Morbus Waldenström

[struwwelpeter]

Schön...............euch wieder zu lesen!


Liebe Bine, lieber Beedaaah

Es freut mich riesig so gute Nachrichten von euch zu lesen! Super toll finde ich es, dass es tatsächlich vorwärts geht, das ist doch schon einmal viel wert. Zur Behandlung: ich finde es eine gute Entscheidung, die andere Behandlung (Botox) könnt ihr ja dann immer noch nachholen. Ich kann mir vorstellen dass Du Peter viel Stress hattest (hast), mach‘ Dir wegen dem Schreiben keine Gedanken. Hauptsache ist doch, dass es gute Nachrichten gibt. Ich finde es bewundernswert wieviel Energie Deine Bine wieder hat. Liebe Bine, mach weiter so, ich wünsche Dir – euch für das Neue Jahr ganz viele solcher „kleinen“ Erfolge. Auch wenn es langsam besser wird, die Hauptsache ist, es wird besser!
Lieber Beedaaah, melde Dich wenn Du die Zeit dazu hast, wir freuen uns sicherlich darüber! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!!!


Ganz liebe Grüße,

Ina

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
schön Peter, dass es Bine besser geht und auf dem aufsteigenden Ast ist. das liest man doch gerne.
@Brigitte wie geht es dir?
Liebe Grüße
Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe, es ist momentan nichts mehr an negativen Ereignissen dazu gekommen und du bist momentan Infektfrei und mit dem aktuellen Stand zufrieden. Mir geht es soweit gut. Hatte dieses Jahr drei Infusionen mit Immunglobuline
( hatte letztes Jahr das Gefühl, dass es danach besser ging). Habe das Gefühl, dass mir momentan alle Knochen weh tun - muss nun doch mal den Arzt wechseln.
Hallo Peter und Bine,
freut mich, dass es momentan aufwärts geht. Bewundere euch beide, wie Ihr dies alles meistert.
Hallo Helmut,
hoffe, dass auch bei Die alles uruhig verläuft.
Wünsche euch allen eine gute Zeit.
Brikette

[ClaudiaS]

Huhu.....

oh man, wie peinlich...2007 habe ich mich hier angemeldet und wollte mich ausstauschen....nicht nur hier...und so kam es wie es kommen mußte...
soeben habe ich "meinen" beitrag von 2007 beim googeln wiedergefunden...

sorry an brikette und barbara....es tut mir echt leid...ich bin nicht stur....nur unheimlich schussellig!!

ich hoffe es geht euch gut. meine ma lebt noch immer ohne behandlung....
kein gewichtsverlust, knieschmerzen hat sie und sie kommt leicht ins schwitzen...

hier mal die letzten blutwerte:
BSG 86, Ges.Eiweiß 86, IGM 27, IGA 0,51, IGG 6,36, Leichtketten 72, KAppa / lambda Quotient 10,28, Albumin 53,1,Gamma globulin 27,7, beta globulin 8,1

liebe grüße
claudia

[lanamerana]

Hallo.
Bin zum ersten Mal hier im Chat. Gelesen habe ich schon einige Mails, war sehr interessiert etwas über Morbus Waldenström herauszufinden. Ich versuche überall Informationen zu bekommen, aber.........
Dies gestaltet sich sehr schwierig. Ich habe das Gefühl keiner kommt richtig mit der Sprache raus. Vielleicht weiß man aber auch einfach zu wenig über diese Krankheit. Und nun hoffe ich hier etwas zu erfahren....
Wie ist der Verlauf der Krankheit, was haben meine Familie und ich zu erwarten?????
Mein Vater hat diese Krankheit. Wer weiß wie lange schon.....
Zufallsdiagnose... mein Vater sollte an der Prostata operiert werden... leider konnten die Ärzte vor der OP, seine Blutwerte nicht bestimmen. So kam es das mein Vater, obwohl schon in Narkose, wieder ohne OP, aufs Zimmer kam...
Nach einigem Hin und Her Diagnose Waldenström!
Lebenserwartung bis zu 20 Jahren. Hört sich ja erst mal gut an, mein Vater war zu diesem Zeitpunkt 78 Jahre.
Dann fingen die Beschwerden an.. Krankenhaus. Chemo....
Und immer diese furchtbare Müdigkeit.

