Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Hallo Leute,


ich finde es toll wenn man während der Krankeheit auf eine Magensonde nicht angwiesen ist aber ich muss Lisas Aussage dass eine PEG ein Alptraum ist klar widersprechen.
eine PEG ist wenn sie nötig ist ein HILFE und wenn man sich daran gewöhnt hat völlig unproblematisch.
Mein Freund kann seid einem Jahr nix durch den Mund essen und brauche diese zu Leben.
Seine Behandelnden Ärzte haben aufgrund der (individuellen) Diagnose von anfang an auf eine PEG bestanden.
Seid einem jahr hat er diese nun und wird auch nicht mehr ohne sein können.
Genauso ist Jörn seiddem auf ein Tracheostoma angewiesen, was wesnetlich problematischer ust aber es geht nicht ohne.

Diejenigen unter euch die kein tracheostoma brauchen und keien PEG haben trotz allem sehr viel Glück und können echt froh sein aber die die eins davon oder beides brauchen sollte auch nicht der Mut genommen werden. wenn es so ist das ist es so und man kann damit gut zurecht kommen.
das soll die Patienten nicht zusätzlich quälen sondern helfen und entlasten.
Nix ist schlimmer wenn man nicht schlafen kann weil man keine Luft bekommt oder wenn man keine Kraft hat für die behandlung und stark abmagert.

wenn es einem schlecht geht ist es auch viel leichter sich gemütlich hinzusetzen ein Nickerchen zu machen und die Sondennahrung laufen zulassen, als wenn man sich durch den entzündeten Mund nahrung quälen muss, die auch noch nach Pappe schmeckt und man abnimmt.
man muss immer abwägen was für jeden das beste ist.

Eine PEG ist kein Alptraum.

Mein Freund hat eine Chmeopause von drei Wochen.
es geht ihm nicht gut und er hat diese bitter nötig.
was große sorgen macht ist der große Wundberreich rund ums Stoma.
Es blutet und es kam jetzt eine unangenehme Geruchsentwicklung dazu.
Es ist alles schwer zu behandeln udn wird immer schlimmer.
wenigstens halten sich die schmerzen in Grenzen.
ich hoffe dass trotz aller Probleme die sich nach 6 Monaten chemo entwickelt haben, die Unterscuhungsergebnisse trotzdem gut ausfallen und die Tumormasse sich weiter verkleinert hat.
Aber ich muss ehrlich sagen, die Chmeo ist seine ltzte chance aber er hällt sich nicht mehr lange durch.
ich habe große angst und komme durch die Probleme mit den wunden großen Stllen langsam in verzweiflung, ich frage mich wo das alles hinführen soll und hoffe an bessere Zeiten.

Momenatn hab ich nicht so viel Zeit intensiv im Forum zu lesen und zu schreiben. ich bin auch immer noch geschockt wegen silverladys mann, bitte entschuldigt.
ich möchte allen "alten" und "neuen" alles gute wünschen.
wenn ich irgendeinen mit meiner zweijährigen erfahrung helfen kann bei irgendwas kjönnt ihr mir auch pN schreiben.

liebe Grüße Manu.

[UteDon]

Hallo Marmey,
mein Mann wollte damals auch keine PEG. Zwei Monate nach der Bestrahlung konnte er immer noch nichts essen. Er hatte sich nur von gesüßten Tee ernährt. Meine Familie und unser Hausarzt haben ihn zu dem Zeitpunkt zu der PEG zwingen müssen, da er nur noch 52 kg wog bei einer Größe von 1.90cm. . Danach hat er sich schnell erholt. Es wäre uns damals viel Leid erspart worden, wenn er viel früher die Sonde bekommen hätte. Die Sonde lag 18 Monate, und wurde dann problemlos entfernt.
Du kannst ja auch erstmal abwarten wie sich alles entwickelt. Die PEG ist dann schnell gelegt.

Hallo Lisa,
das Medikament heißt „ Bonbronat 6 mg“ . Es ist ein Konzentrat und wird in 250ml Nacl0,9% iv verabreicht über ca. 2 Stunden. Er bekommt die einmal im Monat beim Onkologen.

