Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

ich nochmal kurz.

Habe soeben mit ihr gesprochen. Sie hat sich heute, fragt mich aber nicht wie , zu den Bestrahlungen geschleppt.

Sie hatte auch die Gelegenheit mit dem Strahlendoc zu reden. Dieser war sichtlich erschüttert, weil der Zustand sich derart verschlechtert hat. Sie kann ja kaum laufen, kaum liegen (das muss bei den Bestrahlungen wohl sehr unangehm für sie sein, die Position in der sie gelagert ist) - jedenfalls veranlasst er alsbald ein MRT vom Kopf. Er sagt, er gehe nicht davon aus, dass dort was ist, will aber auf Nr. sicher gehen.

Mir geht der Allerwerteste auf Glatteis - mir als Laie kam ja ebenfalls der Gedanke bereits gestern. Sie spricht auch so verwaschen. Ich weiß nicht...bald haben wir ja Gewissheit. Fragt mich nicht genau wann das gemacht wird. Das wird irgendwie mit eingeplant die nächsten Tage (hoffe sie schafft das bis dahin alles noch).

Das wollte ich Euch noch wissen lassen.

Danke Euch für´s "einfach da sein"!

LG

Annika

[rosa.sputnik]

Liebe Annika,

prima dass jetzt alles in die Wege geleitet werden kann. Ich wünsche Euch einen supernetten Palliativdienst und gute Ergebnisse beim MRT.

Bei Mama war es auch so dass sie, während der Bestrahlungszeit, ab und zu verwaschen gesprochen hat... unser Doc sagte dass es durchaus von der körperlichen Erschöpfung kommen kann...
Mom hatte ja auch dieses Fatigue Syndrom und hat fast ununterbrochen geschlafen... dies ging noch gute vier Wochen nach Bestrahlungsende so weiter.

Ich denke ganz feste an Euch und hoffe sehr dass es irgendwie endlich mal wieder aufwärts geht... Gabi und Deine Mom sprengen ja schon brav alle Statistiken! Weiter so!

Liebe Gabi

Auch an Dich denke ich sehr oft und bin superfroh dass Du so guter Dinge bist und dem Mistding ordentlich zeigst was 'ne Harke ist!!!
Also... ich warte auf gute Nachrichten!!!

Liebe Grüße
Jasmin

[jojo08]

Liebe Annika,
liebe Jasmin,

Liebe Annika, nur zu Beruhigung. Ich glaube auch nicht, dass Deine Mama Hirnmetastasen hat.

Das sie so verwaschen spricht kommt sicher von den Schmerzmitteln.

Bei Hirnmetastasen hat man Dauerkopfschmerzen und auch neurologische Ausfälle wie z.B. Lähmung Arm etc. Das hat Deine Mama doch nicht, oder ?
Drück Dich und Grüsse an Deine Mama. Hoffe der Termin für das MRT findet bald statt.

Liebe Jasmin,
vielen lieben Dank für die guten Wünsche. Hoffe meine Neutrophilen abs. sind im Normbereich, so dass ich morgen die Chemo bekommen kann.
Bin schon etwas unruhigt, da ich in ca. 14 Tagen Verlaufskontrolle habe.
Drück Dich und wünsche Dir alles Liebe und Gute. Wann geht es Richtung USA???

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

irgendwie hatte ich schon ein schlechtes gefühl ich war gestern krank und konnte deswegen erst heute morgen ins INternet.

Liebe Gabi,

ja ich bin auch absolut Deiner Meinung - zumal es bei meiner Ma auch so war. Allerdings war sie manchmal garstig udn ich dachte auch an Metas. Sie war nur erschöpft vom vielen Kämpfen. Und die Medis taten ihr übriges.

der Pallidienst wird Euch helfen. Bitte versuche, bei dem Besuch dabei zu sein. Da der Mann Deiner Ma und Du vornehmlich mit allem befasst seit, solltet ihr auch beide beim Gespräch dabei sein und die Möglichkeit haben, Fragen zu stellen.

