Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[sissy]

Hallo Sony76

Ich hatte das auch unter dem Cortison. Sehr großen Durst und oftmaliges, wahrscheinlich dadurch bedingt, auch das Toilette gehen.
Wieviel mg bekommst du?, weil deine Angabe 1/2 kann von 8 mg oder 4 mg sein.
Ich hatte noch sehr viele andere NW vom Cortison. Vor allem war ich extrem aktiv. Ich konnte Tag und Nacht nicht zur Ruhe kommen, habe ohne Schlaftablette überhaupt nicht mehr schlafen können. Das war sehr schlimm.
Ich habe meine Bestrahlungsserie hinter mir.

Ich wünsche dir alles Gute

L. G.
Sissy

[Calypso]

Hallo Ihr Lieben,

habe heute gute Nachrichten: Auf dem Szintigramm sind die beiden bestrahlten Metas jetzt viel kleiner (ca 80%), einer Dritte unbestrahlte gleich geblieben. Nur ein unklarer Befund an einer Rippe - der wird aber wohl übers MRT gekärt werden. Keine neuen sichtbar!!!!!!!!!!!!!!
Heute Nachmittag ist Konferenz, danach wird mir mein Onkologe weiteres mitteilen, vor allem zu der Läsion im BWK.

Ich war so erleichtert, dass ich bei der Radiologin in Tränen ausgebrochen bin.


Calypso

P. S. Liebe Heike, auch ich mache mir Sorgen um dich....

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Sag mal Sony,da kommst ja garnicht zur Ruhe,alle 10 Minuten,aber super,daß es Dir soweit gut geht.
Sissi,dann kanns ja nur noch besser werden jetzt,wo Du fertig bist mit der
Bestrahlung.
Calypso,da wär ich auch in Tränen ausgebrochen.
Es tut so gut,mal schöne Nachrichten zu lesen.
Mir gehts auch einigermaßen,will nicht meckern.
Ortrud wie gehts Dir?
Ich mach mir auch große Sorgen um unsere Heike,hoffentlich gehts ihr bald wieder besser,daß sie sich wieder melden kann.
Seid alle lieb gegrüßt,auch Annedore,Akkalina u.u.u.
Marion

[Karpuschl]

Hallo zusammen,

habe mich in eurem Fred mal umgeschaut und ja ihr habt ein echt hartes Schicksal hinter euch. Meine Freundin hat die Diagnose Brustkrebs mit Metastasen. Die Untersuchungen laufen noch aber es ist eine so schreckliche Diagnose und ein so tiefes Loch. Ich hole mir hier Trost bei euch und Kraft. ich bekomme Hoffnung wenn ich lese das man auch mit Metastasen nicht sofort aufgeben muss.

[Maja57]

Hallo Karpuschl!
Kann mir vorstellen,daß Du bei uns Trost suchst um Deiner Freundin beitzustehen.Mann fällt zuerst in ein tiefes Loch,aber mit der Zeit,lernt
mann damit umzugehen.Was bleibt einem sonst auch anderes übrig.
Wir berappeln uns dann irgendwie immer,laßen uns nicht unterkriegen.
Im Moment ist es hier etwas ruhig in unserem Tread geworden.
Aber vielleicht ändert Dein Hilferuf ja was.
LG.Marion

[Tatjana74]

Jetzt muss ich doch nochmal was fragen zur Kopfbestrahlung. Ich habe sie soweit gut überstanden ( am 03.02. war die letzte ). Keine Verbrennungen am Kopf, nur die Haare fallen aus. Ist aber o.k., sie waren nach der Chemo erst wieder ca. 5 cm lang. Mitlerweile halte ich schon 4 Stunden durch und nächste Woche will ich wieder langsam mit walken anfangen. Es ist unglaublich.... Ich habe 1 Woche wg. der Übelkeit "flach" gelegen und schon waren die Muskeln WEG :-(

Irgendwie habe ich aber das Gefühl, dass sich durch die Bestrahlung mein "Wesen" verändert hat. Zwar positiv , aber es ist komisch. Plötzlich habe ich ganz andere Ansichten, Essengeschmack und kann mir meine spanischen Vokabeln viel besser merken ( was natürlich perfekt ist ).