Liebe Grüße
UTE

[Lisa48]

Hallo Ute,

tausend für die schnelle Nachricht. Ich werde mit meinem Arzt darüber reden.

Nochmals zur PEG. Von meinen Kontakten mit anderen Betroffenen außerhalb dieses Formus weiß ich, dass in den HNO-Abteilungen der Uni-Kliniken ungleich mehr PEG´s vorgeschlagen und ungleich mehr Chemos verordnet werden als in MGK-Abteilungen. Mein MGK-Chirurg hält von Chemo bei Kopf- und Hals-Tumoren gar nichts und sagt, die Nebenwirkungen wären sehr viel schädlicher und Nutzen hätte er im Laufe seiner langjährigen Praxis keine gesehen. An dieser Klinik ist Chemo kein Thema. Ebenso wird eine PEG nur dann gelegt, wenn der Patient nicht in der Lage ist, selbst zu essen, meist geht es da um Schluckprobleme.

Selbstverständlich haben PEG`s ihre Berechtigung, das bezweifle ich keine Sekunde. Nur wenn der Patient die Ernährung auf "normalem" Weg bevorzugt und versuchen will, sollte man ihm die Entscheidung überlassen. Und wie Du richtig schreibst, in eine PEG bei Bedarf immer sehr schnell gelegt. Ich fand die Ernähung über die Nasensonde direkt nach der OP außerordentlich unangenehm und war sehr froh, als sie nach drei Tagen rauskam. Eine andere Betroffene aus einer anderen Klinik musste die Nasensonde bis einschließlich nach der Bestrahlung beibehalten, obwohl sie dies nicht wollte und daneben auch über den Mund gegessen hat. Man hat ihr verweigert, die Sonde vor Beendigung zu entfernen. Das fand ich ein starkes Stück. Es kann nicht sein, dass die Behandlung gerade davon abhängt, in welcher Klinik man zufälliger Weise gelandet ist.

Nochmal, es geht hier nicht um amoebes Mutter oder manuk`s Freund. Bei beiden ist die PEG ein Segen. Markus ist - soweit ich das seinen Berichten entnehme - in einer anderen Situation und hat um Erfahrungsberichte gebeten und dem bin ich nachgekommen. Ich habe meine Erfahrung als selbst Betroffene geschildert.

an manuK
Ich will Euere schwere Situation nicht verharmlosen oder gar in Frage stellen. Ich weiß, dass das Schicksal mit Euch beiden hart umgeht. In einem Alter, in dem Krankheit noch gar kein Thema sein sollte. Insofern finde ich es auch unerträglich, dass Du offensichtlich um Rezepte kämpfen musst. Ich habe einen Bericht gelesen, wonach es eine Alternative zur Chemo bei Kopf- und Halsturmoren gibt, die vor allem nicht diese belastenden Nebenwirkungen hat. Bist Du interessiert? Dann forsche ich mal nach, ob es da einen Internetauftritt gibt. Ich bin gerade nicht zuhause und kann nicht direkt nachschauen. Ich würde Euch gerne trösten - aber womit? Ich habe zwei Töchter, die nur wenig älter sind als Du, und ich muss häufig an Dich denken, wenn sie bei mir sind und ihre Angst rauslassen, dass ich vielleicht früher sterbe als man im Durchschnitt so erwartet. Und dann tröste ich sie damit, dass ich davon ausgehe, mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein und wenn nicht, ich ein sehr gutes Leben bereits hinter mir habe und alleine dafür schon sehr dankbar bin. Dass sie beide gottlob schon ihr eigenes Leben leben mit Partner und Beruf und nicht mehr klein sind, was ja noch viel schwieirger wäre. Und immer denke ich sofort an Dich und Deinen Jörn, weil ihr eigentlich dran seid mit einer guten Prognose und einer guten Zukunft. Ich kann Euch leider nichts abgeben von meinem bisher positiven Krankheitsverlauf. Manchmal ist das fast zum Verzweifeln, weil wir alle eines gemeinsam haben, obwohl wir uns nicht kennen. Diesen Krebs, der unser Leben verändert hat.

Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende
Lisa

[manu_k]

Hallo Lisa,

ich gebe dir auf alle Fälle recht.
auf alle Fälle sollte eine PEG immer eine individuelle Entscheidung sein.
So wie ich es bis jetzt erlebt habe geben Ärzte immer eine Empfehlung, diese resultiert natürlich aus der Erfahrung, von der sie sicher mehr haben als der Patient.
Die Entscheidung liegt letztendlich beim Patienten, es sollte immer der Patient über das entscheiden können was mit ihm passiert.
so wie wir es oft erleben mussten, ist es aber garnicht immer so einfach sich zu entscheiden.
Ich denke auch wenn man zu seinem Arzt ein gutes Verhältnis hat und sich dort gut aufgehoben und behandelt fühlt, kann man diesem auch vertrauen.
Und ich muss ehrlich sagen, man weiss nie wie so eine bestrahlung verläuft.
Bei Jörn z.b. lief sie mit vorher ungeahnten Kompliekationen ab.
Und wenn der Azt es für besser hällt eine Peg vorsorglich zu legen, würde ich dieses immer befürworten.

Mir geht es ja nur darum, jemanden der eine PEG braucht, keine Angst davor zu machen., indem man sie als Alptraum bezeichnet.
Wenn man sie im bauch hat ist sie wirklich sehr unproblematisch.

Das man wie du schreibst eine Sonde so lange in der Nase hat finde ich auch ein Unding, aowas ist doch immer nur ne Übergangslösung.

Nur ein aufgeklärter, gut informierter Patient kann richtig entscheiden.

Lisa, klar interessiere ich mich für den bericht den du gelesen hast, auch wenn ich ehrlich gesagt sehr skeptisch bin. Was soll das sein?
ich werde es sicher dann unseren Ärzten weitergeben.
Dennoch möchte ich auch keine falschen Hoffnungen gemacht bekommen.

Mich wundert dass die MKG in der du in behandlung bist nix von Chemo hällt.
Sicherlich ist sie nicht immer notwendig und oft wird nur bestrahlt.
Aber sie wird ja sehr oft miot bestrahlung kombiniert.
Jörn wurde in Siegen mit Chmeo behandelt und jetzt in Köln seid 6 Monaten.
die Chemo Cisplaton gilt als sehr wikungsvoll bei Kopf Hals tumore.
außerdem bekommt Jörn eine Chemo gegen die Metatstasen in der Lunge.
Dank der Chemo, konnte bei Jörn die Tumormasse mehr als halbiert werden.
Auch Studien mit Erbitux haben gute EWrfolge, bei gutem Verträglichkeitsprofil im Kopf Halsberreich gezeigt und wurde deswegen für die Behandlung zugelassen.
Ohne Chemo wäre er vor 6 Monaten verloren gewesen.
Klar Chemo ist toxisch , ein teufelszeug und greift auch alles gesunde im menschen an aber was soll man tun wenn man ausbestrahlt und inoperabel ist?

liebe Grüße.

[manu_k]

Hallo Ute,

du hast von einem Medikament geschrieben, Bonbronat?
wozu ist das?

Hallo Julie,

du schreibst, das du Angst hast wegen der Wartezeit für den Heilungsverlauf kostbare zeit zu verlieren.
Das hätte ich auch, als bei Jörn 6 Wochen gewartet wurde nach der großen Op.
Anders als so geht es aber leider nicht.
Uns wurde damals salopp gesagt, dass es passieren könnte dass Jörn "der Kopf auseinander fällt" wenn man direkt bestrahlt.

Eine Behandlung muss immer abwägen zwischen Schaden und Nutzen.
Wenn man frisch operierte Haut bestrahlt hätte das ganz schlimme Nebenwirkungen und Schäden zur Folge, mit denen man ewig zu kämpfen hat.
Wenn man z.b. den frisch operierten Kiefer bestrahlt könnte das zur Folge haben das dieser so geschädigt wird, dass man ihn entfernen muss, nur um dir die Gefahren einer solchen Vorgehensweise aufzuzeigen.

