Lungenfunktionstest bei NHL?

[Äpfelchen]

Upps da haben wir anscheinend grad gleichzeitig gepostet

schön dass die Werte besser sind, dann kannst Du ja jetzt erstmal schlafen gehen.

Eine schöne Nacht
Beate

[flautine]

Hallöchen zusammen,

tja, besser sieht es momentan nur in puncto Blutbild aus: Werte weiterhin steigend, gestern waren die Leukos schon auf 2700, heute gab es keine genauen Werte (auf Station haben sie einfach keine Zeit dafür ). Das Fieber ist aber heute bis auf 39,6 gestiegen. Leider haben sie noch nicht herausgefunden, wo der Infekt sitzt, und können nur das Breitbandantibiotikum noch breiter machen und Fieber senken. Die Blutkultur braucht ca. zwei Tage .
Das Fieber macht meinen Mann ziemlich fertig, er ist physisch wie psychisch einfach nur platt. Letzte Nacht konnte er nicht gut schlafen, und heute über Tag war es einfach zu laut. Eigentlich will er nur noch nach Hause in sein eigenes Bett, aber wie es aussieht, muss er bis Montag im KH bleiben . So, meine Batterien sind absolut leer für heute, ich geh jetzt ins Bett - morgen hab ich auch noch ein Konzert, ich glaube, ich hatte noch nie ein Konzert unter solch ungünstigen Voraussetzungen. Aber da muss ich jetzt durch ...

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine,

ich schreibe hier bei Dir rein, denn in erster Linie möchte ich doch die Entwicklung - Tendenzen von euch wissen! Ist das Fieber nun ganz weg und geht es etwas voran so dass ihr euch nicht ganz so viele Sorgen zusätzlich machen müßt? Ich wünsche es euch so sehr, auch das diese schwierige Zeit recht zügig und ohne weitere Komplikationen vorüber geht. Erst wenn die gesamte Behandlung abgeschlossen ist werdet ihr mal wieder zur Ruhe kommen, bis dahin wünsche ich euch alle Kraft der Welt!
Für die lieben Glückwünsche bzgl. meiner Ergebnisse danke ich Dir von Herzen, seit heute Nachmittag fühle ich mich einfach nur freier - eine Menge an Ballast ist abgefallen. Danke

Alles Gute und Liebe für euch,
viel Kraft und Energie für die nächste Zeit

Gute Nacht
Ina

[flautine]

Liebe Ina,

hmm, irgendwie greift der "Gleichzeitig-Posten-Virus" hier um sich, erst Beate und dann Du ...
Danke für die guten Wünsche, die können wir im Moment richtig gut gebrauchen!
So, jetzt schicke ich mich aber wirklich ins Bett, sonst wird der Tag morgen gruselig (aber dann durch eigene Schuld).

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

Du hast ein Konzert? Bist Du Musikerin?
Es klang so als würdest Du nicht im Zuschauerraum sitzen

Schönen Tag und ein schönes Konzert

LG Beate

[flautine]

Liebe Beate,

ja, ich bin Flötistin (wie der Name schon sagt ) und habe gleich um 18 Uhr ein Konzert mit einem Organisten zusammen. Eigentlich muss man dafür in positiver Grundstimmung und sehr konzentriert sein - bin ich momentan beides nicht wirklich ... Na ja, dann kann ich gleich mal testen, wie belastbar ich wirklich bin.
Heute war ich mit den Kindern im KH, und mein Mann war superglücklich darüber; er vermisst sie schon ziemlich. Letzte Nacht stieg das Fieber in zwei Schüben bis auf 40,2, heute morgen war es fast normal, heute mittag schon wieder 39,9 ... Das Dumme ist, dass sie nicht herausgefunden haben, woher es kommt. Das Ergebnis der Blutkultur wird wohl nicht vor morgen nachmittag da sein; ein zweiter Test wird in Heidelberg gemacht, wohl wie ich es verstanden habe um herauszufinden, ob das Fieber von Tumoraktivität kommt, was wir natürlich nicht hoffen! Aber ein paar positive Nachrichten gab es heute auch: Die Leukos sind jetzt auf sage und schreibe 4400 gestiegen, die Thrombos auf 103! Und der Entzündungswert ist sehr hoch, was ja für einen Infekt spricht. Tja, so ist das ein Wechselbad der Gefühle für uns im Moment. Heute abend fahre ich nochmal hin, mal schauen, wie es ihm dann geht.