Noch ein Tip von mir, ruf gleich an und bitte um einen Übergangsrollstuhl. Den werden sie dann vermutlich heute abend noch mitbringen bis ihr den von der Kasse habt. Wir haben meiner Ma damals auch einen Toilettenstuhl besorgt. Sie konnte noch auf Toilette. Aber das schnelle Aufstehen müssen, das zu stolz sein um ihren Mann dafür zu wecken, das war manches mal heikel. Stolperfallen wurden dann schnell riskant (TEppiche), das sind sie ja schon bei gesunden Menschen. So war es bei uns.

Gewisse Dinge sind jetzt einfach gut da zu haben, auch wenn ihr si noch nicht braucht - und gut zu wissen. Du weißt, wie es bei mir damals war und ich bereue nicht eine klitze kleine Entscheidung, nicht einen Moment. Meine Ma hat sich genauso schnell wie Deine Ma nun gesundheitlich und zeitweise auch geistig, verschlechtert. Meiner Meinung nach liegt das an den schlecht arbeitenden Organen die dadurch eben auch Schmerzmittel etc. viel langsamer und zum Teil nur Schubweise abbauen.


aber wichtig ist: egal, wie es meiner ma ging - selbst dann, als sie nicht mit mir reden konnte, das aller aller wichtigste war für sie ihre würde. und die haben wir immer hoch gehalten. dazu gehörte auch, dass ein nein ein nein war. und irgendwann war es uns einfach egal ob wir der gleichen meinung waren weil klar war, dass das der weg war, den wir vorher abgesprochen hatten. und meine ma hat (da wird der palli dienst noch mit euch reden) den großen wunsch gehabt, nicht ins kh zu müssen. sie wollte dort unter keinen umständen sterben.

bei uns waren nachher nur noch die schmerzen das problem denn das pflegerische konnten wir relativ gut meistern, auch wenn ich als Frau sicherlich oft gedacht habe, es wäre besser wenn es häufiger und intensiver wäre. wichtig war nur, dass meine ma sich so wohl wie möglich gefühlt hat.

und ich war so froh um deinen satz " wir können sie nicht entmündigen" du hast so recht. ja sie ist krank - sehr sogar. und ja, manches kann sie sicher nicht mehr ganz durchblicken (super das der ha zu euch kommt) aber ganz sicher weiß sie, wobei sie sich wohl fühlt und wonach ihr jetzt ist.


spielt es denn irgendeine rolle ob wir das für richtig halten?

spielt es eine rolle, durch stationäre bestrahlung ein paar monate oder wochen mehr zu gewinnen?

ich habe meinen satz bei dir wieder gefunden.
es geht nicht um viel zeit. es geht um gute zeit. recht hast du. und wenn ihr es schafft, offen und ehrlich mit dem palli dienst zu sprechen werden sie euch wege zeigen wie ihr das meistern könnt.

ich bin jederzeit für dich da

[jojo08]

Hallo Ihr Lieben,

melde mich ganz kurz vom KH PC.
Werde heute wieder entlassen und gehe Montag wieder stationär. Sie können keine Chemo durchführen, da meine Blutwerte sehr, sehr schlecht sind. Meine Neutrophilen abs. liegen bei 600 (unter 400 müsste ich in ein Isolierzimmer). Habe eine Spritze Neuprogen erhalten und muss mir morgen nochmal selbst Neuprogen spritzen. Hoffe, dass cie chemo dann montag durchgeführt werden kann.
Ausserdem habe ich eine Blasenentzündung und muss ab heute AB nehmen.

Melde ich wieder von zu Hause aus. Bin etwas traurig, da ich der Überzeugung war, dass meine Blutwerte heute i.O. wären!

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni



ich könnte hier alles zukleistern und doch würde nichts auch nur im kern treffen was ich fühle.

ich denke an dich.

[MichaelaBs]

Liebe Annika,
ich kann dir und Deiner Mutter leider nicht helfen, nur schreiben, dass ich an Euch denke und hoffe, dass das MRT nichts zeigt. Ja, auch ich werde einfach nur da, bzw. "hier" sein, auch wenn Du jetzt an anderer Stelle schreibst.
Liebe Gabi,
auch bei Dir stehen nicht so gute Neuigkeiten, Deine Enttäuschung kann ich verstehen, ich drücke die Daumen für Montag! Hoffe, das AB wirkt rasch und gründlich.

