September

[dutzelchen]

liebe ina,
natürlich kann keiner für dich eine entscheidung treffen und, oder deshalb gerade sind solche diskussionen, wie sie hier statt finden einfach wichtig und wertvoll.
dennoch, bei all dem für und wider....es klingt jetzt zwar naiv oder du magst sagen "hab ich schon längst gemacht"...trotz alledem-vielleicht solltest du versuchen einmal ganz still in dich hinein zu horchen und stelle dir die frage, warte auf die erste herzensantwort,die da kommt und das wird die richtige für dich sein! du wirst sehen, danach gehst du diesen weg mit überzeugung und wenn er noch so schwer sein wird, für dich ist er der richtige!!!
oder bitte doch um eine antwort, einen weg im traum zu erhalten...oft gibt er die richtung.
ich schliesse dich in meine arme und in meine gebete, mein herz ist mit dir und ich wünsche dir, dass diese wunderbare sonne heute ihr kraftvolles licht, als heilende quelle wirken lässt!
alles liebe
andrea

[Andorra97]

Liebe Ina,
ich denke deine letzen Beiträge zeigen, dass du deiner Entscheidung immer näher kommst.

Was mir an Mikas Beiträgen gefallen hat: Sie ist sehr offen und ehrlich und das muss man auch sein, selbst wenn es schwer fällt. Es nützt nichts, dir nur Mitgefühl entgegenzubringen und mitzuleiden und zu trösten. Was du auch brauchst sind wirkliche Entscheidungshilfen. Nur wie soll man sie dir geben? Heike schreibt, ganz richtig, dass ein "ich würd' es so und so machen" sehr emotionslos und kalt klingen kann, als wäre die Antwort zu finden ganz einfach und all dein Ringen um sie gar nicht nötig.

Und überhaupt: Wer von uns kann sich in deine Situation hineinversetzen? Ich ja schon mal gar nicht, ich bin ja noch nicht einmal selbst krank, geschweige denn dass ich vor einer solchen Entscheidung stehe. Trotzdem möchte ich dir meine Sichtweise schreiben und hoffe, sie kommt nicht "kalt" rüber, sondern nur so aufrichtig, wie sie gemeint ist.

Ich selbst bin persönlich der Meinung, dass man nicht immer alles versuchen muss und jede Möglichkeit ausschöpfen muss. Ich bin allerdings ja auch nicht in der Situation. Hier im KK-Forum lese ich von Betroffenen fast immer nur "du darfst nicht augeben sonst siegt der Krebs". Vielleicht kann ich mich da auch nicht richtig hineinversetzen aber ich selbst glaube irgendwann ist vielleicht auch mal der Punkt erreicht, wo man aufgeben darf und wo man nicht mehr kämpfen muss, sondern einfach nur noch den Abschied leben kann.
Allerdings muss man sich auch dann darüber klar sein, dass es ein "Abschied" ist. Ein Zustand, der nicht ewig anhalten wird und der vermutlich auch graduell immer schlimmer und schwerer werden wird.

Ich finde es gut, dass du in Prozentzahlen denkst, denn genau das würde ich auch tun, wobei ich ehrlich gesagt 50% sogar noch für eine "gute" Chance halten würde. Ich befürchte leider eher - nach deinen Erzählungen - dass die Erfolgschance eine allogenen KMT bei Dir noch geringer als 50% sein könnte .

Deshalb ist es so wichtig, dass die Ärzte ehrlich zu dir sind und dir eben genau diese Prozentzahl auch sagen! Wie hoch ist deine Chance wirklich? Das musst du wissen, vorher kannst du nicht entscheiden (immer dahingestellt, dass dein Bruder als Spender passt).

Aber auch die andere Seite muss man realistisch betrachten. Lebenslange Chemo. Da müssen Sie Dir wahrheitsgemäß beantworten, wie lange "lebenslang" heißt! Sprecht ihr über Jahre, oder nur über Monate? Sind die Ärzte diesbezüglich offen zu dir gewesen? Gerade wenn du sagst du "willst leben", bin ich der Meinung, dass du eigentlich noch nicht in der Phase bist, wo du dich mit einer palliativen Therapie wirst abfinden können. Es sei denn, die Ärzte können dir zusichern, mit dieser Therapie noch Jahrzehnte zu leben, aber das halte ich für sehr unwahrscheinlich? Wenn es so wäre, dann würde sich für mich die Frage nach der KMT gar nicht stellen.