Alles Gute
Lanamerana

[Barbara_vP]

Hallo lanamerana
herzlich willkommen
der Waldenström ist eine recht seltene erkrankung und somit ist es schwierig richtige infos zu bekommen.
Oft ist es ein TZufallsbefund und oft haben betroffene den Waldenström schon lange.
Prognosen und Statistiken sind so eine Sache.... aber viele leben lang mit dem Waldenström.
In Heidelberg und auch in Gießen sind Zentren, die sich mit dem Waldenström näher befassen.
Eine Chemo schlaucht welche bekommt dein Papa (PCR R- benda R-chop 21)
Die Müdigkeit kommt auch von der Chemo sowie vom Waldenström
Alles Gute euch

Barbara

[fipsiwe]

Guten Abend,

bei meinem Vater wurde im letzten Jahr Morbus Waldenström diagnostiziert. Ich war in heller Aufregung, er blockt ab, meine Mutter ist durcheinander, die Blutwerte waren und sind ok.

Jetzt hat er Schmerzen beim laufen und stehen im Leistenbereich, Verdacht auf Leistenbruch oder schwache Leiste, dies konnte aber ausgeschlossen werden. Ich habe naürlich hier im Forum Beiträge verfolgt und gelesen und weiss auch, dass die Knochen leiden und Schmerzen die Folge daraus sind. Jetzt mache ich mir Sorgen, dass diese Schmerzen doch eine Folge von MW sind oder sein können. Im sitzen sind diese Schmerzen nicht da, das verunsichert mich nun wieder. Er wurde nun geröngt und morgen muss er wieder zum Arzt und bekommt hoffendlich eine genaue Diagnose.

Ich würde mich freuen hier im Forum mit betroffenen und Angehörigen in Kontakt zu treten.

An alle einen schönen Abend und bis demnächst

Gruß, fipsiwe[/FONT]

[Barbara_vP]

Hallo Fipsie
willkommen im Forum.
ein MW kann viele Symptome und Beschwerden machen, muss er aber nicht. Die Knochen sind nicht so häufig betroffen.
Es gibt in Deutschland einige Zentren, die sich mit dem MW gut auskennen und auch Studien machen. Das eine ist in Heidelberg (dort war ich in Behandlung) und ein weiteres ist in Gießen. Da der MW eine sehr seltene Erekrankung ist, gibt es auch nicht so viele Onkologen (Hämatolgen) die sich damit auskennen.
In welchem Stadium ist dein Vater?
Kennst du die Seite http://www.iwmf.com/ ? Diese hat gute Infos zur Erkrankung.
Ich wünsche dir und natürlich deinem Vater, dass sich die Schmerzen durch eine recht harmlose Sache erklären lassen.

Dass deine Eltern bklocken ist auch "Normal" in einer solchen Aiusnahmesituation. Oft ist es nicht hilfreich noch mehr zu löchern. Sie werden auf dich zu kommen. Biete Ihnen dein "Ohr" an und deine Hilfe an und das du für sie da bist.

Vielleicht magst du ja mehr erzählen ich würde mich freuen von dir zu hören oder besuche mich in meinem Wohnzimmer


Barbara

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

danke für Deine Nachricht.

Er hat Phase IV, will mich jetzt mal schlau machen was das überhaupt bedeutet. Mal schauen, er ist gerade beim Arzt mit seinen Röntgenbildern. Ich hoffe auf ein gutes Ergebnis, kann mich irgendwie gar nicht konzentrieren im Job, gut das schon Freitag ist.

