Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Eisbaer*1]

Hallo Grit,

bei meiner Mutti auf der Station ist es so, dass Kinder unter 8 Jahren gar kein "Zutritt" haben! (Die Kleinen verbreiten ja doch mehr Bakterien und Viren).
Und bei irgendwelchen Infekten ist auch kein Besuch angesagt, wenn die Vermutung besteht, dass etwas im Anmarsch ist, ist ein Mundschutz zu tragen. Ist schon hart, aber für die Patienten halt enorm wichtig!

Meine Mutti hat die Ärzte gestern gefragt, ob sie Mundschutz tragen soll und die sagten, nein, warum denn? Gucken die sich die Blutwerte nicht an?? Gestern war die Visite um 11:15 h und die hatten nicht mal die aktuellen Werte dabei!!! Obwohl um 7:30 h Blut abgenommen wurde. Das kennen wir von der anderen Station aber anders. Aber mit Entlassung wird das wohl doch noch nichts! Wir müssen eben,wie so oft, Geduld haben!
So, nun mache ich mich mal wieder auf den Weg!
Ich wünsche Euch einen schönen sonnigen Tag!

Liebe Grüße,

Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

also da brat mir einer einen Storch....sie fragten warum denn (einen Mundschutz) ???
Kapier ich net. Ich arbeitete während der Chemo mit Kleinkindern und mir wurde mit geraten wenigstens an den Zelltieftagen darauf zu verzichten. Was ich auch getan habe.
Ich bin sowieso der Meinung, man kann sich nicht NUR auf die Ärzte verlassen. Wenn ich der Meinung war dies oder das ist gut für mich, dann hab ich das einfach getan. Schließlich ist es mein Körper und wenn der versaut ist --- ich hab keinen zweiten im Keller als Ersatz.
Warum trägt sie nicht einfach einen um sich zu schützen? Du kannst ihr ja einen besorgen bei den Schwestern. Und wenn die andere Station die bessere ist, berate Dich doch einfach mal dort.

Lieben Gruß
Beate

[Eisbaer*1]

Hallo an Euch,

wie sagte Zickchen gestern noch:"es ist doch zum Mäuse melken"! Ja, ist es auch! Ich bin heute fast Amok gelaufen in der Klinik! Diese Station ist echt der Hammer. Ich meine, ich habe wirklich Verständnis, dass die dort sicherlich auch unterbesetzt sind und viel Arbeit haben, aber ich habe kein Verständnis, dass die "Gesundheit" meiner Mom und sie darunter leiden!
Gestern ist bei der Visite besprochen worden, dass Mutti Sitzbäder bekommen soll, weil eben alles entzündet ist. Am Nachmittag sprach sie abermals eine Schwester diesbezüglich an. Die meinte, sie hätten so etwas nicht. Mutti gab ihr den Tipp, es auf der Station 4/2 zu besorgen. Ende vom Lied: Heute Vormittag war es noch immer nicht da! Stattdessen wird sie zum Lungeröntgen geschickt und keiner sagt warum???!!! Dort trafen wir den Prof. von "ihrer" Station und der fragte, wie es Mutti ginge. Wir haben uns bei ihm dann mal ordentlich ausgek....! Leider ist die Station wirklich voll und es besteht keine Chance umzuziehen! Aber er hat gleich Dampf gemacht wg. den Sitzbädern!!! Wenigstens etwas.
Nun sagt mal, sind wir einfach zu verwöhnt und überempfindlich?
Der Arzt konnte auf Nachfragen noch nicht einmal die Blutwerte von gestern finden!????
Man, wenn das nicht alles so traurig wäre, könnt ich vor Wut kochen!!!!!

Nichts desto Trotz, ich hoffe ihr genießt alle einen sonnigen Tag und es geht Euch gut!

Seid alle ganz lieb gegrüßt,

von einer genervten Anja.

