Darmkrebs und LEBERmetastasen

[Alpenveilchen]

Liebe Edna,

ja, Du magst recht haben, dass er mehr auf Lunge spezialisiert ist. Ich hatte gelesen, dass man international nach Freiburg zu ihm pilgert und er Fälle operiert, die andere aufgegeben haben. Für die Leber scheint die Uniklinik in Frankfurt mit Professor Bechstein der Spezialist in Deutschland zu sein. Vielleicht schaust Du darunter noch einmal nach.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Eithne_1982]

ah ok :-) Mit frankfurt hatte ich ja schon kontakt wegen der LITT. alle sehr nett. ich lasse mama jetzt aber eh erstmal am mo mit ihrer onkologin reden

[Diddlfrosch]

Huhu, hier bin ich wieder!

Schon lange nicht mehr da gewesen. Nach einer erneuten Umstellung der3. Chemo und ich ich da gar nicht wohlfühlte und jetzt Schmerztbl. und das alles
nehmen muss, geht es mir jetzt rel. besser. Während den starken Schmerzen
wollte ich mehrmals stereben. Dabei bemerkte ich, Mensch, der Krebs wird vom Schmerz her immer stärker, er zehrte so an mir um und kostete so viel Kraft, daß ist jetzt rum. Die Schmerzen habe ich auch, Dank´Med. auch gut im Griff, und war gestern in HD im NCT-Zetrum für eine neue Studie. Ich sei der paßende Kanditat, müßten sie aber erst alles abchecken, usw. Ich bekomme da keine Chemo mehr, weil Chemo pures Gift für den Körper / Organ sei. Und sie achten hier auch auf das Ganzheitliche- Finde ich gut. Ich bekomme dort, wennn es klappen sollte, jede Woche mehrere Std. Antikörper, muß immer hoch fahren, aber was soll´s, es wird alles mitgenommen was geht. Drückt mir die Daumen.

LG an ALLE
Diddlfrosch

[Eithne_1982]

Ich dachte ich melde mich auch mal wieder, auch wenn es bei uns grade gar nicht erfreulich läuft, Mama geht es ziemlich schlecht.
Bei ihrem CT wurde ja festgestellt, dass die Metastasen durch die SIRT geschrumpft sind und eine OP jetzt doch in Frage käme. Deswegen sollte sie eigentlich letzten Mi ins MRT. Beim CT wurde aber auch eine Gallenentzündung als Nebenwirkung der SIRT festgestellt. Diese hat sie ziemlcih von den Beinen geholt (Erbrechen und keinen Appetit) und jetzt aht sie auch noch seit dem letzten Wochenende eine fiese Erkältung, wegen der ich letzten Montag zum HA geschickt habe. Der verschrieb ihr gegen den Husten magenschonende Antitussiva, die aber leider gar nix bringen. So, das MRT wurde natürlich abgesagt, sie kann ja weder so lange halbnackt ohne zu husten liegen, noch das Kontrastmittel trinken. Wir versuchen alles um sie zu päppeln, aber es wird eher schlimmer, und die Laune auch. Ich habe sie selten so böse erlebt und versuche mir immer vor Augen zu halten, dass das die Krankheit ist die da spricht und nicht meine Mama. Aber es ist sooo schwer! Zum Arzt will sie auch nicht mehr, weil sie sagt, sie käme sich wie ein Versuchskaninchen vor und hat Angst, sich in der Praxis erst recht Keime einzufangen. Sie weint eigentlich nurnoch und ich hab das Gefühl, dass es eine richtige Depression ist, aber auch da will sie sich nicht helfen lassen.

[Elisabethh.1900]

Liebe Edna!

Durch die lange Zeit der Behandlungen ist Deine Mama inzwischen so geschwächt, dass ihr Körper keine Abwehrkräfte mehr besitzt, um einer Infektion, wie der Gallenblasenentzündung, etwas entgegen zu setzen. Bitte frage einmal, ob sie per Infusion ernährt werden kann, Medikamente gegen den Husten und Antibiotika kann man auch als Spritze verabreichen!

