Verlustangst!!

[tine28]

Hallo meine lieben mitleser!
Habe da mal eine Frage: meine Mutter bekam heute einen Brief vom Klinikum Großhadern und da stand drin das der Oberarzt sich mit den Kollegen zusammengesprochen hat und sie jetzt eine Chemo als Tablettenform machen soll (sind seit 2 Wochen auf dem Markt mit super Ergebnissen und das beste man braucht keinen Port.
So nun zu meinen Bedenken: Sie haben auch die Sirt Methode vorgeschlagen aber ich habe wenig gutes gehört bei hochgradig multiplen Lebermetas verbunden mit Sirt.
Der Schuss kann doch was ich weis nach hinten los gehn,ODER
In meinen anderen Berichten könnt ihr den Arztbefund meiner Mama lesen dann wisst ihr besser bescheid.
Ich will einfach keinen Fehler machen den ich will sie doch noch länger haben,sie ist der wichtigste Mensch für mich seit 27 Jahren und bei uns im kleinen Burghausen haben die Ärzte sie aufgegeben und dort wollen sie helfen.
BITTE MEINE LIEBEN MELDET EUCH
Schreibt mir bitte all euere Erfahrungen ich weis hier gibt es einige in diesem Forum.

BITTE HELFT MIR! Seit geknuddelt und Danke

[moontan]

Liebe Tine, bei der Beantwortung deiner Fragen kann ich dir leider nicht helfen! Eine Chemo in Tablettenform (wie heißt sie?), die erst 2 Wochen auf dem Markt ist, da hat wohl noch niemand Erfahrungen mit gesammelt. Würde mich aber sehr interessieren, wie das Zeug heißt, meine Mutter bekommt jetzt Gemcitabin und leidet sehr unter den langen Wartezeiten jede Woche, wenn sie in die Klinik muss, da sitzen wir dann 6 Stunden für eine Blutentnahme und 1 Std Infusion.
Was Sirt betrifft, so habe ich gelesen, es wirkt sehr gut bei Lebertumoren und -metastasen. Vielleicht sollte man es nicht gleich abschreiben, deine Mutter kann sicher jede Chance gebrauchen, die sie bekommen kann!
Ich umarme dich fest und wünche euch ganz viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße von Ela

[Elisabethh.1900]

Liebe Tine, es ist so, dass eine Chemotherapie auf den gesamten Körper wirkt, die SIRT Therapie bekämpft nur die Metastasen in der Leber. Alles andere bleibt außen vor. Ich empfehle Dir den Krebsinformationsdienst in Heidelberg anzurufen (http://www.krebsinformationsdienst.de) und Dich dort nach der neuen Chemo zu erkundigen, welche Deine Mutti bekommen soll. Allerdings ist es günstig, den Medikamentennamen in Erfahrung zu bringen. Die Mitarbeiter vom Krebsinformationsdienst wissen sicher, wo Studien zu dem Medikament durchgeführt worden sind. Man liest immer sehr viel zum Thema Krebs, da ist schon viel in Bewegung gekommen. In einem früheren Beitrag in unserem Forum ging es um Nebenwirkungen der Chemo, welche insbesondere auf der Haut sichtbar sind, heute stand auf der Webseite der Uniklinik Leipzig, dass es für die Behandlung eine spezielle Sprechstunde geben soll.

Ich wünsche Deiner Mutti und Dir alles Gute für die bevorstehenden Behandlungen!
elisabethh.1900

[tine28]

Hallo meine lieben,sie muss am Mittwoch zu einer Frau Dr. Stern und die Tabletten holen. Bin mir nicht sicher aber ich glaube der Name ist FOLFLOX oder so ähnlich aber bin nicht sicher weil noch ein Name dort stand auf dem Befund.Das ist das gute an den Tabletten weil man keinen Port oder Krankenhausaufenthalt braucht,man Schluckt sie runter und das wars.
Der Professor meinte sogar da sie super verträglich sind und auch keine Haare flöten gehn..
Ich werde aber euch den Namen auf jeden Fall mitteilen.
Vielen dank für euere Antworten und bis Bald