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

ich lese jetzt schon seit einer Weile regelmäßig in Deinem Thread... Es ist so furchtbar, was Ihr durchzustehen habt, diese ewigen Achterbahnfahrten mit all ihren Aufs und Abs, die ständige Unsicherheit... Angesichts dessen kommt es mir so armselig vor, wenn ich stellvertretend für den Wunsch, eine möglichst kraftspendende Umarmung an Dich loszuwerden, nur diese kleinen Rundgesichter vorschicken kann. Aber vielleicht ist so ein Wunsch aus der Ferne besser als gar nichts...

Es ist bestimmt nicht einfach, in dieser Situation auch noch einen Beruf auszuüben, bei dem die seelische Beteiligung eine solche Rolle spielt. Meinem laienhaften Fagottieren hört man es leider immer sehr an, wie es mir geht (tja: Atemfluß und Seele...). Als Profi kannst Du diesbezüglich natürlich auf Deine Technikbeherrschung vertrauen, aber das alles wird Dich sicherlich viel mehr Kraft kosten als sonst. Ach, Flautine, ich würde Dir so gerne einen Flötenengel als Vertretung schicken, damit Du wenigstens ein paar belastende Konzerte abgeben könntest. (Aber einen Flötenengel habe ich nicht mal unter den Smileys finden können...)

Eigentlich wollte ich nur sagen: ich wünsche Dir und Deinem Mann sowie Euren Kindern alles erdenklich Gute und vor allem gaaaaanz viel Kraft!

Deine Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

also Flautine bedeutet Flötistin? In welcher Sprache? Französisch?
Ich hab mir schon manchmal überlegt - mhmhm was könnte das heißen

4400 Leukos? Wow, das ist ne Menge.
Aber das hohe Fieber schlaucht bestimmt ganz schön. Wir kennen das ja von unseren Kindern, am Nachmittag steigt es meist und nachts auch.
Cortison ist ja auch entzündungshemmend, deshalb bekommt man es oft auch bei Entzündungen. Mir hat mal eine Ärztin erklärt, gegen Nachmittag fällt der körpereigene Cortisonspiegel und steigt erst wieder in den frühen Morgenstunden an. Vielleicht spielt das auch eine Rolle bei Deinem Mann.

Mit Musik kannst Du Dich vielleicht auch wieder ein wenig aufbauen?
Ich spiele leider kein Instrument, nur Kotflügel und Arschgeige

Ganz liebe Grüße
Beate

[flautine]

Liebe Linnea, liebe Beate,

vielen Dank für Eure guten Wünsche, die wir momentan besonders gut gebrauchen können! Linnea, die Knuddel-Smileys sind viel mehr als gar nichts, solche lieben Grüße bauen mich immer sehr auf. Und Du hast es ja auch besonders schwer ... Schön, dass es Euch Engel hier gibt, da brauch ich keinen Flötenengel mehr. Beate, Du hast recht, die Musik ist für mich auch sowas wie Überlebenshilfe. Klar sind Konzerte anstrengend, aber der Endorphin-Cocktail danach entschädigt mehrfach! Das Konzert war wirklich schön, sowohl musikalisch als auch vom Publikum her. Das hat mich heute sehr aufgebaut. Der Name Flautine ist übrigens meine Erfindung und abgeleitet vom italienischen "flauto" = Flöte
Heute abend war ich dann spät noch mal bei meinem Mann, nachdem die Kinder im Bett waren. Es ging ihm psychisch einiges besser als heute mittag; er scheint sich in die Situation hineinzufinden. Die Ursache für das Fieber ist weiterhin nicht gefunden, aber das Ergebnis des Tumortests ist doch schon da und negativ, d.h. das Fieber scheint durch einen Infekt ausgelöst zu werden. Schon mal ein Stück Aufatmen ... Bis der aber bestimmt ist, können sie nur Fieber senken und vorsichtshalber weiter das Antibiotikum geben - könnte ja sein, dass es ein bisschen nutzt (hab ich nicht ganz verstanden, denn es scheint ja nicht anzuschlagen bei Fieber mehrmals täglich gegen 40). Zur Zeit hat mein Mann morgens kein Fieber, bis mittags steigt es auf 39 irgendwas, dann gibt es fiebersenkende Mittel, die die Temperatur auf normal bringen, und abends hat er dann wieder gegen 40. Wieder das gleiche Spiel, das hält bis nachts um 4, wieder das Gleiche usw. Ich hoffe nur, dass das Ergebnis der Blutkultur bald vorliegt, denn so kann man ja nicht ewig weitermachen!

