Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Elisabethh.1900]

Liebe Annika, gerade habe ich Deinen Beitrag von heute früh gelesen. Mit den
Worten:

Die starken Männer treten im Prinzip immer als ein Ganzes auf, weil jeder von ihnen eine Eigenschaft in sich trägt, die als Gesamtheit besonders ist und nur so ein ganzes Bild ergibt".

hast Du etwas ganz wichtiges geschrieben. Ich glaube, das trifft auch auf eine Familie zu.

Deiner Mutti wünsche ich heute den Mut mit ihrem Onkologen offen über alles zu sprechen, was sie bewegt.
Für Dich schicke ich ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Liebe Grüße!
Elisabethh.

[annika33]

Hallo Elisabeth,
hallo an alle,

ich bin stinkesauer, hab Angst, weiß gar nicht so recht wie ich mich nun verhalten soll.

Ich hab gerade angerufen bei Mama, weil so gegen 11 der PD immer eintrudelt. Jedenfalls ging ihr Mann dran, völlig gereizt und einfach nur fertig.

Er erzählte, dass die Nacht furchtbar war. Er musste mit Mama so oft zur Toilette, dass an Schlafen nicht zu denken war. Gegen halb fünf ist sie gestürzt. Alleine hat er sie nicht hochbekommen. Er wollte anrufen bei uns und meinen Mann um Hilfe bitten, doch dagegen setzte sich Mama energisch zur Wehr, dass er uns informieren wollte. (Stell mir da aber manchmal auch die Frage: Mann oder Maus? Ich hätte einfach angerufen an seiner Stelle!)

Jedenfalls ein Gemotze im Hintergrund sondergleichen. Er solle ruhig sein und nicht soviel "Quatsch" erzählen, das gäbe nur Ärger. Der "Quatsch", soll ich Euch den mal mitteilen? Sie hat für heute den PD, als auch die Bestrahlungen abgesagt, mit der Begründung, ihr ist schlecht - sie kann heute nicht! Ich krieg zuviel - echt. Wäre die Gesamtsituation nicht so beschissen, würd ich lachen vor Verzweifelung. Das kann es doch nicht sein, oder? Vom Onkologen natürlich wieder keine Rede. Macht sie die Tage und blablabla. Ich soll sie in Ruhe lassen, etc. etc.

Herrgott hilf! Ich weiß echt nicht mehr was man da noch machen soll. Sie liegt den ganzen Tag im Bett, döst vor sich hin, ist kaputt und abgeschlagen, kann kaum mehr laufen, fällt zwischendrinnen hin, wenn sie zum Klo muss, aber will nicht ins KH. Ich stehe ja auch irgendwo rein rechtlich vor nem Problem. Wenn sie nicht will, ich meine...zwingen kann sie ja keiner.

Nun hab ich die Nummer von dem Onkologen. Ich hab´s 3x versucht - scheint gerad nicht am Platz zu sein bzw. keine Zeit zu haben da ranzugehen. Mama hat gesagt, wenn ich dort anrufe, dann redet sie nie wieder mit mir und haut ab. Ich möchte, dass meine Mama noch sehr lange mit mir reden kann, und ihre Beine die Fähigkeit zurückerlangen zu laufen. Von mir aus soll sie weglaufen dann....aber vorher ruf ich den an, wenn sie´s nicht tut.

Wisst ihr, mein Opa, der hat früher immer augenzwinkernd gesagt:"Wenn ich´s nicht besser wüßte, würd ich Dir den Axxx versohlen!" Watt wär ich froh, wenn der Opa noch wäre und mal Hand anlegen würde.

Eine genervte, stinkestinkesaure Annika

[Sanni412]

Liebe Annika!

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und Geduld, dass durchzustehen!

Und eine extra Portion Schoki (vlt hilfts?)

Tipps kann ich Dir leider keine geben!

