Adenokarzinom inoperabel

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben

Heute war ich ja in der Röhre und habe gehofft, dass ich nun mehr erfahre, war aber nicht viel.
Der Oberarzt vom MRT sagte mir, es sei (im Kopf) noch etwas da, aber ob das nun mehr oder weniger als vorher war, konnte er nicht sagen, weil er nicht die Aufnahmen aus der Strahlenklinik hatte.
Ich hatte ihn gebeten, seine Aufnahmen der Strahlenklinik zur Verfügung zu stellen und sie zu bitten, mich dann anzurufen. Aber ein Anruf kam leider nicht.

Das kann natürlich viele Gründe haben. In der Strahlenklinik hatte man mir vorher gesagt, nach dem Ergebnis würde man mich anrufen Aber das bedeutet ja nicht heute und das MRT war erst um 13 Uhr beendet.
Also heißt es warten. Der Arzt sagte mir allerdings, wenn die Bestrahlung erst kurz vor Weihnachten beendet wurde, könnte sie auch jetzt noch weiterwirken und den Rest evtl. doch noch eliminieren.
Naja, schaun wir mal. Ist blöde, dass man nichts weiß, aber selbst wenn da gar nichts passiert ist, kommt eben die Punktbestrahlung, und dann ist das auch weg.

Ich finde es aber unheimlich lieb, dass Ihr gefragt habt.
Christel, Blutbild ok ist doch schon mal eine gute Nachricht und Deine nächste nach dem CT wird eine sein, über die wir uns alle ganz dolle freuen können
Biba, danke für die Grüße.
Oh Mann, was ist blos aus mir geworden. Früher freute man sich zwar auch über derartiges, aber jetzt ist es mehr, man ist irgendwie glücklicher, wenn man sowas Nettes liest.
Michaela, bei mir werden ja nicht nur Daumen, sondern dicke Pfoten gedrückt. Wenn das nicht hilft....
Schreib doch mal genau, wann die dann gedrückt werden müssen.
Engel - gut, dass Du nicht siehst, wie ich gelb vor Neid anlaufe, weil Du in meiner Lieblingsstadt London bist.
Komm gut wieder

Auch allen Anderen, die in unserem Nestchen sind oder hier mal reinschauen - alles Gute und einen hoffentlich schönen Jahresbeginn
Wolf

[mouse]

Lieber Wolf,
da bin ich jetzt aber erleichtert! Ich hab schon ganz schön auf Deine Nachricht gelauert. Gut, jetzt geht es Dir so ein bißchen wie mir. Sozusagen kein Ergebnis, alles immer besser als ein schlechtes Ergebnis.
Dass die nicht anrufen, ist nervig. Manchmal glaube ich, die wissen gar nicht, was sie unseren Nerven antun.
Liebe Biba, recht hast Du!!
Liebe Michaela,
ich habe jetzt 24 Tarcevas geschluckt. Deswegen war ich auch ein bißchen besorgt, als der Onkologe so schnell einen Ct Termin wollte.
Deswegen wird der nun in 3 Wochen bestimmt, d.h. es werden sicher von heute noch 4 Wochen sprich 28 Tage ins Land gehen. Das hieße das Ct käme am 52. Tag. Wobei mich der Onkologe überzeugt hat, vergrößern darf sich das Schei..biest unter Tarceva nicht. Egal nach welcher Zeit. Aber wir glauben ja eh, dass Tarceva helfen wird!!! Das muss es einfach!!!

Liebe Engel, auch von meiner Seite etwas Neid!! Ich liebe London und wenn man ein Pfund gleich 1 Euro rechnet, ist es auch gar nicht so furchtbar teuer.
Mensch!! Und Du bekommst da auch den ganzen Ausverkauf mit!
Und ich häng hier rum!

Euch und allen anderen hier ganz liebe Grüße
Christel

[östel]

Hallo Wolf, nichts ist schlimmer als warten. Aber du bekommst bestimmt nächste Woche Bescheid. Ich würde selber nochmal anrufen weil in Kliniken so viel liegenbleibt(meine Efahrung). Aber du hast zum Glück ja schon die Option Punktbestrahlung, es geht also weiter mit dem kampf. Ich hab schon mal im Adenothread gefragt ob "dein" Portrait dein Hund ist? Meiner sieht auch so aus. Liebe Grüsse Regina

[Wolf66]

