Glomustumor

[wuschi]

Hallo liebe Ute,
ich druecke Euch die Daumen fuer morgen und wuensche Euch recht schoene und erholsame Tage auf Sylt. Denke immer an Euch und schaue fast jeden Tag herein und bange und hoffe mit Dir und Dieter. Alles Gute eine gute Hin- und Rueckfahrt wuenscht Euch und recht liebe Gruesse sendet Euch Ute-c

[ute57]

Leider haben sich die Blutwerte weiter verschlechtert, es deutet alles darauf hin, daß sich die Metastasen in der Leber vergrößern und ausbreiten. Leider. Gegen die Schmerzen haben wir Durogesic SMAT Pflaster mitbekommen. Nichtsdestotrotz, Montag fahren wir. Alles Liebe und Gute bis bald. Ute

[ute57]

Hallo el'müt,

wollte doch noch kurz antworten. Also wie gesagt, wir gehen am 9.5.06 zur Besprechung der STrahlentherapie. Ab morgen machen wir erst einmal für 8 Tage Urlaub auf Sylt. Wir müssen beide mal versuchen, den Alltag hinter uns zu lassen. Wie ich schon im Forum Hirntumor - wo ich eigentlich schreibe - mitgeteilt habe, sind die Blutwerte am Freitag leider wieder schlechter geworden, d.h. bedeutet, daß der Krankheitsverlauf sich leider immer mehr verschlechtert. Leider. Aber nichtsdestotrotz, wir fahren morgen früh und freuen uns auch schon sehr auf unseren Urlaub. Obwohl Dieter nicht mehr der "Alte" und leider auch nicht mehr so fit, wollen wir alles geniessen. Viele liebe Grüße und dir auch alles Gute!. Ich melde mich, sobald ich zurück bin. Ute

[Sani]

Hallo Ute,wir sind wieder im Land,hab aber vorübergehende Probleme im linken arm,Schleimbeutelentz ,ist jetzt ausgelaufen (die Flüssigkeit)deshalb kann ich nicht so recht gut schreiben.

Ich möchte dir aber kurz eine "alltäglich"angehauchte Woche wünschen,denke,du weißt wie ich s mein,der Augenblick zählt,ihr seid zusammen,gönnt euch alles,was wir wollt.
Danach,danach erst fängt es hier wieder an,aufgetankt und einwenig aufgebaut,glaub mir,es geht dann anders weiter,ihr seid zusammen,ihr geht euern Weg,ich drück dich dolle,Susanne

[ute57]

Hallo an alle, ich melde mich zurück von Sylt. Es war ein wunderschöner Urlaub. Wir haben wohl die Sonne dort gepachtet. Abends war es zwar lausig kalt und sehr sehr windig aber einfach schön. Wir haben den Urlaub so richtig geniessen können. Am Montag sind wir zurückgekommen und gestern kam leider die Ernüchterung. Es stand mal wieder Blutabnahme an und leider hat sich das Blutbild wieder verschlechtert. Ein Gespräch in der Strahlenklinik bezüglich der Beckenmetastasen war dann auch noch angesagt. Um es kurz zu machen, Dieter wird keine Strahlentherapie erst mal machen, weil die Nebenwirkungen nicht ohne sind. Es werden der Darm und die Blase in Mitleidenschaft gezogen und außerdem das Knochenmark. Da seine Leukos und Thrombos eh schlecht sind, will er es nicht riskieren. Ich kann ihn so gut verstehen. Am Freitag müssen wir wieder nach Essen und dort wird dann wieder ein CT von der Leber gemacht. Die Woche auf Sylt hat uns nicht alles vergessen lassen, aber wir waren wesentlich entspannter als jetzt. Dieter ist heute total depressiv, weil er Angst hat. Es geht ihm alles zu schnell, die Blutwerte verschlechtern sich von Woche zu Woche. Und jetzt kommt die Angst vor Freitag. Ich wollt ich wäre wieder auf Sylt und wir könnten unseren Albtraum hinter uns lassen. Wir haben alles so genossen dort. Die tolle klare Luft, die Sonne, das Meer, den Strand und dann das Essen. Wir haben jeden Tag Fisch gegessen, wir lieben Fisch. Es war einfach ein Genuß und daran denke ich jetzt.