Was würde ich an Deiner Stelle machen?
Ich würde anrufen, aus genau den Gründen, aus denen tu es tun wirst!
Du willst sie noch länger am Leben haben, ohne Schmerzen!

Lg Sanni

[jojo08]

Liebe Annika,

habe soeben bei Dir gelesen. Tut mir Leid, dass Deine Mama soooo
uneinsichtig ist und Dir solchen Kummer bereitet.

Wisst ihr, mein Opa, der hat früher immer augenzwinkernd gesagt:"Wenn ich´s nicht besser wüßte, würd ich Dir den Axxx versohlen!"

Sage das mal Deiner Mama. Vielleicht wird sie dann einsichtiger!!

Annika, versuche mit Deiner Mama nochmals zu reden. Rufe Du oder ihr Mann beim Onkologen an - mach es!
Das hat doch so keinen Sinn. Keine Bestrahlung, kein PD, kein Arzt ??
Nimmt sie noch die Schmerzmittel bzw. wurde sie inzwischen richtig eingestellt?

Eine gute Nachricht: Ich schreibe vom KH PC aus. Meine Blutwerte sind im Normbereich. Ich bekomme ab heute Chemo. Melde mich wieder sobald ich kann.

Liebe Annika, wünsche Dir alles Liebe und Gute und gute NERVEN!

Grüsse Deine nicht einsichtige Mama von mir!

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Mariesol]

Liebe Annika,


ich freue mich Dich hier zu lesen.
Das mit der Angstskala hast Du treffend ausgedrückt. Auf dieser variert meine Angst täglich zwischen 3 und 9 ich verstehe Dich sehr sehr gut.
Ich denke an Dich und sende Dir ganz liebe Grüße Mariesol

[milki1]

Liebe Annika!

Ich kann nachvollziehen, dass Du Sch.....-sauer und voller Angst bist! Ihr habt da eine fast unüberwindbare Extremsituation, da Deine Mutter sich nun mal nicht helfen lassen möchte.

Deine Mutter ist voller Angst, daher auch das "rundumschlagen" mit Terminabsagen, Dich nicht anrufen und informieren lasse, Onkodoc nicht anrufen und und und. Sie hat wirklich sehr grosse Angst ins KH zu kommen, da sie ihre Situation ja im Ganzen sieht und begreift (daher glaube ich auch nicht an Hirnmetas). Sie weiss, dass jetzt für zu Hause schon soweit alles ausgeschöpft ist und das sie leider trotz dem PD Dienst und der Hilfe Ihres Mannes immer noch ein Sturz nicht abwendbar ist. Sprich Alarmglocken für Sie an, da stimmt was nicht. Daher auch kein Anruf bei Dir, sie will Dich in keinem Fall beunruhigen, will nicht, dass Du sie so siehst. Auch wenn Du nichts sagen würdest, würde sie in Deinen Augen sehen, was Du denkst und das möchte sie nicht, kann es vermutlich auch nicht verkraften. Der Druck ist auch ungesagt zu gross.

Nun zu Ihrem Mann. Er kann die Belastung, körperlich und seelisch auch nicht auf Dauer durchhalten. Nur er kann da auf den Tisch hauen und im Moment sagen, jetzt ist Schluss er macht da nicht mehr mit und Deine Ma muss nun handeln oder er handelt für sie. Das wiederum wird er nicht tun, denn er möchte ja alles möglich machen, wie sie es gerne möchte. Absolut verständlich, aber wie lange wird er das durchhalten? Er sollte zumindest durchsetzen, dass der PD - kommen darf. Ich hoffe das schafft er und Deine Mutter ist in der Hinsicht einsichtig.