Jede Krebsbehandlung, ob Operation, Chemo oder bestrahlung ist immer sehr aggressiv und bedeutet auch immer eine Schädigung von Bereichen, die nicht direkt vom krebs betroffen sind, also gesunde, diese muss man so gering wie möglich halten.

Die bestrahlung am Kopf macht wirklich viel kaputt auch dauerhaft.
Auch bei Jörn hat sich die Haut nach einem Jahr noch nicht richtig erholt.
Stell dir vor es ist schon vorher alles kaputt durch Eingriffe.
Außerdem wichtig zu wissen... eine Bestrahlung (und auch Chemo) behindert massiv den Selbstheilungsprozess.

Das ist schon richtig, wenn der Kiefer nach der zahnbehandlung heil, hat der krebs quasi auch Zeit sich zu "erholen" weil ihm nix entgegen gesetzt wird aber wie gesagt man muss abwägen zwischen Schaden und Nutzen.
Und man kann nicht nur an krebs sterben, sondern auch an falscher behandlung und deren Folgen. Deswegen tut man die Menschen nicht wahllos bestrahlen (es wir dimmer individuell ausgerechnet) und auch nicht ohne Ende mit Chemo vollpumpen.
In der Krebsbehandlung steht immer der erhalt einer gewissen lebensqualität an erster Stelle.
Deswegen haben wir uns auch zu einer Chemopause von drei Wochen entschieden, weil es einfach nicht anders geht, auch wenn der Krebs ikn der Zeit weiter wachsen könnte.

Hat irgendjemand von euch Erfahrung mit Geruch?
ich hoffe ja sehr dass bei Jörn ein keim Schuld ist.

liebe Grüße, manu.

[Lisa48]

Hallo ManuK,

es handelt sich um einen Bericht der Prof. Thurnher & Ehrenberger, Uni-Klinik Wien, den ich nicht mehr vorliegen habe. Du kannst ihn sicher bei Bedarf dort anfordern, die Adresse ist übers Internet zu finden.

Liebe Grüße
Lisa

[amoebe]

hi,

wieder ein kurzer bericht von meiner mam,
sie ist seit gestern zu hause, freut sich natürlich sehr darüber, aber sie ist total schwach und müde nach der chemo. sollte es ihr halbwegs gut gehen und kein arger durchfall oder dergleichen auftreten, kann sie bis 4.12. daheim blieben, dann folgt die nächste chemo.

was das letzte ct ergeben hat, weiß ich noch nicht, hab mich ehrlich gesagt gar nicht zu fragen getraut, heute war mein vater auch wieder sehr "klug" und hat sich ziemlich "wichtig" benommen, er hat ja alles im griff und kennt sich aus. ich will keinen streit, keinen "anschiss" mehr.

bei meiner mama wurde ja bisher auch keine chemo in erwägung gezogen, sie wird jetzt (ebenfalls nicht mehr operabel und ausbestrahlt) nur noch palliativ behandelt, um das metastasenwachstum einzubremsen. sie hat keine peg, trinkt ihre flüssignahrung, hat jedoch einen direkten zugang seitlich unterhalb des halses für chemo, diverse infusionen und blutabnahmen gelegt bekommen, unter örtlicher betäubung, bei der sie große angst hatte, zu ersticken, hat sie mir erzählt.

sie ist wieder sehr stark geschwollen im gesicht, die nase ist ganz schief und etwas blau, ein auge ist beinahe zugeschwollen, sie kann nur mit dem halben mund sprechen und trinken, schämt sich und will ihr gesicht verstecken.

die arme!

ich schicke euch allen wieder mal liebe grüße und wünsche euch einen angenehmen sonntag abend,

auf bald,
eure

amöbe

[UteDon]

Hallo manu,
mein Mann hat durch die Metastase einen angegriffenen Wirbel. Das Medikament soll helfen, den Wirbel wieder zu festigen. Außerdem soll es tumoröses Gewebe angreifen. Wenn das bei google eingibst, kannst du es auch nochmal nachlesen.

