auf einmal ist alles anders....

[dayo]

hallo,

gute nachrichten...die blutwerte haben sich wunderbar erholt !!

leucos: 7460 neutrophile: 5680 thrombos: 376 000 lymphos: 1200
wir werden morgen mit dem naechsten pc(v) zyklus anfangen koennen !!

um das gebuehrend zu feiern haben wir meine 'kleine' gleich in unser strandcafé entfuehrt...da es mit dem laufen leider schwieriger wird, haben wir sie wie eine prinzessin wieder direkt vorgefahren und bis sie dann platz genommen hatte, den verkehr hinter uns zum erliegen gebracht.....

so,ich renne jetzt mal wieder los und kuemmere mich um den rollstuhl (habs nicht vergessen, dagi)

liebe gruesse, dayo

[Kim]

Schön, dass es so gute Nachrichten gibt! :-)

[sanne2]

Hallo Dayo,
es tut mir leid, das ich hier so eine Unruhe hereingebracht habe. Das war wirklich nicht meine Absicht!
Bei so einer Erkrankung ist es das Letzte was man gebrauchen kann.
Der Beipackzettel liegt vor mir und es haben beide Seiten recht!
Ich zitiere: " Wie und wann sollten sie das Medikament einnehmen?
Die Tagesdosis sollte morgens auf einmal genommen werden(zirkadiane Therapie). Bei der Behandlung des Hirnödems sowie im Rahmen der palliativen Therapie kann es jedoch erforderlich sein, die Tagesdosis auf 2-4 Einzeldosen aufzuteilen."
Wie gesagt ging ich von unserem Standart auf Station aus.
Ich hoffe, es ist damit geklärt!
In Zukunft werde ich mich vorher gründlich informieren, bevor ich mich zu etwas äußere.
Ich hoffe, es geht Deiner Kleinen zur Zeit relativ gut!
Ich finde es wirklich sagenhaft, wie Du mit dieser Situation umgehst, lese aber zwischen den Zeilen, das Du verständlicherweise doch ziemlich fertig bist.
Einen schönen Tag wünsche ich Euch!!!
Sanne

[Dagi]

Hallo dayo ich freue mich wirklich wie ein Scheekönig! Bravo!!!!

Aber eins hatte ich dir vergessen zu sagen,du solltest deine Kleine mitnehmen um den richtigen Stuhl auszusuchen. Denn es gibt schmale ,breitere,ganz breite,höhere niedere usw... Auch die Räder sind zum Teil anders. Denn es ist wichtig,dass auch deine "Kleine" mit dem Rolli zurecht kommt. Ich hoffe du findest mich jetzt nicht Schulmeisterisch!

Aber ich denke du wirst schon alles richtig aussuchen.... Dagi

[dayo]

liebe sanne,

du hast keine unruhe hereingebracht, sondern zu einer fuer mich (und ich bin mir auch sicher, dass das fuer andere leser gleichermassen gilt) wichtigen diskussion angeregt hast, wofuer ich dir sehr dankbar bin.....

du siehst ja selber, wie ein normalerweise 'abgehaktes" thema verwirrung stiften kann, weil sich zu wenig leute damit wirklich auskennen, am wenigsten die patienten selbst....

ich wuerde mich jedenfalls sehr freuen, weiterhin ratschlaege 'aus dem bauch heraus' von dir zu bekommen und das gilt fuer jeden, der hier mitliest....wir koennen ja anschliessend darueber diskutieren und gemeinsam einen weg finden, der fuer alle dienlich ist...


liebe dagi,

ich war heute in einem 'sanitaetsladen' um mich ueber alles zu informieren, was moeglich ist...die leute waren sehr bemueht, ich hatte einen guten eindruck....

sie empfahlen mir, aus psychologischen gruenden so lange zu warten, bis es wirklich nicht mehr anders geht, was auch meine meinung ist....

sie sagten mir, dass sie von heute auf morgen alles notwendige in zusammenarbeit mit dem hausarzt bei uns installieren koennen, vom rollstuhl uebers krankenbett bis zum badelift....

sie haben mir schon mal verschiedene inkontinenz-hoeschen umsonst zum ausprobieren mitgegeben, damit meine 'kleine' bei bedarf aussuchen kann, was fuer sie in frage kommt....

einen katalog, ueber 'alles' was es gibt habe ich auch bekommen.....und wunder....die franzoesische krankenkasse zahlt abscheinend alles....

ich dreucke euch alle, dayo

[Dagi]

Lieber dayo,wann es notwendig ist,könnt nur ihr beiden wissen und danach entscheiden aus der Ferne ist sowas ja nicht möglich.

Ich wollte nur damit sagen,dass es verschiedene Arten von Rollis gibt.


Wir haben den Rollstuhl für Günter auch erst besorgt als er nicht mehr alleine gehen konnte.
Wünsche euch eine gute Nacht ,und noch viele,viele Tage ohne Rolli! Dagi

[dayo]

ohh mann,

meine kleine hat mich vor einer stunde geschubst, weil sie aufs klo wollte. nicht genug, denn ich muss wieder eingeschlafen sein....sie ist doch tatsaechlich alleine gegangen, ohne licht anzumachen....ich bin wieder aufgewacht, als sie auf dem rueckweg mit dem fuss in eine kleine plastikwanne stieg, die wegen moeglichen erbrechens neben ihrem bett steht, ausrutschte und der laenge nach neben das bett fiel......

sie sagt, dass nichts passiert waere...die blauen flecken zaehlen wir dann spaeter.....ZOFRAN habe ich ihr schon gegeben, jetzt ist das CCNU dran....

hoffentlich vertraegt sie es wieder.....der tag faengt gut an.....

ohh mann....