Liebe Sani, es tut mir leid, daß es dich schon wieder erwischt hat. Ich hoffe, ihr hattet auch einen superschönen Urlaub. Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung. Und wir schaffen schon den "Alltag", gemeinsam. LIebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo ute,Mensch,es ist so gemein,da kommt ihr soweit glücklich aus dem Urlaub und schonwieder geht es los.Es stimmt,je weiter man weg ist von der gewohnten Umgebung,je mahe kann man schneller verdrängen und auch "so-tun-als-ob" man nicht krank wäre,die anderen,die wissen es ja meist nicht und so fühlt man sich eben gelöster.Ich versuch auch immer(Vorschlag)das Essen einwenig nachzukochen,so hält man sich ein klitzekleines bißchen Urlaub für zu Hause,also,Fisch bis es nicht mehr geht,versuchts doch einfach mal,wenns die Seele streichelt,dann geht vielleicht auch etwas von der Traurigkeit für den Moment weg.Lach jetzt nicht,aber bei uns steht ein Teller mit Sand von Barbados seit dem 22.2.auf dem Wohnzimmertisch,ich seh ihn an und träum,vielleicht hilft euch ja der Fisch!?
Ansonsten,ja,es war ein Traumurlaub,aber,Karibik ist echt nicht nur blau und Palme,die Armut hinter den Touristengebieten,Mensch,da muß ich meinen blauen traum ein Stück begraben.Trotzdem,die Überfahrt war einmalig,ein ausbrechender Vukan auf Monsserat(ich weiß nicht,ob es so geschrieben wird),Wahnsinn,Barbados ein Traum mit türkisf.Wasser und sehr ,natürlich,Englisch.Madeira,es war wundervoll,die Blumenwelt,was da alles so wächst,wahnsinn.
So,Ute,ich denk morgen ganz fest an euch,danke,das du dich jetzt gemeldet hast,du weißt,hier ist jemand,der an euch denkt,Susanne

[ute57]

Hallo an alle, wir waren heute also wieder in Essen, CT hat gezeigt, daß die Metastasen sich leider wieder vergrößert haben. Aber Prof. Seeber will kämpfen, jetzt bekommt Dieter eine neue Chemo, wieder intravenös, DTIC /Dacarbazin. Heute hat er die erste bekommen, morgen kommt die 2. Danach wieder 3 Wochen Pause. Allerdings haben die Ärzte Bedenken wegen des Blutbildes, was ja leider immer noch besch..... ist. Also heißt es jetzt abwarten. Aber ohne Chemo hat man uns gesagt, wäre es zu 100 % sein Todesurteil. Traurige Grüße Ute

[Sani]

Hallo ute,Mensch,dann ist denn das Licht am Horizont mal wirklich zu sehen bei euch?!
Ich weiß nicht,ob es eine große Hilfe ist,aber,versuchs doch bitte wegen des Bludbildes wirklich mal mit -Kräuterblut-aus der apotheke,es wirkt ziemlich schnell und bringt das Blut auf Vordermann,einen versuch wärs doch wert.
Ich drück dich feste und lass dir morgen von irgendwoher auch einen Sonnenstrahl aufblitzen,pass auf,wenn du nießt und blinzelst,dann weißt du ja,woher es kommt,Susanne

[pinne]

Hallo auch ich bin neu hier. Ich habe rieisge Angst um meinen Vati.Bei ihm wurde kehlkopfkrebs diagnostiziert und Metastasen überall,leber,Lunge,Knochenmark.
Den Tumor haben sie enzfernt, aber erhält es vor Schmerzen am linken Becken nicht mehr aus. Da fing auch alles an,da fanden sie auch die ersten Metastasen ,im Befund stand dann auch Knochenmark befallen. Seit 3 Tagen bekommt er jetzt Bestrahlung, aber immer noch schreit er fast vor Schmerzen.Die Dosis wurde vom morphium erhöht, aber er gibt langsam auf, er war so voller Optimismus, aber die Schmerzen machen ihn verrückt. Wir haben jetzt auch vor 1 Woche mit einer Misteltherapie begonnen, . Was können wir tun, kann uns jemand Hoffnung geben wann die bestrahlung anschlägt oder was man noch für Möglichkeiten hat.
Danke für jede Antwort

Gruß Simona

[ute57]

Liebe Susanne, danke dir für deine Hilfe. Wir waren also heute wieder in Essen zur Chemo. Ich habe mir dem Arzt gesprochen, er sagte, wir könnten gerne Krätuerblut nehmen, sollten uns aber die Kosten sparen, denn es würde nix bringen. Dieter muß am Dienstag Neulasta spritzen, damit die Leukozyten nicht in den Keller gehen. Es ist eine Depotspritze. Habe sie heute in der Apotheke bestellt und bin bald hinter rübergekippt, als sie mir sagten, was sie kostet.... Dieter ist ja Privatpatient und muß in Vorkasse treten. Diese Spritze kostet schlappe 1.524,11 EURO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!´Das nur zur Info. Aber trotz allem müssen die Thrombos auch genauestens beobachtet werden. Ich hoffe, daß er die Chemo verträgt. Ich hoffe es ´so sehr. Viele liebe Grüße Ute