Wir versuchen alles um sie zu päppeln, aber es wird eher schlimmer, und die Laune auch. Ich habe sie selten so böse erlebt und versuche mir immer vor Augen zu halten, dass das die Krankheit ist die da spricht und nicht meine Mama.

Diese Veränderungen können ihre Ursache auch im Erbrechen und dem Mangel an Flüssigkeit bzw. Mineralien haben. In Deinem zweiten Beitrag von heute schreibst Du, dass sie morgen ins Krankenhaus soll. Ich denke, dies ist eine gute Entscheidung Eures befreundeten Hausarztes. Hoffentlich läßt sie sich auch behandeln?

Ich drücke Euch ganz toll die Daumen und schicke ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Tschüß!

Elisabethh.

[Eithne_1982]

Danke für deine lieben Beiträge, Elisabethh, hier und in meinem Thema...

Also, neuer Bericht. Ich habe Mama gestern Abend noch überreden können ins Krankenhaus zu fahren und habe sie dann auch hingebracht. Dort haben sie sie an einen Tropf (Ringer Lösung) gehangen, gestern einen, heute einen. Die gelben Augen sind noch da, aber die Gelbfärbung ist seit gestern nicht schlimmer geworden. Wenn ich unseren Hausarzt richtig verstanden habe, dann kommt das alles von der Gallenentzündung, die eben durch das Erbrechen (nicht Aufnahme der Medikamente) nicht geheilt, sondern eher voran geschritten ist. Dadurch kommt es wohl zum Rückfluss der Gallenflüssigkeit in die Leber. Nee nee, was man alles bekommen kann. Aber ich bin jetzt beruhigt, denn es kommt wohl nicht von der Leber selber und Mama war heute schon viel fitter durch die Flüssigkeit. Künstliche Ernährung braucht sie noch nicht (sie isst ja) und währt sie sich auch gegen...

[zanam007]

Liebe Nutzer des Forums

Ende 1999 habe ich bereits von meiner Mutter und ihrer Krebserkrankung (Colon Ca im IV Stadium; Leber-, im Bauchinnenraum und Bauchdecke sowie Lymphmetastasen (noch sehr klein)) ausführlich geschrieben. Einige Ratschläge haben wir sehr gut nutzen können. An dieser Stelle...DANKE...

Die Behandlung, auf Anraten von Frau Administratorin Jutta, haben wir im CIO Köln durchführen lassen. Nächst bekam sie Xeloda + Oxaliplatin. Auf diese Chemo sprach sie gut an und die Metasen hörten zunächst auf zu wachsen. Allerdings stellten sich sehr bald erhebliche Nebenwirkungen (Bluthochdruck-Krisen und Neuropathien) ein. Zunächst wurde die Dosis reduziert, da jedoch weiterhin die Beschwerden zunahmen wurde die Kombination abgesetzt.

Inzwischen deutete das CT, auf raumfordernde Prozeße im Bauchinnenraum und unter der Bauchdecke. Unglücklicherweise hatte sich genau an der Narbe, eine Hernie unmittelbar um Bauchnabel gebildet wo auch die Metastase sich befindet.
Die Lebermetastasen sind bis heute...toi,toi,toi, im wachstum gestoppt. Lymphe war ebenfalls unauffällig.

Nach einer 8 wöchigen Pause, zu Wiederherstellung, bekam sie das Folfiri Schema. Die Therapie erbrachte nicht den erwünschten Erfolg, die Metastasen im Bauchinnenraum wuchsen schnellschrittig. So fing die Ausstülpung (am Bauchnabel) nach Außen gut sichtbar, in ihrer Farbe ( rot-blau-lila, wie ein Hämatom) und Form (ca. 10cm, kreisrund) immer schnellschrittiger zu wachsen.

