Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Claudi42]

Guten Abend zusammen,

jetzt war ich ein paar Monate nicht im Forum, weil bei meinem Dad soweit alles ruhig war und ich selber geheiratet habe usw. und jetzt werde ich wohl wieder öfter da sein.
Mein Dad hatte ein großzelliges B-Zellenlymphom und 6x R-Choep (14) bekommen. Das war im März 2012 abgeschlossen und schon nach 4 Zyklen war alles weg. Die letzten Wochen ging es ihm immer besser und wir waren alle guter Dinge - auch alle Nachuntersuchungen waren super und die Ärzte mehr als positiv. So und nun hat er wie vor einem Jahr als alles los ging wieder den blöden Hautausschlag, den Husten, die Milz tut ihm weh, er ist abgeschlagen und müde und die Kernschatten im Blutbild sind erhöht, was wohl auch schlecht sein soll. Jetzt muss er Montag in die Uniklinik. Oh je... Machen uns jetzt natürlich große Sorgen.
Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv dieser Lymphomart oder ähnliches?
Kann mir jemand sagen, was nun kommen könnte? Hochdosischemo? Stammzellentransplantation?
Wir sind echt mal wieder durch den Wind und können es gar nicht glauben.
Würde mich sehr freuen über eure Erfahrungen.
Herzlichen Dank.

LG
Claudi

[soul-touch]

Ach Gott Claudi, das tut mir so leid...ich drück euch die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt!!! Ersteinmal schauen, was am Montag rauskommt...

LG Diana

[RACO]

Hallo Claudi!
Schliess mich Diana an ! Kopf hoch und nicht so schwarz sehen und selbst wenn
gibt es da noch eine Menge Möglichkeiten bevor StammzellenTherapie in Erwägung gezogen wird. Halt uns mal auf dem laufendem !
Bei B-Zell Lymphom kann man noch mehr machen als bei T-Zell so wie es Diana oder ich hatten.
LG

Rüdiger

[Martin59]

Guten Morgen liebe Claudia,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater nicht gut geht und ihr voller Sorgen in die Zukunft blickt.
Das Problem beim Rezidiv eines hochmalignen B-Zell-Lymphoms ist folgendes:
Wenn das Rezidiv früh kommt und damit die Standardtherapie CHOP oder CHOEP nicht den Erfolg gebracht hat, werden die Ärzte wahrscheinlich keine Chemomonotherapie mehr machen.
Das Problem ist, dass die Krebsstammzelle lernfähig ist und auf die normalen Chemos nicht mehr reagieren wird.
Man hat es mir vor 20 Monaten so erklärt:
Es gibt eine Möglichkeit der kurativen Behandlung, und das ist die Kombination aus Hochdosischemo und autologer Stammzelltransplantation. Ob diese dann noch durch eine allogene erweitert wird, hängt vom Ergebnis der Untersuchungen und dem KI67 ab.
Wenn dieser sehr hoch ist, wird es wohl auf eine allogene Stammzelltransplantation hinauslaufen.

Im Bereich der Konditionierung gibt es allerdings einige Möglichkeiten, die Chemo auf den jeweiligen Gesundheits- und Alterszustand anzupassen.

Ich hoffe natürlich von ganzem Herzen, dass es bei deinem Vater eine andere Erklärung für seine gesundheitlichen Probleme gibt!

Ich drücke euch für Montag ganz feste die Daumen!!!

Martin

[Claudi42]

Hallo an euch alle,

vielen Dank für eure lieben Antworten.
Ja, dass Rezidiv - wenn es denn eines sein sollte - ist schnell gekommen. Im März hatte er die letzte Chemo-Behandlung und jetzt wäre es schon wieder so weit.
Ich kann es eigentlich immer noch nicht ganz glauben, da ihm alle so positive Ressonanzen usw. gegeben haben. Auch bei jeder Nachsorgeuntersuchung bisher.
Aber das ganze Spektrum, dass er jetzt wieder aufweist wie Husten, Hautausschlag, Müdigkeit, Kernschatten im Blutbild macht uns doch sehr nervös.
Morgen wissen wir vielleicht mehr. Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass die morgen gleich ne Diagnose haben oder?
Meistens brauchen die ja auch bißchen Zeit bis sie in alle Richtungen Untersuchungen gemacht haben und ne Aussage treffen können.
Ich hoffe so sehr, dass wir nochmal Glück haben. Danke fürs Daumen drücken. Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG
Claudi

[Mällä]

Hallo Claudia,

ich bin mir nicht zu 100 Prozent sicher, aber dein Dad ist in der Uni Ulm ?! Und hat zur gleichen Zeit mit der Chemo angefangen und aufgehört . Deine Mum hat sich öfters mit mir unterhalten. Ich wünsche Euch ganz viele Kräfte, auf das schnell rauskommt wie es weitergeht und drücke ganz fest die Daumen !

[Renadoro]

Hallo Claudi!
Meine Mama hat auch ein Rezidiv eines hochmalignes B-Zell Lymphoms. Sie hat die gleichen Chemozyklen bekommen, wie Dein Vater.
Festgestellt wurde das Rezidiv im Mai. Ende Juli hat sie eine Hochdosischemo und eine allogene Stammzellentransplantation bekommen. Anfang Oktober der Schock: das Scheissding hat sich trotz allem weiter ausgebreitet! Nun soll sie noch eine Bestahlung bekommen. Morgen werden die Details besprochen.
Wir hoffen und beten, dass die Strahlentherapie anschlägt. Denn sie ist die einzige Möglichkeit, die noch bleibt.
Ich wünsche Euch ganz viel Glück, Geduld, Kraft und vor allem Erfolg im Kampf gegen den Krebs!
Beste Grüße
Rena

[Claudi42]

Hallo Mällä,

ja Uni Ulm. Das ist ja ein netter Zufall. Wie geht es Dir denn?
Wie siehst Du denn aus? Vielleicht kann ich mich an Dich auch noch erinnern.