So viel für jetzt, ich bin hundemüde und falle jetzt ins Bett
Gute Nacht
flautine

[Äpfelchen]

Guten Morgen Flautine,

schön, dass Du gestern trotz allem einen schönen Abend hattest. Das ist auch ganz wichtig, für Euch beide. Ich könnte mir vorstellen, dass es Deinem Mann auch gut tut, wenn er weiß, dass Du was Schönes machst.
Etwas das Dir Kraft gibt.
Wenn das Fieber nicht von einem Tumor kommt, ist das ja schon ein großer Grund zur Freude und wenn das Antibiotikum nicht hilft, könnte es ja sein, dass es gar keine bakterielle Infektion ist (denn nur dann hilft es) sondern ein Virus. Gegen einen Virus kann Antibiotikum nix ausrichten.
Vielleicht wehrt sich der Körper auch einfach gegen alles was so mit ihm passiert.

Wichtig ist, dass Dein Mann selbst aktiv gegen die Erkrankung 'andenkt'.
Mein Doc sagte anfangs mal, wie das alles laufen wird, hängt zum großen Teil davon ab, wie sie darüber denken.
D.h. in der positiven Form sich vorstellen, wie die Krebszellen schrumpfen, zerbröseln, was auch immer das versinnbildlicht. Und dann eine Vision, wie ihr beide oder mit den Kindern, z.B. anschl. einen tollen Urlaub macht. Wie ihr am Strand liegt oder durch die Berge kraxelt...

Bestimmt hast Du schon Biofeedback gehört? Damit kann man Körpervorgänge beeinflussen. Mit 40 Fieber ist es sicher schwierig, denn da ist man einfach platt, aber wenn es nicht ganz so hoch ist, könnte er sich wie in einer Meditation etwas Kaltes vorstellen, wie er nackt im Schnee liegt....oder in einer kühlenden Badewanne oder oder oder.

Eine sehr leicht lesbare Methode gibt es von dem amerik. Onkologen Dr. Simonton. Ich habe von ihm das Buch 'wieder gesund werden' und finde es sehr hilfreich. Wenn Dein Mann ein Büchermensch ist, vielleicht wär das was für ihn. In kraftvollen Momenten könnte er darin lesen und ich könnte mir vorstellen, dass es ihm gut tut, selbst aktiv zu sein. Besser als wenn er nur 'passiv' empfängt, also Medikamente usw. und nur hoffen dass sie helfen, ist was anderes als etwas in die Hand zu nehmen.
Natürlich ist das nicht immer möglich, jetzt z.Zt. geht es eben nicht.
Doch es wird ganz bald wieder aufwärts gehen - da bin ich sicher.

Diesen Simonton habe ich hier schon öfter empfohlen - wahrscheinlich rollen jetzt einige sorry, ich bin immer so nervig, wenn ich von etwas überzeugt bin und meine dann, ich müsste es jedem sagen, damit er auch davon profitiert. Es gibt für diese Methode hier in Darmstadt in einer Klinik sogar Meditationskurse. Ich hab die nicht gemacht, auch, weil ich das Gefühl hatte, nach dem Lesen des Buches bin ich informiert genug.

Jetzt muss ich erstmal frühstücken
LG Beate

[Linnea]

Liebe Flautine,

das ist schön, daß Du aus Deinem Beruf trotz allem Kraft schöpfen kannst! Ich glaube, in solchen Zeiten braucht man so viele, unterschiedliche Energiequellen, um über die Runden zu kommen!

Wie gehen denn Eure Kinder mir der Situation um? Oder sind sie so klein, daß das Thema für sie auf der verbalen Ebene noch keine Rolle spielt?

Hoffentlich wird die Fieber-Ursache bald gefunden! So hohes Fieber über einen solchen Zeitraum ist ja eine körperliche Höchstleistung, die es in sich hat! Aber gut zu wissen, daß der Tumortest negativ ausgefallen ist!