Herzliche Grüße auch an Dich Bibi, schön, dass du wieder da bist!
Natürlich grüße ich auch alle anderen herzlich.
Michaela

[jutta50]

Liebe Annika,

denke auch an euch. Weiß dass ich letztendlich nicht helfen kann. Bete mit euch, dass das MRT keine Metas zeigt.

Jutta

[Blume68]

..ich bin auch da........meine Gedanken und Gebete begleiten euch, immer.

Blümchen

[bettinaco]

Liebe Annika,
hier bin ich auch. Nein, ich lass dich nicht alleine, die Sorge brauchst du nicht zu haben.


Bettina

[ninpa]

Liebe Annika,
ich hoffe, du weißt, dass ich bei euch bin!
Alles erdenklich Gute für dich, deine Familie und natürlich deine Mama!!!
Beate

[Bianca-Alexandra]

Na da siehst Du, auch wenn Du verschieben lässt, Du ziehst so viele Herzen hinter Dir her die sich davon im Leben nicht abhalten lassen würden, Dir dennoch mit aller Liebe zur Seite zu stehen.

Ich bin da.

[annika33]

Guten Morgen Ihr Lieben,

zu allererst einmal möchte ich auch Hallo hier im Angehörigenforum sagen.

Ich möchte gerne an der Stelle meine damalige Vorstellung in diesem Forenbereich einfügen:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=230

Ich schrieb bis gestern im Lungenkrebsbereich und fühlte mich dort stets gut aufgehoben. Weiterhin werde ich auch in den verschiedenen Fäden dort schreiben.

Allerdings hat sich meine, die Situation meiner Mama binnen kürzester Zeit erheblich verschlechtert und ich spüre, dass mir die Dinge zur Zeit emotional doch desöfteren "entgleiten". Um zu vermeiden, dass direkt Betroffene quasi "unfreiwillig" mit meinem Herzschmerz konfrontiert werden, habe ich mich entschieden hier weiterzuschreiben. Ich hoffe das ist okay. Meine Beweggründe sind natürlich nicht selbstlos. Ich möchte einfach auch nicht ständig "filtern" müssen, was kann ich nun schreiben und was nicht.

Ich freue mich über jeden der mir hier schreibt und an Mamas und meinem Schicksal Anteil nimmt. Die, die mich weiterbegleiten, die, die ich vielleicht neu dazugewinne - ich bin froh, dass es das Forum gibt.

Seit gestern wird Mama vom Palliativdienst betreut. Mama war positiv überrascht von dem Auftreten des jungen Mannes, der das Erstgespräch übernahm. Ich war nicht dabei. Dies, auch nochmal zur Verdeutlichung, liegt ja auch an meiner persönlichen Situation (3 Kinder - eins davon derweil Magen-Darm-Viren-verseucht) doch noch entscheidender:Mama möchte vieles alleine regeln. Ihr fällt im Moment schwer genug, ihre körperliche Einschränkung tatenlos hinnehmen zu müssen. Ihren Willen lasse ich ihr. Und ich spüre, dass sie mich (noch!) schützen möchte. Wie gehabt. Und ich lasse sie. Ich lasse sie selbst bestimmen, wie und was wir tun. Wir tun es gemeinsam, aber nach ihren Vorstellungen.

Mama war gestern sogar bei den Bestrahlungen. Sie hat es geschafft. Den Termin für die Kopfuntersuchung konnte sie mir gestern auch sagen. Sie findet am 11.09. statt. Wer an dem Tag noch ein Däumchen, ein Gebet, ein "an uns Denken" frei hat, dem wäre ich sehr sehr dankbar.

Mama spricht recht verwaschen, ist müde und abgeschlagen, hat Schmerzen über dem Steiß (nach wie vor) und konnte gestern erfreulicherweise ein ganz klein wenig besser laufen.

Es werden Lösungen geboten. Die bestehen einerseits in der Hilfe des Palliativdienstes (ich kürz das jetzt immer mit PD ab, ja?!) und auch darin, dass man einfach Ratschläge an die Hand bekommt. Schmerzeinstellung muss neu überdacht werden (Palladon & Tramal = keine optimale Kombination).

Mama war gestern am Telefon recht klar im Kopf, stimmlich aber verändert und sie spricht irgendwie "verwaschen". Ihren Humor behält sie trotz erschwerter Lage bei. Darüber bin ich glücklich. Die Krankheit nimmt einem viel, aber nicht alles auf einen Schlag.