Danke Regina,
nein, das soll doch ein Wolf sein Wir haben zwei Katzen.
Ich denke schon, dass die anrufen werden. Aber ein liebes Wesen aus diesem Forum hat mir geschrieben, dass dies Ergebnis noch nichts sagen muss. Bei ihr gab es auch eine Gesamt-Hirnbestrahlung und das schon im Oktober. Eine MRT soll aber frühestens im Februar erfolgen.
Ähnlich äußerte sich ja der Arzt. Als Laie denkt man - so, Bestrahlung vorbei, jetzt kann man gleich sehen, was ist, aber so eine Bestrahlung wirkt wohl noch Monate nach.
Ich denke, bei mir hat man den Kontrolltermin so früh angesetzt um zu sehen, ob die Meta wenigstens geschrumpft und nicht gewachsen ist.
Egal - ich fühle mich sauwohl (bis auf die fehlenden Haare) und bin und bleibe Optimist
Liebe Knuddelgrüße an Euch alle
Wolf

[östel]

Lieber Wolf, und sie wirkt nicht nur nach, der Tumor kann auch, selbst wenn sichtbar, nicht mehr aktiv sein(weil er eben bestrahlt wurde). mein wurde bestrahlt und besteht unverändert(1,5 cm) , aber alles andere hat sich gebessert oder ist sogar verschwunden. Meine Ärztin meinte unter Umständen ginge von dem gar nicht mehr die Hauptgefahr aus. Na ja, so toll auch nicht merke ich gerade, Hauptgefahr weg, bleibt noch genug andere Gefahr.Vielleicht sterben wir ja doch mal an dem Ziegelstein auf dem Kopf. Ja, das Tier sieht aus wie ein Wolf aber unser Hund auch. Allerliebste Grüsse an Alle Regina

[Engel07]

Liebe Michaela,

ich werd's versuchen. Muss i mal schauen, dass i ne Karte besorg. Deine Adresse ist ja praktischerweise mitgekommen, obwohl sie im alten Kalender steht. Aber dieses Jahr bin ich noch nicht zum Tasche aufraeumen gekommen, so dass der noch drin war.

Liebe Christel,

also mit dem Shoppen, das sag ich dir. Wir also heute mit 8 Leuten in die Stadt. Und was soll ich sagen, ich als erstes in nen Schuhladen und, logisch, fuendig geworden. Mein Mann stand daneben, rollte die Augen und sagte nur "Frauen". Aber was solls, wenn ich happy bin ist er's auch. So laesst er's dann auch ganz friedlich ueber sich ergehen.

Hallo Wolf,

na aber, ein Kuschelwolf in quitscheentchengelb? Neeeee, das kann ich mir nicht vorstellen. Da ist es echt besser, dass ich dich nicht sehen kann. Aber hier ist es auch ganz schoen stressig. Hab mal hochgerechnet. wir haben hier ueber 50!!!! Verwandte und jeder moechte besucht werden, jeder ruft an. Man ist den ganzen Tag am Besuchen, essen, Teetrinken, telefonieren, das ist anstrengender als arbeiten. Abends ist man kugelrund, faellt ins Bett und liegt stille. Aber wir wollen uns nicht beschweren.

Ich kraule mal noch dein Kuschelfell aus der Ferne.

Euch und allen Anderen schicke ich ganz liebe Gruesse....

Hab da noch nen netten Nachtrag: Mein kleiner Sohn sagte heute: "Mensch Mama, wenn wir schonmal da sind und alle besuchen, koennen wir doch gleich noch bei der Queen vorbeischauen. Du hast die Adresse von der und nen Tee wird sie ja wohl haben..." Ja, soviel dazu...

[morningsun]

Zwar etwas verspätet, aber ich möchte euch hier im Nest noch meine Neujahrswünsche zukommen lassen.
Für dieses Jahr (aber auch für die folgenden) wünsche ich mir hier viele gute Nachrichten lesen zu dürfen!

Lieber Wolf, dass die Kopfbestrahlung noch Monate nachwirkt, stimmt!

Liebe Grüsse

[Wolf66]

Danke Ihr Lieben,
so etwas zu hören, richtet einen schon auf. Nur - warum sagt einem das kein Arzt?
Angerufen hat noch niemand, aber spätestens am Donnerstag, wenn ich wieder Aredia zur Knochenhärtung bekomme, sehe ich ja wieder den Chef der Onkologie, also den Arzt, der mich in die Strahlenklinik geschickt hat und der dann nach dem Ergebnis auch mit dem Leiter der Strahlenklinik sprechen wollte.
Falls bis dahin kein Anruf kam, werde ich ihm mal sagen, dass es wichtiger sein sollte, den Patienten zu informieren, anstatt nur interne Fachgespräche zu führen.
Liebe Grüße
Wolf

[Ute 2007]

Hallo Quirin,

schön das es wenigstens hier im Forum Menschen gibt, die einen aufklären.
Auch bei mir hat man die Aufklärung über die Strahlentherapie sehr kurz gehalten und das Papier, das ich zum lesen bekam hatte ich 3 sek in der Hand als die Ärztin zum Gespräch kam. Auf mein Veto, das ich doch erst mal lesen müsse, sagte sie mir dass sie ja gleich alles erzählen würde. Hat sie nicht, wußte ich aber nicht und hab dann unterschrieben das ich informiert wurde obwohl dem nicht so war. Wie ich jetzt erst weiß.

