Ausgedehnte Knochenmetastasen

Hallo Regina,

danke für deine Antwort. Ich werde meiner Freundin von diesem Forum erzählen (falls sie es ncoh nicht kennt), dann kann sie zuhause einsteigen. Es geht ihr nach der OP schon besser.

Alles Gute
Katrin

Hallo

Ende März wurden bei mir im Knochenszintigramm Knochenmetastasen festgestellt. Ich habe schon seit Monaten zunehmende Schmerzen, die mein behandelnder Onkologe immer wieder meiner sowieso schon vorhandenen Polyarthrose zugeordnet hat, obwohl ich ihm schon deutlich die unterschiedlichen Schmerzzustände beschrieben habe.. Nach längerem Hin und Her und einem Onkologenwechsel wurden jetzt weitere Untersuchungen
gemacht / Ct und konventionelles Röntgen von LWS, BWS und Becken haben ergeben, das eine ausgeprägte sklerosierende kleinherdige disseminierte skelttale Metastasierung vorliegt ( (als ich mir die Bilder zusammen mit dem Radiologen angeshen habe, kamen wir überein - das mein Skelett eher aussieht wie ein schweizer Käse. Zwar alles kleine - aber dafür unzählige Metastasen, teilweise dicht an dicht) Und gemischt osteolytische und osteoslerotische partielle Destruktionen des Os scrums rechts an der cranialen Zirkumferenz proximal der
Iliosacralfuge...

Zur Zeit habe ich wohl noch Glück, das noch keine Bruchstelle im CT zu sehen ist... soweit es eben erkennbar ist... Hinzu kommt, das ich wegen einer Gelenkserkrankung ( 20 Knie-Op`s ) überwiegend auf Krücken und Rollstuhl angewiesen bin. Das geht jetzt wirklich von Tag zu Tag weniger. Weil Die Schmerzen zu immens sind und die Bewegungsmöglichkeit immer weniger ist.

Ich bin richtig sauer, weil ich doch schon seit 8 Monaten wegen immer zunehmender Schmerzen zum Onkologen gelaufen bin ( praktisch seit meiner Rezidiverkrankung im August 2003), und der immer nur meinte - weil mein Knochenszinti von Mai 2003 eben keinen Befund zeigt ( ausser Polyarthrose im gesamten Skelett - wobei ich das arg bezweifel ! - Ja, ich habe Arthrose - aber das alle Anreicherungen einer Arthrose zugeordnet werden können, das würde ich arg bezweifeln, dafür konnte ich mich im Rücken z.B. viel zu gut bewegen... )

Na ja, nachharken nutzt jetzt wenig. Die Schmerzen sind so groß, das ich morgens ca. 2 Stunden brauche, bis ich überhaupt einmal ans aufstehen denken kann. Rollstuhlfahren ist fast "0" und noch steht nicht einmal fest, ob ich das Elektroteil für meinen Rollstuhl auch bewilligt bekomme. Ich muß noch warten - und das kann ein paar Wochen dauern.
Seit Freitag letzter Woche bekomme ich Aredia-Infusionen
( werde aber wegen Zometa nachfragen) es kann sein, das meine fast 4 tägigen extremen Kopfschmerzen tatsächlich von Aredia ausgelöst wurden ( ansonsten gingen die Nebenwirkungen... nur 4 Tage Dauerkopfschmerzen noch zusätzlich muss ich nicht unbedingt haben. Mal sehen, ob der neue Doc sich auf Zometa einläßt - soll ja besser verträglich sein)

Mein Becken wird wahrscheinlich bestrahlt, da erhoffe ich mir dann wenigsten Schmerzlinderung. Werde ich wohl Donnerstag erfahren.
Und wenn ich Pech habe, gehts auch nicht ohne Chemo...
Vor diesen CT-Untersuchungen wußten wir zwar, das es sich bei mir um grossflächige Metastasen handelt, aber das praktisch das ganze Skelett davon betroffen ist, davon sind wir nicht ausgegangen.

