Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[thomas64]

doch, es gibt mich noch - ich habe mich allerdings etwas zurückgezogen. Es ging mir nicht besonders gut. Ausserdem hat mich das Hickhack der vergangenen Woche im Forum gestört. Ich dachte mir dann halt, dass ich erst wieder schreibe, wenn ich wirkliche news habe. Ganz vielen Dank muß ich allerdings auch noch für die vielen gedrückten Daumen sagen!! Ihr helft!!
Vera, an Dich denke ich oft und hoffe so sehr für Dich, dass Du mit der Situation zurecht kommst und Hilfe findest!!!

Now, here comes the news:

Zuerstmal allerdings vorweg: die Signatur von Tina aus Nürnberg hat mich heute etwas erschreckt. Nicht nur die Diagnose ist exakt die gleiche wie bei mir, nein - auch die Größe des pankreascarzinoms (Schwanz) entspricht mit 2,5 x 2 cm dem Ergebnis meines neuesten CT´s! Es ist sehr schwer immer wieder zu sehen (zu lesen) wieviel weniger Glück andere mit dieser unsäglichen Krankheit haben! Es tut mir sehr leid um alle die verloren haben!!
Gleichzeitig bemühe ich mich nicht allzuoft an die (unvermeidliche?) Konsequenz zu denken. Ich bin mir doch recht sicher mit der Krankheit noch lange leben zu können. Der furchtbare Gedanke, dass man sich eben doch eines Tages am Schalentier die Zähne ausbeißt verschwindet leider nie ganz aus dem Bewußtsein. Es gibt Phasen da funktioniert die Verdrängung ganz gut - und es gibt halt die schlechten Momente, und die kommen recht schnell mit jeder schlechten Nachricht aus dem Forum.
Alles sch.... aber was schreibe ich?!
Folgendes ist passiert:

Die Ergebnisse des letztwöchigen CT´s stellten eine uneinheitliche Entwicklung dar: Einfach gesagt, sind drei der Metastasen z.T. deutlich gewachsen, andererseits sind die restlichen (etwa 10 Stk.) etwas kleiner oder unverändert. Der Primärtumor im Pankreas hat sich etwas verkleinert auf eben die o.g. Größe. Also eigentlich kein schlechtes Ergebnis, allerdings auch nicht eines, das Luftsprünge verursacht. Da ich (schnelle) Erfolge will, war bis heute meine vordringlichste Idee, den Primärtumor zu operieren und die verbliebenen Metastasen dannach mit voller Wucht und allen möglichen Mitteln zu bekämpfen. Hab halt Angst, dass nach dem BSD-Schwanz zunehmend der Rest des Korpus und dannach der Kopf befallen wird. Ich fürchte eine solche Entwicklung wie der Teufel das Weihwasser!! Eine hepatische Metastase mehr oder weniger macht mich da nicht so nervös!!

Da ich heute aber im Rahmen meiner turnusgemäßen Chemo die Gelegenheit hatte mit meinem Prof. ausführlich zu reden (auch über SIRT, regionale Chemo, Fiebertherapie, etc.) haben wir einen anderen, weiteren Therapieverlauf angedacht. Da die Entwicklung, insbesondere in Bezug zum August 2007 -CT und den ersten CA 19-9 Werten überwiegend positiv ist. Da wir eigentlich akut "nur" drei wachsende Metas haben, prüfen wir eine "Verdampfung" derselben. Ich weiß nicht mehr den Fachbegriff. Über eine Punktion in die Metas wird Hitze apliziert und die Zellen sollen so "verdampft" werden! Es handle sich um ein Verfahren, das bei der vorliegenden Diagnose eher unüblich sei, aber alle vorliegenden Indikationen sprechen dafür, es bei mir mal als nächste Eskalationsstufe im Kampf gegen den Krebs zu versuchen. Folglich werde ich mich in den nächsten Tagen in der entsprechenden Fachabteilung (auch im Berliner Virchow) vorstellen.