Vielen Dank also noch einmal.

Liebe Grüße

Ute

[Paylett]

Ich kann mich leider erst heute melden; aber ich möchte Euch allen ganz lieb " Danke " sagen für die lieben Worte und die nette Aufname hier.

Zu lesen, was jeden einzelnen hier beschäftigt und wieviel Mut und Trost
er trotz allem empfinden und zum Ausdruck bringen kann, ist überwältigend
und zeugt von aufrichtiger Anteilnahme.

Ich habe Familie und eine nette noch dazu. Sie waren sofort bei mir im Krankenhaus als ich die Diagnose erhielt. Sie standen an meinem Bett und hielten einen moment meine Hand. Jeder vermittelte mir das Gefühl für mich da zu sein.

Ich weis das sich das nun undankbar anhört, aber ich hätte mich so sehr getröstet gefühlt wenn mich mal jemand in den Arm genommen hätte und ich hätte weinen können. Ich denke mir, das wäre mir eine große Hilfe gewesen.
Vielleicht ist das alles ein wenig schwieriger für mich gewesen, weil ich alleine Lebe und abends und nachts (besonders nachts) meine Gedanken auf die Reise gehen und ich große Angst habe, vor allem was da noch kommt.

Ich mache so vieles mit mir selber aus; ich plane meine Beerdigung, hole mir verschiedene Angebote ein. Schaue mich um nach einem Hospiz in das ich gehen will, wenn es denn jemals soweit kommt. Denn ich will nicht auch dann noch alleine sein. Ich weis das hört sich alles Egoistisch an, aber nicht auch noch dann. Das könnte ich nicht ertragen, die Vorstellung nimmt mir die Luft.

Aber manchmal bin ich ziemlich am Boden und sitze nur rum und starre Luftlöcher. Damals bin ich ins Internet gegangen und habe nur mal so rum-gesurft. Dabei bin ich auf den K.K. gestoßen und seit diesem Tage, lese ich hier mit.

Vor kurzem hatte ich den Mut (mit Zuspruch von Christel) mich hier einmal zu Wort zu melden und habe mir niemals träumen lassen, soviele nette Begrüßungsworte zu lesen. Ich kann einfach nur sagen "Danke" sehr. Ich bin gerne hier. Ich erfahre hier das es sich lohnt zu kämpfen, auch wenn es einmal schwer fällt. Hier wird man immer wieder aufgefangen, aufgemuntert und manchmal liest man auch sehr schöne Dinge.

Ich bin froh hier sein zu können !!

Ich wünsche uns allen ganz viel Kraft und Zuversicht und Erfolg. Auch wenn der Grund warum; nicht gut ist, so bin ich doch froh und unendlich erleichtert, das es Euch alle gibt.

Ich sende liebe Grüße

Manuela

[Ute 2007]

Hallo Quirin,

ja ich hatte einen Termin 6 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung in der Strahlenambulanz. Jedoc wurde ich dort nicht auf Strahlenschäden hin untersucht sondern die Symtome die ich schilderte (Verdickung am Hals auf der bestrahlten Seite) wurde als "neue" Symptomatik eingestuft mit der man mich dann wieder in die Klinik schickte in der ich die Chemotherapie hatte um dort klären zu lassen ob ich nicht weitebehandelt werden müsste. Allerdings sagte ich mehrmals das die Symptome schon seit ca. 1 Monat nach Beginn der Bestrahlung bestanden haben.
Das selbe erzählte ich dann auch im Krankenhaus und hier hieß es nun abwarten und per RÖNTGEN ( Halslymphknoten!!!???) kontrollieren in 6 Wochen wenn sich nichts verändert. Auf weitere Einzelheiten möchte ich an der Stelle nicht eingehen.

Danke dir nochmals für die Info. Ich weiß im Moment leider nicht ob in der Srahlenambulanz überhaupt noch einmal eine Untersuchung stattfindet. Einen weiteren Termin dort habe ich bisher nicht. Man wollte sich bei mir melden.