Doch wenn es um die Frage geht: 2 Jahre ohne KMT mit palliativer Chemo gegenüber einer KMT, die sehr risikoreich ist, die aber auch absolute Heilung bringen könnte? Bist du dann wirklich bereit dich mit 2 Jahren abzufinden und den letzten Strohhalm nicht zu ergreifen?

Deine Ärzte müssen raus mit der Sprache. Sie sollen dir nicht deine Situation irgendwie "schönreden" und sich hiner medizinischen Ausdrücken wie "palliativ" verstecken, sondern sie sollen sie offenlegen! Du brauchst konkrete Zahlen und Fakten. Ich hoffe das Gespräch mit dem Arzt aus Köln wird dir hoffentlich genau diese geben können.

[samue67]

Liebe Ina
Leider kommt mein Bild für dich mit Verspätung.
Der Grund:
Ich hatte ebenfalls mal wieder oder immer noch gesundheitliche Probleme.
Wie man unschwer erkennen kann hast du einen steinigen Weg,
es sind sogar dicke Felsbrocken dazwischen, zu gehen.
Ich bin überzeugt, das du mit deiner bewunderswerten Kraft und Energie
Deinem Lebenswillen und deiner Courage,
da bist du ja schon so viele Wege mit Hindernissen gegangen,
sodass du auch diesen schaffst
Am liebsten würde ich vor dir hergehen
und dir so einige Steine aus dem Weg räumen.
Aber einen Lichtblick gibt es immer
:Schau:
Am Ende des Weges , da siehst du viel Licht,
dort steht dein Schutz- Engel
Dein Engel, der dich über alles mag.
Der darauf wartet.
dass du dich ihm anvertraust
er steht dir jeder Zeit treu zur Seite
hört dir geduldig zu
und gerade an schweren Tagen
lässt er dich nicht im Stich..
Ich drücke dich ganz doll Louise

[Linnea]

Liebe Ina,

ich habe den ganzen Vormittag über versucht, das bißchen Energie, das ich derzeit weitergeben kann, in Worte zu verpacken und hier im "September" für Dich zu hinterlegen, aber es ist mir nicht gelungen. Die Diskussion hier hat mich stark aufgewühlt - wie muß es Dir erst damit gehen?! Ich mußte mich sehr zusammennehmen, um meine Energie nicht dahingehend zu verpulvern. Nach mehreren Anläufen war ich einfach nur blockiert und mir fiel gar nichts mehr ein.

Und nun hat Louise so ein schönes Bild für Dich gemalt und auch mir damit einen neuen Weg gezeigt. Diese hellen, sanften Farben tun auch mir sehr gut. Liebe Louise, habe herzlichen Dank dafür!

Liebe Ina, ich habe mir beim Anblick des Bildes ganz fest gewünscht, daß Deine Lebensfarben genauso freundlich und sanft zu Dir zurückkehren werden. Und noch etwas finde ich sehr beruhigend an diesem Bild: das hoffnungsvolle Grün säumt den Weg bis zum Horizont und zwischen den Steinen sind immer wieder Pflanzen sichtbar, die es trotz des kargen Wegbodens geschafft haben, der Sonne entgegenzuwachsen.

Liebe Ina, liebe Louise, seid beide ganz lieb gegrüßt von
Eurer Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

Deine Worte lösten sofort einen Gedanken an Peter Lustig aus.
Kennt ihr Alle? Am Anfang wächst aus dem Asphalt erst Blümchen, dann immer mehr...
Liebe Ina, hier sind Deine Blumen http://de.youtube.com/watch?v=5dq4FRzBBcg

Möge sich Dein Weg auch leicht öffnen und die Blumen wieder Farbtupfer bringen.

