es ist zum verzweifeln

[Queeny]

Liebe Netty,

ohja, die Zeit mit unseren Familien zum Abschalten zu nutzen ist sooo wichtig! Ich sage immer, dass es nicht hilft, wenn wir uns jetzt absolut kaputtmachen, denn wir werden unsere ganze Karft (leider) noch benötigen...
Solche Tage zum Akkuaufladen sind so wertvoll.

War die Palliativ-Schwester schon da? Gibt es Neuigkeiten?

Alles Liebe
Queeny

[Netty1967]

hallo ihr Lieben
heute muss ich mich auch mal wieder melden, war jetzt ein paar Tage bei meinem Eltern, weil es einiges zu regeln gab mit der Krankenkasse, Pflegekasse und so weiter.
Da ist mir ja schon wieder zum Schreien zu Mute gewesen. es ist unglaublich was sich da so abspielt. Aber das ist in unserem armen Deutschland halt so.
Habe nun endlich die Genehmigung für einen Podologe, der ja bei Chemotherapie zusteht, durch gekämpft, des Weiteren haben wir nun nach 5 Monaten Kampf auch endlich eine Pflegestufe I erhalten.

Nun mal kurz zum neuen Befund:
Multiplen Myeloms vom Leichtenkettentyp Kappa
- initiales Stadium III nach Salmon , ISS-Score III
- initiale Manifestationen: Knochenmark ( 70 %) , multiple Osteolysen
mit akutem Nierenversagen Stadium AKIN 3 bei chronischer Niereninsuffiziens Stadium II

BSDK wird erst mal nicht weiter behandelt, denn man hat mit der chemo fürs Multiplen Myeloms begonnen.

Chemotherapie: Bortezomib und Prednison

dann bekommt er jetzt noch Trinknahrung ( Frausein energy) da er innerhalb einer Woche im KH 5 Kg abgenommen hat.

Im Allgemeinen scheint es ihm im Moment gut zu bekommen.
Das einzige was im Moment extrem ist, sind seine Bewusstseinsstörungen, seine Verwirrtheit.
Seine Gedächtnislücken werden immer größer.

Das neuste was jetzt ist mein Papa glaubt er wird wieder komplett gesund. Der Onkologe hat ihm gesagt: „ das kriegen wir alles wieder hin“ und folge daraus ist:
Jetzt will er von Pflegedienst und Pflege Hilfsmitteln nichts mehr wissen, denn das brauche er ja nicht weil er ja wieder gesund wird.

Da bin ich gespannt wie es die nächsten Tage weitergehen wird.

@ queeny:
die Palliativ-schwester ist super nett, habe sie heute kennengelernt und wir wollen in telefonischen Kontakt bleiben und alles gemeinsam durchstehen.
Sie scheint auch einen ganz besonderen guten Draht zu meinem Papa zu haben. Sie hat sich über die Worte des Onkologen auch geärgert, sie will es aber behutsam angehen und meinem Papa das nach und nach beibringen wie es um ihm steht , aber auch noch warten bis er stabiler ist.

So ihr lieben ich muss erst mal alles verdauen und schicke euch allen Liebe Grüße und viele Kraftpakete.
Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

ohja, das Thema Krankenkasse, Pflegestufe etc haben wir auch gerade. Das ist Bürokratie pur. Und was da schon für Geld weggegangen ist... ich will gar nicht wissen, wie es ist, wenn man arm ist und solch eine Krankheit hat

Mensch, das ist wirklich der Hammer mit Multiplen Myelom! Musste mich auch erstmal schlau lesen. Wie kann es sein, dass jemand gleich zwei solcher sch...Krankheiten bekommt!? Da verliert man doch wirklich jeglichen Glauben
Wie geht es ihm denn inzwischen?

Na, der Onkologe ist ja auch ganz super Wie kann man denn so etwas äußern? Natürlich soll man niemandem die Hoffnung nehmen, aber so lapidar à la "das wird schon wieder" geht gar nicht!
Und das vorallem zu jemandem, der sehr empfänglich für solche Äußerungen ist...
Wie geht Ihr denn nun damit um? Habt Ihr nochmal darüber gesprochen mit Deinem Vater? Obwohl es ja auch gut klingt, dass die Palliativ-Schwester sich darum kümmern möchte.
Es ist wirklich gut und wichtig, dass Du jetzt einen direkten Ansprechpartner hast, der Dir so zur Seite steht

Ganz liebe Grüße, alles Liebe und noch mehr Kraft für Euch,
Queeny

[Netty1967]

ich weiss jetz nicht mehr wie es weitergehen soll
meine Mama hatte heute einen schlaganfall und liegt auf der Intensivstation
Papa weigert sich zum übergang in ein Pflegeheim zu gehen und nun bin ich
ratlos.
Bin jetzt erst mal bis Sonntag bei Ihm und muss sehen wie es weitergeht.

Bis Bald ihr lieben

[Queeny]

Netty, das darf doch nicht wahr sein!!??
Reicht es denn immer noch nicht?

Ich wünsche Euch alles alles Gute - dass es Deiner Mama schnell wieder besser geht, und das Dein Papa vielleicht etwas Einsicht hat...?