[Kim]

Hi dayo,

oh so nen Mist aber auch Wie geht es ihr denn jetzt?

Alles Liebe,

Kim

[Dagi]

Hallo dayo,auch ich hoffe,dass sich deine kleine nicht zu sehr verletzt hat!

Wie gehte es euch heute?
Wie ist das Wetter bei euch? Bei uns sind die schlimmsten Unwetter! Überschwemmungen usw... zum Glück in unserem Viertel nicht!
Dagi

[dayo]

hallo, ihr lieben,

es ist alles noch mal gutgegangen, keine blauen flecken und keine sichtbaren nebenwirkungen der 'ccnu' chemo....bis jetzt..

mittags waren wir sogar seit laengerer zeit wiedermal im restaurant von freunden, nicht sehr lange, ist ja wohl klar....wir sind bis vor den tisch auf der terrasse mit dem auto vorgefahren, so hatte meine 'kleine' nicht mal zwei meter zu laufen....

beim essen hat uns eine liebe freundin besucht, die 20 jahre lang ihre mutter mit alzheimer gepflegt hat....sie hat seit dem tod ihrer mutter noch alle hilfsmittel zu hause, vom rollstuhl fuer innen und aussen (zum zusammenklappen, fuers auto) ueber den toilettenstuhl bis zur gehhilfe etc....

uebermorgen fahre ich hin, um das alles abzuholen...dann haben wir schon alles parat fuer alle faelle und ich erspare mir den zusaetzlichen, zeitraubenden papierkram mit der krankenkasse...

irgendwie geht es immer weiter...

ich gruesse euch sehr herzlich, dayo

[Kim]

Hallo dayo,

schön, dass alles gut gegangen ist. Und dann noch so ein toller Tag für euch mit dem Essen und dass ihr die Sachen bekommen könnt - super! So schnell kann sich ein Tag zum Guten wenden, der so unheilvoll begonnen hatte! :-)

LG Kim

[dayo]

hallo kim,

du hast recht, es kann sich ein tag, der schlecht angefangen hat, zum guten wenden...ist aber viel kraft notwendig, aus jedem tag das beste zu machen....zumindest es zu versuchen...

da du dich sehr gut auszukennen scheinst, kannst du mir vielleicht bei der beantwortung folgender frage helfen: hat es sinn, neben 'wobe mugos' das enzymprodukt 'carzodelan' zusaetzlich einzunehmen ??

vielleicht kann ja auch einer von den anderen mitlesern helfen....

ich danke euch schon mal im voraus !!

liebe gruesse, dayo

[Kim]

Hallo dayo,

Zitat von dayo

du hast recht, es kann sich ein tag, der schlecht angefangen hat, zum guten wenden...ist aber viel kraft notwendig, aus jedem tag das beste zu machen....zumindest es zu versuchen...

Ja, man braucht sehr vie Kraft dafür - vor allem, da es ja auch immer wieder Tage gibt, die leider nicht so gut sind. Aber die Kraft lohnt sich für jeden guten Moment umso mehr! :-)

da du dich sehr gut auszukennen scheinst, kannst du mir vielleicht bei der beantwortung folgender frage helfen: hat es sinn, neben 'wobe mugos' das enzymprodukt 'carzodelan' zusaetzlich einzunehmen ??

Wobe-Mugos und Carzodelan forte sind beides Enzympräparate, die sich sehr ähnlich sind. Man kann da durchaus einiges kombinieren, sollte das aber nie alleine machen (auf jeden Fall mit dem Arzt absprechen und dann z.B. in Zusammenarbeit mit einem Heilpraktiker einen Plan erstellen), weil die Dosierung angepasst werden muss. Ausserdem muss man bei der Therapie die Gerinnungsfaktoren sehr gut beobachten und regelmäßig kontrollieren.

Was macht ihr denn alles? Vor Wobe-Mugos kann man z.B. auch gut Heparin und Liquemin (2 körpereigene Substrate) nehmen.

LG Kim

[dayo]

hallo kim,

herzlichen dank fuer deine infos ! unsere schwierigkeit besteht darin, dass wir uns nicht mit den aerzten ueber enzympraeparate etc. absprechen koennen....weihrauch, wobe mugos sowie auch carzodelan usw. sind in frankreich nicht zugelassen, also bei den aerzten unbekannt, die wissen gar nicht von was ich rede....

ich muss mir saemtliche infos aus dem net suchen und versuche dann 'aus dem bauch heraus' zu entscheiden....

ich gebe mal durch, was meine frau zusaetzlich zur chemo taeglich 'schluckt' :

cortison 2 X 20mg
evista 60mg (osteoporose)
omeprasole (magen)
kaleorid 1000mg (potassium)
depakine 2 X 500mg (valporinsaeure, epilptische anfaelle)
isoxan endurance (multivitamine+ mineralien+antioxydanten)
4 X 4 h15 (weihrauch)
3 X 4 wobe mugos (enzyme)
3 X 5mg vita lycopin (lycopen)

ich wuerde mich sehr fuer deine meinung zu dieser mischung interessieren !

liebe gruesse, dayo

[Kim]

Hallo dayo,

ok, das verkompliziert dann natürlich alles ein wenig. Ich schaue mir mal die Zusammensetzung an und schreibe dir dann später ausführlich, was man noch kombinieren könnte.

LG Kim