Der Sonntag war zwar verregnet, wünsche aber trotzdem noch einen schönen Sonntagabend
UTE

[manu_k]

Lisa, danke für den Tipp.

Ute, ich werd direkt mal googeln, danke für die Antwort.

Hallo liebe Amöbe,

ich drück die Daumen, dass deine Mutter bis 4.12 zu Hause bleiben kann.
die Arme macht ja auch echt ne Menge durch.
Einen Port will jörn nicht, fine ich auch nicht nötig weil es bei ihm der dritte Fremdkörper wäre und das muss nicht sein. außerdem macht ihm das kannüle legen nichts aus.
bei deiner mutter ist es aber auf jeden Fall das beste.
ich kann mir die probleme die du mit deinen eltern hast gut vorstellen, ich steh da auch des öfteren vor solchen...ich nenn sie mal Kommunikationsproblemen, die mich manchmal sehr ärgern.
was bekommt deine Mutter für eine Chemo, wie heisst sie. wie sind die Zyklen aufgebaut.?

ist sie geschwollen weil sich die Lymphe staut? Jörn hat dafür eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen und baut die Schwellung ab.
deine Mutter schläft bestimmt auch sehr viel?

liebe Grüße, manu.

[Atlan]

hallo freunde,
bin im augenblick so im arbeitstress nach den paar krankheitstagen, dass ich kaum ins forum komme. ich möchte alle von meiner stelle aus grüßen und wünsche euch allen viel kraft. ich melde mich wieder wenn der stress vorbei ist. ich hoffe dass das so mitte dezember sein wird.
bis dahin - und trotz alledem auch schon mal eine schöne vorweihnachtszeit, auch wenn es gerade in dieser zeit doppelt weh tut.
liebe grüsse
euer atlan

[Bikra]

Hallo Markus,
weil Du das Thema ‚Magensonde während der Bestrahlung‘ angesprochen hast: ich selbst hatte keine – allerdings hat mir mein Strahlentherapeut im Vorgespräch gesagt, daß die Bestrahlung zu Schmerzen im Mund führen kann und daß ich dann auf Wunsch ein PEG bekommen kann. Und das soll wohl auch völlig problemlos sein – also genau, wie Manu sagt .... Ich hab’s ohne PEG überstanden ...
Der Mund wird eben immer schmerzempfindlicher – und in einigen Fällen wird’s richtig wund im Mund. Meine Empfehlung wär: probier’s erst mal ohne (es gibt auch gute Mundspüllösungen oder Mundgels, die eine örtlich betäubende Wirkung haben ) – und wenn’s dann doch zu weh tut oder wenn sich alles entzündet, kannst Du Dir die Magensonde für den Rest des Bestrahlungszeitraums ja immer noch verpassen lassen. Ich selbst hab eigentlich ähnliche Erfahrungen wie Lisa gemacht...
Jeder Körper reagiert nun mal unterschiedlich auf die Bestrahlungen – wie beim Sonnenbaden: einer liegt in der prallen Sonne und hat nix, der nächste kriegt direkt nen Mega-Sonnenbrand und wieder ein anderer bekommt sogar Sonnenallergie mit allem drum und dran ... laß es auf Dich zukommen und entscheide nach Bedarf !

Das Thema ‚Knochen angreifen‘ wurde bei mir gar nicht angesprochen – da hab ich bisher nicht drüber nachgedacht und hab auch keine Beschwerden ... mir wurde allerdings immer gesagt, daß die Zähne besonders gut gepflegt werden müssen: immer schön Elmex-Gelee (oder ähnliches) in die Zahnschienen und morgens und abends so lange wie geht auf die Zähne drauf !

