ist, das wirklich jeder hier andere Nebenwirkungen hatte. Aber wir haben hier alle ein offenes Ohr und werden bemüht sein Dir die Fragen zu beantworten.
Lieben Gruß
Daresa

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa,
vielen Dank das Du so schnell geantwortet hast.
Ich schaffe es momentan nicht täglich an den PC, denn wir beide sind Selbstständig und ich muß jetzt täglich ins Geschäft, denn sonst kommt nichteinmal Geld rein.
Dann haben wir Drei Kinder die auch Ihr Recht fordern und die natürlich auch nicht zu kurz kommen dürfen. Es ist einfach ein riesen Spaghat.
Heute waren wir bei dem Strahlenarzt in der Uni.
Er ist der Meinung keine Bestrahlung zu geben, weil nach Patalogischen angaben der Tumor vollständig entfernt wurde.
Der operierende Oberarzt ist der Meinung zu Bestrahlen, weil er Daniel die höchst mögliche Sicherheit geben möchte.
Jetzt sind wir ganz durcheinander und wissen gerade nicht weiter.
Übrigens noch zu Deinen Fragen:
In den Halslympknoten war nichts drin.
Das Plattenepithelkarzinom ist mit G2 Klassifiziert worden.
Der Tumor selber wurde als relativ klein eingestuft und auch recht früh erkannt, aber er saß an der Nasenscheidewand und der Oberarzt hat von Anfang an gesagt, das er kein Risiko eingehen wird und alles rausschneidet, was notwendig ist, auch in hinsicht auf sein Alter, denn Daniel ist erst 37.
Jetzt habe ich schon wieder so viel geschrieben, aber es ist ja auch immer ein Komplexes Thema.
Ich hoffe bis bald
VLG Heike

[Lilli07]

Hallo Heike und Daniel,
ich hatte die gleiche Diagnose und die Ärzte waren sich immer sicher, dass sie alle "sichtbaren" Krebszellen erwischt hatten. Und trotzdem kam der Krebs 2mal wieder. Beim letzten Rezidiv saß der Tumor in der Scheidewand und sie wurde komplett entfernt. Danach bekam ich Bestrahlungen mit insgesamt 60 Gray. Das war im Frühjahr 2007 und seitdem ist nichts Neues mehr aufgetreten-toi, toi, toi!
Die Entscheidung ist schwierig. Und die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind nicht zu unterschätzen. Allerdings kommt das Plattenepithelkarzinom gern wieder und eine Bestrahlung gibt schon mehr Sicherheit, den Tumor vielleicht bekämpft zu haben. Ihr könnt natürlich auch erstmal abwarten und immer in engmaschiger Kontrolle bleiben. Ich habe den "Krebs" immer selbst zuerst an mir bemerkt, da war im MRT überhaupt noch nichts zu sehen.
Fehlt deine Scheidewand auch komplett?
Wüsch euch noch einen schönen Sonntag und eine schnelle , für euch tragbare Entscheidung.
Viel Grüße
Lilli

[Heike und Daniel]

Hallo Lilli,
danke erstmal für die Antwort.
Bei Daniel fehlt schon die ganze Scheidewand. Nach der Hystologie ist auch nichts in den Lymphbahnen, deshalb verstehen wir auch nicht das noch Bestahlt werden soll.
Hattest Du denn viele Nebenwirkungen? Und wie weit wurde die Bestrahlung gemacht. Bei Daniel wollten sie sich auf Nasennebenhöhlen und bis zum Gaumen beschränken.
Aber dann ist das ja auch keine so große Sicherheit. Sie wollen auch mit 60Gray bestrahlen.
Hast Du dann auch eine Epithese, oder hast Du "Plastisch" aufbauen lassen.
Daniel bekommt dann bald eine Epithese.
Viele Grüße
Heike

[Daresa]

Hallo Heike!
Ist es denn noch nicht geklärt ob nun bestrahlt werden soll?
Bei mir fehlt übrigens nicht nur die Nasenscheidewand sondern auch der gesamte Knochen, so das ich statt einer Nase nur noch einen kleinen schiefen Knubbel hab. Bei mir wurde auch zuerst 2x (5x) operiert, wobei ich diese Lymphknotenentfernung abgelehnt habe weil ich keine Notwendigkeit darin sah. Außerdem war ich durch die OP`s mehr als erledigt. Insgesamt waren es 5 OP`s mit Probenentnahmen, Nachblutung etc. Bisher lag ich damit richtig.
Ich hatte dann 3 Wochen später gleich ein riesen Rezidiv, so das dann bestrahlt und Chemo gemacht werden musste.
Es sollte bei mir immer ein Nasenaufbau gemacht werden, deshalb bekam ich keine Epithese. Dann stellte sich aber im Laufe der Zeit (2 Jahre) raus das ein Nasenaufbau durch die Bestrahlung (72 Gray) nicht mehr möglich ist. Also hab ich seit Ende Januar eine Epithese, was auch mehr als schwierig ist.
Bei der Krebsdiagnose vor 2 Jahren war ich auch erst 42 und meine Tochter grad 3 Jahre.
Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Heike und Daniel,
Ich denke, mit Bestrahlung ist die Sicherheit größer, dass nicht gleich wieder ein neuer Tumor wächst. So war es bei mir und Daresa. Bei mir wurden auch Nase, Nebenhöhlen und Teile von Oberkiefer und Gaumen bestrahlt. Wenn man einige Essensregeln einhält, täglich schön den Mund spült und mit Lotion bzw. Aloe Vera pflegt ist das Ganze schon auszuhalten. Man hat ja immer die Hoffnung es hilft, diese scheiß Krankheit zu besiegen! Bei mir ist nur das Problem, dass ich durch 4 Operationen (und entsprechender Narbenbildung in der Nase) und die Bestrahlungen als Nachfolge schlimme neuropathische Schmerzen in Stirn und Gesicht habe. Leider haben die Ärzte noch kein wirksames Mittel dagegen gefunden!
Hat Daniel da auch einen "Knick" in der Nase? Ist seine Nase durch den veränderten Luftstrom beim Atmen auch schon sehr trocken? Soll die Epithese dann auch über der ganzen Nase sitzen und wie wird sie fest gemacht?
Ich selbst habe keine Epithese, will aber noch einen Nasenaufbau machen lassen. Allerdings konnte ich mich bis jetzt noch nicht dazu entscheiden, weil das Risiko besteht, das die Wunden schlecht heilen! Also lauf ich immer noch "komisch" rum, aber mein Umfeld kommt damit besser zurecht, als ich selbst!
Dann gebt mal Bescheid, wie ihr euch entschieden habt!
Wünsch euch noch ne schöne Woche ohne zu viel Arbeit! :-)

