Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Vielen Dank für Deine guten Wünsche, Sylverlady. Auch Dir eine ruhige besinnliche Zeit in der veränderten Situation.

Halol ManuK,

es tut mir alles unendlich leid für Euch beide. Wer hilft Euch in dieser schweren Zeit? Habt Ihr gleichaltrige Freunde, die Euch unterstützen und zumindest immer mal wieder zeitweise - soweit das möglich ist - Ablenkung bringen und auch einfach mal andere Themen, damit Ihr nicht so total gefangen seid in dieser Krankheit? Vor langer Zeit hast Du mal geschrieben, dass Du eine Beschäftigung für Dich selbst suchst, um wenigstens einmal wöchentlich den Kopf mit was ganz anderem, Erfreulichem zu füllen. Konntest Du das verwirklichen und wenn ja - hilft Dir das weiter?

Ich wünsche Euch beiden eine innige, schmerzfreie Zeit, an die Du Dich später mit guten Gefühlen erinnern kannst.

Alles Liebe
Lisa

[madaphi]

Hallo manu,

das sind bei dir ja keine guten Neuigkeiten. Oh man. Es tut mir echt leid für euch, dass es keine besseren Nachrichten gab. Ich hoffe, dass dein Jörn die nächsten Chemos wieder besser verträgt und er in der Pause wenigstens etwas Kraft sammeln konnte.

Ich drück euch beide ganz fest.

Liebe Grüße
Mandy

[Bikra]

Hallo Ihr Lieben,
nun war ich einige Tage nicht im Forum und schon wieder hat sich soooo viel getan ...

@Manu: das hört sich ja wirklich sehr unschön an, was Du zu berichten hast ! Ich hoffe, die nächste Chemo hilft und Jörn steckt sie gut weg ! Ich drück Euch alle Daumen – und ich wünsch Euch, daß Ihr trotz allem das Weihnachtsfest ein bisserl geniessen könnt !!!

@Gregor: willkommen ‚im Club‘ – Als ich krank wurde, dachte ich: sowas hat kein Mensch ausser mir – mit dieser Form von Krebs biste allein auf der Welt (Gott und die Welt kenn ja wen mit anderen Krebsformen – aber an der Zunge .... da hatte ich das Gefühl, ein Exot zu sein). Aber: hier gibt es ganz ganz viele Leidensgenossen – und auch viele, die es gut überstanden haben ! Das macht doch Mut, oder ?!

Infos von mir: ich habe gerade ein MRT hinter mir - und: keine Anzeichen für einen Tumor !! gut, oder ? noch besser ist, daß die vermutlich Ursache für meine ständig dicken Lymphknoten im Hals und die ständigen Halsschmerzen gefunden wurde: ich hab ne Zyste in der Nasennebenhöhle ! Ich hab mich noch nie so über ne Zyste gefreut wie über dieses Teil ! Der Doc geht davon aus, daß die einfach weg muß und dann werden auch die Lymphknoten wieder verschwinden ... also erst mal inhalieren – und wenn’s nicht hilft, wird die operativ entfernt (ist angeblich nur ein kleiner Eingriff) – aber das sehen wir dann im Frühjahr. Bis Februar bekämpfe ich das Teil mit Wasserdampf !
Also ist das mit dem Halsweh usw. auch keine Folge von Chemo- oder Strahlentherapie oder Mangelerscheinungen.... Ich bleib aber trotzdem dabei, daß ich mir das ‚Orthomol immun‘ gönne.

Tja – irgendwie hab ich schon ein schlechtes Gewissen, daß es bei mir zur Zeit nur Gutes zu berichten gibt (das erste Jahr ‚danach‘ ist geschafft und ich bin offensichtlich ‚gesund‘ !) ... So sehr ich mich darüber freue, daß es mir gut geht – um so mehr bedrückt es mich, daß einige von Euch (ich denke jetzt besonders an Manu u. Jörn und auch an Amöbe und ihre Mama.... ) so ein Pech haben !!! Ich wollte, ich könnte Euch von meinem Glück ein wenig abgeben ....

Liebe Grüße
Bikra

[manu_k]

Hallo Ihr Lieben,

der erste Schock ist verdaut.

Jörn will weiter kämpfen und wir werden unser Kampfschwein mit Leibeskräften wie die Löwen unterstützen.
er ist meine große Liebe und ich gebe ihn auch nicht so einfach auf.

