Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Hallo alle zusammen,

@Heike.
ich glaubem, wenn man gesetzlich verscihert ist, ist es garnicht so leicht einfach eine empfohlene Rheha abzulehnen, zumindest bleibt es nicht ohne Konsequenzen.
Aber deine Vater hat sich jetzt andere Sorgen und Gedanken als die Rheha, er soll sich erstmal die maximale Zeit/Wochen zu Hause nehmen und dann denkt er sicher anders über die Rheha. Ich hatte meinen Freund begleitet und rate jedem eine in Anspruch zu nehmen, schaden kann es ja nicht.

@Silverlady,
hallo meine Liebe, super idee mit der Katze ohne Schwanz
Wir haben unseren Kater auch aus dem Tierheim, mit Schwanz aber totaler Dachschaden.
ich hoffe deine Katze wird nicht eifersüchtig auf die Neue.
Unserer würde keine Konkurenz dulden.

@Ute

Das ist auch ein Mist, wenn die Leute so unfreundlich, ich möchte fast sagen unmenschlich sind. da könnt ich mich Stunden drüber aufregen aber der Scheiss ist ja das man Angst haben muss, das dies Auswirkungen auf das Gutachten hat, wenn man diesen Leuten sagt, was sie für Arschlöcher sind.
was ist das nochmal für ein Gutachten?

@Madaphi
ich freu mich so für deine Mutter.
was hat sie denn noch für eine Op?

@amöbe



bei Jörn fällt morgen zum zweiten mal die Chemo aus.
er fühlt sich nicht mehr so bäh aber ist nur am schlafen und ausruhen.
ich hoffe es ist ein gutes zeichen und er sammelt Kraft.
Er hat ein Kilo angenommen
gestern abend kam beim Mundausspülen ein undefinierbarer fingerkuppengroßer eklig faulig stinkender Klumpen totes Gewebe aus seinem Mund.
kein Blut, kein Eiter.
seiddem hat er keinen Mundgeruch mehr und er sagt auch dass die Verschleimung weniger geworden ist. sehr merkwürdig.
wir wissen nicht was es war, hauptsache es ist raus.
wir hatten erst angst, es ist ein stück abgestorbene Zunge aber ich tippe auf abgestorbenes tumorgewebe.
hatte das schonmal jemand?


liebe grüße.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich glaube ich habe mit meinem Sofakissen (so sieht die Katze nämlich aus, ist eine Norwegische Waldkatze) Glück gehabt. Sie ist zwar noch sehr ängstlich und verschreckt aber sie verträgt sich mit meiner Cassy. Etwas einfallslos habe ich sie Puschel genannt aber sie sieht eben genau so aus. Ich denke die hat sich hier bald eingelebt. Geholt habe ich die ja in erster Linie damit meine Cassy eben nicht den ganzen Tag allein sein muss aber auch für mich ist sie ein großer Trost.

@ Ute
wenn ihr mit dem Ergebnis des Gutachtens nicht zufrieden seid müsst ihr in jedem Fall einen Widerspruch einlegen. Sonst habt ihr schlechte Karten auch wenn sich, was keiner hoffen will, der Zustand verschlechtert. Dann heißt es das ihr ja das andere Gutachten akzeptiert habt und sich ein Zustand auf Dauer so schnell nicht verschlechtert. Es kann dann sein das sich das bis vor das Sozialgericht zieht. Da braucht man einen langen Atem aber wenn es sein muss wird dann vom Gericht ein unabhängiger Gutachter bestellt. Verfahren vor dem Sozialgericht sind übrigens im ersten Verfahren kostenfrei.
Anwalt kann muss aber nicht eingeschaltet werden. Ich würde es im Notfall aber trotzdem tun.

@ Amöbe
Ich habe keine andere Wahl als so schnell wie möglich arbeit zu finden und dann wieder los zu ziehen. Ich werde nur eine Minirente bekommen wenn überhaupt. Und werder Krankengeld noch arbeitslosengeld läuft ewig.

@ mandy
supi das der Tumor nicht gewaxchsen ist. Die Op schafft deine Mutter dann auch noch. Ich freue mich für euch.

@ manu
hast du schon was von der Wundberaterin gehört? Was hält sie von der Behandlung mit dem was ich vorgeschlagen habe

@ alle anderen
haltet die Ohren steif.
silverlady

[manu_k]

Hallo silverlady,

ich habe es ihr vorgeschlagen.
wir sollen erstmal so weiter machen bis wir wieder das erste mal nach der pause im kh sind und sie es sich persönlich anschaun kann.
der Geruch ist übrigens nach einer woche antibiotikakompressen weg
an der wundsituation hat sich aber nix gebessert, im gegenteil.

