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  #31  
Alt 02.12.2004, 14:38
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Hallo Juhu,

ja das mit dem Gefallenlassen ist sehr relativ. Meine Mutter lässt es ihn schon ab und zu merken (mit Augen verdrehen oder so), daß er ungerecht ist, was ich auch okay finde. Er muß sie nicht so behandeln, denn sie macht wirklich alles für ihn.

Mein Vater wurde auch künstlich ernährt, allerdings über den Port, weil sein Magen ja nicht mehr funktioniert hat, denn sonst hätte ich PEG gekannt

LG Gaby
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  #32  
Alt 02.12.2004, 15:22
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Ist Port und PEG nicht das gleiche?
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  #33  
Alt 02.12.2004, 20:25
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Nein ein Port ist ein Anschluß unterhalb der Schulter - ein Zugang mit "Stöpsel" sozusagen. Dort kann intravenös (richtig geschrieben??) flüssige Nahrung direkt in eine Ader gegeben werden und auch Blut entnommen werden. Der Zugang wird mittels kleiner OP direkt in eine Ader eingesetzt. Hört sich zwar sehr hilfreich an, weil auch die Chemo direkt dort hineingegeben wird ohne dauerndes Stechen, hat aber auch schon einige Probleme mit sich gebracht. Bin nicht sehr überzeugt von der Methode.

LG Gaby
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  #34  
Alt 02.12.2004, 23:27
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Aha, danke.
Habe heute noch mit meiner Mutter gesprochen. Sie wollen jetzt mal das MRT abwarten und dann schauen wegen dem PEG. Die Ärzte haben meinem Vater gesagt, dass sie vermuten, das der Tumor wieder gewachsen ist. Wenn dem wirklich so ist, dann will er kein PEG und auch sonst nichts mehr.
*seufz*
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  #35  
Alt 03.12.2004, 00:51
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Liebe Juhu

Waren ein paar Tage weg an einem Kongress.

Also versuchen ein paar Fragen von dir zu beantworten:

1. Blutung und Eiter - ist wahrscheinlich von den wunden und offenen Stellen im Rachen durch die Bestrahlung, Therapie ist wahrscheinlich angezeigt um die Infektion aufzuhalten, aber das muss der Arzt nach genauer diagnosestellung beurteilen - also FRAGEN!!!! Behandlung ist wenn er Chemo hat mit grösster wahrscheinlichkeit nötig.

2. Aggressivität ist bei schweren und chronischen Erkrankung normal, ändert aber nichts daran,. dass man als Angehörige nicht wiess wie umzugehen. Tipp, melde dich mal bei U. Spek 8.Stock Onkologie, sie ist dort die Onko-Psychologin, vielleicht kann sie dir ein paar Tipps geben. man darf auch als Angehörige zu ihr.

3. PEG wird durch die Bauchdecke direkt in den Magen zur künstlicher Ernährung gelegt.

4. Port ist wie schon beschrieben direkter venöser Zugang direkt zu Herzen, auch wenn er zeitweise Problme machen kann (nicht aber muss) ist es sinnvoll, erst recht wenn die Venen schon so kapputt sind, dass er sonst keine Medis oder Infusionen mehr bekommen könnte.

Liebi Griessli und vieli härzligi Umarmige Liz und Willy
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  #36  
Alt 03.12.2004, 22:32
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Hallo zusammen,

Konnte endlich mal mit der behandelten Ärztin unter vier Augen reden.
Jetzt weiss ich endlich genaueres!
Also, Erstdiagnose am 29.08.03 war Epi-/Mesopharynxcarzinom cT3 cN2 M0, ED 3/03. Dann Radio/Chemotherapie, Tumor war weg. Kam dann im Juni dieses Jahres wieder (da hab ich keine genauen Angaben). Aufgrund des Einwachsens in Wirbel ungünstiger Verlauf. Feststellung, sehr aggressives Carzinom. Danach Entscheid zu Iressa, weil auch gut verträglich. Danach Feststellung (nach MRT/CT), Tumor nicht weiter gewachsen, dafür zwei Ableger.
Jetzt-Zustand: Salzwerte und Gerinnung von Blut sehr schlecht. PEG wird weiterhin abgelehnt von ihm. Er will momentan auch keine NaCl/Glucose-Infusion. MRT momentan nicht möglich (wollten sie heute machen), da er den Kopf nicht gerade halten kann aufgrund der totalen Verspannung wegen der Fehlhaltung. Dasselbe gilt für optische Untersuchung im Rachenraum. Sie vermuten, dass er weitere Tumore hat.
Das Blut aus der Nase und Mund kommt ev. von einem Tumor, der blutet. Kann aber auch wg. offenem Rachen sein.
Iressa wurde wegen starkem Durchfall abgesetzt.
Sie konnte mir nicht sagen, wie lange er noch leben wird. Das PEG würde seine Lebenserwartung nur kurzfristig verlängern. Da seine Gerinnung sehr schlecht ist, kann es sein, dass er innerlich verblutet oder er an Schwäche stirbt aufgrund seiner schlechten Blutwerte. Sein Herz ist allerdings gesund.
Sie meinte nur, Weihnachten Fragezeichen.
Soweit zu den trockenen Tatsachen.
Ich muss mich nun langsam mit dem Abschiednehmen auseinandersetzen. Bin ziemlich deprimiert momentan. Ist für mich alles neu, frage mich, ob ich das verkrafte? Die ganzen Besuche schaffen mich jetzt schon (sie sind auch sehr intensiv). Ich hab ihm heute vorgeschlagen, dass ich mich um seine Schätzelis kümmere, seine Corvettes, damit die mal wieder gefahren werden. Er war sofort einverstanden. Allerdings mache ich das mit dem Bewusstsein, dass er wohl nie wieder damit fahren kann.
Ich will das aber nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Grüsse
Eine Juhu mit einem sehr dicken Kloss im Hals....
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  #37  
Alt 04.12.2004, 14:39
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Oh Juhu,