Und jetzt? Ich nehme schon seit Monaten Opiate ein - kann und dürfte auch mehr nehmen. Müsste ich eigentlich auch, um die Schmerzen überhaupt einigernmaßen aushalten zu können. Nur - was ist dann ? Dann ist man doch fast ständig in so einem duhnen Zustand - den ich nicht ertragen kann und will.
WEnn ich im Bett liege, halten sich die Schmerzen einigermaßen im aushaltbaren Zustand, aber auch wirklich nur dann.
Zudem lebe ich alleine. Wie soll das gehen? Ich hoffe sehr, das BISphosphonat wirklich so toll hilft, wie es immer heißt - zudem nehme ich noch Aromasin..

Irgendwie ist es arg viel... Im März 02 meine Ersterkrankung, August 02 meine erste Rezidiverkrankung ( wenn auch mit viel Glück wirklich früh entdeckt), <August 03 die 2. Rezidiverkrankung und jetzt das.

Na ja, wohl ein leider fast ganz normale Leidensgeschichte... mit dem Wunsch, das die Schmerzen auch mal wieder aufhören mögen.

Ich wünsche allen einfach mal eine gute Nacht - wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben, und fest daran glauben - das es auch wieder bessere Tage gibt, als den heutigen :-))

elisabeth

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin am 19.04.04 35Jahre geworden, ein Geburtstg, den ich eigentlich schöner feiern wollte als den vor 5 Jahren! An jenem Tag (14.04.99) bekam ich die Diagnose BK:pT3,pN1,M0, GII, Her2 , Östrogen-pos. Ich wurde abladiert, bekam Chemo (CMF u. EC), Bestrahlung und Zoladex für 2 Jahre. Langsam ging es mir besser. Nachdem mich mein damaliger Verlobter verlassen hatte und ich meinen Job (ich war Arzthelferin) verlor, mußte ich ganz von vorn anfangen.
Das habe ich getan: über eine Kontaktanzeige lernte ich meinen heutigen Mann kenn, den ich gerade jetzt auf keinen Fall missen möchte, er ist sooooo lieb und gibt mir halt. Vor nun bald 2 Jahren haben wir geheiratet, er machte mir in der Toskana einen Antrag! Und knapp 1 Jahr später kam unser Sonnenschein zur Welt! Ja , ich bin Mutter einer 13 Monate alten Tochter!! Und gerade das macht es mir jetzt so schwer, meine Diagnose , die ich Karfreitag erfuhr, zu verkraften: Knochenmetas in LWK2-5 und BWK 2-3!!!!!!!!!!
Wegen akuter Bruchgefahr darf ich meine TOchter nicht tragen, das tut so weh! UNd sie versteht es doch noch nicht! Gott sei dank habe ich ganz liebe ELtern, die auch schon ne Menge mit ihren Kindern durchstehen mussten; sie betreuen unter der Woche meine KLeine und ich fahre natürlich jeden TAg nach der Strahlentherapie zu ihr.
Jetzt brauche ich ganz dringend positive Erfahrungen von Euch!!!!!!!!!!!!!!Ich möchte so gern hören, dass man mit guter THerapie (welche) und Naturheilmitteln (welche) noch lange gut leben kann. Denn immer wieder treibt mich ein Gedanke: wie alt ist meine Tochter, wenn ich gehen muß? WIrd sie sich an ihre Mama erinnern können? Bitte helft mir!!
Viele liebe Grüße Silke
P.S.Ich habe einen wundervollen betreuenden PRofessor in der Uni Lübeck, der mir schon sehr hilft, dennoch...name@domain.de