[silverlady]

hallo Manu
die offenen Wunden sind doch im bestrahlten Gebiet. Da ist es äusserst problematische eine Wundheilung zu schaffen. Frage aber doch mal nach einer Vac Therapie. Dabei soll die Wunde durch Unterdruck schneller heilen. Das ist aber meistens nur etwas für einen klinikaufenthalt.

ich hoffe, es findet sich für Jörn ein Weg aber es ist ja schon mal etwas das der Geruch erst mal weg ist.

silverlady

[manu_k]

am Telefon hat mir die Wundmanagerin gesagt, dass es nicht heilen wird weil es Krebsgewebe ist.
dein vorschlag klingt interessant, ich werde mich mal erkundigen darüber aber ich denke dass sie in dem fall nicht viel ausrichten kann.

[Harald_62]

Hallo all Ihr Lieben.
Nach langer Abstinenz melde ich mich wieder zurück.
Es ist ja so viel passiert in der letzten Zeit. Silverlady hat den Tod ihres Mannes erleben müssen. Darüber bin ich sehr erschrocken. Solche Tumore enden doch nicht immer mit der Heilung, man muss sich das immer wieder sagen, und sich dann glücklich schätzen, wenn es -wie bei mir - aufwärts geht.

Liebe Silverlady,
auch einige Zeit verspätet wünsche ich Dir alles Gute und die Kraft, die nächste Zeit zu überstehen. Man sagt die Zeit heilt alle Wunden, aber die Erinnerungen sind für immer.Ich wünsche Dir,dass Du Abstand gewinnst und nur die schönen Zeiten in der Erinnerung behälts.
Gute Idee sich ein Kätzchen aus dem Tierheim zu holen. Mein Pummelpuma würde sich aber nie Konkurenz gefallen lassen. Auch Katzen haben ihren Willen, den sie konsequent durchsetzen.

Da meine Stimme sich sehr verändert hat, ca 2 Oktaven tiefer, (ich kann jetzt jede Kirche leer singen) werde ich zur Reha in ein "Stimm-Heil-Zentrum" nach Bad Rappenau geschickt.
Da soll ich lernen zu schlucken und mich nicht zu verschlucken. [Als Kind habe ich mir immer vorgestellt wie das ist wenn man sich verschluckt. - Dann muß man ja plötzlich auf "links" sein.]
Ich bekomme jetzt schon fleißig Lymphdrainage und danach kann ich besser sprechen und schlucken. Aber eine Nacht später hat sich wieder soviel Lymphe gesammelt, dass ich denke mein Gesicht platzt und dann verschlucke ich mich andauernd. Alles sehr lästig.
Am 6. 12 geht die Reha los und dauert planmässig 4 Wochen, also über Weihnachten und Silvester. Hoffentlich gibt es in der Zeit "zwischen den Jahren" auch Anwendungen und nicht nur Aufbewahrung. Ich werde im nächsten Jahr berichten.
Harald

[UteDon]

Hallo amoebe,
leider ist man auf den Gutachter angewiesen, deshalb habe ich mich zurück gehalten.

Hallo manu,
da wir einen Rentenantrag auf Zeit gestellt haben, muss der Gutachter eigen Untersuchungen machen, und dann dem Rententräger die Ergebnisse mitteilen. Es wird dann entschieden, ob mein Mann Rente bekommt. Der Rentenantrag läuft seit dem 19.12.05.

hallo silverlady,
da wir bereits im Widerspruch mit dem Rententräger sind, ist als nächstes die Klage dran. Aber wir sind im Sozialverband die alles für uns regeln.

Vac Vebände werden auch ambulant gemacht. Z.B machen das die Notaufnahmen der Krankenhaüser. Zumindest ist es in Gelsenkirchen so.

Liebe Grüsse an alle und einen stressfreien Tag
UTE

[silverlady]

hallo Ute
ich wohne in einer sehr dörflichen Gegend und daher werden hier nicht alle Leistungen auch ambulant angeboten. Aber ich fühle mich sehr wohl da wo ich bin.

die kleine Katze hat sich schon ganz gut eingelebt. Sie hat ihre Scheu schon fast ganz abgelegt und kommt jetzt immer schon mal zum schmusen.