Euere Tine

[banshee08]

Hallo tine 28,
zunächst einmal möchte ich deiner Mutti und auch dir viel Glück bei der Behandlung wünschen. Ich drücke euch wirklich die Daumen.
Weißt du vielleicht wie die Tablettenchemo genau heißt?
Bei meinem Vater wurde vor drei Jahren BSDK diagnostiziert (damals inoperabel). Nach OP wurde 10/08 ein Rezitiv mit mitlerweile Lebermetastasen festgestellt. Chemo (Gemzar+Erlotinib) hat nichts gebracht. Beim letzten CT Anfang Juni wurden Metastasen in der Leber festgestellt. Zuletzt hat er drei Behandlungen mit Folfiri bekommen. Hat eigentlich auch gut funktioniert aber die Nebenwirkungen waren so schlimm, dass sie nun abbrechen werden.

Liebe Grüße und noch einmal alles Gute für Euche
banshee08

[tine28]

Hallo Banshee,
Habe es gerade gelesen und schreibe dir sofort zurück da einem ja nicht viel Zeit bleibt bei Lebermetas.
Sie heissen Xeloda Carpecitabine 500mg.
Sie muss morgens 5 und abends 5 Stück nehmen.

Aber das tollste,sie hat keine Nebenwirkung bekommen und so hat man mit Chemo noch eine super Lebensqualität.
Diese Chemo wird nur bei Metas angewand und soll sehr gut verträglich sein sagt der Onkologe aus Großhadern,ist auch erst 1 Monat auf dem Markt.
Sollte die dosis nicht greifen dann bekommt sie eine Infusion über die Veneab und dann dazu.
Frag auf jeden Fall mal nach und wenn du weitere Fragen hast dann kannst du mir ja mal privat deine Nummer senden dann werde ich mich umgehend bei dir melden und ausführlicher erzählen.
Sei herzlichst gegrüsst
Tine

[tine28]

Hallo meine lieben hier Tine,

Habe in letzter Zeit anderen nur Mut gemacht und fragen Beantwortet
und nun brauche ich kurz euere Erfahrungen.

Meine Mutter fragte mich gestern warum jeder zu ihr sagt das sie bei
einer Chemo keine Grippe bekommen darf??
Sie geht jetzt nicht mehr baden,trinkt nichts aus dem Kühlschrank,
meidet Zugluft und und und.....

Ich habe euch ja geschrieben das sie generell ein sehr ängstlicher
Mensch ist was diese Krankheit betrifft.
Sie traut sich seit der Diagnose keinen Kaffee mehr trinken wegen dem
Koffein das könnte das Herz schwächen und ein Glas Wein das könnte für die Metastasen nicht gut sein.
Sie sagt ja selber das sie sich bestimmt auch viel einbildet durch ihre Ängst
denn als sie neulich eine Weinschorle trank bekam sie sämtliche
Zustände mit Atemnot. Das ist Kopf sache glaube ich.
Sie nimmt ja Xeloda Carpecitabine und beginnt am morgen ihren 2ten Zyklus
und sie hat jetzt schon wahnsinnige Angst das diese nicht Anschlägt.
Sie nimmt sie 2 Wochen und eine Woche Pause.
Ab der 2ten Woche klagt sie dann über Komische Empfindungen im Mund und an Händen und Füssen bisl Schmerzen (Hand Fuss-Syndrom) was aber bei der Pause wieder verschwindet.
Ich sagte ihr das muss sie der Onkologin sagen aber sie hat so eine Angst das diese ihr die Tabletten wegnimmt und sie meint dann stirbt sie ganz schnell
und das will sie nicht.
Es tut mir weh sie so zu sehen,ihr ganzer Gesichtsausdruck spricht Bände,das Lachen die Fröhlichkeit alles ist so selten geworden was vorher immer da war.