Ich melde mich hier wieder.Schönes Wochenende sagt Olaf

[lanamerana]

Danke für Deinen Zuspruch Barbara_vP und Deine Info bzgl. Heidelberg und Gießen.... mein Vater hat bis 29.01 folgende Chemo bekommen.
"Bendamustin und Rituximab" Die Therapie hat er gut vertragen, später hat er noch einmal 6 mg Meulasta s.c. erhalten, was immer das sein mag.....
Dann war er einige Tage Zuhause.... jetzt ist er wieder im Krankenhaus....
Ganz interessant finde ich den Beitrag von fipsiwe ==> er beschreibt ähnliche Beschwerden, die nun ganz aktuell auch bei meinem Vater auftreten.
Er hat die Schmerzen im liegen, wenn er sitzt oder läuft kann er es aushalten.
Die Schmerzen hat er im Lenden-/ Unterbauchbereich. Es wurden ein großes CT gemacht und insbesondere noch einmal Schichtaufnahmen vom Bauch. Erstens ist festgestellt worden, dass mein Vater jetzt auch noch Osteoporose hat und komischerweise sind auch noch Blutungen in diesem Bereich gefunden worden. Die Ärzte wollen den Zustand meines Vaters mit einem Chirugen besprechen, sie wissen anscheinend nicht genau wie es weiter gehen soll. So ist mein Vater gut drauf, allerdings nur, wenn er seine Morphiumspritzen bekommt. Ansonsten leidet er furchtbar. Oft muss er weinen und ist schon sehr verzweifelt... immer ist irgendetwas anderes.

Gruß lanamerana

PS Bin sehr gespannt was bei fipsiwe´s Vater festgestellt wird.....

[fipsiwe]

Hallo Barbara, hallo Lanamerana,

ich kann Entwarnung geben.............

Mein Vater war gestern noch mal bei einem anderen Chirurg und der hat anhand der Röntgenaufnahmen und einem speziellen Abtasten nun doch einen Leistenbruch festgestellt, bin ich froh, doch nur son "blöder Leistenbruch". Das wird nun wohl ambulant operiert. Hatte direkt feuchte Augen als meine Eltern angerufen haben.

ABER MB bleibt und Phase 4 finde ich für mich als Laien schon bedrückend. Kann mir jemand sagen was Phase 4 ganau bedeutet!?! Aktuell ist er schon mal müde wie meine Mutter sagt und hat auch nicht den größten Hunger.

Ich bin froh, dass ich nich hier angemeldet habe. Das Schreiben und die Antworten von Euch mit Zuspruch und Interesse tun mir doch sehr gut, Danke dafür!

Euch allen ein schönes Wochenende.

Lieben Gruß, fipsiwe

[lanamerana]

Hallo...
Ich kann leider keine Entwarnung geben. Mein Vater hat wieder einmal sehr hohes Fieber. 39,9 Grad!!!!!!!! Er bekommt jetzt zusätzlich auch noch Antibiotika..... Bedingt durch seine Schmerzmittel, stand er heute den ganzen Tag neben sich. Nur geschlafen..... nur geschlafen. Er hat einen K gesetzt bekommen, er konnte kein Pipi machen. Eine Schwester sagte heute zu meiner Mutter, mein Vater hätte gestern zu viele Schmerzmittel bekommen.
Wie kann soetwas passieren??? Muss da nicht besser aufgepasst werden ? Darum war er heute so daneben. Er hat ständig nur die Augen verdreht. Meine Mutter und ich machten dann zum Abend hin meinen Vater ein wenig frisch und dann fing die Schüttelfrost an. Ich viel aus allen Wolken. Zu all dem auch noch wieder Fieber. Fieber Attacken hatte mein Vater schon häufiger. Die waren kein Zuckerschlecken, und haben meinen Vater oft bis an die Grenzen gebracht. Wir hoffen das Beste... aber es ist eine schwierige Zeit.
Ich habe Angst.