Hallo Ihr Lieben!
Wenn ich das hier alles so lese mit den Knochenmetastasen, wird mir Himmel, Angst und Bange. Was muß ein Mensch noch alles aushalten? Ich habe auch Brustkrebs und fühle mich dadurch natürlich sehr mit Euch verbunden. Ihr habt mein volles Mitgefühl - wegen Eurer Einschränkungen im Familienleben, wegen Eurer Verzweiflung und wegen der vielen Schmerzen, die ihr ertragen müßt. Und ich habe Respekt vor Euch, weil Ihr nicht aufgebt und weiterkämpft. Weil Ihr Euch mit den Problemen auseinandersetzt und Euch gegenseitig unterstützt. Diese innere Kraft soll Euch noch recht lange erhalten bleiben! Vielleicht bin ich eines Tages auch so stark wie ihr!
Liebe Grüße
Biggi

Hallo
ich wünschte, ich könnte etwas von Eurer Kraft abhaben. Meine Mutter (59) hatte im September eine Brustamputation. Fast das ganze Skelett ist von Knochenmetastasen übersätt. Sie hat 6 Einheiten FEC-Chemo bekommen und Zometa alle 4 Wochen. Tamoxifen und zusätzlich nimmt sie Naturheilmittel. Wir haben letzte Woche die Befunde nach der Chemo erhalten. Sie hat gebrochene Rippen, das Becken ist kurz davor. Metastasen an Schädel und Wirbelsäule, Gelenke, die vorher nicht da waren, sind auf einmal da.
Die Ärzte meinen, dass sie, falls sie in ihrem Leben noch etwas vorhat dies auch machen soll, es würde sehr schlecht aussehen. Helft mir bitte!!! Gibt es nicht irgendwelche Medikamente aus Amerika oder sonst wo, wo sie mit der Behandlung vielleicht viel weiter sind. Hat irgendjemand Erfahrungen mit Medikamenten aus dem Ausland? Unsere grösste Therapie hat versagt: meine Mutter ist gerade dabei sich aufzugeben und ich möchte nicht, dass mein Kind (1 Jahr) sich später nicht mehr an seine Oma erinnert. Helft mir bitte dringend!!!!name@domain.de

Hallo Gülden,
es tut mir sehr leid, dass es Deiner Mutter so schlecht geht. Nach dem, was Du schreibst, bekommt sie aber wirklich die bestmögliche Therapie. Leider gibt es keine Wundermittel und viele, die so etwas versprechen, wollen nur mit dem Leid anderer Geld verdienen. Ich wünschte, ich könnte Dir was Besseres schreiben.
Nütz die Zeit, die Euch noch bleibt und gib trotz allem die Hoffnung nicht auf.
Ich wünsche Dir viel Kraft.
Alles Liebe
Anne

hallo,
wer kann evtl. dazu etwas berichten?
bei meiner nichte, 45 j., wurde gestern nach langen untersuchungen, ein tumor zwischen oder hinter dem 2. u. 3. nackenwirbel festgestellt, der dort nicht operiert werden kann, weil dort nerven, adern usw. durchlaufen. befallen soll sein bis zum 6. wirbel. der 2. u. 3. wirbel ist schon angefressen. wie man ihr sagte soll der tumor an einer nicht typischen stellen sitzen und sogut wie unbekannt sein, sodass es auch keine erfahrungswerte bei den ärzten gibt.
zuerst tippte man auf leukämie, dann nach weiteren und sehr ausführlichen untersuchungen, sowie entnahme von rückenmark, kam nach auswertung dieser schlimme befund. weitere untersuchungen stehen noch an. und da keine operation in diesem bereich möglich ist, soll mit chemo und bestrahlungen angefangen werden. weitere behandlungsmassnahmen werden sich ergeben.
ich glaube ganz klar habe ich mich nicht ausgedrückt, da ich medizinisch keine ahnung habe und meine nichte auch nicht mit allzuviel fragen, wie, wann wo usw. nerven möchte, da sie natürlich total fertig ist und selbst ersteinmal alles auf sich zukommen lassen muss.
alle körperteile innen und aussen sind untersucht, aber gottlob ohne befund.
ich hoffe ich habe mich etwas verständlich ausgedrückt, damit ich evtl. auch einige antworten erhalten werde.
danke jimmiline