Ganz ganz viel Kraft und Zuversicht!
Deine Queeny

[Netty1967]

Danke ihr lieben für eure lieben Worte

so wir haben nun tausend Möglichkeiten durch und ich bin zwar nicht glücklich mit der Lösung aber ich muss sie akzeptieren.
mein Papa möchte mit aller macht zu Hause bleiben. in Absprache mit den Palliativ-Schwestern lassen wir ihn auch erstmal zu Hause, er bekommt nächste Woche Johanniter Notruf installiert und wir fahren alle zwei Tage kommende Woche zu ihm.
Aber alles nur unter der Voraussetzung sein Zustand verschlechter sich nicht.
Die Pflege über den Pflegedienst verweigert er im Moment auch- entweder wir lassen ihn in Ruhe oder er macht gar nichts mehr auch keine Chemo waren seine Worte.
Na ja ich muss gestehen bisher klappt es auch recht gut.

trotzdem fühle ich mich nicht wohl mit dieser Entscheidung.


Meine Mama scheint unendlich viele Schutzengel gehabt zu haben.
Es sieht so aus als ob sie keine größere Folgen zurück behalten wird.
Die Lähmungen der linken Seite sind zurückgegangen.
Es fehlte zwar noch ein Befund aber aller Wahrscheinlichkeit nach kann sie morgen von der ITS auf die normale Station verlegt werden.

Ich hoffe das es wirklich noch ein mal alles gut wird.

[Karina*]

Hallo Netty!

Ich lese öfter bei dir mit und ich finde auch deine freundlichen Worte in den anderen Beiträgen toll.

Wollte dir nur sagen, dass ich mich sehr für dich und deine Mama freue, dass das mit dem Schlaganfall so gut ausgegangen ist. Immerhin etwas Glück im Unglück...

Passt gut auf euch auf ihr Zwei!

Liebe Grüße
Karina

[Blüte]

Liebe Netty,
das kann doch wirklich nicht wahr sein! Ich wünsche dir natürlich auch, dass sich der Zustand deiner Mama ganz bald wieder stabilisiert und sie ohne Folgen aus dem Krankenhaus entlassen werden wird. Dasselbe wünsche ich natürlich auch deinem Pa! Ist er nun die meiste Zeit allein zu Hause?
Ganzl liebe Grüße, blüte

[a.72]

liebe netty,

ich mit jetzt nur meistens noch leser hier...schreibe selten....

ich wollte dir auch nur sagen , dass ich dir euch ganz viel kraft wünsche, und deinen eltern beiden, dass sie sich schnell wieder stabilisieren....gerade in eurer situation ist es ja auch besonders hart für jedes elternteil zu kämpfen und geduldig zu sein usw...damit der andere auch die kraft hat den kopf hoch zu halten...

du hast alles toll organisiert!! hoffe es wird auch gut angenommen und klappt....drücke euch die daumen!!

lg

[theresa_n]

Hallo Netty,
ich wünsche deiner Mama gute Besserung! Hoffentlich kann sie sich gut erholen.
Dein Papa erpresst euch doch glatt à la "wenn ihr es nicht so macht wie ich will, dann mach ich halt keine Chemo mehr" *tss,tss*
Irgendwie verstehe ich ihn, weil auch ich -jetzt, wo es um die Wurst geht- ganz deutlich und auch bewusst meine Prioritäten auf mich setze, aber gleichzeitig ist das schon auch ganz schön hart.
Ich wünsche ihm auf jeden Fall, dass sich sein Zustand verbessert oder zumindest gleichbleibt und er wirklich zuhause so klar kommt, wie er sich das vorstellt.
Und euch wünsche ich das auch!
Viele liebe Grüße und Kopf hoch!
theresa

[Netty1967]

ich danke euch allen !!!

wir waren heute bei Papa und dann mit ihm im Krankenhaus bei Mama
es sieht alles recht gut aus - Mama ist auf die Neurologie verlegt worden
bekommt morgen noch eine Untersuchung und dann sehen wir was der Oberarzt sagt, ich habe das Gefühl von der Sprache her ist sie nicht wirklich fit.
aber sonst sind keinerlei Lähmungen zurückgeblieben. Ich bin so froh, das kann keiner glauben.

Papa kommt erstaunlich ganz gut zurecht. Er gibt sich auch recht erfinderisch mit kleinen Dingen , die etwas schwer zu bewältigen sind.

Also erstmal scheint es so als ob wir ganz großen Glück im Unglück hatten.

Grüße euch alle ganz lieb
Netty

[Netty1967]

Hallo ihr Lieben
mal wieder kurz mich melden. Meinem Papa geht es zur Zeit wirklich recht gut.
Die ersten erfolge der neuen Chemo sind wirklich zusehen, denn er kann sich von Woche zu Woche besser bewegen. Kann jetzt alleine aufstehen und auch mit der Gehhilfe kleine Spaziergänge wieder machen. Hoffentlich bleibt es auch eine Weile so.
Meine Mama dagegen macht uns allen sorgen, sie ist nach 6 tagen nach dem Schlaganfall entlassen worden und da sie keine Lähmungen zurückbehalten hat bekommt sie auch keine Reha. Sie hat aber Schwierigkeiten wenn man mit ihr redet das gesprochene aufzunehmen. Auch die Sprache ist nicht 100 %.
Dazu kommt sie meint sie sei gar nicht krank und bräuchte sich nicht schonen. Ist aber schnell erschöpft. Sie ist den ganzen tag auch müde. dazu kommt sie hat seit dem Schlaganfall auch kein Verständnis mehr für Veränderungen die Papas Erkrankungen mit sich bringt.