Jörn hat Heute die Chemo ohne besondere Zwischenfälle gut bis jetzt weggesteckt.
Wir haben unseren Arzt gebeten alle Möglichkeiten einer weiteren Chemotherapie durchzusprechen mit den Kollegen und uns ein neues Konzept zu unterbreiten, mit dem wir auf möglichst sanfte Art und Weise so viel Zeit wie nur möglich gewinnen können.


ich bin sehr traurig weil ich auch große angst um meine zukunft habe aber ich lasse den kopf nicht hängen.

Danke für euren lieben Worte.

Jörn wird jetzt sicher das ganze we nur schlafen, ich hoffe er erholt sich und der scheiss krebs wächst nicht einen millimeter weiter.

liebe liebe Grüße an euch alle und ich berichte, wenn es was neues gibt.

kennt eigentlich jemand die Schwerionen-therapie?

[amoebe]

hi,

ich melde mich heute nur ganz kurz, komme kaum zum verschnaufen jetzt vor weihnachten, heute feiern wir auch noch geburtstag, mein sohn wird morgen 10...

inzwischen hab ich meine mam wieder besucht, sie war sehr schwach, auch psychisch mies drauf, wurde dann noch dazu isoliert, weil ihre blutwerte schlecht waren, doch jetzt geht es ihr wieder etwas besser und sie darf am mittwoch heim, wenn alles so bleibt, nächste chemo dann ab 27.12.

liebe silverlady...wie gehts dir mit der arbeit? kannst du dich überhaupt schon wieder konzentrieren? ein bißchen ablenkung wirds auch sein, oder? du arbeitest jetzt wieder als krankenpflegerin, hab ich das richtig in erinnerung?

@manu: mah, bei euch kommts wieder hammerhart...aber ich finde es toll, wie ihr euer "kampfschwein" mobilisiert habt! nur weiter so!!! jörn ist aber über die feiertage schon zu hause, oder?

@ alle anderen: seid mir bitte nicht böse, dass ich heute so kurz angebunden bin, mein sohn ruft schon wieder nach mir und will scrabble spielen, ich melde mich wieder ausführlicher, wenn ich etwas mehr zeit habe.

alles liebe und gute, ein paar große kraftpakete sendet euch

amöbe

[manu_k]

Hallo amöbe,

ja jörn ist zu hause, er war nur zu den Untersuchungen im Kh und die Chemo ist ja auch ambulant.
die Chemo hat ihn wieder umgehaun.
wir glauben fest an besserung.
ich hoffe dass sein Blutbild nicht noch schlechter wird.

ich werde jetzt versuchen den Sonntag mit meinem schatz auf der couch zu geniessen.
leider vergeht das we immer viel zu schnell.
aber irgendwie bin ich so unruhig.
hab so viele sachen im kopf.

liebe grüße an alle.

silverlady wie geht es dir.
erzähl doch mal von deinem neuen job?

[HeikeHH]

Hallo,

mein Vater ist jetzt nach zwei Monaten Krankenhaus mit Chemo und Bestrahlung wieder zu Hause. Er hat ziemlich abgenommen, hatte aber glücklicheweise gleich vor Beginn eine PEG legen lassen. Nur kann er jetzt nicht mehr richtig schlucken, das geht nur noch in kleine Schlucken und unter Anstrengung. Aber Mitte der Wochen kommt eine Logopädin und ich hoffe, dass es dann wieder geübt werden kann. Es ist einfach ein riesiges Stück Lebensqualität, wenn er wenigstens wieder eine Suppe essen könnte.

Er hat allerdings bei allem was er trinkt und isst einen salzigen Geschmack - sogar bei Leitungswasser. Ist das bei euch auch der Fall gewesen? Kann das eine Folge der Bestrahlung sein?

Grüße, Heike

[madaphi]

Hallo Heike,

schön, dass dein Papa endlich wieder zu Hause sein kann. Ich kann mir gut vorstellen, dass er sich tierisch darüber freuen würde, wieder mal was festes zu sich nehmen zu können.

Das alles salzig schmeckt, kommt mit Sicherheit von den Bestrahlungen. Bei meiner Mam war es so, dass alles sauer und bitter geschmeckt hat. Und zum Ende hin hatte sie dann gar keinen Geschmack mehr, aber der ist auch leider noch immer nicht wieder so richtig da. Und bei ihr sind die Bestrahlungen ja nun schon ein halbes Jahr her. Aber das kann wohl bis zu einem Jahr dauern bis sich das wieder regeniert hat.