[Rita]

hallo liebe gisela, ich bin ganz am verzweifeln, ich will dir schon lange ein mail nach hause schicken, es kommen immer alle wieder retour, bitte hilf mir, ich weiss nicht warum??? bis bald und es liäbs grüessli us de schwiiz rita

Hallo!
Ich bin Yvonne und habe diese Krankheit mit 4 Jahren, nach einem Beinbruch bekommen. Bin gerade 20 geworden. Und es wird von Tag zu Tag schlechter und suche jemanden mit dem ich mich austauschen kann.

Hallo Anette,
ich habe seit 11/2001 Knochenmetastasen in der gesamten Rumpf- u. Lendenwirbelsäule,Illia Sacral Gelenk, Becken beidseitig, Rippen beidseitig, linke Schädelkalotte.Glück im Unglück: keine Bruchgefährdung, alles leicht hormonempfindlich, guter Allgemeinzustand. Durch den ausgedehnten Befund war von Bestrahlung nie die Rede. Ich habe dann über einige Ecken Kontakt nach Wien( ich selbst wohne in Deutschland) zu Professor Sinzinger bekommen und mich dort einer ambulanmten Samariumtherapie unterworfen. Begleitend hatte ich insgesamt 11 Zyklen Chemo Schema FEM, Tammoxifen, Zoladex, Fossamax jetzt Bontronat. Seit eine Jahr bin ich ohne Chemo, die Metastasen gingen zurück, sind aber an zwei Stellen noch vorhanden (LWK 2 und rechte Beckenschaufel(beide komplett erfasst von der Metastase). Die Metastasen am Schädel sind ungewiss. Die Ärzte sagen sie sind nicht da, ich spüre sie fast immer ????. Ergebnis:ich fahre wieder Ski und mache eine Ausbildung zur Meditationstanzanleiterin (Sicher die zweitbeste Idee, mit ausgedehnten Metastasen Tanzen zu lernen, aber mir geht es gut.)
In der Zwischenzeit zahlt mir meine Krankenkasse die weitere Samariumtherapie (Kampf ein halbes Jahr) und ich bin überzeugt, dass sich meine Lebensqualität dadurch so drastisch verbessert hat. In der heißen Phase meditierte ich viel und habe viel gebetet, hauptsächlich Kraft für den Tag zu haben um meinen zwei Söhnen eine passende Mutter zu sein. Ich bin 41 Jahre alt, Ersterkrankung September 2000)Wenn du Fragen zu der Samamriumtherapie hast (Radionukleidinjektion SM153) maile einfach. Ich bin aber ab dem 10.3 für 2 Wochen in Ägypten (hihihi)- ohne Männer - bin also erst am 24.3 wieder da.
Ganz viel Kraft und viele gute Gedanken wünscht dir Christiane.
[juergen.welchlin@t-online.de]

Hallo Christiane,
ich finde es beeindruckend, von Deinen derzeitigen Aktivitäten zu lesen, gleichzeitig macht es mit Mut für meine derzeitige Situation - wobei leider nicht ich, sondern mein Mann der betroffene Erkrankte ist. Nach seiner Erstdiagnose im Nov 1998 sind nun zunächst im letzten Jahr an einer Stelle, nun an 5-10 Stellen Knochenmetastasen aufgetreten. Wir Frage uns nun, welches die besste Therapie ist. Kommt Bestrahlung wirklich nicht mehr in Frage, sollte unbedingt eine Chemo gemacht werden, oder genügt Therapie mit Bisphosponaten Hormontherapie? Möchte mich auf den morgigen Termin mit der Onkologin vorbereiten. Würde an dieser Stelle auch schon die Samariumtherapie sinnvoll sein, wenn ja, gibt es auch in Deutschland Möglichkeiten diese zu bekommen? Fragen über Fragen...
Wünsche Dir auf jeden Fall schon mal eine schöne Zeit in Ägypten, Anke