@Rena: Oh nein, das tut mir schrecklich leid. Das gibt es doch nicht. Wie gings Deiner Mutter mit der Hochdosischemo und der SZT?
Darf ich fragen wie alt Deine Mama ist und wie schnell das Rezidiv wieder kam?
Ich drücke euch ganz feste die Daumen und wünsche euch alle Kraft der Welt.

LG
Claudi

[soul-touch]

hallo claudi,

und wisst ihr jetzt schon mehr?

lg diana

[Claudi42]

Hallo an euch alle,

so mein Dad wurde jetzt Montag untersucht, d.h. sie haben Blut abgezapft, ihn abgetastet und ihm zugehört, was er so alles erzählt hat, was ihm an seinem Körper für Veränderungen aufgefallen sind.
Das Blut haben sie wohl eingeschickt und beim Abtasten konnten sie nichts feststellen.
Den Hautausschlag können sie wohl nicht wirklich zuordnen.
Auf den ersten Blick haben sie gemeint, dass das Blut nicht sonderlich beunruhigend sei, aber sie haben ja noch nicht die Ergebnisse vom Blutbild aus dem Labor sondern nur eine erste Auswertung.
Jetzt machen sie bei meinem Dad eine PET kommenden Mittwoch und dann müssen wir wieder wohl 1,5 Wochen warten bis sie von der PET die Ergebnisse haben.
Somit wissen wir jetzt irgendwie nicht wirklich mehr. Dennoch hat uns das irgendwie beruhigt, das die Ärzte jetzt nicht gleich Richtung Rezidiv gegangen sind, sondern eher positiv vom Blut und Abtasten her gesprochen haben.
Na ja… wir brauchen mal wieder Geduld, was nach wie vor nicht meine Stärke ist.
Was bei meinem Dad jetzt seit ein paar Tagen noch dazugekommen ist, sind Schmerzen in den Waden und Oberschenkeln. Keine Ahnung wo das jetzt wieder herrührt.
Irgendwie ist was faul… wir wissen aber noch nicht, was er mit sich rumschleppt ;-(.
Drückt uns bitte weiterhin feste die Daumen. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Alles Liebe euch
Claudi

[Sello]

Hallo Claudi,

als erstes hoffe ich, dass sich eine Nebenkomplikation (im wahrsten Sinne des Wortes ein Nebenkriegsschauplatz) eingeschlichen hat.

Ich selber habe vor ca. 3 Monaten meine Hochdosischemo beendet. Danach gab es Bestrahlung, und während der gabs ein paar Dinge, die eben auch zu überwinden sind/waren.

Klar ist, dass eine Hochdosis so gewaltig nachwirken kann, dass viele komisch erklärbare Dinge immernoch daher rühren können. Teilweise Blutbildungsprobleme bis zu 1 Jahr nach der Therapie.

Aber jetzt gilt es erst einmal zu warten. Eine ziemliche Scheiß Situation, um es mal gut deutsch zu benennen.
Dennoch, solange es kein Rezitiv ist, wird es aller vorraussicht nach ein Nebenkriegsschauplatz sein und ist in aller Regel gut zu managen.

Gruß
Dirk

[Claudi42]

Hallo zusammen,habe leider schlechte Nachrichten.Mein Dad ist seit heute Mittag wiede in der Uniklinik.Es ging nicht mehr.Er hatte Schuettelfrost u.Fieber und der Ausschlag war echt schlimm.Wasser hat er
auch mehr eingelagert.Die Aerzte machen morgen die PET u.wollen dann punktieren eenn was leuchtet.sie haben uns aber schon gesagt dass es leider sehr auf ein Rezidiv hindeutet.Koennen es nicht glauben,haben grosse Angst vor dem was kommt und koennen es nicht glauben.uns ziehts wieder die Fuesse weg u.die Welt scheint einfach nur ungerecht.lg

[RACO]

Hallo Claudi!
Tut mir echt leid für deinen Vater und für euch.
Die Angst kann ich verstehen.
Aber ich denke dass die Ärzte alles erdenkliche machen werden
um ihm zu helfen. Es gibt ja noch einige Möglichkeiten.
Ich denke dein Vater ist ein Kämpfernatur und er wird es packen
auch dieses Rezidiv zu überwinden!

Liebe Grüsse vom Bodensee!

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo zusammen,

bei meinem Dad hat das PET am Hals, Lunge und Leiste geleuchtet. Knochenmark ist wohl sauber.
Jetzt heißt es wieder warten bis wir nen schriftlichen Befund haben und wissen wie es weitergeht.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

da mein Dad ein Rezidiv eines großzelligen B-Zellen-Lymphoms hat steht nun vermutlich die Hochdosischemo und eine Stammzellentransplantation bevor.
Von euch haben das ja schon ein paar hinter sich und wissen vielleicht was dazu.
Das Problem bei meinem Dad ist, dass er keine Geschwister hat und eine Stammzellentransplantation wohl entweder durch Gewinnung eigener Zellen oder über Geschwister geht. Kinder kommen wohl nicht in Frage ;-(.
Kann mir jemand dazu bitte was sagen????

Eigene Gewinnung wird bei meinem Dad schwierig werden, da die letzte Chemo erst ein halbes Jahr her ist.....

Bin dankbar für jede Antwort.

LG
Claudi