Erfahrungsaustausch

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure aufmunternden Worte. Wenn ich nicht immer hierher kommen könnte zum lesen und schreiben, mir würde es viel schlechter gehen.

@Ute:
welche Klink in Karlsruhe meinst Du? Ich habe vom Vinzentius-Krankenhaus (kurz Vinzenz genannt) gelesen, dass es gut sein soll. Unsere (zukünftige) Nachbarin, sie hat Darmkrebs, schwört auf das Diakonnissen-Krankenhaus.
Ich hänge so an meinen Büchern, ich kann sie doch nicht einfach verkaufen ;-) Die absolut kaputen, nicht so guten Bücher werden entsorgt, ein kleiner Teil an Freundinnen verschenkt oder wie beschrieben ins Krankenhaus gebracht. Ein Teil ist auch schon in Karlsruhe, jedes Mal wenn mein Freund kommt, darf er ein paar wohlgepackte Kartons mitnehmen.
Ich hoffe, dass die chemos mit dem Topetecan nicht so viele und nicht so schlimm werden.

Alles Liebe & Gute Euch allen
Carmen

Hallo ihr alle,
vielen Dank für euer Daumendrücken und ermutigende Worte. Ich hoffe unser Topotecan-Club wird viel Erfolg haben! Wir kamen vorhin vom Arzt zurück. Wie erwartet bekomme ich Topotecan, aber einmal pro Woche für drei Wochen, dann eine Woche Pause. Meine medizinische Onkologin hat meinem gynäkologischen Onkologen gesagt, dass sie mit diesem Plan die gleichen Ergebnisse wie mit der fünftägigen Verabreichung sieht, aber die Blutwerte bleiben viel besser und viele Patientinnen brauchen weder Procrit noch Neulasta oder weniger davon. Ich fange am Montag an.
Gestern wurde mir der Harnleiterstent entfernt und meine Blasenschmerzen sind schon viel besser. Noch etwas allgemein Wundgefühle, aber die kratzenden und stechenden Schmerzen vom Stent sind weg, und ich hoffe die Restschmerzen dort werden sich auch bald legen, sobald sich die Gewebe erholt haben. Ich fragte meinen Arzt, ob es möglich wäre, laparoskopisch den mit Tumor befallenen Teil des Harnleiters wegzumachen, aber das geht wegen meiner Verwachsungen nicht. Ich habe unheimlich starke Ischiasschmerzen, die wahrscheinlich durch Drücken des Harnleitertumors auf den Ischiasnerv hervorgerufen werden, und habe jetzt erstmal nur stärkere Schmerzmittel verordnet bekommen, die mir durch die Chemo helfen sollen.

Alles Liebe,
Geli

Hallo ihr Lieben,

ich hatte das letzte Mal vor ca. 2,5 Wochen geschrieben.
Mitlerweile hat meine Mama ihr Operation gut überstanden.
Die ersten fast 2 Wochen waren sehr schwierig.
Jetzt geht es immer besser.
Wie es bisher aussieht hat man im restlichen entnommenem Gewebe keine Krebszellen mehr entdeckt.
Nachdem diese Nachticht meine Mutter erhalten hatte ging es ihr deutlich besser.
Wir haben noch eine schwere Zeit vor uns, aber ich bin sehr zuversichtlich!
Nur ihr Freund macht Probleme.
Er kommt damit gar nicht zurecht.
Meint, nur weil meine Mutter optimistisch ist, sie würde ihre Krankheit verdrängen, hat Angst davor wenn sie wieder nach Hause kommt, weil sie bisher alles gemacht hat.
Ich glaube zwar nicht, dass sich viel an seiner Einstellung ändern wird, aber er sollte wohl ganz dirngend in eine Gruppe gehen, in der er sich darüber austauschen kann, und nicht das Ganze an meiner Mutter auslassen.
Er hat Angst um seine "Ruhe", seine bisher stabile Welt....
Hat jemand von euch auch solche Probleme gehabt?
Wie seit ihr damit umgegangen?
Mich macht er furchtbar wütend.
Ich versuche ihn zu meiden, und meiner Mutter weiterhin gut zureden, damit sie sich bloß nicht von ihm negativ beeinflußen läßt.

Ich wünsche Euch allen weiterhin alles alles Gute!
Und ganz viel Gesundheit!!!