Lieben Gruß
Beate

[struwwelpeter]

Nach langen Bemühungen sagt der Server

Zuerst einmal möchte ich die Gelegenheit wahrnehmen und euch für die rege Diskussion - für diesen tollen Meinungsaustausch danken! Leider ist es mir auf Grund des aktuellen Server burn outs nicht möglich jedem einzeln zu antworten. Also versuche ich dies hier im Zusammenhang zu machen. Da ist einmal dieses wunderschöne Bild von Dir, Louise: lieben Dank, genau so gestaltete sich bislang noch mein Weg! Viele Steine, richtige Brocken und dennoch, heute an diesem Tag konnte ich den Weg etwas frei machen und einige Steine beiseite werfen, mich diesem sonnigem Licht etwas nähern. Und dann auch gleich ein Danke Dir liebe Beate: Peter Lustig, immer wieder gut und ein wunderschönes Video! Es wird Frühling, auch ich habe seit heute das Gefühl dieser Jahreszeit, diesen Blumen und diesem "neu erwachen" mich anzunähern. Gleichzeitig möchte ich all denen danken die ich jetzt nicht so erwähnen kann, denn wenn ich hier "blättere" geht die Seite wegen der Überlastung wieder weg. Liebe Linnea: ich hoffe Du hast Dich bei all diesen regen Meinungen und Feststellungen nicht zu sehr erschrocken! Ich wünsche mir sehr, dass Du erst einmal tatsächlich darauf achtest das es Dir besser geht und Du nicht von dieser Problematik in die "Tiefe" gezogen wirst. Das wäre nicht gut. Dir wünsche ich weiterhin alles Liebe und ganz rasche Genesung, vorallem komm wieder gesund nach Hause!

Nun möchte ich die Gelegenheit nutzen und euch von dem heutigen Tag berichten!
Also: der Arzt hat angerufen und wir haben dieses Thema (mein Thema) ausführlich und in allen Einzelheiten diskutiert. Im Vergleich zum Vorjahr hat sich seiner Meinung nach nichts geändert. Er selbst hält gerade in meinem Fall die allogene Transplantation für ein zu hohes Risiko derzeit! Seiner Meinung nach wäre die Gefahr das ich daran versterbe sehr groß, dies aufgrund meiner gesamten körperlichen Verfassung und meinen gesundheitlichen Belastungen die man nicht außer acht lassen kann. Die Prozentzahl liegt bei weit unter 50%, dies nur anbei. Trotzdem: sollte irgendwann der Punkt erreicht sein an dem ich selbst sage ich kann so nicht mehr Leben, besteht weiterhin die Möglichkeit dieser allogenen Transplantation! Jetzt, so seine Meinung bräuchte ich dieses enorm hohe Risiko noch nicht eingehen Die Stammzellen meines Bruders können vorab bereits eingefroren werden und würden wenn sie denn passend sind zur Verfügung stehen. Leider sind bei mir aufgrund der Tatsache das mehrfach der behandelnde Arzt gewechselt hat auch unterschiedliche Meinungen entstanden. Für mich sicherlich nicht gut, dennoch hat sich dieser Arzt auch weiterhin angeboten mir mit Rat zur Seite zu stehen: er macht es sehr gerne, so seine Worte!
Anschließend hatte ich noch einen Termin bei meinem Internisten wegen massiver Magen, - Darmbeschwerden. Auch mein Arzt findet es äußerst schwierig für mich alleine, da eine richtige Entscheidung treffen zu können. Grundsätzlich schließt er sich der Meinung des Arztes an mit dem ich heute telefoniert habe. Nun, ich für mich selbst habe jetzt noch einen Arzttermin und am Mittwoch ein den Termin bei der Psychologin. Ich selbst gehe davon aus das ich dann die endgültige Entscheidung treffen kann. Hier mit meiner Liste, die sich in + und - unterteilt hatte, mit den verschiedenen Punkten von euch die ich mit einbezogen habe und dann natürlich mit den Aussagen der Ärzte die ich für mich jetzt schon wesentlich besser - gut zuordnen kann!
Das heißt mit anderen Worten das ich spätestens am Donnerstag meine Entscheidung getroffen habe werde, mich mit Köln in Verbindung setze und "Klar Schiff" mache. Es wird eine Last von mir fallen, so oder so, wenn dieses nervenaufreibende Thema erst einmal beendet werden kann!

Leider ist es im Moment tatsächlich sehr schwer auf alle Themen einzugehen, ich werde jetzt einmal schauen, ob der Server mir noch etwas Einblick in eure Threads - den aktuellen Stand gewährleistet.