[ute57]

Hallo, die Chemo scheint mal wieder ihre Wirkung zu zeigen. Dieter liegt seit heute mittag wieder im Bett. Er fühlt sich total schlapp und hat keine Kraft. Morgen muß er Neulasta spritzen. Ich hoffe, es geht dieses Mal alles gut, ich möchte ihn nicht wieder als Notfall einliefern müssen. Am Donnerstag werden dann wieder die Blutwerte kontrolliert. Boooooooo ich habe eine Scheißangst, daß er diese Chemo auch wieder nicht verträgt. Ute

[Sani]

Hallo ute,
was kann ich anderes tun,als von hieraus dir sagen,ich denk an euch,werd alles dafür tun,das es euch hilft.In der Bioklinik sagten sie immer,man solle nach Möglichkeit viel sauergegorenes essen,Sauerkraut und solche Sachen,sie würden dem Magen-Darm Trkt helfen die Chemo oder auch Bestrahlungen bessr zu verarbeiten und eben auch regenerieren.Ich weiß nicht,obs euh hilft,wollts nur sagen,drück dich zum Quetschen feste,Susanne

[nickelbag]

Hallo Ute.
Ich habe Knochenmetastasen im Becken und Schmerzen bis in das li. Bein und in den Rücken. Mein Onkologe sagt, dasss sei bei Knochenmetastasen normal, die schmerzen eben. Werde nun bestrahlt und bekomme Chemo. Und einmal im Monat eine Bisphosphonat-Therapie mit Ribodronat. Wobei diese Theraphie wohl auch die Schmerzen nehmen soll, wie auch die Bestrahlung.
Hoffe, konnte dir ein wenig helfen.
Liebe Grüße nickelbag

[ute57]

Hallo Susanne und alle anderen, möchte mich mal kurz melden. Wir waren letzte Woche im KH in Witten/Herdecke, eine anthroposophische Klinik. Auch dort wurde uns gesagt, daß sie nichts machen können, außer eine Misteltherapie als Begleittherapie. Sie sagten uns ganz deutlich, wir sind in Essen mit dem besch......... Hämangiosarkom am besten aufgehoben. Auch dort wurde uns wieder gesagt, es gibt keine Heilung. Im Moment geht es Dieter soweit den Umständen ganz gut. Er ist müde und schlapp, gestern hatte er wieder wahnsinnige Schmerzen im linken Beckenbereich und im linken Bein, so daß er kaum laufen konnte. Aber nachdem er sein Schmerzmittel genommen hat, ging es wieder. Er hat immer wieder ein Völlegefühl und mag überhaupt kein Fleisch mehr, keine Wurst mehr. Seine Geschmacksnerven haben auch einen Knacks durch die Chemo bekommen. Die Blutwerte sind auch leider wieder nicht ok.Nur die Leukos sind im Normbereich durch die Neulasta-Spritze. Thrombos fallen. Am Freitag muß er wieder zur Blutabnahme. Die Thrombos dürfen nicht weiter fallen booooooo. Nächste Woche Freitag, am 2.6. soll eigentlich die nächste Chemo laufen, über Pfingsten. Wir müssen jetzt Freitag abwarten. Es ist alles Mist. Aber wir kämpfen. Ute

[Sani]

Hallo Ute,die Klinik kenn ich vom Mann einer Cousine,er war dort ambulant und hatte immer das Gefühl,man gehe dort sehr ehrlcih mit ihm um.Leider konnte man ihm auch nicht in der Weise helfen,das er wieder gesund wurde,aber,die Lebensqualität war eine bessere,auch er bekam Mistel.Dies wird in der Düsseldorfer Klinik u.a.auch angeboten,ist das nicht vielleicht näher für euch?
Ansonsten kann ich euch wirklcih nur raten,diese Lebensq.versserte Therapie in anspruch zu nehmen,denn,das gibt ihm einwenig seelische Kraft und dir auch.
Hier wohnt eine junge frau,auch Sarkom im Kopf.sie wurde schon so oft operiert,hat viele Transplantationen am Schädel und gerade war wieder eine Metast.an der Hirnhaut,aber,was ich sagen will,Ute,man hat den Eltern sooft gesagt,das ist jetzt das Ende,sie ist eine Wahnsinnfrau und ich glaube,der wille versetzt dem Ende immer mal wider einen Tritt,die Hoffnung darf nicht gehen,dann gibt der Mensch sich auf!!Bitte verlier sie nicht ganz,wenn auch Zeiten dabei sind,andenen man nicht anedrs kann und nur noch zweifelt,lass immer wieder den Funken Hoffnung entfachen,bitte!!Ich denk an euch,Susanne