Olivia

[Su]

Liebe Tina
lass Dich mal in Arm nehmen.
Ich weiss, ein lieb gewordenes Tierchen zu verlieren kann sehr, sehr schmerzen. Viele Leute können das nicht nachvollziehen.
Aus der Ferne tröste ich Dich, und hoffe, die nächste Woche wird wieder besser für Dich!
Bussi
Su

Liebe Tine, es tut mir so leid. Ich wünschte, ich könnte dich lang umarmen. Dass du so was erleben musst, wenn es dir selbst so schlecht geht! Du bist in meinne Gedanken.

Geli

Liebe Tina,
es tut mir leid zu lesen, dass es Dir nicht so gut geht. Ich hoffe, dass Deine Beschwerden nicht auf was böses deuten. Es wäre doch so gut, wenn Du bald auf AHB gehen und Dich dort richtig erholen würdest, auf andere Gedanken kommen und neue Kraft schöpfen könntest. Ich wünsche Dir so von Herzen, dass alles gut wird.
Für Dein Kätzchen tut es mir so leid.
Alles, alles Liebe und gib nicht auf!!!
Carmen

Liebe Tina, bin in Gedanken bei Dir und fühle mit Dir. Eine Miez kann einem sehr ans Herz wachsen. Möge doch endlich mal ein Hoffnungsstrahl am Horizont auftauchen, der Dir wieder Kraft geben kann! Über Deine schwierige Situation habe ich lange nachgedacht. Sicher ist es günstiger, wenn man nicht mitten in der Chemo operieren muß, sondern ein bissel Abstand hat. Aber wenn eine OP die bessere Möglichkeit ist, das Tumorwachstum erst einmal wieder in den Griff zu kriegen, geht das auch während der Chemo. Was Du schreibst ist ja die absolute Quälerei. Drücke Dir alle Daumen und Zehen, daß es wieder aufwärts geht.

Ich war von Donnerstag bis Samstag wieder in Berlin. Habe meinen 2. Caelyx-Zyklus, dieses Mal mit Hyperthermie, bekommen. Mein Tumormarker ist von 182 (präoperativ am 21.6.)auf 240 (3 1/2 Wochen später) gestiegen. Ich tröste mich jetzt auch mit Anitas Erfahrung. Wegen meiner heftigen Blasenschmerzen, die ich v.a. auf die Harnleiterstents zurückgeführt habe, wurde ich dem Urologen vorgestellt. Der Ultraschall ergab, daß die Nieren schon gestaut waren, weil sich die Blase kaum entleert. Nun sollen die Stents erst recht drinbleiben, damit die Nieren nicht wegen des Rückstaus auch noch durch die Chemo geschädigt werden. Zusätzlich habe ich jetzt einen Dauerkatheter, der erst einmal zehn Tage bleiben soll. Bis dahin kriege ich weiterhin Antibiotika. Auf dem Urologiebefund stand als Vermutung für die Ursache "Tumorinfiltration? oder OP-bedingt". Ich will einfach hoffen, daß es vielleicht doch nur eine zeitweilige, infektbedingte Störung ist. Die heftigen Schmerzen haben nachgelassen, seitdem ich mit dem Dauerkatheter rumlaufe. Möchte ihn trotzdem nicht unbedingt längere Zeit im Alltag tragen müssen.

Liebe Grüße an alle
Claudia F.

Hallo Tina,

ich hoffe sehr, das deine Beschwerden eine "harmlose Ursache" haben!

Tut mir leid wegen deiner Katze. So ein Tier kann einem doch sehr ans Herz wachsen, fast wie ein Familienmitglied!

Gruss Ronny

Liebe Tina,
lass Dich auch von mir mal ganz kräftig drücken. Ich bin in Gedanken bei Dir!
Alles Liebe
Brigitte

Hallo Tina,
denke ganz fest an dich und hoffe, dass es dir bald wieder besser geht.
Ich nehm dich mal fest in die Arme!
Ganz liebe Grüße
Margit B.

Alle Kraft der Welt für dich Tina!

[Ute_G]

Hallo Tina,
ich drücke Dich auch ganz fest und hoffe, daß Du nach der Chemo endlich mal Ruhe hast. Können Deine Beschwerden nicht auch von der Chemo kommen? Daß Dein Kätzchen gestorben ist, tut mir sehr leid, wir mußten auch schon mal einen Kater einschläfern lassen. Ich finde, gerade wenn es einem nicht so gut geht, ist so ein Tier eine große Hilfe. Etwas zum knuddeln und streicheln.