Euch Allen wünsche ich jetzt noch einen schönen Abend und eine gute Nacht, habt nochmals vielen Dank für eure Hilfe und Unterstützung!



Liebe Grüße
Ina

[Noddie]

Hallo meine kleine Printe,
Du hörst Dich schon besser an, schön das der Doc Wort gehalten hat und Dir einige Fragen beantworten konnte.
Sehr mutig von ihm das er so ehrlich war zu Dir. Hut ab vor ihm.
Wieder ein kleiner Lichtblick für mich heute.
So jetzt muß unser gemeinsames Projekt noch klappen .
Keine Sorgen machen um mich, ja ,gibt Falten.Außerdem hatte ich heute einige Lichtblicke (davon warst Du ein großer) allso geht es bei mir aufwärts.
Dich ganz lieb knuddel
Ulli

[Beba]

Thaatha
Hallo Liebe Ina
Ich nutze die gelegenheit und schliesse mich zum Ulli mit besten wünchen
Bin hoite etwas Dusselig und fehlen mir di worte aber ich müchte di sagen
im gedanken Liebe Ina bin bei dir.
Bis bald deine Beba

[Linnea]

Liebe Ina

zunächst einmal bitte ich Dich um Entschuldigung: ich wollte Dich wirklich nicht mit meiner Reaktion auf die hiesige Diskussion belasten. Wahrscheinlich habe ich vorgestern, nachdem mein Mann abgereist war, doch mehr traurige Gefühle mit hier hineintransportiert, als ich selbst gemerkt habe, und empfand es deshalb als besonders bedrückend. Dabei geht es mir wirklich zunehmend besser! Mach' dir bitte keine Sorgen um mich: Es geht zur Zeit in jeder Hinsicht bergauf - und das im Flachland (wie MM-Tiga aus dem Eierstockforum so schön formulierte)

Aber nun endlich zu Dir:

Was machen Deine Magen- und Darmbeschwerden? Konnte der Internist Dir weiterhelfen?

Es hat mich sehr gefreut zu lesen, daß Du das Gespräch mit dem Arzt nun führen konntest, er sich Dir gegenüber offen geäußert und sich außerdem auch in Zukunft als Gesprächspartner angeboten hat. Gerade da Du mehrere behandelnde Ärzte erlebt hast, ist es gut zu wissen, daß dieser Arzt weiterhin ein Ansprechpartner für Dich sein kann und möchte!

Ich hatte auch den Eindruck, daß Du erst dann wieder ein bißchen durchatmen können wirst, wenn Du die Last dieser "Entscheidung" von Dir abgewälzt hast. Daß Du Dir bereits einen "Termin" dafür gesetzt hast, bringt meines Erachtens zum Ausdruck, daß Du einer Entscheidung bereits näher gekommen bist und eigentlich nur noch eine Bekräftigung abwartest. Du bist wirklich ungeheuer tatkräftig und voranschreitend! Das beeindruckt mich immer wieder an Dir! Ja, Du lebst Dein Leben wirklich in wachsenden Ringen und kreist nicht einfach nur auf einer Bahn.

Fühl Dich mal ganz lieb umarmt von
Deiner Linnea

PS: Liebe Beate, der Löwenzahn-Film paßt wirklich gut. Ich kannte ihn nicht (ich bin zwar in Hessen aufgewachsen, werde aber immer von meinem Mann aufgezogen, weil er als Kind viel mehr "Westfernsehn" gesehen hat als ich )

[Aldente]

Liebe Ina,

auch ich möchte Dir erstmal einen lieben Gruß hier lassen, leider mochte mich der Server seit gestern nachmittag nicht mehr.

Ich finde es sehr gut, daß dieser Arzt so ehrlich zu Dir ist und nicht um den heißen Brei drumherum redet, wie viele andere das tun.

Meine Bauchentscheidung, wenn ich vor dieser Megaentscheidung stünde, geht wahrscheinlich in Deine Richtung, sehr wohl aber in die Richtung des Docs, wenn ich das eben alles richtig gelesen habe.
(Habe mich beeilt, traue dem Server noch nicht ganz ).

So, nun wünsche ich Dir einen schönen Abend und später eine ruhige Nacht.