Auf einer Angstskala von 0-10, wo 10 das Maximum der zu erreichenden Angst und Furcht darstellt, befinde ich mich heute auf Stufe 5 - einem "erträglichen" Mittelmaß.

Gleich werde ich ihr kurz Essen und Wäsche vorbeibringen. Schelle nur kurz an (sie möchte das so, weil sie heute früher Bestrahlungen hat). Mama ist nach wie vor selbstbestimmt und es tut mir gut zu sehen, dass ihr Durchsetzungsvermögen nicht leidet. Weder uns (ihrem Mann und mir) noch anderen Menschen gegenüber. Gestern in der Strahlenpraxis kam ihr am Empfang die "Termindame" blöd rüber. Mama bekam einen langen Zettel und da sie z. Zt. nicht alles so schnell registrieren kann, fragte sie, was das sei und was sie damit solle. Die Tussi drauf:"Das sind ihre Termine. Können Sie sich anschauen und von mir aus auch auswendig lernen!" (<<---) Mama drauf:"Wir müssen uns nicht mögen, aber höflich sein können wir, oder?!" Wir haben ja alle mal nen schlechten Tag und Patienten können gewiss nerven, aber das fand ich echt unangemessen. Aber Mama setzt sich zur Wehr und das ist gut so! Naja, die Termindame war dann wohl sehr freundlich und Mama ist nicht nachtragend. Ich hab sie so lieb .

So, nun muss ich mal eben weitermachen hier. Heute wird auch noch bei uns die Heizung gewartet, und (Blümchen, erinnerste Dich?! ---->), der gutaussehende Schornsteinfeger ist auch im Haus. Wie war das nochmal?! Wenn man Glück braucht, soll man sich an einem Schornsteinfeger reiben ??? Ich lasse das lieber. Drück nachher lieber meine Mama.

@Jojo-Gabi...dass Du weiterhin hier an meiner Seite bleibst, das finde ich super. Dass Du keinen eigenen Faden willst, die Gründe kann ich nachvollziehen. Ich seh hier ja eh nix als "Dein u. Mein" an, aber falls das ne Rolle spielt, wer im Ursprung einen Faden gegründet hat, so möchte ich das in dem Fall hier revidieren und klar sagen, dass das Jojos´und meine Schreibstelle ist.

Euch allen, die ihr bislang schon geschrieben habt, Jasmin, Bibi, Jojo, Blümchen, Krabbe, Bettina, Michaela, Beate, Mäpchen, Jutta(hoffe ich hab keinen vergessen) - von Herzen lieben Dank!

Habt einen guten Tag!

Annika (die jetzt mal am Haustürspion guckt, ob der Schornsteinfeger zu sehen ist )

[jojo08]

Liebe Annika,

ich freue mich, dass Deine Angstskale auf 5 und somit auch erträglich ist!!

Ich habe den Eindruck, dass Deine Mama die Bestrahlungen schafft und sobald die Schmerzemittel richtig eigestellt sind es ihr auch deutlich besser gehen wird. Meine Daumen sind für den 11.9. reserviert!

@Jojo-Gabi...dass Du weiterhin hier an meiner Seite bleibst, das finde ich super. Dass Du keinen eigenen Faden willst, die Gründe kann ich nachvollziehen. Ich seh hier ja eh nix als "Dein u. Mein" an, aber falls das ne Rolle spielt, wer im Ursprung einen Faden gegründet hat, so möchte ich das in dem Fall hier revidieren und klar sagen, dass das Jojos´und meine Schreibstelle ist.

Vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich werde weiterhin an Deiner Seite bleiben!

Wünsche ein schönes, möglichst angestfreies Wochenende und Grüsse Deine Mama von mir.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[milki1]

Liebe Annika!

Ich freue mich dass ihr es mit dem PD so gut angetroffen habt und sich vor allem Deine Mutter gut aufgehoben fühlt und die Hilfe annimmt!

Für den 11.09. sind die Daumen gedrückt und auch, dass es durch die neue Schmerzeinstellung bald für Deine Mutter wieder besser läuft und mehr mobilität wieder hinzukommen kann.

Daumen sind fest gedrückt!
Milki