Liebe Carmen,
ich meine die St. Vincentius Krankenhäuser in Karlsruhe.
Der Chefarzt, der mich in Wiesbaden betreut hat, kam von dort.
Muß noch ein bißchen arbeiten, daher erstmal lieb Grüße
Ute

[Ute_G]

Hallo Margit,
wie geht es Dir mit der TCM, nimmst Du die Kräuter noch?
Hast Du Deinem Arzt mal von der Fatigue erzählt?
Deine Erfahrungen würden mich interessieren.
Gruß
Ute

Hallo Ute,
da mein Arzt mir schon fast verboten hat, normal zu essen und ganz streng nach den 5 Elementen zu kochen (rohe Kost war tabu und Hirsebrei zum Frühstück fand ich eklig!) hab ich ganz schnell mit TCM wieder aufgehört. Dazu kam, dass ich die 2. Packung Kräuter nicht mehr vertragen habe und schreckliche Darmkrämpfe davon bekommen habe. Mein Arzt hat mir auch gleich am Anfang erklärt, dass er Krebs nicht behandelt, sondern versuchen kann, die Folgen der Chemo zu lindern. Ausserdem hätt ich erst wieder im Spätherbst meinen nächsten Termin bei ihm gehabt, dazwischen nur tel. Kontakt. Da bin ich wohl nicht der Mensch dazu, mir ist es lieber, ich sitze meinem Gesprächspartner gegenüber - ganz besonders wenn es um meine Gesundheit geht!
Ich hab jedoch noch eine 2. Adresse und versuch jetzt,da einen Termin zu bekommen. Wenn ich etwas weiss, berichte ich dir davon.
Wie kommst du mit den Kräutern zurecht? Musst du auch ganz streng auf deine Ernährung achten?
Wegen meiner Fatigue werd ich meinen Onkologen bei meinem nächsten Termin im August festnageln. Hab ihn bei meinem KH-Aufenthalt im Mai leider nicht sprechen können. Ist bei uns in Österreich wohl nicht so einfach, müßte mir ein anderes KH suchen, da es keine niedergelassenen Onkologen gibt.
Hast du dich beim Wandern gut erholen können? Man ist doch gleich ein anderer Mensch, wenn man vom Alltagstrott wegkommt!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Ute,
ich liebäugle auch mit den Vicentius-Krankenhäuser, ich habe vor einiger Zeit mal was darüber gelesen, nur jetzt finde ich es partout nicht mehr. Meinen Liebsten habe ich heute dazu gehetzt mit der Krebsberatungsstelle der AWO (er kennt die Kontaktperson dort) in Karlsruhe Kontakt aufzunehmen, damit er von dort Info's bekommt. Selber habe ich schon an einige andere Stellen (Krebshilefe.de, ago-ovar usw.) E-Mails mit meiner Anfrage geschickt, welche Klinik in Ka nun die beste für EK ist, nur leider hat sich noch keiner gemeldet. Nächste Woche werde ich, wenn es mir nach den Chemos gut geht, zu meinen Freund fahren. Mit Sicherheit muß ich Bluuntersuchungen machen, da kann ich mal das "Vinzenz" ausprobieren.

Liebe Tina,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es mit der AHB klappt. Aber schimpf nicht mit mir, wenn es Dir nicht in Scheidegg gefallen sollte. Habe heute meinen Liebsten extra genau befragt, wie es ihm dort gefallen hat. Es hat ihm sehr gefallen und er kann es empfehlen. Ich habe außer Scheidegg keine Vergleichsmöglichkeiten, es kann sein, dass es nicht so groß und so modern wie andere Kliniken ist. Nach den Hochglanzprospekten kann man nicht so gehen, z.B. ist das Schwimmbad in der Klinik recht winzig. Aber im Sommer (nun ja) kann man ja ins nahegelegenen Alpenschwimmbad gehen. Mir hat es dort sehr gut gefallen und ich will auch gerne wieder dorthin. Nur wenn die Chemos zu Ende sind, dann wird Winter sein. Meinem Liebsten schwebt dann Schwarzwald vor (Norddrach), aber ob ich soviel Sonderwünsche dann äußern kann? In Scheidegg war ich und der Antrag jetzt war auch für Scheidegg akzeptiert. Oft iast es so, dass die 2. Kur wieder dort gemacht werden soll, wo die erste stattfand.

Viele liebe Grüße an Euch alle

Carmen