Liebe Grüße

Ute

[östel]

Liebe Ute, bist du auch in der Charite campus virchow bestrahlt worden? Ich glaube, du kommst auch aus Berlin? Da sind meien Unterlagen verschwunden, das heist mein Kontrastmittel CT . Und der Arztbrief hat meiner Ärztin dieZüge entgleisen lassen. da steht wirklich garnichts drin, ausser das ich bestrahlt wurde.Liebe Grüsse Regina

[Ute 2007]

Liebe Manuela,

ich finde dein Verhalten absolut nicht egoistisch. Allerdings ist das für mich (vielleicht mache ich das aber auch völlig falsch) viel zu viel geplant.
Ich mache mir weder Gedanken um meine Beerdigung noch plane ich welches Hospiz oder welche Palliativstation für mich in Frage kommt. Vielleicht bin ich zu blauäugig aber ich habe gar nicht vor zu sterben und so lange ich mich körperlich nicht krank fühle will ich an dieser Einstellung auch nichts ändern.
Wenn es meinen Zufallsbefund nicht gegeben hätte wüsste ich heute noch nicht einmal dass ich Krebs habe und hätte demzufolge mit 41 auch noch nichts geregelt was nach meinem Ableben passieren soll (finanzielle Regelungen habe ich schon vor Jahren getroffen). Das einzigste was ich mir vorgenommen habe ist eine Patientenverfügung zu erstellen. Denn meine Lieben meinen es sehr gut mit mir und ich habe Angst, dass es vielleicht gerade meine Kinder zu gut mit mir meinen könnten. Kann ich sogar verstehen und deshalb will ich da vorsorgen.
Nach allem was ich nun geschrieben habe möchte ich nicht dass der Eindruck entsteht, dass ich es falsch finde wenn man anders denkt und handelt. Ich wollte eigentlich nur mitteilen dass ich da anders denke und handle.

Liebe Grüße

Ute

[Engel07]

Liebe Manuela,

lass dich einfach mal umarmen. Ich kann deine Angst verstehen und dass du diese Gedanken hast und derlei Plaene machst, ist verstaendlich, es ist deine Art, damit umzugehen.

AAABER, das darf nicht heissen, dass du den Mut verlierst. Du hast tolle Menschen um dich und du hast hier Unterstuetzung.

Wenn es fuer dich eine Beruhigung ist, alles zu regeln, dann okay. Das sollte dann aber heissen, dass du dich jetzt darauf konzentrierst, zu kaempfen und dafuer wuensche ich dir ganz viel Kraft.

[Paylett]

Hallo Biba, Ute2007 und Engel07,

vielen lieben Dank für Euer Zeilen. Es ist für mich eine wirkliche Erleichterung
zu lesen, das ich reden kann und verstanden werde.

Es ist meine Art mit mir und der Kranheit umzugehen. Ich muß für mich das Gefühl haben, ich habe mich um alles gekümmert und soweit es in meiner Macht steht geregelt. Ich habe, wie Du auch schon erwähnt hast Ute, eine Patientenverfügung gemacht.

Einfach nur um zu sagen, das möchte ich so oder lieber so geregelt haben. Ich weis, das meine Familie mich liebt. Um aber diese Entscheidungen nicht den belasteten Lieben zu überlassen, weil jeder ja auch eine andere Sichtweise haben kann, mußte ich das für mich und meine Beruhigung abklären.

Auch möchte ich, wenn ich mich garnicht mehr regen kann, genau wissen wie es mit mir weitergeht.

Im Gegenteil, ich finde es gut zu hören oder zu lesen das es verschiedene Sichtweisen gibt und wie jemand auf andere Art damit umgeht. Auf manches kommt man ja einfach nicht. Manchmal ist man so festgefahren.

Nein, mir ist schon bewußt das jeder von uns mit der Krankheit so umgeht, wie er es am besten verarbeitet. Und genau das soll ja auch so sein.

Ja Biba, ich muß noch zu verschiedenen Beerdigungsinstituten, weil ich halt einige Angebote haben will zum Vergleich. Und das dauert leider seine Zeit. Allerdings geht es mir noch so gut, das ich das alles gut erledigen kann.

Ich habe zwar im Moment verstärkt Schmerzen in den Knochen und in den Schultergelenken, aber ich denke mir mal das kommt von meiner 2ten Chemo und wird mich wohl begleiten. Man hat mir angeboten das ich Bondronat erhalten soll zum Aufbau des Knochensystems. Ich kenn das nicht und muß mich erstmal schlau machen. Ich nehme zur Zeit Novalgin Tropfen und merke einfach das sie nicht mehr so wirklich gut helfen. Ich werde beim nächsten Termin in der Klinik diese Situation einmal ansprechen damit ich vielleicht etwas stärkeres oder anderes verschrieben bekomme, was dann meine Schmerzen lindert.

Und - Engel07 - eines ist mal ganz ganz sicher, ich werde auf jeden Fall weitermachen, weil es in meinem Wortschatz nicht vorkommt das ich sage ; Ich gebe auf! Nein, es lautet nur; und jetzt erst recht

Und nun habe ich ja auch die Unterstützung von ganz ganz lieben Menschen denen ich all meine kleinen Problemchen - manchmal auch meine großen - mitteilen kann. Und wo ich nachfragen kann was Medikamente und so weiter angeht. Ich weis ganz genau, hier werde ich geholfen

Seid nun alle mal ganz lieb und ich wünsche noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Manuela