Ich hoffe auf eine schnelle Therapie, alldieweil ich dann auch noch die letzten Beiden Chemos des sechsten Zyklus hinter mich gebracht hätte. Mein Reha-Antrag ist nämlich inzwischen positiv beschieden und ein Platz ab 20.02. reserviert. Leider spendiert man mir weder Trissel in Obersdorf noch etwas schönes an der Ostsee, o.ä. - nein, meine Reha wird mich nach Lehmrade führen. Liegt in der Holsteinischen Schweiz zwischen Hamburg und Schwerin. Mal schauen, was dort alles los ist. Viele Bücher werden wohl gelesen werden;-)

Soviel erstmal für heute, ich wünsche allen alles Gute und bin mit

optimistischen Grüßen

Thomas

@ Kölner Leser: falls Du hier reinliest: Bitte mach weiter mit Deinen fundierten Beiträgen. Auch ein wenig Hintersinn und Ironie schaden meiner Meinung nicht im Forum. Wahrscheinlich wirst Du in den nächsten Tagen aber karnevallsbedingt ausfallen. Für diesen Fall sage ich einfach nur "Kölle Alaaf!"
Ihr habt zwar vielleicht die größere Kirche in Köln, aber dafür müßt Ihr Euch auch mit mehr Narren rumärgern und das noch während einer extra Jahreszeit!
Nun denn, viel Spass!!;-)))

[Katharina]

Hallo Thomas,
schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Ich kann es gut verstehen, dass es Dir wir Jörg geht. Die ganzen traurigen Verläufe hier im Forum: das sollte man sich als Betroffener auch wirklich nicht antun. Leider leider haben sich alle, die positive Verläufe hatten aus dem Forum zurückgezogen um wieder in Ihr altes Leben zurück zu kehren. Kann ich auch verstehen.
Nun aber die wirklich traurige Nachricht... .ich komme aus der Nähe von Lehmrade. Nimm Dir gaaaaanz viel Bücher mit....Es wird Dir dort nicht viel andes überig bleiben als Dich voll und ganz zu erholen. Nix mit Karneval uns so Aber damit haben wir Berliner ja auch nicht wirklich viel am Hut.
Ich bin sehr gespannt auf Dein "Verdampfen" und freue mich bald wieder - nur positives- von Dir zu hören.
Viele liebe Grüße aus dem Norden der Stadt

[Miezel]

Hallo Thomas,

freue mich, dass dieser ganze Sch... dir nicht den Optimismus nimmt - das hat diese Krankheit übrigens auch nie bei meinem Papi geschafft - für mich bis heute unglaublich! Ich sehe, du bist da genauso stark, und da du auch wesentlich jünger bist - warum sollst du es auch nicht schaffen? Und es wird immer schlechte, aber auch immer wieder gute Tage geben, und du hast sicher auch genau wie ich eine ganz tolle Familie, die dir hilft, nicht wahr?

Ich finde es jedenfalls ganz toll, und wenn meine Kraftpakete - die ich jetzt mal noch ganz schnell zum Woe nach Berlin rüber beame - helfen können, na, dann sollte sich dieses Schalentier doch wirklich langsam verkriechen !

Also dir und allen anderen ein schönes (schmerzfreies) Woe und liebe Grüsse aus L.E.

von Ute

[twins]

Lieber Thomas,

denke jeden Tag an Dich und schließe Dich in meine Gebete mit ein. Bitte melde Dich bald wieder und bis dahin wünsche ich Dir viel Kraft.

Ferne Grüße von Vera

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

wie geht es dir?

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin

[brigitte1901]

Ist schon komisch dass Thomas sich nicht mehr gemeldet hat!?
Soweit ich mich erinnere müsste er doch heute erst mal in Kur gehen.
Lieber Thomas, ich hoffe es geht Dir gut und geniesse erst mal die Kur.
Alles Liebe Brigitte

[k.manu1]

Lieber Thomas,ich wünsche dir von Herzen das beste und vor allem die Kraft deine Lebenseinstellung beizubehalten.
Würde mich sehr freuen wenn du wirklich ein positives beispiel wirst.
Ich denke ganz viel an dich und deine Familie.
Ich habe selbst meinen Mann durch diese Krankheit am 18.11.07 verloren.Auch wir haben noch 2Kinder 7 und 9 Jahre alt.
Dir und deiner Familie nur das beste.Werde die Hoffentlich gute Nachrichten weiter verfolgen.
Gruß Manuela