[Linnea]

Liebe Anja

es ist wirklich alles andere als heilungsfördernd, was Deine Mutter auf dieser Station an zusäzlichen Belastungen erleben muß! Das tut mir sehr leid für sie! Und für Dich auch, weil Du Dich wohl kaum je beruhigt dort verabschieden kannst.

Das Medikament, das Deine Mutter zur Verbesserung des Schleimhautzustands bekommen hat, ist vermutlich ein Keratinozyten-Wachstumsfaktor. Wenn Du magst, kannst Du hier etwas darüber nachlesen (ist zwar schon älter, aber um das Wirkungsprinzip zu verstehen...)

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...=heft&id=52810

Und hier sind noch ein paar patientenfreundlich formulierte Tips, was man selbst bei diesen Schleimhautproblemen tun kann:

http://www.krebs-selbsthilfegruppen....che_tipps_.php

Dir und Deiner Mutter alles erdenklich Gute wünscht
Linnea

[Eisbaer*1]

Mein liebeste Linnea,

ich danke Dir für Deine Zeilen! Und vielen, vielen , vielen.... Dank für die Links, das war sehr interessant! Nun kann ich die Ärzte auf den richtigen Wirkstoff ansprechen!!! Übrigens: Man merkt wirklich, dass Du auf dem Wege der Besserung bist und das freut mich sehr!!!!!!!! Machst Du heut noch einen Strandspaziergang und erfreust Dich der Sonne? Ich schnapp mir gleich meine Rasselbande und werde eine Wanderung zu unserem nahegelegenen See machen!
Und noch etwas: Mutti ist seit heute Mittag zu Hause! Blutwerte waren o.k. und Teerstuhl ist nicht mehr aufgetreten! Blutwerte kontrollieren und Medikamente nehmen kann sie auch ambulant!!!!!
Und der Hammer: Es gab keine Möglichkeit, ein Sitzbad zu beschaffen auf besagter Station!!!! Kaum zu glauben!
Meine Schwester hat nun eine Bidetwanne aus der Apotheke mitgebracht und nun badet Mutti zu Hause!

Genieße den Tag und alle anderen auch!

Anja.

[Grit2]

Hallo liebe Anja,

na zum Glück ist deine Mam jetzt daheim. Da wird sie wenigstens nicht mehr mit allen möglichen Bakterien voll geschleudert und kann sich hoffentlich etwas erholen.

Meine Mama trägt auch daheim immer mundschutz wenn jemand da ist. Das haben die Ärzte zwar auch gesagt sei Quatsch bei guten Werten, aber ihr ist wurscht was die sagen.....Stimmt ja auch...wer weiss was die Leute draussen alles so aufgabeln.Keiner kann es sich in deiser Situation leisten noch zusätzliches Zeugs einzufangen, das ganze reicht so schön völlig und jegliche Verzögerung der Behandlung ist ja ein weiterer herber Rückschlag.Warum das dies Ärzte nicht so sehen,, kapier ich auch nicht.

HAt den deine Mama bei dernächsten Einlieferung die Chance auf ihre "alte" Station??

Sei ganz lieb gegrüßt und geniesst das schöne Wetter.

LG
GRIT

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben,

eigentlich sollte meine Mutti gestern wieder in die Klinik zur Remissionskontrolle und anschließender Chemo, aber ich hab sie wieder mit nach Hause genommen. Die Schleimhäute lassen noch keine neue Chemo zu!!!!
Sie hat jetzt Aufschub bis Montag bekommen. Wir hoffen, dass der Heilungsprozess bis dahin abgeschlossen ist!
Sie ist sehr froh über diesen verlängerten Urlaub. Ich denke, so ist es z.Zt.auch besser für sie.

Viele liebe Grüße an Euch

von einer total verschnieften

Anja.

[Andorra97]

Hallo Anja,
ich freue mich, dass es deiner Mutter wieder besser geht. Die letzte Woche war ja wirklich besorgniserregend. Umso schöner, dass sie jetzt wieder zuhause ist und sich noch ein bisschen erholen kann, bevor die nächste Chemo ansteht!