Es ist nur Schade da man ja nicht weis wie lang sie noch lebt und wenn sie
alles meidet dann naja.
Meine lieben,bitte, wenn jemand was weis
-Wegen der Grippe
-Ob man ein Gläschen Wein bei Lebermetas trinken darf
-ob Kaffee nicht gut ist
-ab welchen Zyklus wird geschaut ob die Chemo anschlägt
-oder Erfahrungen mit Xeloda
dann schreibt mir bitte.

Um ausführliche Antworten bin ich sehr Dankbar
und lasst euch alle mal ganz fest

Euere Tine

[Daisy0406]

Liebe Tine,

also meinem Freund und mir wurde gesagt, das man natürlich viel fürs Immunsystem machen muss, da es durch die Chemo geschwächt ist, viel Obst, Gemüse...alles was wir auch tun (als gesunde Menschen)!

Zum zweiten, mein Freund trinkt auch keinen Kaffee, aber nur weil er Angst hat, den nicht zu vertragen, nicht wegen dem Herz oder sonst was...

Zum dritten, Alkohol ist in maßen erlaubt wie bei uns auch.
Dr Singer in Heidelberg und Arzt in der Uni wo wir nun behandelt werden hat gesagt, das wir alles so machen dürfen wie bisher. Alles essen, alles trinken.
Mein Freund trinkt gerne mal ein Radler... Bei dem wetter ...:-) Das tut er auch. Die Chmeo ist nicht dafür da, das Leben ncoh mehr einzuschränken, sondern um zu leben!!!!

Und ab wann kontrolliert wird, kann ich dir leiuder nicht sagen, uns wurde gesagt, nach 8 Wochen dementsprechend nach 4 Chemos wird ein CT gemacht und kontrolliert... Das wäre jetzt anfang septembe.r..
hoffe das wird positicv...
glaube aber das es immer unterschiedlich ist...Zumal mir aufgefallen ist sdas auch jeder unterschiedliche Chemos bekommt in unterschiedlichen Abständen!

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen...
Wie gesagt, wir leben normal weiter, soweit das möglich ist...
(Natürlich geht das alles nicht, am tag nach der Chemo, weils ihm scheiße geht)...aber auch Sport macht er...

LG Daisy :-))

[Asta69]

Hallo Tine,
duch die Chemo wird das Immunsystem sehr geschwächt und eine Grippe wäre da schlimmer als bei sonst gesunden Menschen.
Meine Schwester war da auch immer sehr vorsichtig.
Alkohol hat sie auch nicht mehr getrunken, bekam ihr auch nicht.
Ansonsten denke ich auch, man sollte alle Probleme mit der Onkologin besprechen, denn die kennen sich ja besser aus.

Wichtig ist ja immer, den Lebensmut nicht zu verlieren (ist in dieser Situation leichter gesagt als getan, ich weiß).
Deine Mutter muss also selber wissen, wie weit sie sich einschränken will. Wenn es ihrem Seelenfrieden hilft, warum nicht?!

LG Asta

[moontan]

Liebe Tine,
Bei einer Chemo sinkt die Anzahl der weißen Blutkörperchen, die ja für die Immunabwehr zuständig sind, stark ab und daher kann sich der Körper nicht so gegen eine Infektion wehren wie normal. Da wird aus einer Erkältung oder Grippe schnell eine Lungenentzündung!
Dir und deiner Mama viel Kraft und liebe Grüße von Ela.

[Tine1209]

Liebe Tine,

auch mein Professor hat mir erlaubt, Alkohol zu trinken. Ich soll nur nicht flaschenweise trinken. Aber ein Gläschen Wein oder Bier ist immer erlaubt.

Zum Thema Grippe kann ich nur sagen, ich wasche oft meine Hände und habe für unterwegs immer ein Handdesinfektionsmittel in der Tasche. Meine Ärzte haben gesagt, dass sei die Beste Vorbeugung. Es spricht für mich, seit einem Jahr nicht eine Erkältung!