Das Du von Dir aus schon versuchst, den Onkologen zu erreichen, zeigt wie weit Du eigentlich bist. Ich habe damals einen Termin beim Onkologen bekommen und über die Situation gesprochen, als ob es sich um eine Anonyme Person handelt. Darauf wurde mir die entsprechende Vorgehensweise für die "unbekannte Person" empfohlen und der Hausarzt wurde vom Onkologen unterrichtet mal vorbeizugehen, da der Patient schon länger nicht mehr vorstellig war. Damit ging es mir besser und mein Vater hat sich damals darüber "gefreut", dass der Arzt mal vorbeigesehen hat. Ich hatte Angst sonst nicht damit klarzukommen, wenn ich hinterher wegen Unterlassung der Hilfestellung mit mir selbst nicht mehr ins Reine komme und musste diesen Weg aus dem Händegebundenen "zuschauen" gehen. Somit habe ich meinen Vater nicht "entmündigt" und habe entsprechende Hilfe geleistet, ohne anzuecken. Vielleicht wäre auch dies ein Weg für Dich oder Ihren Mann?

Ich wünsche Euch von Herzen, dass schnell eine Lösung gefunden wird und Deine Mutter sich helfen lässt. Du bist eine tolle Frau Annika und wie Du das alles unter einen Hut bringst ist wirklich unbeschreiblich.

Drück Dich,
Milki

[rosa.sputnik]

Ohjeeee Anni...
ich sehe da meine Mom ein kleines bissel wieder... sie war streckenweise auch ganz schön "rebellisch"
Und ich war genauso hilflos... wir alle waren es.
Meine Mom ist doch auch mal nachts so böse gestürzt, und auch wir konnten sie zusammen nicht wieder hochheben... sie hat sich dann, mit unserer Hilfe, am Tisch hochgezogen... und mich hat es fast zerrissen vor Verzweiflung, Trauer und Wut.
Ich kann Dir nicht viel raten, ich kann Dir nur sagen was ICH getan habe... ich habe sie gelassen.
Wenn sie den PD nicht sehen wollte... gut (war mir eh recht)
Als sie keine Bestrahlung, Chemo etc. mehr wollte... konnte ich es auch verstehen.
Anni, all diese Therapien schlauchen den Körper extremst... ich denke dass Deine Mama kräftemäßig ziemlich ausgelaugt ist.
Ach Mensch, ich weiss so gut wie groß Deine Angst ist, aber irgendwann, denke ich, kommt der Zeitpunkt wo man eher auf eine gute, als auf eine möglichst lange Zeit hoffen muss.
Wenn Sie die Bestrahlung mal ausfallen lässt,... dann tut sie das nicht um jemanden zu ärgern, sondern weil sie nicht mehr kann...
Ich hab auch oft rumgequengelt mit Mami, heute bereue ich es sehr...
In ihrem Körper wächst dieses Alien, mehr oder weniger ungehemmt weiter... zerstört ihr Leben... ich weiss, ich würde durchdrehen.
Noch mehr würde ich aber durchdrehen wenn alle an mir herumzerrten und -zögen...
Ich konnte Mamis Leben auch nicht retten, aber in den letzten Monaten haben wir uns auch gar nicht mehr so sehr darauf versteift, sondern eher darauf ihr die letzte Zeit so angenehm wie es, unter den Umständen möglich ist, geht...

Jeder ist da anders.. was Gabi (Huhu Jojo ) und Deine Mom bisher geschafft haben, hätte meine Mama nicht geschafft...

Anni, Du kennst mich ja schon ein bissel... ich bin vielleicht manchmal zu direkt oder zu platt... aber ich meine es wirklich, wirklich nicht böse... es ist auch keine Kritik... ich sehe nur jetzt erst, wo Mami nicht mehr hier ist, dass ich vielleicht auch manchmal etwas zuviel von ihr verlangt habe...

Ich drück Dich ganz dolle und schick Dir ne ordentliche Portion Kraft!


Jasmin

[Blume68]

Liebe Annika,

Milki schreibt mir aus der Seele. Dem kann ich nichts hinzufügen.

Will daher auch gar nicht viel schreiben, kann dir nur eine dicke Umarmung schicken. Oder ganz viele davon...
Es tut mir so leid, dass alles so schwierig ist bei euch.