Mehrere Ärzte wurden konsultiert und eine OP angesprochen. Strickt wurde davon abgeraten, da zu gefährlich und nur im äußersten Notfall, z.B. falls ein Innenorgan geklemmt oder ähnliches wird, dann käme eine Not OP in Frage.

Dann wurde das Folfiri abgesetzt und Erbitux gegeben. Auch Erbitux brachte nichts. Die Metastase wurde immer größer.
Inzwischen ist die Metastase geplatzt. Es handelt sich um ein pulsierendes, offenes oder verkrustetes Wundgeschehen mit Eiterbildung, Blutungen und Sekretabgabe. Sie wird symptomatisch durch Wundmanagement der Uniklinik und häuslichem Pflegedienst täglich unter Einhaltung absoluter Sterilität versorgt.
Die flüssige Chemotherapie ist abgesetzt. Zu Zeit erhält meine Mutter Xeloda 500mg 3-0-3 oral und geht in 3 wöchigen Intervallen zur Vorstellung und Kontrolle.

Vor dem og Hintergrund haben wir folgende Fragen:

Hat Jemand Erfahrung mit den nach Außen wachsenden und offenen Metastasen? Wenn "Ja" wie sind diese Erfahrungen? Welchen Verlauf hat das Geschehen/Prognose? Kann sich so eine offene Wunde wieder schließen? Gibt es etwas zu beachten?

Meine Mutter hat große Schwierigkeiten den Zustand des Nichts-Tun-Könnens zu verstehen und zu ertragen. Täglich entwickelt sie Theorien über Versäumnisse der Ärzte und treibt mich an etwas zu unternehmen.
Konkrete Fragen aus diesem Bereich sind:

Warum darf nicht operiert werden?
Warum wurde nicht bereits im Zustand als die Metastase sichbar wuch aber noch nicht offen war bestrahlt?
Warum darf jetzt nicht bestrahlt werden?
Gibt es eine Therapie die in der Erprobungsphase ist? Sie wurde sich gerne als Probant zur Verfügung stellen.

Fragen über Fragen, die ich alleine nicht mehr beantworten kann. Deshalb meine Bitte an Alle, die das Problem kennen, um Hilfe.

Wenn es Betroffene gibt, die Interesse am Austausch von Erfahrungen haben, bitten wir um eine Kontaktaufnahme.

Einen lieben Gruß aus diesem lichtdurchfluteten Tag an Alle!

Zanam

[Claudi33]

Lieber Zanam

wow, Deine Mutter scheint ja echt mächtig Energie nach wie vor zu haben- schön!!!

Aber kann das stimmen - "Ende 1999" - habt ihr seitdem mit der Krankheit zu tun???

Drück Euch für den weiteren Verlauf ganz fest die Daumen!

VLG
Claudi

[Alpenveilchen]

Liebe(r) Zanam,

Deine arme Mutter! Ich verstehe, dass ihr sehr verzweifelt über die Situation seid.

Du stellst Fragen, die Dir mit Sicherheit am ehesten die Ärzte beantworten können. Das einzige was ich dazu beisteuern kann, ist, dass ich glaube, dass durch Bestrahlung die Wundheilung stark beeinträchtigt wird. Da die offene Wunde derzeit wegen Infektionsgefahr das kritischste ist, nehme ich an, dass man nicht bestrahlen möchte, ehe die Wunde verheilt ist.

Es kann sein, dass man hätte bestrahlen können, bevor die offene Wunde hinzukam, aber so wie ich Dich verstanden habe, hatte man zu der Zeit zunächst einmal alle Hoffnung in eine Chemotherapie gesetzt.

Das sind meine Vermutungen zu Euren Fragen. Aber wendet Euch doch besser direkt an die Ärzte mit diesen Fragen. Es ist ganz normal, dass einem in so einer Situation nicht gleich alle Fragen einfallen und dass man deswegen auch nach den Gesprächen mit den Ärzten noch einmal zwecks Fragen mit den Ärzten in Kontakt kommen möchte.