Ich habe jetzt mehrer Zyklen mit Xeloda und Gemzar hinter mir. Das einzige, was ich durch das Xeloda verspühre, ist eine leichte Übelkeit. Zu Beginn habe ich mich psychisch schlecht gefühlt. Nachdem ich aber eine Zeit lang Selen genommen habe, ist dies deutlich besser geworden. Du kannst bei mir aber auch alles bei den "Gallengängen" nachlesen. Ich brichte dort regelmäßig über meine Erfahrungen! http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36896

Kaffee trinke ich ohne Probleme!

Liebe Grüße
Tine

[tine28]

Hallo meine lieben,

heute ist meine Sarah 1 Jahr alt geworden und es ist ein glücklicher Tag.(eigentlich).
Schon ganz früh rief meine geliebte Mutter an und sie sagte nichts sondern hat Happy Birthday ins Telefon gesungen und gelacht und war sowas von fröhlich.Sie meinte (Ich fahre jetzt in die Stadt und hole meiner Sarah ein wunderbares Kindergeschierr damit sie Kaffetrinken spielen kann).
Dann erzählte sie mir das sie keine Frührente bekommt weil sie 1 jahr zu wenig gearbeitet hat und sie jetzt warten muss bis sie 65 jahre alt ist.
Sie sagte auch sie hofft das die Chemo anschlägt denn 65 will sie schon noch werden damit sie das Geld bekommt und ihren Enkelkindern noch viele Wünsche erfüllen kann.
Nunja sie ist jetzt 54jahre und ich wusste das auch mit Chemo sie so alt nicht mehr wird.
Aber sowas sage ich ihr natürlich nicht denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Nach diesem Telefonat hat es mir irgendwie die Kehle zugeschnürrt und ich bin weinend zusammengebrochen weil ich dachte ,wer weis ob nächstes Jahr zum zweiten Geburtstag auch noch wer Happy Birthday singt.
Zur Zeit habe ich wieder sehr zu knabbern daran weil ich sie nicht gehen lassen will oder kann.
Wie soll mein Leben ohne meine Mama weiter gehen ich kann es mir nicht vorstellen und es macht mich tief traurig.
ICH LIEBE SIE SO SEHR
Ach meine lieben danke fürs zuhören,und ich wünsche allen einen schönen Tag.

Traurige Grüsse Tine

[Daisy0406]

Liebe Tine,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Bzw ich denke, wir alle wissen das.
Ich hab auch Angst und auch ich will es nicht wahrhaben,
das mein Freund irgendwann gehen muss... Und so denke ich auch!

Wer sagt denn das deine Mum nicht doch noch 65 Jahre wird???

Feier deine kleine Tochter, meine Liebe...erfreue Dich an ihr, an deiner Mum und genießt den Tag....

So schönes Wetter draußen... (Bei euch auch?) :-)

Fühl dich gedrück......
Daisy

[vintage]

liebe tine,

fühle dich einfach mal gedrückt

schau nicht so weit in die zukunft, freue dich über deine kleine, ihren geburtstag und deine ma. jeder tag zählt und dessen intensität.

ich weiss, es ist nicht leicht.

liebe gruesse, vintage

[tine28]

Liebe Daisy,libe Vintage,

es ist so schwer das man es kaum glauben kann.
Bei uns ist herrliches Wetter und nach Kaffee und Kuchen werden wir
auf einen grossen Spielplatz gehen.
Sie hat multiple Lebermetastasen und zwar sehr viele,sie waren 7 Monate durch Ärztepfusch unbehandelt und hatten so genügend Zeit zu wuchern.
Bei Lebermetas weis ja jeder was geschlagen hat von euch,es ist alles nur noch palliativ.
Wo kommt ihr denn her??
Vielleicht wohnen wir ja alle in der nähe.
Werde versuchen den Tag heute zu geniessen und sie kommt sowieso gleich
mit ihrem Enkel 4jahre den sie gerade vom Kindergarten abholt.
Der Schmerz,der Schmerz geht der im Leben mal wieder weg oder bleibt er bis zu meinem Ende.
Jetzt habe ich das aller schlimmste noch vor mir und es ist jetzt schon so schwer, einfach unfassbar
Danke fürs zuhören meine lieben
Euere Traurige Tine