Hallo Anke,
es gibt die Möglichkeit der Samariumtherapie (ist nur eine Spritze, wie beim Knochenszinti) auch in Deutschland. Mein Kuhhandel mit der Krankenkasse war, dass ich nach Wien gehe, da die Behanldung dort wesentlich billiger ist. In Deutschland ist die verabreichte DOsis höher, da sie pro KG KÖrpergewicht bemessen wird und ich bin leider etwas mollig (oder so ähnlich). Ich habe mich für diese Therapie entschieden, da ich die Bestrahlungen, vor allem im Bereich der Wirbelsäule so lang wie möglich hinausschieben wollte, was wohl zum Teil auch geklappt hat. Prof. Sinzinger in Wien verabreicht die kleinste noch wirksame Dosis. Die sind übrigens sehr nett und soviel ich weiß auch im Internet (Suche: Samarium Knochenmetastase) vertreten. Ca. 14 Tage vor der Therapie sollte man die Bisphosphonate absetzten, damit die Metastasen aufnahmebereit sind für das Samarium. Das SM strahlt ca. 2 mm ins Gewebe, wobei der Effekt darauf beruht, dass zum einen die den Tumor umgebenden Nervenzellen geschädigt werden und somit keine Schmerzweiterleitung stattfindet und auch Tumorgewebe bestrahlt wird. Entstanden ist diese Methode bei der Bekämpfung von Knochenmetastasen von Prostatakrebs. Brustkrebs, Darmkrebs u.ä. sind da wohl verwandt. In Deutschland wie gesagt wird diese Methode in jeder Nukleidambulanz(Freibnurg, Heidelberg, Würzburg sind direkt im Internet) auch durchgeführt doch gilt sie als neue Methode, was heißt du musst einen Kostenübernahmeantrag bei der Krankenkasse stellen. Ich kann dir meinen mal schicken, ich hatte einen regen Schriftverkehr mit meiner Krankenkasse aber es hat geklappt. Ich bräuchte dafür aber deine Adresse, wenn ich dir das noch vor meinem Urlaub schicken soll. Ein große Hilfe war mir auch eine Pharmareferentin von der Firma Schering, mit der ich direkt telefoniert hatte. Die Angesetllten der Fa. Schering waren übrigens super nett und haben mir richtig weitergeholfen. Alt eingesessene Radiologen sind nicht unbedingt Fan von neuen Methoden, aber Hartnäckigkeit zahlt sich da durchaus aus. Neben all dem Klinischen Kram habe ich auch ziemlich viel Seelenmassage hinter mir und das hat mir denke ich geholfen durchzuhalten und so weit zu kommen. Die Zukunft bleibt spannend und ist leider alles andere las ruhig und sicher aber jetzt fliege ich erstmal der Sonne entgegen. Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen.
Alles Liebe und viel Mut und Kraft
Christiane

Liebe Christiane,

danke für die schnelle Antwort und Dein Angebot, mir Infos zum KK-Schriftwechsel zuzusenden. Meine Adresse werde ich Dir dann mailen. Bis dann, alles Liebe, Anke

hallo angelika hier ist sevim wir haben erst vor kurzen zeit erfahren das meine mutter an knoche metastase erkrankt ist sie hat die gleichen symtome wie bei ihnen ich würde mich von ihnen gerne beraten über alles mögliche über diese krankheit was die ärzte für möglichkeiten sahen und was die folgen waren gibt es eine möglichkeit mit ihnen kontakt aufzubauen

Hallo Sevim,
ab heute bin ich für 2 Wochen in Ägypten. Danach maile ich dir gerne meine Infos. Ein großer Teil steht in der Antwort an Anke. Schau auch mal im Internet ungefähr Grönemeyer (Bruder von Herbert) Knochenmetastasen. Der hat auch eine interessante Methode, die man sicher auch versuchen kann.
Viel Kraft und liebe und warme Gedanken an Euch alle
Christiane