Und: viel Sauerstoff tanken ! Bestrahlung (bei mir in Kombination mit Chemo) macht müde und schlapp – aber ich bin trotzdem jeden Tag spazieren gegangen bzw. geritten (glücklicherweise hab ich ein braves Pferdchen, der mich immer schön gemütlich durch den Wald getragen hat). Das ist gut für die Seele und den Körper ! Also: einmal am Tag raus an die Luft, Sauerstoff tanken !

Manu: ich drück die Daumen, daß Jörn sich gut erholt und die Chemo fortsetzen kann ! Tips kann ich Dir leider nicht geben - ich kann Euch nur Mut zusprechen ....

Liebe Grüße an alle
Bikra

[HeikeHH]

Hallo an alle,

ich melde mich auch mal wieder. Ich habe zwar in den letzten zwei Wochen nichts geschrieben, aber immer reingeschaut, wie es den Angehörigen und Erkrankten hier so geht.

Es geht ja um meinen Vater der derzeit mit Bestrahlung und Chemo behandelt wird. Die zweite Chemo-Runde startet heute. Es ist schrecklich zu sehen, wie krank und gequält er aussieht. Er wirkt 10 Jahre älter (so ein schmales Gesicht ohne Zähne) und ist -obwohl er nicht viel darüber spricht- sehr am Boden. Ich hoffe, dass er die Chemo besser übersteht, als die erste. Jetzt fallen ihm auch alle Haare aus und die Haut wir durch die Bestrahlung ganz rot. Dank der PEG wird es zumindest auf den Beinen gehalten.
Ich weiß gar nicht, wie ich ihm Hoffnung machen kann. Oft sitze ich nur bei ihm und wir reden nichts. Bis 4. Dezember sollen Bestrahlung und Chemo beendet sein und ich hoffe so sehr, dass nichts dazwischen kommt und er nach Hause kann. Dann kommt die Angst, ob die Behandlungen angeschlagen haben....Seit mein Vater Krebs hat, hat sich unser ganzes Leben geändert.

Ich wünsche euch alles Gute und weiter viel Kraft.
Heike

[Sursu]

Positives von meinem Liebsten!
Er hat Bestrahlung und Chemo gut überstanden, bis auf ein 5-Markstück grosses wundes Stückchen ist der Hals gut verheilt, die Stimme noch etwas angegriffen. Er isst mit grossem Appetit und auch der Geschmack kommt langsam wieder- süß kann er schon ordentlich schmecken! Schokolade tut aber noch weh.
Aber das Schönste für ihn, : er darf wieder arbeiten!
Jetzt alle 4 Wochen Kontrolle in der Uniklinik, Tumornachsorge in Zusammenarbeit mit einem HNO Arzt, auch hier alle 4 Wochen Kontrolle.
Wir sind glücklich und hoffen!- (Das wars wohl hoffentlich!)
Liebe Grüße an ALLE! Sursu

[Lisa48]

Hallo sursu,

das sind ja wirklich gute Nachrichten. Ganz sicher geht es steil bergauf und die kurzfristigen Kontrollen geben Sicherheit, dass man immer auf dem laufenden ist. Eine große Beruhigung.

Liebe Grüße
Lisa

[amoebe]

Zitat von manu_k

was bekommt deine Mutter für eine Chemo, wie heisst sie. wie sind die Zyklen aufgebaut.?

ist sie geschwollen weil sich die Lymphe staut? Jörn hat dafür eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen und baut die Schwellung ab.
deine Mutter schläft bestimmt auch sehr viel?

liebe Grüße, manu.

liebe manu,

ich weiß nichts genaueres über die chemo, hab noch nicht gefragt, eben wegen den "kommunikationsproblemen", ich bin lieber erstmal ruhig...kann eh nichts tun.

ja, die schwellungen kommen von lymphstau, sie bekommt medikamente dagegen (kortisonhälige). und ja, sie schläft sehr viel, vermutlich das beste, was sie tun kann.

heute ist endlich das bestellte kopftuch von rosenrot gekommen, schön weich und sehr fein verarbeitet, ich bin schon gespannt, was sie dazu sagt!

ich grüße euch alle lieb,
kopf hoch, nicht aufgeben!!!

eure
amöbe