Ich weiß nicht ob die Ärzte einfach unfähig sind, zu wenig Zeit für die Patienten haben, oder einfach keine Ahnung. Aber es kann einfach nicht sein, das man so unendlich lange auf eine Diagnose warten muss. Die Blutung im Bauch meines Vaters, kann das Fieber wieder ausgelöst haben.... wohl bemerkt kann. Bei MW weiß man ja nie.... es kann ja auch ein Infekt sein..... oder... oder.... oder vielleicht doch was anderes.

Wenn Menschen die man liebt leiden müssen..... ist es kaum zu ertragen.

[Barbara_vP]

Hallo Olaf
Stadium 4 heißt das das Knochenmark mitbetroffen ist.
Eine Knochenmarkpunktion sagt im Schnitt aus wieviel das Knochenmark betroffen ist. Bei mir waren es damals 21%.
Stadium 4 hört sich schlimm an ist es aber nicht so wirklich. Wenn sich das Eiweiß an den Organen ablagert ist dies viel schlimmer, weil es dann zu Organschäden kommen kann. Durch das Rituximab gibt es beim Waldenström recht gute Erfolge
Wie geht es deinem Papa hat er die Leistnbruch Op gut überstanden?

Hallo Lanamerana
wie geht es deinem Papa
ja es ist schwer besonders schwer als Angehöriger daneben zu stehen und einen lieben menschen leiden zu sehen. Der waldenström ist eine seltene Erkrankung, die oft ein "Wald und Wiesenarzt" nicht unbedingt kennt, besonders weil er so viele Facetten hat.


Ich wünsche euch beiden viel Kraft und Gesundheit besonders für eure Väter
LG
Barbara

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

vielen Dank für Deine Information, werde gleich mal schauen was Rituxmab heisst. Entschuldige bitte wenn ich sooooooooo viele Fragen habe, aber ich möchte mich so gerne mit dieser Krankheit auseinandersetzen und es tut mir wirklich gut mit Dir / Euch zu schreiben. Meinen Eltern habe ich inzwischen erzählt, dass ich mich hier im Forum angemeldet habe. Mein Vater hat es unkommentiert hingenommen meine Mama fragt jetzt schon mal nach.
Mein Vater wird nächste Woche nun am LEistenbruch ambulant operiert, so ist er gut drauf und da bin ich auch froh. Werde meine Mama aber jetzt mal löchern ob schon eine Knochenmarkpunktion stattgefunden hat.

Hallo Lanamerana, ich hoffe Deinem Papa geht es besser, alles Gute für Euch!

Euch allen ein schönes Wochenende und schreibt bitte wieder!

Lieben Gruß, Olaf

[Barbara_vP]

Hallo Olaf
Rituximab ist ein Antikörper aus Mäusen hergestellt er ist eigentlich gut verträglich kann nur allergien machen (es werden medis die das verhindern sollen gegeben, jedoch reagieren die meisten bei der ersten Gabe... ist gut dann zu behandeln ....
als handelsname ist er unter Mabthera auch bekannt
Das Rituxi(mab) ist schon ein tolles Zeug und ein Fortschritt bei den Lymphomen.
Ich würde dafür kämpfen und unter Umständen auch weit fahren um es zu bekommen. Ich bin damals aus Düsseldorf nach heidelberg gefahren (auch wenn ich keine Freunde in Neckargemünd gehabt hätte, wäre ich halt ins Hotel gegangen.....

Es ist verständlich, dass deine Eltern erst einmal ein wenig mauern. Sie werden schon noch erzählen.
Vielleicht magst du auch ein eigenes Wohnzimmer eröffnen???
Klar stelle so vile Fragen wie du magst.
Vielleicht kannst du deinen Vater überzeugen für eine Zweitmeinung einen Spezialisten aufzusuchen (ich weiß von der Uni Gießen und Uni Heidelberg.... mein Studienarzt ist mittlerweile niedergelassener Onkolge in mannheim....
LG
barbara