[thomas64]

keine Angst, ich bin noch da!
Leider ging es mir in den letzten Tagen und Wochen wirklich schlechter. Die Reha ist erstmal verschoben.
Ich hatte ja bereits berichtet, dass bis auf drei Metas alle anderen nach sechs Wochen Chemo geschrumpft sind. Nur die drei größer gewordenen sollten nun "verdampft" werden. Nun, inzwischen ist das mit einer wirklich groß gewordenen auch passiert. Die Therapie nennt sich "Interstitielle Brachytherapie in After Loading Technik". Zu gut Deutsch: Die Metastase wurde von innen bestrahlt. Vergangene Woche war ich dazu in der Strahlenklinik im Virchow. Es wurden in die Meta drei Katheder platziert, durch die mit Iridium bestrahlt wurde. Anschließend wurden die Katheder entfernt und die Metastase (immerhin schon 7 cm im Durchmesser) is going down the drain!! Leider war die Prozedur insbesondere im Nachhinein sehr schmerzhaft und der nächste Termin für die zweite Meta steht auch schon fest. Darüber hinaus geht es mit der Chemo weiter. Ist auch angesagt, denn die Tumormarker steigen immer weiter auf inzwischen 2600.
Es ist nicht wirklich sehr einfach zur Zeit mit den durchaus beängstigenden Entwiklungen klarzukommen. Besonders zu schaffen macht mir die manchmal furchtbare Schlappheit und Erschöpfung. Dazu kommen immer wieder Schmerzen in der Leber. Besonders nach diesem Eingriff habe ich meine Novalgindosis verdoppelt. Das (tiefe) Atmen, das Lachen, Aufstoßen, alles was den Bauch bewegt tut weh!

Mir geht ein altes Lied nicht aus dem Kopf. "Seasons in the sun" - eine Zeile ist so schwer:
"good by my friend, it´s hard to die
when all the birds are singing in the sky"

Aber o.k. nicht unterkriegen lassen, es gibt auch andere Lieder: "I will survive!"

Ich habe mich leider nicht sehr oft ums Forum gekümmert - oft auch nicht die Kraft dazu. Ich bitte auch zu entschuldigen, dass ich die PN´s nicht mehr immer beantworten habe. Es ist keine ignoranz, es fehlt einfach die Kraft.
Ich möchte aber gern, wenn es gerade mal geht, im Forum die Neuigkeiten loswerden. Es hilft ja doch!!

Ich wünsche allen alles gute!

Ich trauere um die vielen, die in der letzten Zeit den Kampf verloren haben!

Gruß Thomas

[BirgitF]

Hallo Thomas,

ich bin ganz sicher, dass Dir hier niemand übel nimmt, wenn Du Dich nicht meldest, weil es Dir nicht gut geht!

Wenn ich lese, was Du die letzte Zeit hinter Dich gebracht hast, ist es doch kein Wunder, dass Du Dich nicht wohl gefühlt hast. Die Situation ist mit Sicherheit keine leichte und Aufs und Abs sind ganz normal. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht und Du auch Deinen Optimismus wiederfindest.

Sei Dir sicher, jeder hier kann verstehen, wenn Dir Elan und auch Zeit fehlt, hier zu schreiben, aber sei Dir genauso sicher, dass an Dich gedacht wird und Du Dich auch melden kannst, wenn Du Aufmunterung benötigst!

Ganz liebe Grüße
Birgit

[wecki]

Lieber Thomas,

bis jetzt habe ich immer nur mitgelesen, mitgehofft, die Daumen für Dich gedrückt und Deine Art, mit dieser Krankheit umzugehen, bewundert.
Heute möchte ich Dir das auch endlich mal mitteilen, denn zur Zeit brauchst Du sicher von uns allen geballte Kraft und moralische Unterstützung.
Ich bin Hinterbliebene, wir haben unseren Vati an den BSDK im Oktober 2007 verloren. Er bekam die Diagnose im Juli, gab sich auf, sprach nicht mit uns und ging verbittert. Deine Art, gegen diese Krankheit anzukämpfen und Dich mitzuteilen, bewegt und beeindruckt mich tief. In meinem Innersten kämpfe ich mit Dir, so wie ich es gern mit Vati getan hätte.

Alles erdenklich Gute, baldige Verbesserung Deines Allgemeinbefindens, alle Kraft der Welt wünsche ich Dir.
Meine Daumen sind gedrückt und ich bin mir sicher, dass Du es schaffen kannst.

Christine

[twins]

Lieber Thomas,

danke das Du Dich gemeldet!