Liebe Grüße
Mandy

[HeikeHH]

Hallo Mandy,

danke für die Antwort. Ja, mein Papa hat sich wahnsinnig gefreut, diese Stress-Therapie hinter sich zu haben. Er war kurz vor einem "Krankenhauskoller".

Hoffentlich legt sich diese salzige Geschmacksverirrung auch bei ihm wieder. Ich denke mal, dass "nichts schmecken" vielleicht angenehmer sein wird, als immer salzig, sauer oder bitter zu schmecken? Vielleicht kann unser Gehirn den fehlenden Geschmack mit seiner Erinnerung an den bekannten Geschmack der Speisen ausgleichen!? So hoffe ich auf jeden Fall mal.

Es ist schon schlimm, wenn man bei jeder Gelegenheit ans Essen erinnert wird, sogar im Fernsehen wimmelt es von Kochsendungen. Wie wichtig dieser Teil des Alltags ist, merkt man dann erst recht, wenn man nicht essen kann. Ein Weihnachstessen fällt bei uns deshalb auch aus, weil niemand unserem Papa zumuten will, bei einem leckeren Essen nur zusehen zu müssen. Ist schon schlimm, was unsere Angehörigen an Einschnitten im Leben mitmachen müssen......und ich bin froh, dass ich hier immer eine Antwort erhalten kann. Es ergeben sich so viele kleine Fragen im Alltag.

Viele Grüße, Heike

[silverlady]

hallo ihr Lieben

@ Manu
erst einmal einen ganz lieben Dank für die Karte. Ich habe mich sehr darüber gefreut.
Ich halte euch die Daumen das Jörn die Chemo gut verkraftet und vor allen Dingen das sie wirkt. Die Therapie die du angesprochen hast kenne ich leider nicht. Frag aber doch mal den Professor Wust in dem Omneda Forum. Ich habe hier gelesen das viele zur Besserung der Blutwerte Rote Beete Saft trinken. Wäre das nicht einen Versuch wert das über die PEG zu geben?

@ Amöbe
ich hoffe das deine Mutter auch bald wieder besser drauf ist und das sie sich rasch erholt. Vielleicht möchte sie auch Rote Beete Saft?
Aber es wird micht Sicherheit schon helfen wenn sie nach Hause darf und dann in ihrer vertrauten Umgebung ist.

@ Heike
meistens lassen die Nebenwirkungen der Bestrahlung sehr bald nach Beenndigung nach. Einzelne Sachen dauern etwas länger, wie Speichelproduktion. Aber der Geschmack kommt fast immer bald wieder.
Wenn er mit der Logopädin übt wird er auch das schlucken bald wieder lernen und dann ist schon ein großer Schritt gemacht.

@ allen anderen
ich hoffe das es euch gut geht, das ihr dieses Schalentier in den Griff kriegt.


zu meiner Arbeit, ich arbeite als Altenpflegerin und stellvertretende Pflegedienstleitung in einem kleinen ambulanten Pflegedienst. Da bleibt mir nichts anderes übrig als meine Gedanken zusammen zu halten aber oft erwische ich mich das ich einfach abschalte und einfach in meiner Trauer versinke. Da ich ja alleine arbeite ist das kein Problem solange ich meine Leute gut versorge.

liebe Grüße und eine besinnliche Zeit
silverlady

[manu_k]

hallo liebe silverlady,

danke für den tipp.
Dass rote bete saft das blut schon rot macht ist leider ein märchen, es stimmt nicht.
Dennoch versuchen wir guten Saft.
wir haben vom winzer richtig guten Traubensaft bekommen.
Uns wurde schon mehrmals gesagt, dass dieser der gesündeste Saft überhaupt sei und Jörn mag ihn auch sehr gern.
ich habe jetzt 1:1 gemischt auf 500ml, mal sehen wie er es verträgt.

ich hab jetzt nicht so viel zeit weiter zu schreiben.

liebe grüße.

[Lisa48]

Hallo Heike,

meine Bestrahlung liegt 2 Jahre zurück und mein Geschmack ist wieder vollständig hergestellt. Das wird sich bei Deinem Vater mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auch so entwickeln, bei den einen geht es schneller, andere benötigen etwas mehr Zeit.