Blümchen

[Bianca-Alexandra]

liebe anni,

wenn falsch oder deplatziert bitte überlies es und gib mir einen wink.

mir fehlen noch viele infos aus deinem thread aber ich hab dich so gern und mcöhte dir gern schreiben was ich mit den vorhandenen infos denke.

ich vermute dass die entwässerung hoch geschraubt wurde oder deine ma nachts die entwässerung durch die hoch gelagerten beine in schwung bringt (lagert sie auch tags hoch? das mindert die nacht ein bißchen) das waren die schnellen aufsteh aktionen die ich auch von meiner ma kannte und eben auch das hinfallen dass unweigerlich damit einhergeht. was macht der toilettenstuhl? akzeptiert deine ma das fiese ding?

dann denk ich sofort "oha, corti laune". kann es sein, dass drastisch angezogen wurde? das erklärt die unermessliche gereiztheit. die sie selbst nicht steuern kann obwohl sie ganz bestimmt ganz genau weiß dass es unfair ist. vermutlihc im gleichen moment. ich schrieb von meiner ma dazu. sie sagte mir in einer ruhigen minute dass andere jahre zeit haben um zu verstehen, dass der körper gewisse dinge nicht mehr kann oder nur sehr schleppend. für unsere stolzen muttis (irgendwoher musst du das ja haben ) ging dieser prozess so unendlich schnell.

und dann das, was mir auf der seele brennt. ich glaube nicht, dass sie stur ist in diesem punkt. ich finde, milki hat sehr gefühlvoll getroffen.

ich persönlich glaube, sie hat todesangst. und vor allem angst vor lauter weißen wänden mit menschen die sie nicht kennt. und angst, vor dem allein sein. udn das ist sie im kh auch wenn das personal rund um die uhr rein schaut.

der palli dienst kann euch mehr helfen. anrufen. nicht nachdenken. anrufen. hab ich auch gemacht. entgegen des willens meiner ma. um hilfe zu bekommen. nichts anderes. ich hab wohl nachher gebeichtet und sie fand es dann auch veständlich und richtig. aber unter panik hätte sie nie zugestimmt. wir haben mit meiner mutter gar vereinbart unter keinen umständen den krankenwagen zu rufen. weil damals noch keine bindung an die patientenverfügung bestand. das ist heute gott sei dank anders.
ich weiß wie sehr du sie liebst. aber bitte denk an tiere in panik. sie beißen um sich. aus lauter angst.

zieh dir das nciht an. und die agression und das unverständnis, sicher ist ein teil auch daher, dass sie sich unverstanden fühlt weil niemand in ihrem körper steckt und niemand nachempfinden kann. das hat mir meine ma mal knallhart an den latz geknallt. es tat weh. aber es hat mir auch geholfen, zu verstehen.

ich hatte dir zum corti mal geschrieben. das ist meist eine tagesdosis die man anpassen kann. wir haben damals morgens die höchste, mittags die mittlere und abends die kleinstmögliche dosis genommen. das trieb den puls ganz schlimm hoch obwohl der blutdruck niedrig blieb. das verursachte bei meiner ma eine schlimme panik. die minderung half innerhalb von zwei tagen.

entwässerung haben wir genauso gemacht. tagsüber haben wir mehr hoch gelagert (unter aller größtem protest) und die letzte entwässerung hat sie schon um 5 uhr genommen. das half.

ach anni. ich denk an dich.
ich hoffe, ihr findet einen weg. und ja, ruf auf jeden fall den onko an. auf jeden fall. wobei der pd die gleichen infos hat und sehr viel besser auf die angehörigen eingeht -sicher auch weil sie die gute zusammenarbeit mit den angehörigen brauchen. und das geht nru, wenn man versteht was passiert.

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

offengesagt hab ich groß jetzt gar nicht gelesen. Wollt nur kurz Lissi gratulieren. Da ich aber weiß, wie blöd das ist, wenn man Anteil nimmt und einer nicht piept, aber woanders schreibt, piep ich kurz.

Ich war gestern da - unveränderter Zustand. Normale Gespräche, also alles was nicht mit der Krankheit zu tun hat funktioniert auf normaler Basis - alles was die Krankheit angeht - Kommunikationsstreik!

Sie will bis FR warten. Achso...wegen dem Entwässern - ne..sie nimmt nix. Ich vermute nen Harnwegsinfekt dahinter, aber red mal mit nem Baum.

Seid mir nicht böse, wenn ich z. Zt. nicht so viel zum Schreiben komme. Ich routiere hier, bin mit den Kids schon offengesagt arg ausgelastet - im Gesamtpakekt mit Mamas schlechter gewordenem Allgemeinzustand, ja...das ergibt summa summarum eine irgendwie ausgebrannte Annika.

Melde mich, wenn ich ein wenig Power dazu habe.

Ich danke Euch von Herzen, dass Ihr so sehr Anteil nehmt. Ich werd es wieder gutmachen irgendwann .

Eure Annika

[jojo08]

Liebe Annika,
liebe Mitleser,

so wie ich lese, ist Deine Mama immer noch nicht einsichtig.

Am Freitag wird sie sagen, sie wartet ab bis Montag!!

Wenn es meine Mutter wäre, (Sorry!) würde ich alles ohne Zustimmung von ihr regeln d.h. den Onkologen, den PD anrufen um mich u.a. auch beraten zu lassen. Ich bin sicher meine Tochter würde das selbe bei mir tun.

Ich möchte Dir nur helfen!
Vielleicht wirst Du eines Tages sagen, hätte ich damals nur gehandelt.

Meine Schwiegermutter hatte 2007 einen Gehirntumor. Sie hatte u.a. auch Gedächtnisausfälle etc. Mein Schwiegervater war total überfordert. Ich habe alles geregelt (Hausarzt informiert, MRT Schädel veranlasst ect.) Meine Schwiegermutter wollte z.B. nicht zum MRT. Habe einfach eine Termin ausgemacht und mir ihr hingefahren. Auf einmal ging es ! Nach der OP war sie einsichtig und auch sicherlich dankbar, dassich so gehandelt habe.
Der Onkologe sagte mir damals ich hätte total richtig gehandelt, da ansonsten meine Schwiegermutter zu spät eingewiesen worden wäre und nicht überlebt hätte. Sie ist seit Sept 2007 Tumorfrei!

Wie Du ja weisst hat mein Vater zwei verschiedene Schilddrüsenkarzinome.
Im Dez. 08 sagte er zu mir, dass er nichts gegen die Tumore unternehmen möchte.
Hatte damals ein intensives Gespräch mit ihm u.a. auch bezgl. meiner Erkrankung.
Er hat sich operieren lassen und macht auch die Radiojodtherapie. Den mellulären Tumor bzw. die Metastasen haben sie immer noch nicht gefunden, trotz 2 x PET CT! Letzte Woche wurde nochmals ein MRT gemacht. Wir haben jimmer noch kein Ergebnis. Der DNA - Test hat ergeben, dass sein melluäres Schildddürsenkrazinom nicht vererbar ist. Das beruhigt natürlich besonders meine Schwester, Tochter und Nichten.

Mir geht es soweit gut. Hatte gestern einen Hustenanfall mit erheblichem Blutauswurf und Atemnot. Bekomme jetzt ACC und Pulmicortspray.
Die Ärztin meinte, dass sich was gelöst hätte und dies hat sich wieder abgesetzte hat. Der Rest muss weiterhin gelöst werden, damit ich es abhusten kann.

So jetzt muss ich wieder auf Station. Melde mich wieder wenn ich kann.

Liebe Grüsse - auch an Deine Mama

Drück Dich

Gabi

[Elisabethh.1900]

Liebe Annika, ich möchte Dir und dem Mann Deiner Mutti zuerst ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken. Ihr seit zwei ganz tolle Menschen, "Felsen in der Brandung"!