Ich schaue jeden Tag mehrmals im Forum nach, ob Du geschrieben hast. Ich bin ja so froh, dass ich nun weiß wie es Dir geht (leider ja nicht so gut).
Du bist für mich ein großer Kämpfer und Du gibts allen hier so unendlich viel
Mut und Kraft.
Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute und gebe den Kampf gegen die Krabbe nicht auf!

Liebe Grüße von Vera

PS: Die größten Menschen sind jene, die anderen Hoffnung geben können.

[christa-48]

hallo thomas,,,,,,

wie schön das du noch da bist,,,
ich denke oft an dich und deine familie,
ich schick dir hier mal ein "riesendickes kraftpaket"
liebe grüsse christa

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

schön, daß du dich gemeldet hast!

Es freut mich sehr von dir zu hören, bzw. zu lesen.
Kann aber verstehen, daß du nicht schreiben konntest.

Vergiß "Season`s in the sun" (viel zu schmalzig!). "I will survive" eignet sich wesentlich besser als Motto!

Ich hoffe, deine Schmerzen lassen bald nach, damit du ungebrochen optimistisch weitermachen kannst!

Ich wünsche dir alles Liebe- ebenso deiner Familie -und schicke dir liebe Grüße aus dem sonnigen Hannover.

Kerstin

[torsten40]

Hallo Thomas!
Lass den Kopf auf den Schultern und durch!!! Ich drücke Dir alle Daumen das sich alles jetzt wieder schnelle in eine angenehme Richtung verändert und du die "Birds singing in the sky" auch richtig genießen kannst.

wir schicken dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und lass wieder was von dir hören!

Liebe grüße

Torsten

[Kölner Leser]

Hallo Thomas,

uh, da macht sich das Wintertief ganz schön breit.

Wenn es etwas gibt, was Dir helfen würde, oder eine Freude machen würde, dann lass es uns doch bitte wissen.

Diese Wundschmerzen nach den Lebertherapien sollen echt mitunter unerträglich sein und auch einige Wochen andauern können bis alles wieder richtig funktioniert und geheilt ist. Aber, ich hoffe Du verstehst das nicht falsch, ich denke, es ist ein akzeptabler Preis auf einen Schlag solch relativ große Metastasen wegzubekommen. Bei Licht gesehen geht es Dir ja tausendmal besser als zuvor. Du baust gerade die Lebermetastasen ab und bringst Dich dadurch Tag für Tag in eine bessere Situation. Weniger Tumormasse ist immer gut für den Körper.

Diese Winterzeit ist echt schlecht. Du kannst das im Forum auch ganz schnell im Zeitverlauf nachvollziehen, wenn Du siehst, daß mehr als die Hälfte zwischen Weihnachten und Anfang März verstirbt, obwohl der Anteil des Jahres nur gering ist. (Dein Hausarzt wird Dir sicherlich viel über dieses Phänomen berichten können.) Reiss, trotz Anämie, die letzten Februartage noch weg und komm in den Frühling, egal wie anstrengend es ist. Mit dem Frühling kommt die Kraft. Und, wenn alles so weiter geht, hast Du im Frühling eine freie Leber. (Wenn man das so schreibt, klingt es wie Anekdoten eines Wunderheilers. Bitte also nicht falschverstehen. Ich meine das schon ernst mit den Wintermonaten.)

Du weist vor allem auf die Erschöpfung hin. Vermutlich wirst Du ja eine Tumoranämie haben. Wenn Du ein Blutbild von Dir hast, schau mal auf den Hämoglobinwert (Hb, meistens oben). Wenn der unterhalb der Grenzwerte ist, transportiert Dein Blut zu wenig Sauerstoff, Du ermüdest nach kurzen Anstrengungen. Vermutlich kennst Du diese ganzen Zusammenhänge. Wichtig ist, daß, wenn dies die Ursache ist, das nicht nötig ist. Es gibt Medikamente (sehr teuer aber langfristige Wirkung) und eben die Möglichkeit der Transfusion. Viele Ärzte warten ab, bis der Hb-Wert sehr niedrig ist. Das muß aber nicht sein. Wenn Du da Anzeichen in diese Richtung siehst, frag Deinen Arzt. Wenn das Behoben ist, kommt innerhalb weniger Stunden wieder eine völlig andere Lebensqualität.

Wenn wir irgendwie oder mit irgendwas, und sei es noch ungewöhnlich, unterstützen können, lass es uns wissen.

KL