Die Ärzte müssten auch am ehesten wissen, wie man an Information herankommt, welche Studien zur Zeit laufen. Ansonsten würde ich mal bei allen Darmzentren in Deutschland nachfragen.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Eithne_1982]

Ja, le_labbra, da hast du leider richtig gelesen, ich wollte es hier nur nicht so erzählen, sondern hab es in "meinem" Thema geschrieben.

Mama mussten wir am letzten Sonntag mit starken Schmerzen ins Krankenhaus einweisen. Sie war freitags nach Hause gekommen, weil ich Geburtstag hatte. Unser befreundeter Hausarzt, den ich dazu geholt hatte weil sie sich weigerte, nahm uns schon zur Seite und sagte uns, dass es nicht gut aussehe und wir uns langsam mal Gedanken machen sollten, wie wir ihre letzten Wochen oder Monate verbringen wollen, ob wir uns mal um häusliche Pflege kümmern wollen.
Mama bekam dann im Krankenhaus starke Schmerzmittel und schlief fast nurnoch. Sie war auch inzwischen sehr gelb, obwohl im Aufnahmeformular nur "leichter Ikterus" vermerkt wurde. Eine Ärztin in der Notaufnahme kam nach einem Ultraschall des Bauchs zu uns und sagte, sie hätte wenig Hoffnung, da es nach einem Leberversagen aussähe und fragte, ob eine Patientenverfügung bestünde. Die gab es noch nicht und Mama war zu schläfrig, um eine zu machen. Da sie aber mit Papa, meinem Bruder und mir oft darüber gesprochen hat, machten wir eine in ihrem Namen. Als sie dann endlich auf ihre Station verlegt wurde, schlief sie noch immer und nach einiger Zeit fuhren wir nach Hause. Das war ein extrem blödes und trauriges Gefühl an dem Abend nach Hause zu fahren, da wir nicht wußten wie viel Zeit uns noch blieb.
Am nächsten Morgen, wir wollten gerade zum Krankenhaus fahren, kam um 7.30h der Anruf. Sie wollten Mama wecken und sie wachte einfach nicht mehr auf. War einfach im Schlaf gegangen. Ich kann es immer noch nicht fassen. Gestern war "unser" Bon Jovi Konzert, ihr großes Ziel. Ich bin hingegangen (obwohl ich lange überlegt habe) und hab Rotz und Wasser geheult. Aber ich bin auch froh gegangen zu sein, denn das war genau, was sie gewollt hatte!

Ich danke euch allen hier für eure vielen Ideen, lieben Worte und großen Kraftpakete. Das letzte Jahr hat mich sehr nachdenklich gemacht. Ich werde hier weiterhin vorbei schauen und drücke euch allen die Daumen, dass es besser ausgeht. Mama hat sich gewünscht, dass statt Blumen für ihre Beerdigung Spenden an die deutsche Krebshilfe getätigt werden. Also vielleicht ist grade das das Geld, was den großen Durchbruch bringt, ich gebe die Hoffnung nie auf. Am Samstag laufe ich bei einem Onko-Spendenlauf hier in Essen mit, denn ich glaube fest daran, dass auch wir Gesunden etwas tun können und sollten.

[Eithne_1982]

Dank euch!

Ich habe gerade die alten Beiträge hier gelesen und wie skeptisch ich der sirt gegenüber stand. Diese, bzw ihre Nebenwirkungen, gelten als Mamas Todesursache. die Leber hat's einfach nicht verkraftet, obwohl Mama ja eigentlich so fit und stark war. Ich frage jetzt bewusst nicht nach dem "was wäre gewesen wenn?" weil es einfach nichts bringt, aber komisch ist es schon, dass mein Bauch irgendwie recht hatte. Aber wir hatten ja keine Wahl und hätten wir die sirrt nicht gemacht, würden wir uns auch irgendwann fragen, ob es richtig war...

[KerstinJ.]