Liebe Grüße, Aldente

[struwwelpeter]

Muss man das Leben eben nehmen wie das Leben eben ist???

Liebe Ulli, Beba, Linnea, Heike, Aldente, Beate, hallo an den gesamten Rest hier!

Eine Entscheidung war seit heute für mich eigentlich bereits gefallen! Genau wie es bereits im Vorjahr hieß, wäre die Überlebenschance bei der allogenen Transplantation mehr als fragwürdig was meine Person speziell anbetrifft. Das hatte ich ja auch geschrieben - bis auf die kleine Tatsache das mir zwei wichtige Termine noch fehlten. Jetzt wäre dies nur noch einer - Morgen, der bei meiner Therapeutin, allerdings nicht um ihre Meinung zu erfahren sondern um das Gesamte zu analysieren, es waren ja doch recht viele Punkte.
Und nun, ja nun dreht sich dieses Karussell, allerdings diesmal in die entgegengesetzte Richtung! Heute bekam ich einen Anruf von meinem behandelnden Arzt und er teilte mir den Inhalt der heutigen Besprechung der Ärzte mit. Also...............wieder einmal werden meine eigenen Stammzellen versucht zu mobilisieren. Dafür sind drei Tage hintereinander angesetzt. Das Rezept mit Neulasta und Unterlagen ist bereits auf dem Postweg unterwegs zu mir. Ziel des Ganzen ist: wenn diesmal unter diesen Bedingungen keine Stammzellen mobilisiert werden können - nicht anwachsen, komme ich nun doch in diese neue Studie! Diese Studie nennt sich AMD 3000 wenn ich es richtig verstanden habe. Nächste Woche Donnerstag muss ich zur Klinik, Enzelheiten werden dann direkt besprochen und ich werde noch mehr über diese Studie erfahren. Termine für die Apharese sind ab dem 25.2. ! Und.........wie würdet ihr jetzt so darüber denken, heute hat es mich wieder einmal etwas irritiert! Da es zeitlich gesehen eine Weile dauert bis diese Auswertungen vorliegen - die Kulturen dauern bis zu 3 Wochen bleibt mir also mit Sicherheit noch einiges an Zeit (Ullili)! Zum Einfrieren der Stammzellen: dies wird nur in Notfällen so gemacht, bevorzugt werden die frischen Stammzellen eines Spenders genommen. Heute im Gespräch auch mit dem anderen Arzt kam allerdings ganz klar die Ansage: das eine allogene Transplantation jetzt in keinem Fall zur Diskussion steht.
Meine Magen,-Darmprobleme: leider sind sie nicht besser und auch (Gott sei Dank) nicht schlimmer geworden. Die Gefahr eines Darmverschlusses steht bereits im Raum und ich werde laufend "durchgecheckt"!

Sodele, nun hoffe ich für alle das der Server für uns wieder genügend Kapazitäten hat , damit es hier wieder richtig rund geht und jeder zu Worte kommt wann immer er auch möchte!

Euch Allen noch einen schönen Abend

schaf.gif

Liebe Grüße
Ina

[Linnea]

Liebe Ina

mannomann, bei Dir geht's ja wirklich zu wie auf dem Rummelplatz: Karussell, Achterbahn - alles was sich dreht oder einen auf andere Weise schwindelig werden läßt. Tja, also mich irritiert das auch gehörig!

Nur um das nochmal ganz zweifelsfrei zu verstehen: Der behandelnde Arzt, der Dir heute telefonisch die Überlegungen des Ärzte-Teams mitgeteilt hat, ist derselbe, der Dich mit dem Wort "austherapiert" konfrontiert hat? Und der schlägt Dir nun eine nochmalige autologe SZT vor? Irgendwie klingt es so, als ginge es dabei nicht um einen wirklich ernstzunehmenden Versuch, sondern um eine Qualifikation für die Studie Falls Du es schon mal geschrieben hast, entschuldige bitte, aber ich weiß gerade nicht mehr: worum ging es in dieser Studie genau?

Der neue Vorschlag verwirrt mich insbesondere, weil ich bisher die Vorstellung habe (korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege), daß das Hauptproblem in Deinem Fall darin besteht, daß eine komplette Immunsuppression durch die Hochdosis-Chemo besonders riskant wäre. Und die hättest Du ja bei jeder der beiden SZT-Formen...