Das Buch, das Beate empfohlen hat, ist für mich auch ein ganz wichtiger Meilenstein im Umgang mit dem Krebs. Die dort entwickelten Vorstellungsübungen helfen mir sehr, vor allem während der Chemos. Ich kann da Beate nur zustimmen: Gerade wenn man irgendwo liegt und nicht wegkann, tut es so gut, im Kopf "mitarbeiten" zu können, wenn der Allgemeinzustand dies zuläßt. Und daß letzteres bei Deinem Mann bald der Fall sein möge, wünsche ich Euch ganz doll!

Ich schicke Dir eine dicke Umarmung und ganz liebe Grüße
Deine Linnea

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine, Du Nachtschwärmer.

So viel für jetzt, ich bin hundemüde und falle jetzt ins Bett

Das wurde dann auch langsam Zeit, ins Bett zu gehen, übernehme Dich nicht, damit hilfst Du Deinem Mann und den Kindern kein bischen.
Hoffentlich finden die Ärzte bald die Ursachen für die Fieberschübe, positiv ist ja schon einmal, dass sie nicht von Tumoraktivitäten kommen.

Alles Gute für euch
Peter

[flautine]

Hallo Beate, Linnea, Peter und alle anderen,

heute geht es meinem Mann schon besser, soweit man das bei 39,3 um diese Zeit sagen kann. Seit gestern bekommt er ein anderes Antibiotikum, allerdings ohne dass die Ärzte wissen, wo der Infekt sitzt. Als Erfolg kann man jedenfalls verbuchen, dass die Temperatur unverändert einen "Ausflug" zum Lungenröntgen überstanden hat. Mal schauen, wie das Ergebnis ausfällt - eigentlich hat mein Mann nur ab und an einen leichten Husten ... aber jetzt wird halt alles getestet, was auch nur irgendwie den Anschein hat, mit dem Infekt zu tun zu haben.
Leider haben wir jetzt wieder mal Ärger mit der Kasse, weil die die AU-Bescheinigung für die letzten vier Wochen verschlampt haben und deshalb noch nicht gezahlt haben. So was ist einfach so was von überflüssig! Kann man eigentlich auch bei so einer Krankheit die Kasse wechseln? Das ist nämlich bei weitem nicht das erste Mal, dass wir damit Ärger haben wegen Unfähigkeit und Schlamperei.

Euch allen einen schönen Tag wünscht
flautine

[Skipper_48]

Hallo Flautine,

da scheinen die Ärzte ja noch immer nach der Ursache für das Fieber zu suchen, hoffentlich finden sie bald die Ursache.

Kann man eigentlich auch bei so einer Krankheit die Kasse wechseln

Ich denke das sollte gehen, vielleicht solltest Du einfach ´mal mit der Kündigung drohen oder mit der Leitung der KK sprechen, manchmal hilft es.

Grüßle
Peter

[flautine]

Hallo liebe Leute,

tja, was soll ich sagen: Sie haben endlich die Ursache für das Fieber gefunden, es ist eine Lungenentzündung. Mein Mann ist erleichtert, ich einerseits auch, andererseits wütend, dass sie nicht in der Lage waren, das früher herauszufinden. Dann hätten sie ihm die ganze Fiebersenkerei und den ganzen Nervenstress ersparen können. Er wurde nur einmal abgehört, das war am Tag der Aufnahme, als es noch ein anderer leichter Infekt war. Danach kam ja ab Donnerstag das Fieber des neuen Infekts, aber er wurde immer nur gefragt, ob er Probleme mit der Atmung oder Husten hätte. Hatte er nicht wirklich, nur ab und zu mal; hat aber teilweise durch den Mund geatmet, weil die Nase ein bisschen zu war. Ich finde es einfach übel, dass er nicht (beim neuen Infekt) jeden Tag abgehört wurde! Man hat ja bei einer Lungenentzündung nicht unbedingt Husten. Heute hatte er jedenfalls welchen, wurde daraufhin doch mal abgehört, wobei man die Entzündung hören konnte. Auf dem Röntgenbild ist noch nicht viel zu sehen. Jetzt bekommt er ein Medikament, das genau eingestellt werden muss wegen der hohen Nierentoxizität. Wahrscheinlich muss er die ganze Woche noch im KH bleiben. Schade um die Herbstferien, wo wir mal Zeit miteinander gehabt hätten. Ja, ich weiß, ich müsste jetzt froh sein, dass die Ursache gefunden ist, aber ich bin momentan einfach enttäuscht und traurig. Vielleicht kommt die Erleichterung ja später ...

flautine