Ansonsten habe ich das Gefühl das jetzt die ganze Müdigkeit so langsam durchkommt. Vor allem Tagsüber bin ich immer so müde und nachts liege ich wach. Jetzt wo ich immer mehr zur Ruhe komme verstärkt sich die Trauer immer mehr.
Es wird noch lange dauern bis ich mich selbst wiedergefunden habe. Mir fehlt dieser Mann so unendlich.

liebe Grüße
silverlady

[madaphi]

Hallo manu,

sie hatten bei der großen Op im Januar am Auge ein kleines Loch zum Belüften gelassen, warum, weiß ich allerdings nicht,und das ist größer geworden und es ist auch noch ein zweites dazu gekommen, seitdem das Auge raus ist. Und diese Löcher sollen jetzt zu gemacht werden. Dafür wird wohl die alte Narbe wieder komplett aufgemacht. Ja und die ganze "Aktion" startet am 08.12. Ansonsten geht es ihr aber gut und das ist die Hauptsache. Aber die Löcher sehen wirklcih nicht schön aus und nerven tun sie wohl auch, weil sie da richtig Luft rausblasen kann. Und die Bakterien und aller andrer Dreck kann natürlich auch rein, ohne vorher nachzufragen.

Ich wünsche euch allen einen schönen 1. Advent.

Liebe Grüße
Mandy

[marmey]

Hallo ihr,

wenn man das hier liest könnte es mir ja schon fast peinlich sein, wie gut es mir selbst geht. Allso wünsch ich euch allen erstmal Alles, alles gute - natürlich Gesundheitund eine wunderschönes Weihnachtszeit.

Ich selber bin ja seit 2 Wochen aus dem KKH raus, mein Optimismus ist ungebrochen und es geht auch steil Bergauf. Alle Schmerzen sind verflogen, nur die langeweile die einen jetzt zu Hause überkommen kann, kann ganz schön Nerven. Am 11.12. muss ich wieder zu stationären Aufnahme dann beginnt die Chemo und Bestrahlung aber trotz vieler belastender Aussagen dazu, freu ich mich schon drauf, dass ich es dann bald hinter mir habe - und hoffentlich erstmal ganz Gesund.

Also bis bald
Markus

[UteDon]

Hallo,
ich wünsche allen einen schönen ersten Advent.
UTE

[Lisa48]

Hallo Markus,

ich freue mich über Deine guten Nachrichten und kann nachvollziehen, dass Du mit den Behandlungen beginnen willst. Du bist auf dem rechten Weg. Wenns mal holprig wird, melde Dich hier, damit wir alten Hasen Dich unterstützen können. Denke dann an mich, dass ich heute nahezu ohne Beeinträchtigung lebe und von den Ärzten immer wieder eine sehr gute Prognose bestätigt bekomme.

Also - Augen zu und durch! Mitte Januar sind die Behandlungen abgeschlossen und dann geht es mit den Geschmacksnerven und den Speicheldrüsen wieder schnell bergauf und das Jahr 2007 kann starten.

Alle Gute - auch an alle anderen
Lisa

[manu_k]

Hallo Markus,

das ist schön, dass es dir gut geht.
Nutze die Zeit gut um all deine Kräfte zu sammeln und mach dir noch eine richtig schöne Zeit.
ich hoffe sehr für dich, dass es so weiter geht.

Meinem Freund geht es leider nicht so gut, ich habe die schlimme Befürchtung, dass in der Chemopause statt meinem Freund, der Krebs Kraft gesammelt hat.
Seid gestern musste er auch mehrmals
und hat schon fast 2 hart erkämpfte Kilos wieder abgenommen, ist blass und pennt viel.
alles Scheisse.
unsere große Hoffnung ist dass die Untersuchungen die nächste woche stattfinden, trotzdem gut ausfallen.

@ silverlady.
danke für den super tipp mit den knopfkanülen, lässt sich wunderbar arbeiten damit.
ich hoffe es geht dir einigermaßen gut.

liebe grüße an euch alle.

[SusiSonnenschein]

Liebe Manu!

Hab hier grad gelesen dass es deinem Freund nicht gut geht...
Wollte Dir ein kleines Kraftpaket rüberschicken und ein paar !

Hoffe mit Euch dass die Untersuchungen positiv ausfallen

Gruß Susi

[manu_k]

hallo susi

vielen Dank.
ich freu mich sehr, dass die Op für deinen Freund so gut verlaufen ist und hoffe dass er bald wieder zu dir nach hause kann.

liebe grüße.