Die Situation ist nicht einfach im Moment.
Morgen fahre ich wieder hin um dann Papa zur Chemo zu begleiten.

So ihr Lieben ich wünsche Euch allen Alles Gute
LG
Netty

[Elisabethh.1900]

Liebe Netty,

wer hat festgelegt, dass Deine Mama keine Reha bekommt? Man kann sie ihr nicht verwehren, nur weil sie keine Lähmungen durch den Schlaganfall zurück behalten hat. Senioren können bei ihrer Krankenkasse eine spezielle Reha beantragen, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist.
Mein Rat an Euch ist, stellt unbedingt bei der Krankenkasse einen entsprechenden Antrag, laßt Euch vorher unabhängig beraten,z.B. bei der Unabhängigen Patientenberatung,diese hat in vielen deutschen Städten Beratungsstellen.
Außerdem haben der Hausarzt bzw. der behandelnde Neurologe die Möglichkeit, Logopädie zu verordnen. Auf Grund von Budgetproblemen sind da manche Ärzte eine bißchen knausrig, man muss da kämpfen ein entsprechendes Rezept zu bekommen.
Eventuell besteht die Möglichkeit, dass Mama und Papa zusammen in die Reha fahren?
Gute Informationen sind auch auf den Seiten der Schlaganfallhilfe Gütersloh zu finden, hier ist die URL:http://www.schlaganfall-hilfe.de/beratung

Hier ist die URL der unabhängigen Patientenberatung:http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/index.php

Tschüß, Elisabethh.

[Netty1967]

Danke liebe Elisabethh für die Informationen ich werde mich mal schlau machen. entschieden haben es KH Neurologe und auch ihr Hausarzt ist der meinung das es nicht nötig ist.

Aber was ich gestern und heute erlebt habe macht mich unendlich traurig und wütend.

Montag muss ich erstmal mit zum Onkologen und zu dem palliativ Pflegedienst, denn die sind gestern nicht zum Blut abnehmen gekommen und dadurch war heute keine Chemo möglich sondern erst am Montag.

Das war gestern vielleicht ein Theater - Die Schwester was im Dienst war meinte es geht mein Papa zu gut und deshalb ist er aus der Betreuung raus. Das kann doch alles nicht war sein , erst letzte Woche wurde durch die Onkologin aber beschlossen das er drin bleibt und die Blut abnahmen weiter hin immer einen tag vor der Chemo zu hause vom palliativ Pflegedienst gemacht werden sollen, damit
es für meinem Papa nicht zu anstrengend wird und er es besser verkraftet.

Die Onkologin konnte das gar nicht verstehen als ich sie angerufen habe. Na ja sie hat dann dafür gesorgt das heute eine Schwester aus der Praxis kam und Blut abgenommen hat und deshalb die Chemo verlegt auf Montag.

Da ist aber das letzte Wort noch nicht gesprochen, denn auch wenn die Schwester den ersten tag nach dem Urlaub im Dienst ist , darf sowas nicht passieren . Am meisten hat mich geärgert das sie nicht mal in der Lage war sich zu erkundigen bei der Ärztin bzw bei Ihren vorgesetzten und das sie auch noch frech wurde am Telefon erst zu meinem Vater und dann auch zu mir.

Das schlimmste ist dieses Theater hat Papa wieder ganz weit zurückgeworfen.
Hat seit gestern starke schmerzen und ist total niedergeschlagen.

Ich hoffe das er sich aber schnell wieder stabilisiert.

So ihr Lieben
habt alle ein schönes Wochenende
Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

ach Mensch, das sind alles Sorgen, die man aber auch überhaupt gar nicht gebrauchen kann! Manchmal hab ich das Gefühl, den Leuten ist gar nicht bewusst, was für ein Schicksal sie da "vor sich haben" und wie sie mit den Betroffenen umgehen. Unfassbar!
Denen muss doch auch bewusst sein, was für eine Achterbahnfahrt solch eine Krankheit mit sich bringt. Nur weil es dem Patienten Phasenweise gut geht, heißt das doch lange nicht, dass er keine Hilfe o.Ä. mehr benötigt? Es geht doch auch gerade darum, diesen Zustand dann zu stabilisieren... Oh Mann

Ich hoffe, es geht Deinem Papa ganz schnell wieder besser - und Deiner Mama auch! Ich denke auch, dass ich da auf eine Reha pochen würde. Ich muss immer wieder den Kopf schütteln über unser Gesundheitssystem.

Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft und Zuversicht - Ihr bekommt es momentan aber auch wirklich dicke
Alles alles Liebe für Dich und Deine Eltern