fühl Dich ganz doll gedrückt.

Das Abschiednehmen fällt so schwer, ich kann Dich so gut verstehen. Uns geht es ähnlich, meiner Familie und mir. Wenn er möchte, daß Du Dich um die Autos kümmerst tue es ihm zuliebe, klar willst Du das nun erst einmal nicht, aber das ist auch ein Teil des Abschiednehmens, glaube ich.

Respektiere einfach, daß er nicht mehr möchte, irgentwann ist es zuviel. Ich versuche das bei meinem Papa auch immer. Er hätte noch vieles probieren können, wollte aber nicht und nun wird auch er bald sterben.

Wir schaffen das!

Ganz liebe Grüße
Gaby
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  #38  
Alt 06.12.2004, 08:26
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Hallo Gaby,

Klar, werde ich mich um die Autos kümmern. Vermutlich hast Du recht, es ist ein Teil des Abschiednehmens.

Ich respektiere, dass er nicht mehr möchte. Trotzdem ist es natürlich schwer, wir sind ja alle auch kleine Egoisten, nicht? Ich gebe mein Bestes ;-)

Heute soll er nochmals ins MRT. Hoffentlich klappt es.
Von Freitag auf Donnerstag hat er ein *knacks* im Hals gespürt, seither kann er den Kopf gar nicht mehr anheben... Leider hat mein Herr Vater das der Ärztin am Freitag morgen nicht gesagt, darüber hat sie sich auch beklagt, leider können wir ihr auch nicht helfen, weil er uns auch nicht immer alles sagt. Er ist halt scon ein schwieriger Patient.... er hat es erst am Abend erwähnt. Danach gabs Feuerwehrübung mit Röntgen und Ortopäden aufbieten. Hat auch super geklappt. Gefunden haben sie aber nichts. Daher wollen sie ihn nun auch ins MRT legen.. sie vermuten schon, das was ist, aber auf dem Röntgenbild wars leider sichtbar.
Fürs MRT muss er aber gerade liegen, heisst auch der Kopf. Aber das ging am Freitag nicht, da habens sie's schonmal probiert. Bin ja gespannt, wie sie das machen wollen.
Es ist so, dass es nicht total blockiert ist, der Ortopäde konnte seinen Kopf ohne Probleme anheben, ohne dass er Schmerzen hatte.
Naja, mal schauen, bin heute abend wieder dort.

Was ich sehr schön finde: plötzlich kommen Leute, die er seit einiger Zeit nicht mehr gesehen hat, um ihn zu besuchen.
Ausser meine Grossmutter mütterlicherseits, die schlägt quer: sie will ihn nicht mehr sehen. Finde ich schön hart.

Grüsse
Juhu
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  #39  
Alt 06.12.2004, 08:27
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Das habe ich noch vergessen:
Gaby, wir schaffen das! Fühl Dich gedrückt!
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  #40  
Alt 06.12.2004, 10:15
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Hallo Juhu,

schön, daß soviele Leute ihn besuchen! Mein Papa sagt auch nie, wenn er was hat und schon garnicht den Ärzten - ist doch echte Ironie, oder? Nein, nicht wirklich, das weiß ich ja.

Es ist so ungerecht - sie müssen so leiden und das hat KEINER verdient.

Was Deine Großmutter anbetrifft wird sie daran zu knabbern haben, hoffe ich, sowas macht man eigentlich nicht. Andererseits ist es fraglich ob er sie sehen wollte. Erspart ihm vielleicht auch einiges.

Sag Bescheid was das MRT ergeben hat, ja?

Liebe Grüße
Gaby
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  #41  
Alt 06.12.2004, 10:34
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Mach ich.. sofern es klappt. Ich hoffe sehr. Auch wenn es wahrscheinlich nur noch mehr Gewissheit gibt, dass es zu Ende geht.

Bei meiner Grossmutter habe ich eher das Gefühl, dass sie der Wahrheit, dass wir alle sterben müssen, aus dem Weg geht. Vermutlich verkraftet sie es auch nicht.. ihr Mann hat Alzheimer im fortgeschrittenen Stadium und das schafft sie schon nicht. Wäre wahrscheinlich zuviel für sie.

Glaube, mein Vater ist froh, dass wir, seine Töchter und Mami da sind.

Grüsse
Juhu
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  #42  
Alt 07.12.2004, 08:16
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Tja, also bin gestern im Spital gewesen. MRT stand nicht auf dem Programm, aber Besprechung mit dem Ortopäden. Der kam dann aber auch nicht.. die soll jetzt heute Morgen im Beisein einer Onkologin stattfinden.
Mein Vater hat mittlerweile O2 erhalten, die Infusion mit NaCl und Glucose hängt auch wieder und zusätzlich zu den Morphium 75 Pflaster erhält er via Infusion noch zusätzlich Schmerzmittel.
Sprechen geht gar nicht mehr, es läuft jetzt alles über Schreiben oder Ja/Nein-Fragen.
Er meint, sein linker Unterkiefer sei taub... die Füsse sind total geschwollen, das wird heute auch angeschaut. Nur musste wieder mal meine Mutter drauf aufmerksam machen, mein Vater sagt nichts. Er wurde auch wütend, als meine Mutter es der Schwester sagte. Ich glaube, ich muss ihn mal fragen, warum er nichts sagt.
PEG ist weiterhin ein Nein seinerseits.

Grüsse
Juhu
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  #43  
Alt 07.12.2004, 14:23
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Oh Juhu,

das hört sich aber garnicht gut an. Ich glaube er mag einfach die Qualen nicht mehr länger ertragen!

Frag Du ihn, ich denke er möchte das Mitleid Deiner Mutter nicht. Vielleicht kannst Du die beiden doch wenigstens einnander noch ein bisschen näher bringen. Sie wird sonst sehr drunter leiden, wenn er sie so ablehnt.

Ich bin in Gedanken oft bei Dir! Fühl Dich gedrückt!!

LG Gaby
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  #44  
Alt 07.12.2004, 14:53
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Hallo Gaby,

Es ist ja nicht direkt wegen ihr, er wäre bei jedem wütend geworden, wenn derjenige es der Schwester gesagt hätte.

Denke auch, dass er nicht mehr will. Ich hoffe sehr, dass er nicht mehr gross leiden muss.

Wie gehts Deinem Vater?

Fühl Dich gedrückt.
Juhu
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  #45  
Alt 07.12.2004, 21:21
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Standard Wenn ein Vater nicht mehr will...?

Hallo,

Heute war Besprechung mit der Ärztin und der Onkologin.
Der Tumor wächst, soviel steht fest. Es kann aber auch sein, dass er wieder langsamer wächst, oder auch schneller. Ist schwer zu sagen.
Iressa bekommt er jetzt nicht mehr, da er die Tablette nicht schlucken kann. Es hat aber (so vermutet die Onkologin) das Wachstum verlangsamt.
Mein Vater hat dem PEG zugestimmt. Seine Begründung: Er hänge am Leben (aha, anscheinend erwacht gewisser Kampfgeist!). Dann kam natürlich auch: "Warum müssen immer die armen Schweine die Last tragen?!" (Zitat Ende).
Morgen wird Blutbild gemacht, ob die Gerinnung ok ist. Wenn nicht, muss zuerst diese in Ordnung gebracht werden.
Das PEG soll nun vor allem ihm etwas bessere Lebensqualität ermöglichen, heisst, er sollte damit wieder etwas zu Kräften kommen.
Die geschwollenen Füsse, das ist Wasser. Das hat er, weil er Eiweissmangel hat. Machen kann man im Moment nichts.
Und er will am 24.12 zuhause sein!!!! (Meine Mutter hat am 24.12 Geburtstag), Begründung war eben wegen Geburtstag (nicht wegen Heilig Abend, ;-) ).
Die Ärzte wollen ihn auch nach Hause lassen oder ins Hospiz. Sie können nichts mehr für ihn machen ausser Schmerzen lindern und PEG.
Meine Mutter hat gesagt, das packt sie nicht.. man schaut jetzt über den Sozialdienst, ob jemand Tag und Nacht dann anwesend ist. Hospiz ist im Moment keine Diskussion. Und er möchte auch nach Hause, ich denke, man sollte den Wunsch respektieren, aber meine Mutter nicht belasten. Er weiss das auch und ist auch dafür, dass jemand da ist.
Am Wochenende hatte er einen Erstickungsanfall (bedingt durch den Schleim).. haben meine Schwester und meine Mutter mir nicht gesagt.. naja, jetzt muss er inhalieren (irgendetwas Schleimlösendes, Fluimicil bekommt er schon, aber kann er nicht bei sich behalten).
Wir haben ihm heute gesagt, was immer er auch entscheidet, wir respektieren seine Entscheidung und unterstützen ihn und stehen hinter seiner Entscheidung. Wir haben ihm auch gesagt, er soll seine Wünsche äussern, wir werden sie ihm erfüllen. Er soll mit uns kommunizieren. Er hat dann nur auf meine Mutter gezeigt und dann auf sich.
Tja, ich weiss jetzt auch nicht grad, ob ich mich freuen soll oder nicht. Doch, ich freue mich.

Die Zeit wird es zeigen.....

Juhu
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