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Und noch eine Frage: Nach welcher Zeit wurde der Kopf bei euch wieder kontrolliert ?

Heute ist die Besprechung mit meinem Onko wann die Chemo anfängt. Ich hoffe sehr, dass ich sie vertrage, weil ich so gerne ab März wieder wenige Stunden arbeiten möchte. Nach 11 Monaten zu Hause fällt mir doch so langsam die Decke auf den Kopf.

Liebe Grüße
Tatjana

[sissy]

Hallo Tatjana,

Wesensveränderung bemerke ich bei mir nicht. Der Geschmack hat sich schon verändert, ich mag jetzt Sachen, die ich früher nicht mochte, lehne aber anderes ab, das ich früher sehr gern hatte, z. B. Schokolade.
Bei mir wurde nach 6 Wochen ein MR gemacht. Ergebnis - Rückbildung.
Zuerst dachte man noch an eine Cyber Knife -Behandlung, die aber jetzt anscheinend nicht nötig ist. Man kann es "nur" beobachten, sagt man mir, "normalerweise" sollte es nicht mehr wachsen.
Die nächste MR-Untersuchung habe ich im April.
Bei mir steht wahrscheinlich auch wieder eine Chemo an, weil ich Knochenmet. habe, die keine Ruhe geben.
Ich bin immer noch sehr müde, meine Bestrahlung war am 06. 12. 2010.

Alles Gute für dich

L. G.

Sissy

[Tatjana74]

Hallo Zusammen,

gestern war die Besprechung mit meinem Onko über die weitere Therapie.

Heute fange ich mit Xeloda und Tyverb an und alle 3 Wochen intravenös Bondronat. 6 Tabletten Xeloda am Tag ( auf nüchternen Magen und mind. 1 Std. danach nichts fettiges und 2 Tabletten Tyverb ). Xeloda 2 Wochen/1Woche Pause und Tyverb durchgehend. Am 21.02. Thorax-Abdomen-CT und in ca. 6 Wochen MRT-Kopf. Natürlich habe ich Angst vorm CT, aber ich hoffe mal, dass die Knochenmetas immer noch stillstand haben. Mein CA 15-3 ist gestiegen, aber mein Onko meinte, dass kann auch von den Kopfmetas kommen.
Die beste Nachricht ist aber, dass ich voraussichtlich am 01.03. mit der Wiedereingliederung über mind. 3 Monate anfange. Ich freue mich total wieder ein paar Std. zu Arbeiten - aber maximal 4 am Tag ( generell auch später ). Langsam fällt mir nämlich die Decke auf den Kopf :-)
An Hauptnebenwirkung der beiden Medis hat er Durchfall und Hand-Fuss-Syndrom genannt. Ich soll Hände und Füsse jeden Tag mehrmal DICK einfetten.

@Sissy: vielen Dank für Deine Antwort. Da es sich bei mir ja um positive Veränderungen handel, nehme ich das mal einfach so hin :-)

Liebe Grüße
Tatjana

[Karpuschl]

Tatjana74 das hört sich ja wirklich gut an mit dem Arbeiten. Meine Freundin kommt auch zwischenzeitlich arbeiten weil sie meint das sie sich damit ablenkt. Deswegen darf sie arbeiten kommen wann sie will und wie lange sie mag. Ich finde das wirklich toll von unserem Arbeitgeber. Es ist auch schön sie dann zu sehen.

Ich drücke dir die Daumen das es gut klappt mit der Eingliederung.

