M. Hodgkin + aggressives NHL (Grauzonenlymphom)

[Phönixa74]

Hallo!
Bei mir wurde leider auch ein B-Zell-Lymphom diagnostiziert!

Ich stehe immer noch völlig neben mir, ich hatte keinerlei Symptome, war und war körperlich immer total fit. Aufgefallen sind lediglich hohe Entzündungswerte im Blut (niedriger Hb-Wert, CRP + Blutsenkung)
(die Werte sind schon lange erhöht, aber es gab immer halbwegs plausible Erklärungen dafür - z.B. ein Infekt nach einer Zahn-Op ect.)

Bei der Abklärung dieser Werte ist eine Vergrößerung meines Mediastinums aufgefallen und so ging alles seiner Wege. Die Diagnostik hat sich laaange hingezogen, auch weil die Lymphknoten mittels Thoraskoskopie punktiert werden mussten.

Die erste Histologie ergab keine malignen Zellen, mir wurde mitgeteilt, ich hätte eine Entzündung des Mediastinums. Harmlos und gut mit Kortison zu behandeln. Was für eine Erleichterung!!!
Aber dann wurde weitergesucht.
Erst der 3. Pathologe in einem Lymphomreferenzzentrum (Frankfurt/Main) hat die Malignität entdeckt.

Lt. Staging habe ich "nur" ein mediastinales Lymphknotenpaket und evtl. eine leicht vergrößerte Milz. Knochenmark ist frei. B-Symptome???

Ich soll nun mit 6 Zyklen R-CHOP behandelt werden und voraussichtlich abschließend bestrahlt werden. Lt. der Onkologin habe ich eine Mischung aus M.Hodgkin aber auch aggressive NHL-Zellen - deshalb wird die Therapie auf NHL ausgerichtet.

Was B-Symptome angeht: seit die Diagnose im Raum steht, schwitze ich nachts ab und zu stark - vorher war das nie der Fall. Ich habe wenig Appetit und ein paar Kilo abgenommen.

Ich fühle mich jetzt körperlich schlecht, überall spüre ich irgendetwas stechen oder schmerzen.
Vorher fühlte ich mich total fit!!! Hab z.B. lange Radtouren gemacht.
Woher soll ich jetzt wissen, ob das B-Symptome sind oder ob meine Psyche verrücktspielt???
Habe ich vorher verdrängt, oder bilde ich mir jetzt alles ein?

Ich bin gerade mal 40 und habe 2 kleine Kinder. Bin völlig panisch.

Nächste Woche soll ich einen Port bekommen und am 1. Juni soll die Chemo starten.
Ich habe nun folgende Fragen:

- würdet ihr eine 2. Meinung einholen? Mein Heimatkrankenhaus hat zwar eine große Onkologie, ist aber kein Lymphom Zentrum
Bekommt man in der Regel schnell Termine? Ich möchte ja möglichst schnell behandelt werden.

- was habt Ihr gegen die große Angst gemacht? Ich bin so fertig.

Im Moment sehe ich auch alles so negativ, habe sooo wenig Zuversicht.
Meine größte Angst ist, dass die Behandlung nicht anschlägt, oder dass ich ständig Rezidive haben werde und irgendwann nach langem Leiden doch sterbe.
Ich habe sooo Angst, meine Kinder nicht aufwachsen zu sehen, sie im Stich zu lassen.

Hilfe! Irgendwie brauch ich dringend, dringend ein Quentchen Zuversicht und Hoffnung! Mit meiner derzeiten psychischen Konstituion kann man doch nicht gesund werden...

Traurige Grüße,
Phönixa

P.S.
Was mich eben stark verunsichert:
3 Pathologen kamen zu unterschiedlichen Ergebnissen. Von einer Entzündung, über M.Hodgkin bis zum Grauzonenlymphom.
Woher soll ich denn jetzt wissen, dass die Diagnose stimmt???
Ich bin so verunsichert! Seufz!

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich kann Dir nur sagen, dass ich, seit ich die Diagnose hatte, auch angefangen habe nachts zu schwitzen. Zwar schon so arg, dass Shirt & Hose nass waren, aber nie so, dass ich das ganze Bett hätte frisch machen müssen & auch nicht so, dass ich mich dringend umziehen musste... Das ist die Psyche! Hunger hatte ich auch überhaupt nicht mehr & ich habe auch ca 5 kg abgenommen... Aber wie gesagt, die Psyche leistet gerade Höchstarbeit... Mir hat am meisten Reden, Reden, Reden geholfen...
Kopf schön über Wasser halten.

[Mirijam]

Hallo Phönixa,

ich kann verstehen, dass du nach der Diagnose erstmal völlig durch den Wind bist und Angst um dein Leben hast. Vielleicht macht dir meine Geschichte etwas Mut:
Bei mir wurde vor mehr als 7 Jahren (mit 31 JAhren) ein follikuläres NHL diagnostiziert, was schon sehr weit ausgebreitet und fast überall im Körper zu finden war. Die Ärzte schätzten die Tumormasse damals auf 5 bis 7 kg. Auch das Knochenmark war befallen...
Da ich mich mit Chemo im ersten Schock überhaupt nicht anfreunden konnte, hab ich eine Rituximab Mono-Therapie bekommen. (Rituximab sind die Antikörper, die es normalerweise zur Chemo dazu gibt). Plan der Ärzte war, dass ich mich zunächst etwas beruhige und wenn die Therapie nicht wirklich gut anschlägt, mit einer leichten Chemo nachzulegen.
LAnge Rede, kurzer Sinn: Die Therapie hat geholfen und ich bin seitdem ohne Rezidiv. Ich lebe völlig normal wie jeder gesunde Mensch auch und bin momentan sogar mit Zwillingen schwanger.
Sicher verläuft nicht jeder Fall so glücklich wie meiner. Aber die Behandlungsmöglichkeiten für Lymphome sind heute gut und es besteht mit Sicherheit die reale Hoffnung, dass sich auch deine Krankheit heilen oder zumindest lange Zeit gut behandeln lässt (So wie z.B. bei einem Diabetiker, der auch nie geheilt ist, aber doch lange mit seiner Krankheit recht gut leben kann).
Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen und denk an dich.

Liebe Grüße
Mirijam

[lena_]

Hallo phönixa,

Mir ging es nach der diagnose genauso wie dir. Ich hab angefangen zu schwitzen und hatte kein appetit mehr. Ein Psychologe sagte mir dass nachts über das schwitzen stress abgebaut wird, danach konnte ich mit der schwitzerei besser umgehen und freute mich fast sogar schon... Appetit kommt wieder sobald die therapie beginnt. Und wie... Kortison macht richtig hunger😜
Dass du zur zeit unter shock stehst ist normal und es dauert wohl ca. 3 wochen bis es im gehirn ankommt dass man krank ist. Bei mir war das genauso wie bei dir. Keine Symptome, total leistungsfähig, gesunde ernährung und viel sport und auf ein mal hiess es ich sei schwer krankt😥 ich habe übrigens auch 2 kleine kinder und mein erster gedanke nach dem mir die Diagnose mitgeteilt wurde "meine tochter wird sich nicht an mich errinern). Wenn die therapie beginnt wird es dir besser gehen. Ich hatte auch angst dass die chemo nicht anschlägt, dann hab ich mir aber gesagt warum soll es ausgerechnet bei mir so sein... In der ersten zeit hat mir ablenkung sehr geholfen...ich hab geputzt, bin spazieren gegangen und habe unendlich viel telefoniert. In 10 tagen habe ich die letzte chemo und ich wie viele anderen hier habe die therapien sehr gut vertragen und konnte ein normales leben führen!
Ich wünsche dir viel kraft und geduld!
Lg. Lena