@ Daresa
Klasse, dass dein MRT in Ordnung ist! Da ist man schon immer erleichtert! Ich muss erst im Juli zum MRT, weiß noch gar keinen genauen Termin. Meine Kontrollen sind ab jetzt halbjährlich. Bei dir auch? Sag mal, wenn du nicht arbeiten gehen kannst, kriegst du da irgendeine Rente oder so was? Hab mich jetzt auch mal informiert, wie das so mit einer Erwerbsminderungsrente ist. Mal sehn, wie es bei mir weiter geht!?

Liebe Grüße
Lilli

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander,
ich hatte in der letzten Zeit irgendwie Probleme mit dem Server. Wollte mich nur kurz melden. Bei mir ist soweit alles in Ordnung - auch wenn die Nase zur Zeit Ärger macht (trocken, blutig, zu). Gehe aber übermorgen zur HNO.

@ Heike und Daniel,
erst mal herzlich willkommen, auch wenn Euer Anlass nicht so schön ist. Was die Bestrahlung angeht, weiß ich nicht so recht, was man Euch raten kann. Wenn die Ärzte meinen, dass eine Bestrahlung nicht erforderlich ist, kann man vielleicht lieber darauf verzichten. Weniger wegen der Nebenwirkungen der Bestrahlung (die kann man ganz gut überstehen), mehr wegen der Möglichkeiten einer Nachbehandlung (Nasenaufbau oder weitere Tumore). Bestrahltes Gewebe ist in jedem Fall problematisch bei weiteren OPs oder Bestrahlungen. Auf der anderen Seite verhindert eine Bestrahlung evtl. ja ein erneutes Auftreten eines Tumors. Aber wenn die Ärzte sich sicher sind, dass sie alles erwischt haben, vielleicht geht es ja auch ohne Bestrahlung. Es wird ja eh alle 3 Monate kontrolliert. Also, wenn Ihr ein gutes Gefühl zu den Ärzten habt, die keine Bestrahlung vorschlagen, vertraut denen vielleicht. Andererseits hat Lilli natürlich die Erfahrung gemacht, dass der Tumor wieder kam. Ich glaube letztlich ist es eine Bauchentscheidung. Vorhersagen kann bei dieser Erkrankung eh keiner was.

@ Teknon,
ich finde es unerhörlich, dass Du für die CT´s selber bezahlen sollst. Ein CT bzw. eigentlich MRT sollte Bestandteil der Nachsorge und der Untersuchungsroutine sein. Es kann einfach nicht sein, dass Du dafür bezahlen sollst! Auch Termine solltest Du sofort kriegen! Ich bin auch Kassenpatient und kriege immer sofort Termine und alle erforderlichen MRT werden ganz selbstverständlich für mich kostenfrei gemacht.

@ Lilli
Ich bekomme derzeit jeweils für 1 Jahr Rente bewilligt. Das ist zwar mit ein wenig Papierkrieg verbunden - aber ohne Rente käme ich gar nicht klar, weil ich einfach nicht in der Lage bin, arbeiten zu gehen.

@ Daresa
auch von mir Glückwünsche zu Deinem MRT. Meins steht jetzt an - ich werde hoffentlich genauso positiv berichten können.

@ Batmo
Ich wünsche Dir einen schönen erholsamen Urlaub.

Liebe Grüsse
Nicole

[Heike und Daniel]

Hallo Ihr Lieben,
schön das Ihr hier alle so offen seid.

Bei Daniel fehlt nicht nur die Scheidewand, sondern die komplette Nase ist weg, nur ein großes Loch.

Ich selber habe die Wunde noch nicht komplett gesehen und Daniel auch erst letzten Montag das erste Mal. Es ist natürlich von der Phyche erstmal schwer, aber das bekommen wir hin.
Wichtig ist ja nur das nichst mehr wiederkommt, aber das weiß man ja nie.

Die Verankerung von der Epithese wurde gleich in der zweiten OP in den linken Nasenknochen gebohrt mit 4 Schrauben. Daran befinden sich zwei kleine Magnete, die die Epithese halten.

Ich glaube wir haben auch sehr viel Glück gehabt mit dem Operateur. Die Verankerung heilt auch sehr gut ab, deshalb kann Daniel bald seine Epithese bekommen.

Heute waren wir in der Tumor-Biologie in Freiburg und haben uns eine Zweit-Meinung wegen der Bestrahlung eingeholt.
Die Ärztin dort hat eine komplett Untersuchung gemacht und hat die Unterlagen von der Uni.
Bescheid bekommen wir nächte Woche.

Liebe Grüße auch von Daniel ( er freut sich darüber, das ich mit betroffenen über sein Problem schreibe, vielen Dank dafür. )
Heike