[sonnenstrahl]

Hallo,

möchte mich hier auch mal melden, als Betroffene im fortgeschrittenen stadium.
Hatte voriges Jahr im Oktober eine Ganzhirnbestrahlung, danach sind auch alle Haare ausgefallen und sie wachsen bis jetzt auch nicht, hab nur ganz vereinzelt noch paar stoppeln . Liegt es daran, dass sie wirklich nicht mehr wachsen, wie es mir der chefarzt erklärte, dass es vielleicht passieren könnte oder liegt es an der chemo die ich zur zeit noch bekomme. Es handelt sich um caelyx in verminderter dosierung. Aber anderswo wachsen die haare auch, nur eben auf dem kopf nicht Hatte 10 Bestrahlungen mit insgesamt 30 Grey.
Wie sind eure erfahrungen?
Bezüglich der Kontrolle hat man mir gesagt erst nach 6 wochen. Sissy, das hört sich ja richtig gut an, dass bei dir ei9ne Rückbildung nach der Bestrahlung zu erkennen war. Ich habe angst vor dem ergebnis des Ct's.

lg sonnenstrahl

[Ortrud]

Hallo strahlchen,

so trifft man sich wieder. Ich kann Dich so gut verstehen, dass Du Angst vor der Ct hast. Schließlich kennt man das Ergebnis vorher nicht.

Ich gehe jedesmal ganz optimistisch hin. Das hilft, die Angst vor dem Ergebnis zu überwinden. Selbst, wenn das Ergebnis nicht so positiv ausfällt, wie ich es erwarte, ist es trotzdem nicht ganz so schlimm.

Ich freue mich, von Dir jetzt öfter zu lesen.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Tatjana Ich bewundere Dich,daß Du schon wieder arbeiten willst,Hut ab.
Karpuschl,finde ich auch gut,daß Deine Freundin sich mit der Arbeit ablenkt,
und so ein super Arbeitgeber hat.
Hallo Sonnenstrahl,Herzlich Willkommen.
Deine Angst vor dem CT kann ich nachvollziehen.
Ich halte es so wie Ortrud,gehe auch immer optimistisch an die Sache ran,hilft ein wenig.Bin demnächst auch wieder fällig mit den ganzen Untersuchungen,sicher Anfang März.
Ich mach das Beste draus.
LG.auch an all den anderen Meta-Frauen.
Marion

[susaloh]

Liebe Leute,
nachdem ich grad gesehen habe, dass Heike - oder jemand - aber hoffentlich, hoffentlich Heike, am 7. Feb. ins Forum geschaut hat, bin ich richtig motiviert, mich mal kurz zu melden, obwohl ich eigentlich nix zu melden habe...(habe den ganzen Tag!!! diverse Krankenkassenabrechnungen gemacht, puh!). Nächste Woche Zometa am Mittwoch. Theoretisch könnte ich mir den Tumormarkerwert geben lassen, der Freitag gemessen wurde. Weiß noch nicht, ob ich das will....

@Tatjana und Sissy, das hört sich ja seltsam an mit den Geschmacksveränderungen! Was es alles gibt!
Dir Tatjana, wünsch ich so sehr, dass es mit dem Arbeiten klappt. Ich fühle mich eigentlich nur bei der Arbeit so richtig "normal". Die Arbeit, da zählt nur die Gegenwart, das tut so gut. Ich habe in den letzten 2 Wochen so richtig was geschafft, das ist so wohltuend. Ich entspanne mich schön am Wochenende, genieße natürlich das Familienleben, aber eigentlich bin ich froh, wenn es wieder Montag ist und keine Zeit mehr zum Grübeln bleibt....

@Calypso, ach wie wunderbar, dass es von dir sowas Gutes zu lesen gibt.

@Sonnenstrahl,
dich kenn ich doch schon seit Anfang 2006, nicht wahr? Schön (du weiß schon wie ich es meine), dass du dich zu uns gesellst. Bin erschrocken, was bei dir alles passiert ist seitdem, und das es dir so gar nicht gut geht. Du bist sehr sehr tapfer.

LG und einen guten Wochenanfang für Euch alle!
Susaloh

[Heike1]

Guten Morgen, meine Lieben,
wenigstens mal einen PIEP. Mir gehts leider überhaupt nicht gut daher diese Zurückhaltung. Wenns irgendwie geht melde ich mich; lese aber immmer fleißig mit und denke an Eucch. Sind einfach zuviele Baustelllen im Moment wieder da.
LG Heike1

[Calypso]

Liebe Heike,
ich bin ja schon froh über das PIEP!
Ich denke an dich, hoffe mit dir und wünsche dir Besserung!
Calypso