Ich denke, Du solltest auf eigene Initiative mit dem Onkologen Deiner Mutti sprechen, vereinbare über sein Sekretariat einen Termin und rede mit ihm. Sehr oft hast Du schon geschrieben, dass Deine Mutti nachts stürzte und dass ihr Mann große Probleme hatte, sie wieder ins Bett zurück zubringen. Sicherlich hat der PD auch eine Rufnumer für Notfälle. Vielleicht kann eine Vereinbarung getroffen werden, dass auch der Mann Deiner Mutti dort anrufen kann und um Hilfe bitten?

Schon längere Zeit habe ich Deine Beiträge verfolgt. Mein Eindruck ist, dass Deine Mutti große Angst davor hat, ins Krankenhaus zu kommen. Sie ist auf einer Station eine von vielen Patienten. Bei Euch zu Hause hat sie eine 1:1 Betreuung rund um die Uhr. Sie ist durch ihre vielen Probleme schon sehr eingeschränkt. Wenn auf Station etwas ist, dann muss man warten, bis jemand vom Pflegepersonal Zeit hat.

Vielleicht besteht die Möglichkeit, auch einmal Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufzunehmen? In vielen Städten gibt es die "Frauenselbsthilfe nach Krebs". Ich denke, es würde Deiner Mutti helfen, sich mal mit jemanden auszutauschen, der kein Mediziner ist und nicht zur Familie gehört.

Mein 5-jähriger Neffe kennt seinen Großvater nur als schwer kranken Mann, welcher in einem Seniorenheim lebt, kennen gelernt. Er hat seine eigene Art und Weise gefunden, mit ihm umzugehen, spricht mit Hochachtung vom Opa.

Ich meine, die kleinen sehen vieles weniger kompliziert, als wir Erwachsenen.

Liebe Grüße!

Elisabethh.

[milki1]

Liebe Annika!

Zuallererst Du musst Dich nicht entschuldigen oder irgendetwas wieder gutmachen! Jeder hat hier verständnis wenn Du nicht schreibst zurzeit oder nur kurz piepst!

Das Du ausgebrannt und am routieren bist kann ich mir sehr gut vorstellen. Ich hab nur einen Kleinen und weiss manchmal nicht ein noch aus und der Tag hat zuwenig Stunden! Du hast aber nicht nur Deine Kids, sondern auch noch die Belastung mit Deiner Ma! Also nicht auch noch hier Dich selbst unter Druck setzen!!!!! Lass bei Deiner Ma jetzt auch erstmal Ihren Mann ran, er muss da vielleicht mal eher auf den Tisch hauen. Du hast wirklich genug um die Ohren und sei vielleicht einfach "nur" mal Tochter, auch wenn´s schwerfällt! Es hilft nix, wenn Du jetzt auch noch zusammenbrichst!

Ich drück Euch die Daumen,
Milki

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

ein ganz lieber Gruß von mir an Dich, verbunden mit dem ganz großen Wunsch dass Du irgendwo ganz ungehemmt aus Dir heraus gehen kannst. Schimpfen, fluchen, weinen, toben über die Ungerechtigkeit. Fallenlassen und auffangen lassen.

Und wenn es nur hier ist. Lass raus was Dich bewegt. Ich fieber mit Dir für eine Kehrtwende. Ich halte mcih daran fest dass es besser werden wird wenn Entwässerung und Cortison ein bißchen besser eingespielt sind.

Ich wünsche Dir ein ganz kleines bißchen Freiheit. Freiheit Du selbst ganz selbstlos sein zu können. Meine Gedanken sind immer an Deiner Seite.

[Bianca-Alexandra]

hey liebe Anni,

schaue öfter hier rein um zu sehen wie es Dir heute ergangen ist. Möchte Dir ein bisserl Wärme rüberschicken und hoffe, Du kommst zurecht.