Ich schmeckte auch stark salzig und vor allem keine Süsse. Mein Radiologe hat mir damals ans Herz gelegt, viel stark dosierte Ovomaltine (orangene Packung in der Kakao-Abteilung - zu trinken, weil die Geschmacksnerven in der Regel gut damit zurecht kommen. Tatsächlich war es so. Ich habe nur den Schokoladenanteil geschmeckt, der bei Ovo ja wie Malz zusätzlich bearbeitet ist. Zudem hochkalorisch. Vielleicht ist das ein Versuch wert. Ich kam auch sehr gut mit asiatischen Suppen zurecht, die ich heute so gar nicht mag.

Dein Bericht hat mich wieder zurückversetzt. Vieles habe ich schon vergessen, stelle ich fest. Eigentlich ist das ja gut. Ich erinnere mich, dass ich beim Bäcker immer diesen leckeren Nußzopf riechen konnte, dann trotz besseren Wissens wieder ein Stück gekauft habe, um dann wieder festzustellen, dass das im Mund wie Pappe ist!

Aber - wie auch schon andere hier bestätigt haben - das geht in den meisten Fällen vorbei und Ihr habt hier wirklich gute Chancen.

Viele Grüße - und trotz allem ein schönes Weihnachtsfest
Lisa

[HeikeHH]

Hallo Lisa,

eure Antworten machen mir immer wieder Mut, vielen vielen Dank dafür!!

Den Tipp gebe ich an meinen Vater weiter. Im Moment ist er so eingestellt, dass er nicht richtig glauben kann, dass er wenigstens annähernd sein altes Leben wieder herstellen kann,weil er derzeit noch so schwach, zahnlos ist und kaum schlucken kann. Dazu kommt sicher auch die Angst vor den Ergebnissen der ersten Nachuntersuchung. Wenn ich ihm aber z. B. deinen Beitrag ausdrucken und vorlegen kann, wird ihn ganz sicher wieder optimistischer stimmen.

.......und schon wieder habe ich eine Frage: Damit er trotz Magensonde mal wieder duschen kann, habe ich ihm die Folie Opsite Flexifix der Fa. smith-nephew gekauft (in einem anderen Forum hat die ein Patient erwähnt, der sie z. B. auch beim Schwimmen anwendet, damit die Sonde trocken bleibt.) Hat jemand von euch Erfahrung damit - oder mit ähnlichen Produkten?

Viele Grüße, Heike

[silverlady]

hallo Heike
die Folie ist wirklich super. Die lässt beim Duschen kein Wasser durch, ist sehr gut Hautverträglich und veruracht auch keine allergischen Hautreaktionen.
Ich habe das bei meinem Mann überall hingeklebt wo kein Wasser hinsollte und es hat prima funktioniert.

liebe Grüße
silverlady

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich fühle mich irgendwie merkwürdig. Wie ich ja bereits gesagt habe, bin ich vor eingen Tagen bei einem neuen Job ángefangen. Ich weiß nicht wer von meinen neuen Kollegen und Vorgesetzten den Patienten erzählt hat das ich vor kurzem meinen Mann verloren habe.
Ich versuche aber mein Privatleben soweit wie möglich aus meiner Arbeit rauszuhalten.
Heute kam etwas für mich merkwürdiges. ich bin der Meinung das die Leute es nicht verdient haben wenn ich da ständig mit einem Traurigen Gesicht auftauche. Deswegen beherrsche ich mich und verstecke meine Trauer hinter einem Lächeln. Heute haben nun 2 völlig unabhängige Angehörige zu mir gesagt, sie könnten sich gar nicht vorstellen das ich erst vor kurzer Zeit meinen Mann verloren hätte, schließlich würde ich doch immer lachen und hätte eine so positive Ausstrahlung. Das war nicht negativ gemeint.
Aber soll ich jetzt stolz sein das ich mich so gut verstellen kann denn keiner weiß wie es mir wirklich geht (ausser euch hier im Forum) oder soll ich froh sein das es eben keiner weiß.
Ich fühle mich jedenfalls nicht gerade wohl in meiner Haut dennn ich weiß ja das mein Lächeln und lachen einfach nur eine Maske ist.

ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Meinung sagt.

liebe Grüße
silverlady