Liebe Ina, Du siehst, ich habe eigentlich hauptsächlich Fragen....Du vermutlich auch...

Aber jetzt drücke ich Dir erstmal ganz fest die Daumen, daß Dein Darm schön brav weiterarbeitet!!! Ein Ileus ist jetzt wirklich das Letzte, was Du gebrauchen kannst!

Ganz liebe Grüße von verwirrt an verwirrt!

Deine Linnea

[struwwelpeter]

Liebe Linnea,

ein Rummelplatz ist wahrscheinlich noch eine nette Abwechslung - es dreht sich bei mir so rasant schnell, verstehe es wer will, ich nicht so recht!
Seit Tagen mache ich fast nichts anderes als mich "schlau" zu machen, mir eine gewisse Sicherheit zu holen und innerlich zur Ruhe zu kommen! Und jetzt............wieder ein "schwebendes Verfahren"! Aber, was soll ich machen? Ich bin mitunter recht ratlos, also gehe ich dem Versuch entgegen .


Arzt Nr. 1 = dringend von der KMT abgeraten (dies in 05/2007)
Arzt Nr. 2 = austherapiert (dies in 01/2008)
Arzt Nr. 3 = HD mit Ganzkörperbestrahlung KMT (dies in 02/2008)

Heute zwei Anrufe von Arzt Nr.3= keine allogene Transplantation, sondern Mobilisierungsversuche über ca. 3 Tage für eine autologe Transplantation!
Hintergrund: das Wissen das es nicht funktioniert und ich genau in eben jene Studie aufgenommen werde! Diese Problematik an sich ist schon sicher so selten dass sich die Pharmaindustrie auf "Versuchskaninchen" freut ?!
Keine Ahnung: um ehrlich zu sein fehlt mir jetzt noch das schriftliche Material - gefunden habe ich dazu speziell nichts. Also muss ich mich wieder.............gedulden!
Ja, habe ich mich innerlich etwas seit gestern beruhigt, ist während der Absicht aus der "Achterbahn auzusteigen" das gesamte Ding wieder ins Rollen gekommen. Ich möchte nicht vorschnell urteilen, zudem habe ich das Gefühl das ich seit gestern "sehr viel Wind" in Köln hab' aufkommen lassen, also werde ich genauso verwirrt wie Du auch liebe Linnea. Ich muss aber zugeben: mit jeder Stunde tauchen wieder einmal neue Fragen auf!
Zu Arzt Nr. 1: obwohl er mich nicht mehr behandelt bemüht er sich übergebührend viel, das habe ich heute von Arzt Nr. 3 erfahren! Das Gefühl doch nicht bloß eine Nummer zu sein bestärkt sich in dieser Hinsicht schon enorm, aber ob das reicht............


Ganz liebe Grüße und Dir eine gute Nacht
Deine Ina, ciao an Alle

[Noddie]

Kleines,
Arzt Nr. 1 ist mir noch am sympatichsten.Der sagt seine Meinung offen und ehrlich.
Was die mit Dir machen ist ja nun wirklich Achterbahn, über die Studie hab ich auch noch nix gelesen , mal sehen was Sie dir schreiben.
Hoffe auf gute Antwort aus Bochum , du und stärker , "hihihi" (inseider zwischen Ina und mir, also nicht wundern die anderen)
So süsse, knuddel dich ganz dolle
Ulli

[Lola -Cana]

Liebe Ina,
Du weisst ja dass ich mich normalerweise aus Deinem Forum raushalte, habe ja so gut wie keine Ahnung.
Muss Dir aber doch sagen dass ich heute Abend nach dem Lesen Deines letzten Eintrages froh war, dass sich endlich was tut.
Und dass Du nicht nur eine Nummer bist, das ist doch jedem klar. Wer Dich kennt kann Dich nicht einfach unter einer Nummer eingliedern und vergessen.
Ich halte meine Daumen fest gedrueckt und hoffe, dass Arzt Nr. 1 Dir weiterhin behilflich bleibt, ich mag ihn, er ist ein Mensch.
Schick Dir viele liebe Gruesse und unzaehlbar gute Wuensche.