[Eisbaer*1]

Hallo an alle,

so eine Aufschiebung der Chemo kann auch was positives haben!!!
Meine Schwester hatte heute vormittag frei und so haben wir kurzfristig beschlossen, mit Mutti ausgiebig und lecker zu frühstücken!
Wir haben es uns richtig gemütlich gemacht, trotz des Sturms, der (Gott sei Dank nur draussen!) wütet.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!


Seid lieb gegrüßt,

Anja.

[Linnea]

Liebe Anja

da habt Ihr aber recht, es Euch bei Sturm drinnen gemütlich zu machen! Ich glaube, es ist ganz wichtig, daß man diese schönen Zeiten miteinander hat, die allen gut tun, in denen man gemeinsam genießt. Wenn man selbst immer der Patient ist, der auf viel Unterstützung angewiesen ist und dadurch auch von seinen Lieben viele Wohltaten erfährt, ist es ganz besonders schön, etwas Angenehmes mit seinen Lieben teilen zu können und zu sehen, daß sie auch etwas davon haben. Deine Mutter wird es sicherlich sehr genossen haben, mit Euch so eine schöne Zeit zu verbringen!

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Eisbaer*1]

Hallo ihr Lieben,

ich komme gerade von einer Mamuttour mit meiner Mami zurück.
Eigentlich sollte sie heute wieder in die Klinik, damit morgen die Chemo fortgesetzt werden kann, aber es kam wieder alles anders.
Da sie immer noch Probleme mit dem Enddarm hat, hat ihr Stationsarzt sie zu einem Proktologen geschickt. (Nicht in der Klinik!)
Da sie dort unangemeldet war, durften wir eine ganze Weile warten (so ca. 2,5 Std.). Dieser hat sie gründlich untersucht und nun ist die Chemo um eine Woche vertagt. Also nächsten Montag das gleiche Spiel, erst Proktologe, dann Klinik.
Wir waren dann locker mal eben 6 Stunden auf Tour und ich bin so kaputt, als wenn ich einen Halbmarathon gelaufen wäre.

Nun wollte ich Euch allen hier heute nur schnell alles Gute wünschen. Viele haben ja einen wichtigen Tag heute! Ich denke an Euch!

Seid alle ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

für morgen hattest Du Daumendrücken bestellt ??

Hier kommt mein Drückerchen, ich denk an Euch

liebe Grüße
Beate

[Eisbaer*1]

Hallo an alle,

ich hoffe, mir kann hier jemand auf die Schnelle noch ein paar mehr Infos zu "Palifermin" geben. Das ist ein Wachstumsfaktor, der die Schleimhäute und Haut "dicker" macht, damit die Chemo diese nicht so sehr zerstört.
Hat jemand Erfahrung damit?(Medizinisch weiss ich Bescheid!) Meiner Mutter wurde dieses Mittel heute angeboten, weil ihre Schleimhäute nach der letzten Chemo stark angegriffen waren (bis hin zu einer Analfissur). Nur wurde sie gleich daraufhin gewiesen, dass dieses Mittel eine Menge Nebenwirkungen hätte. Deswegen meine Frage an Euch! Bis morgen wollen die Ärzte darüber beraten!

Ich bin dankbar über jeden Erfahrungsbericht!

Vielen Dank und liebe Grüße,

Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

wie Du Dir denken kannst, habe ich keine Erfahrung damit.
Aber mit wunden Stellen an *** - z.B. nach meinen Entbindungen, ich wurde jedes Mal geschnitten weil meine Babys so propper waren und da haben Kamillosan-Sitzbäder wunderbar geholfen.
Ehrlich gesagt, ich würde dieses Palifermin nicht einnehmen.

Alles Gute für Deine Mum
Beate

[Zicke]

hallo anja!

dazu kann ich dir leider auch nichts genaues sagen, aber da auch meine zweite tochter sehr propper war, bin ich auch ein freund von kamillosan geworden!

ich wünsche für morgen alles, alles gute!

dat zickchen