Liebe Edna,

hab lange überlegt ob ich hier oder privat an Dich schreibe, aber ich hoffe auf ein paar Reaktionen und hoffe es ist für Dich okay?!

Würdest Du keine SIRT empfehlen? Meine Mum muß am Montag für irgendwelche Tests ins KHS um evtl. für SIRT in Frage zu kommen.
Nun bin ich ganz verunsichert, hab mich über das SIRT auch noch nciht informiert, vielleicht aus Angst

Ich drück Dich gaaanz fest und schick Dir gaaaanz viel Kraft!

[Eithne_1982]

Liebe Kerstin,
ich weiß nicht mehr, was ich über die SIRT denke. Ich habe mich, als bei Mama diese ganzen Voruntersuchungen gemacht wurden, intensiv über die Behandlung informiert. Es gibt leider aber noch nicht so viele Erfahrungsberichte. Einige erzählen, dass sie oder ihre Lieben noch drei Jahre nach der Behandlung ohne Tumorwachstum waren, das sind also drei gewonnene Jahre. Anderen ging es wie uns, die Leber hat wegen des Belastung einfach die Arbeit eingestellt, obwohl die Tumore gar nicht so groß waren. Mamas Metastasen hatte zuletzt im CT Anfang Mai (nach der Sirt) nur noch Stecknadelgröße, das ist ja gar nichts!
Man muss sich vor Augen halten, dass die SIRT keine Heilung bringt. Sie kann die Tumore schrumpfen oder sie verkapseln, so dass sie eine Weile lang nicht wachsen, nicht streuen. Aber sie ist auch eine extreme Belastung für den Körper, das habe ich bei Mama nach jeder SIRT selber gesehen. Fakt ist, dass bei Mama keine Chemo mehr gemacht werden konnte. Sie hatte extrem negative Voraussetzungen für andere Therapien (wegen KRAS-Mutation), so dass die SIRT praktisch der letzte Strohhalm war. Wir konnten entscheiden, ob wir es mit der SIRT versuchen wollen, oder einfach nichts tun und gucken, wie lange es gut geht. Mama und auch uns widerstrebte es aber nichts zu tun und so entschieden wir uns für die SIRT. Es hätte ja auch gut gehen können, sah sogar lange ganz gut aus.
Es tut mir Leid, dass ich dir zu nichts raten kann. Es ist wie immer wichtig, dass ihr euch informiert, eure Fragen aufschreibt und dem Arzt diese Fragen stellt. Ihr habt das Recht darauf alle Informationen zu bekommen, damit ihr die richtige Entscheidung zu fällen. Ich drücke euch alle Daumen, aber das weißt du ja

[KerstinJ.]

Liebe Edna,

ich danke Dir von Herzen für Deine Nachricht, Du hast gerade sicher ganz andere Sorgen. gerade deshalb bin ich Dir sooo dankbar!

Meine Mum könnte Chemo weiter machen, doch sie möchte nicht,weil ihr die Nebenwirkungen zu viel werden. Die Ärztin hat dann sirt vorgeschlagen, warum das weiß ich auch nicht. Für mich hört sich das so an, als ob es schlimmer als ne Chemo ist. weiß auch nicht warum sie für Untersuchungen von Montag bis Donnerstag ins Khs soll Bin diesmal echt überfragt und habe total Angst!

Ach Edna, es ist so schön das es Dich gibt!

[Alpenveilchen]

Liebe Edna,

ich finde es auch toll, wie Du Dich immer noch im Forum engagierst und Deine Gedanken zum Ablauf des Geschehens mit uns teilst. Ich hätte nach Deinem Bericht jetzt auch arge Bedenken, jemandem die SIRT zu empfehlen. Das heimtückische ist ja, dass man zunächst glaubt, alles hat gut geklappt und dann kollabiert die Leber trotzdem.

Also nochmals vielen lieben Dank für Dein Engagement. Du bist anderen eine grosse Hilfe!!!

Viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen