Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[buffy197111]

Moin... von wegen meinem Mann geht es ganz gut. Er hatte gestern immer noch mit Übelkeit und Darmkoliken zu kämpfen. Ich habe Angst, dass es wieder ein Darmverschluss wird. Er ist so dünn, und dann noch eine Op?! Oder sind es doch "nur" Nebenwirkungen? Oder wächst da doch wieder etwas in ihm? Das macht mich alles wieder derzeit ganz kirre. Die Nacht habe ich kaum Schlaf gefunden, war viel zu aufgedreht. Er war gestern nicht im KH, hatte dort angerufen und für heut einen Termin bekommen, da das KH von meiner Arbeit aus, nicht weit weg ist, fahre ich gleich auch zu dem Termin. Warum kehrt einfach keine Ruhe ein

[phoenix02]

Hallo Ihr Mitstreiter,
nun kann ich mich auch mal wieder melden.
Nachdem es meinem GÖGA bis vor ungefähr 4 Wochen ziemlich gut ging (ziemlich fit und agil, arbeiten im Garten, Rasenmähen, kleine Hausarbeiten..) fingen zu dieser Zeit Schmerzen im Bauchraum an. Zuerst nur leicht mit 1-2 Ibu 400 in den Griff zu bekommen. Inzwischen so heftig, das heute 2 Morfin Tabletten pro Tag und 3 IBU 600 nicht mehr ausreichen. Eine Bauch Sono ergab, das die Metas in der Leber trotz Chemo gewachsen sind Bei einem anschließenden CT kam heraus, das die Bauchspeicheldrüse entzündet ist. Was denn noch!!!!!!
Ich war so daneben, das ich nicht mal mehr hier lesen konnte, geschweige denn etwas zu schreiben.
Perverser weise hat sich das nun bei mir gebessert (Wie abartig kann man denn sein, das man sich an solche Dinge gewöhnt!!!)
Ich breche nicht mehr gar so schnell in Tränen aus und kann sogar noch manchmal schlafen.
Der Onkodoc vor Ort hat mal angedeutet, das eine weitere Chemo nicht mehr zielführend ist. War aber auch zu feige zu sagen, das man nichts mehr machen kann. Da hat er meinen GÖGA lieber mit Verweis darauf, das sich die lieben Angehörigen oft noch mehr an eine Weiterführung der Therapie klammern als die Betroffenen selber, an Heidelberg überwiesen. (Da hat er ja sooo recht!!!!! Solange mein Mann nicht selber sagt: Schatz ich kann nicht mehr, ich möchte nix mehr machen lassen, solange kämpfe ich mit und für Ihn um jeden verd.... Tag.)

Was ich nicht begreife ist, das sich der Onkodoc nicht an Cortison ran wagt. Er sagt das sich dann ein Soor im Mund einstellt.
Ja und? dagegen gibt es doch auch ein Medi, oder?
Und gegen die Bauchspeicheldrüsen Entzündung wird im Moment gar nix getan!!!!!!

Weshalb kann eigentlich die Leber nicht bestrahlt werden? Weiß das jemand?

Von Heidelberg habe ich auch noch nix gehört wegen einem Termin.
Es ist einfach alles zum K…. zur Zeit.

Aber wem erzähle ich das, bei Euch läuft ja auch so vieles daneben. Und der Sand bei unseren Lieben rinnt und rinnt und….
Am liebste würde ich einen LKW-Zug mit Sand bestellen und in die Runde verteilen.

Einen lieben, aber traurigen Gruß an alle
Phoenix

[Marmot]

Hallo Ihr Lieben,

@ Morgana: Liebe Morgana, ich rufe mir immer wieder deinen Satz in Erinnerung: brauchst Du Dir nicht vorstellen...bringt Nix...wird ganz anders als vermutet?! wenn mich diese Gedanken überwältigen - du hast wahrscheinlich Recht und ich kann das dann auch erstmal gut "abschütteln" und weiter machen.

@ Elisabethh.: Liebe Elisabethh. ich habe ein Gelkissen bestellt, das ist wohl auch für Rohlstuhlfahrer geeignet, heißt RolliMops oder so. Klingt ganz viel versprechend und soll Druckentlastung bringen. Wir müssen ungeplant am Donnerstag zur Onkologin, weil es ihm gerade wieder deutlich schlechter geht, da werde ich das alles ansprechen, auch wegen Home Care usw.

Wir mussten heute zum EKG und Lunge röntgen.

Die Lunge hat unverändert viele Metastasen, sie sind aber seit November zumindest nicht größer geworden, sondern so geblieben. (Wir hatten ja gehofft, sie sind kleiner geworden :-( Die Leber wurde noch nicht wieder als Bild (MRT oder so) kontrolliert.

Das EKG ist nicht so toll. Er scheint einen Herzinfarkt gehabt zu haben während der Zeit, ohne dass wir das bemerkt haben. Sein Blutdruck ist relativ normal, aber der Puls ist über 115 im Ruhezustand.

Die Wege heute zu den Ärzten und zurück zum Auto waren eine einzige Qual für ihn. Selbst die Treppe hier im Haus kommt er kaum noch hoch, ohne das ich denke, gleich explodiert sein Brustkorb.

Mal sehen, wie es mit der Therapie weiter geht.

Ich glaube ja fast, dass die Kachexie den Herzmuskel langsam angreift. Vielleicht bilde ich mir das auch nur ein, weil ich das mal wieder im Internet gelesen habe...

Liebe Franziska: Ich staune, dass du wieder arbeiten gehst und bewundere deine Kraft, ich hoffe, mir gelingt das dann auch, obwohl mich die Angst hin und wieder noch auffrisst.

Liebe Phoenix: Das klingt wirklich übel, was man von euch liest; ach Scheixxxx
Wir halten es hier genauso; er muss sagen, "ja, ich mache weiter" oder "nein, ich breche ab" - egal wie, ich werde an seiner Seite sein.

Ich habe nichts von Grisu gehört, wir hoffen das Beste!!!

Wie immer - viel Kraft und Mut
Marmot

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

bevor ihr euch noch mehr Sorgen um mich macht ... (danke für die Anteilnahme !!) will ich mich jetzt doch endlich mal wieder melden. Ich hatte einfach einen dicken Durchhänger...

Inzwischen geht es mir ein bisschen besser... bei mir beruhigen sich die Turbulenzen allmählich... ich habe mich am Sonntag darauf konzentriert, an den Stellen aufzuräumen, wo es derzeit möglich ist, um mich davon abzulenken, wo ich keinen Einfluss habe. So habe ich jetzt endlich einen Menschen engagiert (auf Empfehlung), der nächste Woche unseren Bürgersteig sauber machen und das Unkraut beseitigt. Er kommt künftig einmal in der Woche zum Straße fegen - wieder ein Punkt, um den ich mich nicht mehr kümmern muss. Ein kleiner Stein raus aus dem Rucksack... mein Mann wollte erst maulen und hat dann aber, als ich ihm klar gemacht habe, dass es MEINER Entlastung dient, den Mund gehalten. Nächster Schritt ist eine Putzfrau, ich schwör's euch...

Ich habe mich also ein bisschen berappelt und bin nicht mehr so ganz niedergeschlagen, auch wenn es meinem Männe noch immer nicht gut geht wegen seiner Magengeschichte und er insgesamt sehr müde und erschöpft ist. Irgendwie habe ich das Gefühl, er sagt mir nicht wirklich, wie es ihm geht... er versucht, alles ein bisschen kleiner zu spielen als es tatsächlich ist. Gestern abend lag er auf dem Sofa und wirkte irgendwie geistesabwesend. Wenn ich es hinkriege, will ich nächste Woche mal mit unserer Ärztin sprechen, ob man irgendwie einen objektiven Status erheben kann ?! Die Luft wird jedenfalls immer knapper, das kann sogar ich sehen...

Ihr seht, bei uns gibt es zur Zeit keine "großen Sprünge", zumindest keine dokumentierten, aber eine schleichende Verschlechterung... die macht mich manchmal mutlos und klaut mir die Energie in ihrer Stetigkeit. Aber irgendwie geht es ja doch immer weiter, irgendwo finden wir alle dann doch noch ein Fitzelchen Kraft, das uns über den Berg hilft. Das "Gemeine" an der ganzen Sache finde ich, wenn mir gerade mal wieder nach Jammern ist, dass anders bei sonstigen Erkrankungen am Ende des anstrengenden, schwierigen Weges nicht die Heilung (und eine schöne gemeinsame gesunde Zeit) steht, sondern ein neuer Berg (oder neues Loch) mit neuen Herausforderungen, die es zu bewältigen gilt...

Ich höre jetzt lieber auf, bevor ich euch noch mit in den "Keller " ziehe... aber ich gehe natürlich nicht, ohen für alle viele liebe Grüße dazulassen !!

Grisu

[Franziska72]

Kraft, man kann es auch pure Verzweiflung nennen. Die Arbeit lenkt ein wenig ab, auch wenn es verflucht schwer ist. Ich arbeite ja unter erschwerten Bedingungen. Wir haben am 03. Mai im Krankenhaus geheiratet und ich habe seinen Namen angenommen. Jetzt bin ich seitdem das erste Mal arbeiten. Puhh, die Firma weiß komplett Bescheid, aber die Kunden kriegen natürlich in erster Linie mit, dass ich geheiratet habe und nicht, das ich auch schon Witwe bin. Das ist mal nicht einfach, aber wir wollten noch gerne heiraten und ich wollte auch seinen Namen tragen. Das ich vor seinem Tod nie wieder arbeiten gehe, hätte ich nicht gedacht. Es ging dann doch alles sehr schnell. Es wird auch noch dauern, bis ich wieder aufrecht im Leben gehen kann, momentan krabbel bzw. krieche ich eher. Es ist beruhigend zu wissen, dass man nicht alleine mit seinem Schicksal ist, auch wenn man es keinem wünscht. Werde jetzt nach Hause fahren (die Fahrt ist noch nicht wirklich einfach, aber dann wird halt geheult) und dann zum Sport. Habe ich einer Freundin gesprochen. Das erste Mal seit Diagnose, dass ich ins Fitness-Studio gehe. Das wird auch ein schwerer Gang. Aber alles ist beim erstem Mal schwierig ohne ihn, beim zweiten mMl auch und irgendwann ist es nicht mehr so schwer. Also muss man dadurch.

@Marmot: diesen hohen Puls hatte mein Schatz auch. Die EKG´s sind ja nie mit uns durchgesprochen worden. Die sind zwar gemacht worden, allerdings haben wir nie Rückmeldung bekommen und mein Schatz wollte ja nie nachfragen. Er war immer froh, wenn er die Ärzte von hinten gesehen hat. Es gab bei uns ja auch fast nur schlechte Nachrichten.

LG,
Franziska

[Naira]

Guten Abend,

Linux und Buffy, Daumen sind weiter fest gedrückt.

Klesi - ob Palliativstation oder Kurzzeitpflege, nehmt auf jeden Fall etwas in Deiner Nähe. Es ist wichtig, dass du viel bei ihm sein kannst und es ist auch wichtig, dass Du Zeit sparst und nicht unnötig viel fahren musst.

Phoenix - das tut mir so leid. Ich wünsche Dir trotzdem weiter viel Hoffnung.

Zitat von Franziska72

Ich bin heute den zweiten Tag wieder im Büro. Es fühlt sich an, als wären es nicht sieben Wochen, sondern sieben Jahre gewesen. Aber es tut gut, auch wenn es schwer ist jeden Morgen aus dem Bett zu krabbeln und abends in die leere Wohnung zu fahren, ohne vorher zu telefonieren, was wir zu Abend essen und was der Tag noch so bringt. Der Mensch ist ein Gewohnheitstier und es dauert, bis man sich an die neue Situation gewöhnt hat, ich denke aber ich bin auf einem guten Weg.

Mir tut die Arbeit gut. Einerseits sicher wegen der Ablenkung, andererseits auch wegen der Tagesstruktur. Wäre ich länger zu Hause geblieben, wäre mir das sicher nicht gut bekommen. Ich habe nach wie vor Schlafstörungen, aber das regelmäßige Aufstehen-müssen hilft mir, einen Rhytmus zu finden. Ich lasse mich nicht mehr so gehen ...

Grisu - ich finde es ganz klasse, dass Du Dir Hilfe geholt hast und das durchgesetzt hast. Du brauchst Deine Kraft für Euch und für Dich.

An Euch alle - ich denke an Euch und sende Kraft und Sand in Tonnen!!

[RudiHH]

Hallo
@Grisu:
Schön von dir zu lesen.
Schön das du dir Hilfe holst.

irgendwo finden wir alle dann doch noch ein Fitzelchen Kraft, das uns über den Berg hilft. Das "Gemeine" an der ganzen Sache finde ich, wenn mir gerade mal wieder nach Jammern ist, dass anders bei sonstigen Erkrankungen am Ende des anstrengenden, schwierigen Weges nicht die Heilung (und eine schöne gemeinsame gesunde Zeit) steht, sondern ein neuer Berg (oder neues Loch) mit neuen Herausforderungen, die es zu bewältigen gilt...

Ja das ist das gemeine an dieser Art der Erkrankung.
Du ziehst mich jedenfalls nicht mit runter, sondern durch deine Schilderung, gibst du mir Mut.
Denn ich fühle mich nicht so alleine mit all meinen Gedanken.

Ich wünsche euch noch viele gute Zeit zusammen.
Mut hast du und Kraft kann ich dir senden, zusammen mit etwas Lebenssand.

[buffy197111]

Hallo in die Runde,

mich zieht hier auch niemand runter, ich kann immer wieder nur sagen, dass es mir verdammt gut tut von euch und euren Erfahrungen zu lesen und ich fühle mich dann auch nicht so allein mit meinen Gedanken und Gefühlen.

Gestern war ich mit meinem Mann im KH. Dort habe ich auch zum ersten mal erfahren, dass er sehr braune Brühe ausgebrochen hat Das hat er mir bewusst verschwiegen, um mich nicht noch mehr zu ängstigen....na toll!!! Die Ärztin hat sofort ein grosses Blutbild machen lassen und ihn zum Röntgen geschickt. Die Blutwerte waren gar nicht so schlecht, aber auf den Röntgenbildern sieht man deutlich eine Stauung im Darm. Die Ärztin wollte ihn direkt im KH behalten, mein Mann wollte nicht. Er hat erst einmal 1 Liter Kochsalzlösung bekommen, da er seit Samstag kaum etwas getrunken hatte. Der Chef Onkologe hat ihn mit Abführmitteln nach Hause gelassen, aber vorsichtshalber für heute ein Bett reserviert.

Die Abführmittel haben natürlich nix gebracht, ich habe ihn heute morgen wieder ins KH gebracht. Jetzt wollen sie versuchen mit Einläufen und viel Flüssigkeit den Darm wieder in Schwung zu bringen, wenn das nicht geht, muss operiert werden, sonst würde der Darm perforieren und den Bauch vergiften. Die Stauung kommt wohl von einer Vernarbung von der letzten Op im November. Selbst wenn der Darm wieder in Schwung kommt, bleibt die Vernarbung und somit sitzt mein Mann ja auf einem Pulverfass, von daher wäre es mir fast lieber, wenn sie operieren würden.

Während der Op letzte Woche mit der Schiene wurde wohl ein CT gemacht, die Ärzte wollen jetzt die Bilder mit dem CT von vor 3 Monaten vergleichen, um zu schaun, ob sich die Metas verkleinert haben. Die Chemo wird jetzt erst einmal ausgesetzt. Der Chef Onkologe sprach gestern auch schon wieder von einem neuen Wirkstoff, aber das sei jetzt zweitrangig. Erst muss die Darmgeschichte in den Griff bekommen werden.

Psychisch geht es meinem Mann im Moment gar nicht gut. Der Kämpfer ist nicht mehr da. Er leidet sehr, weil die letzten Wochen für ihn keinerlei Lebensqualität da ist, und er schon wieder ins KH muss. Aber zu Hause habe ich Angst, dass er mir zusammen klappt. Ich gehe zur Zeit auch wieder auf´m Zahnfleisch. Bin dauermüde, kann aber kaum schlafen, bin total aufgewühlt, habe ständig blöde Gedanken, gehe ja nebenbei auch noch voll arbeiten. Zum Glück habe ich einen netten Chef und nette Kollegen, die mir den Rücken stärken, aber mir gleiten meine Urlaubstage und Gleitzeitstunden so aus den Händen.

Zur Zeit ist es auch wieder ein schmaler Grat zwischen stark sein und sich hängen lassen. Tagsüber versuche ich für die Kollegen und Kunden stark zu sein, aber sobald ich nach Hause komme, gehen meine Gefühle mit mir durch, was ich zusätzlich versuche vor meinem Mann zu verbergen. Aber er spürt das ja trotzdem. Wie war das mit dem LKW voller Sand? Den würde ich auch gerne ordern!

Ich drücke euch alle und werde weiter berichten... LG MEL

[Marmot]

Liebe MEL,

das klingt wirklich übel. Ich hoffe, dass er operiert wird, damit der Darm wieder arbeiten kann!!! Kenne das Problem hier auch ähnlich.

LG Marmot

[Biene703]

HIHO,deine Gefühle kann ich sooooo gut nachvollziehen.Mir geht es ganz genau so.Aber echt genau so.Zum schlafen habe ich Tabletten verschrieben bekommen.wäre das nichts für dich?Mit den Tabletten schlafe ich secht Stunden,dann kann man den Tag besser durchstehen.Ich wünsch dir viel Kraft(obwohl ich das manchmal nicht mehr hären kann,jeder sagt mir das)aber ich meine es wirklich so.
Liebe Grüße
Sabine

[buffy197111]

Hallo Sabine,

meintest Du mich mit den Tabletten? Ich nehme ja schon seit einem guten halben Jahr die Citas. Aber in so einer akuten Situation kann ich einfach nicht gut schlafen. Wenn es mal wieder ganz schlimm wird, lass ich mir vom Doc wieder ein leichtes Schlafmittel geben. Aber noch geht es irgendwie.

Meinem Mann haben sie wohl eine Magensonde gelegt, aber bisher hat er noch keine Infusionen mit Flüssigkeit bekommen. Aber Abführmittel hat er schon bekommen. Er hasst diese Magensonde wie die Pest und schrieb mir gerade, dass er sich im KH beschissener fühle als zu Hause. Ich weiss schon nicht mehr, wie ich ihn noch aufmuntern kann. Mir grauts schon davor gleich ins KH zu fahren.

Wo ist das Loch, in dem ich mich verkriechen und erst wieder rauskommen kann, wenn alles wieder gut ist

[Biene703]

Ja,dieses Loch suche ich auch immer und finde es nicht.Wobei bei uns ja wohl nie wieder alles gut wird....,..
In welchem Krankenhaus liegt dein mann denn?Mein Mann hat in Dorsten gearbeitet.
Kopf hoch
Liebe Grüße
Sabine

[Franziska72]

Ja, warten darauf, dass man aus dem Albtraum aufwacht, schlafen bis alles wieder gut ist. Hoffen, das jemand die Käseglocke vom Kopf entsorgt. Wenn ihr da ne Lösung gefunden habt, wäre für Vorschläge dankbar.

@buffy meine Kraft mit der Aufmunterung war auch irgendwann nicht mehr da. ich war so fertig, wenig Schlaf, die ganze Aufregung, Hoffen und doch verlieren. Ich war zum Schluss einfach nur für ihn da und habe mich um ihn gekümmert. Wir haben dann im Krankenhaus eine alte Spielekonsole aus den 80ern aufgebaut. Ich habe tage- und nächtelange gezockt (was ich sonst nie getan hätte) damit mein Schatz und auch ich Ablenkung haben. Er konnte nicht mehr zocken. Zu Hause sind wir dann irgendwann auf die X-Box umgestiegen und ich hab mich ab und zu von seiner Nichte vertreten lassen.

Ich schick Dir einfach Kraft, und zwar jede Menge. Mehr fällt mir leider nicht ein. Du wirst das schaffen, so wie Du es bis jetzt auch für Deinen Mann geschafft hast. Wir brechen nicht zusammen, solange sie noch da sind. Und ich habe immer gedacht, wenn es vorbei ist, dann falle ich wie ein Kartenhaus in mich zusammen und habe dann den Zusammenbruch. Ich warte noch darauf. Bis jetzt ist es noch nicht passiert. Es geht mir definitiv nicht gut und es wird noch lange dauern, bis ich wirklich wieder herzhaft lachen kann, aber ich hatte es viel, viel schlimmer erwartet. Monatelang nicht arbeiten, nicht essen und nur heulen 24 h am Tag.

LG,
Franziska, die wieder einen Bürotag geschafft hat

[lara2014]

Hallo Ihr lieben,
Heute melde ich mich, auch mal wieder.
Habe zwar mitgelesen,konnte aber irgendwie
nicht schreiben.
Ich kann manchmal, meine
Gedanken und Gefühle nicht in Worte fassen.
Durch Euren ehrlichen,offenen und herzlichen
Austausch,fühle ich mich nicht so alleine.

Leider geht es meiner Mama ziemlich schlecht.
Mein Schatz,hat die bisherigen 3Zyklen Chemo
gut "vertragen".
Für mehr, fehlen mir die Worte.
Mein Herz zerbricht.

@buffy: Liebe Mel, wie soll man einen Menschen trösten,
der sich vor lauter Kummer,Angst,Hilflosigkeit und Schmerz
verkriechen möchte.
Wir alle würden uns gerne mit Dir verkriechen.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, und weiterhin so viel Mut,
den Du in Eurer Zeit ,zwischen"Hoffen und Bangen"
so oft hattest.

@klesi: Liebe "Klesi",es tut mir von Herzen leid,
für Dich und Deinen Schatz.
Es ist die Katastrophe unseres Lebens,was unsere lieben und wir erleben.


Herzliche Grüsse Dagmar

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

ich bin auch immer wieder erstaunt, dass man doch nicht so schnell zusammen klappt. Franziska, ich finde es toll, dass Du es schon wieder schaffst, am normalen teil zu nehmen. Ich denke auch immer, nach dem Tag X werde ich einfach zusammenbrechen, dann habe ich ja genug Zeit dafür, aber eigentlich will ich ja soweit noch nicht denken!

Gestern war mein Mann gar nicht so schlecht drauf wie vermutet. Die Magensonde war nur für ein paar Stunden drin, um ihn den Druck aus den Magen zu nehmen. Der Darm ist randvoll, so dass der Magen sich auch gefüllt hatte und deswegen war ihm ständig übel. Die Übelkeit war gestern Abend also schon mal weg. Er hat dann auch Flüssigschnitzel bekommen und sollte abends nochmal einen Einlauf machen. Die Ärzte vermuten, dass durch die OP mit der Schiene, der Darm irgendwie gestört wurde, und hoffen immer noch, dass sich die Engstelle von alleine wieder löst. Eine erneute OP würde auch nur wieder neue Vernarbungen hervorrufen und ist somit die letzte Option.

Mein Mann möchte partout nicht, dass ich mir das Deutschlandspiel heute mit ihm im KH anschaue. Er will, dass ich wieder mit meiner Family zusammen schaue und dabei Spass habe Das passt mir eigentlich gar nicht, aber ich habe mich nun dazu von ihm überreden lassen.

Diese Nacht war ich zwar wieder wie gewohnt so gegen 3 Uhr wach, aber da ich mein Ohr jetzt nicht ständig für mein Mann offen habe, habe ich in den anderen Stunden wesentlich besser geschlafen als die Nächte zuvor.

@Biene: mein Mann liegt jetzt auf der Onko in Horst

LG MEL