Malignes Melanom, BRAF

[Herrmann]

Hallo Lebensdurst,

Freut mich, dass du dich meldest und nun auch auf Pillen bist. Du hast nun also sicher einen festen Platz in meinen Gedankenwolken - den hattest du schon, seit ich deinen ersten Post in diesem Thread las. Wir haben die Kur also fast gleichzeitig angefangen ("My First" Vermurafenib datiert auf den 29. September). Falls diese Pillen uns also ein "neues Leben" schenken würden, hätten wir dann fast das selbe "Zweitalter" - ein schöner Konjunktiv.

Was deine Fragen anbelangt:
Die erste Pille habe ich auf Anraten meines Arztes gleich nach der Aushändigung am Mittag zu mir genommen und dann die Abenddosis so gegen 22 Uhr. Das waren keine 12 Stunden, was ich dann aber später fliessend angeglichen habe. Gelandet bin ich zunächst bei 8 und 20 Uhr und wechsle nun auf 7 und 19 Uhr. Passt mir am besten, weil ich rund um die Einnahmezeiten jeweils nicht esse und ich so am flexibelsten bin, was Morgenessen und Abendbrot angeht (im Beilageblatt steht schliesslich, dass man 2 Std. vorher und 1 Std. nachher nichts essen soll, wenn das auch nicht überall so genannt wird –> http://www.drugs.com/zelboraf.html ). Wenn man eine Dosis vergisst, kann man die bis 4 Stunden vor der nächsten nachholen. Insofern, denke ich, sind Unregelmässigkeiten bei der Einnahme verkraftbar - ich versuche sie jedoch zu vermeiden, denn ich möchte einen ausgeglichenen "Spiegel" haben.

Sonnencreme habe ich keine gekriegt. Selber benutze ich auch kaum welche. Ich setzte mehr auf Kapuze oder Sonnenhut kombiniert mit langarmiger/langbeiniger Kleidung und bewege mich bei Sonnenschein vornehmlich am Schatten. So bin ich - und meine kleine Glatze auch - sicher. Zudem kommt jetzt die dunkle Jahreszeit und wir werden weniger Möglichkeiten zum sonnen bekommen. Ich denke aber, dass man sicher die Creme brauchen kann, welche man will (immer ein hoher Faktor vorausgesetzt und alles einschmieren - habe von einem gelesen, der die Hände vergass und sich doll verbrannte, aber auch von einem, der gar nichts spürte.).

Die Vorstellung, dass alles besser werden kann, ist schön und ich war vor zwei Wochen auch zeitweilig gehbehindert - dies vor allem, weil ich einen grossen Ableger im Bein habe - so wurde ich seit August vom Herrmann zum Hinkemann. Doch nun (seit den Pillen) ist das weg. Wohl genau so wie jene, welche ich nicht mehr ertasten kann. Ich glaubte anfangs auch eher an Einbildungen - aber wie das Sprichwort sagt: "Einbildung ist auch ein Bildung" ;-). Ich wünsche deinen Raumforderungen und den wohl damit verbundenen Schmerzen und ggf. Gehbehinderungen auch alle Rückschritte der Welt - wenn wir auch in medizinischen Belangen wohl eher auf den Fortschritt hoffen.

Dir und den anderen hier vielen Dank für die Rückmeldungen und ganz viel Glück!
Herrmann

[Esther1970]

hallo herrmann,

herzlich wilkommen hier bei uns.
deine beiträge sind KLASSE...

hey ich wünsche euch beiden alles gute.
und das du trotz der schwere der situation uns weiter auf dem neusten stand hältst.
weiss zwar nicht ob ich auch eine braf mutation habe aber
ich sag mal GOTT SEI DANK musste das noch nicht getestet werden.
nehme auch vorzugsweise nur schmerzmittel und 3x die woche interferon.
und bete zu gott das ich damit durch bin...
@ lebensdurst,
hattest du interferon ?

[lisalyon]

Hallo und guten Tag alle miteinander!!
Bin "neu" hier angemeldet, aber schon oft mitgelesen und mitgelitten...da ich seit Nov. 09 (da war ich 51 J.) die unumstößliche Diagnose "ulzeriertes malignes Melanom vom nodulären Typ TD 17mm, CL V , rechter Unterarm, ... (mittlerweile Stadium IV...) erhalten habe.
Aber meine ganze Krankheitsgeschichte will ich hier nicht ausbreiten, da sie nun fast 1 DIN A 4 Seite umfasst.
Damit bin ich ja leider nicht allein. Aber in all dem Hoffen und Bangen und Warten, diversen OP`s, einem Jahr Hochdosis-Interferon 3x16mio, 3 Zyklen DTIC, 2 Monate warten auf das positive Ergebnis ob BRAF-Mutation...hat sich das Warten gelohnt und seit Anfang Sept.`11 hab ich das Glück bei der Studie in Tübingen "mitmachen" zu dürfen. Also 2x tgl. Vemurafenib...
Solche positiven Nachrichten beflügeln und machen mir immer wieder Mut nicht aufzugeben. Nun muss ich alle 28 Tage nach Tübingen (leider wird diese Sudie nicht in Freiburg angeboten), Blutkontrolle, EKG, neue Tabletten abholen, aber wenn ich fit bin macht es mir nichts aus.
Eigentlich vertrage ich die Tabletten ganz gut, bis auf ziemliche Gelenkschmerzen (vor allem in Füßen u. Händen), Müdigkeit tagsüber aber nachts kein guter erholsamer Schlaf, ganz trockene Haut überall, Lichtempfindlichkeit und trotzdem ich nicht in die Sonne gehe, hatte ich schon massiven Sonnenbrand im Gesicht und an den Händen.
Aber all diese Nebenwirkungen sind zu verkraften, denn eine Alternative hab ich nicht....Nächste Woche dann das 1. Staging: CT und CCT.
Und wieder heißt es Bangen und Hoffen, das sind die Phasen, die mir sooo schwer fallen; wirkt das Medikament?? was ist wenn nicht und wieder neue Metastasen da sind.
Ach ihr kennt das sicher alle und es ist ein gutes Gefühl nicht allein zu sein (obwohl....letztendlich ist man ja doch allein mit sich, seinen Ängsten, seiner Krankheit, seinen Klinikaufenthalten etc.) und ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und positive Erlebnisse, jeden Tag!!!!
Liebe Grüße aus dem Schwarzwald!
lisalyon

[Herrmann]

Hallo Lisalyon,

Gut zu hören, dass du mit der beschriebenen Diagnose zumindest auch die BRAF Mutation als möglichen "Angriffspunkt" in deinen Krankheitsverlauf einbringst. Eine meiner Ärztinnen hat mir vor der Biopsie mit 2 gekreuzten Fingern klar zu verstehen gegeben, dass sie die BRAF Mutation fest für meinen Fall hofft. Sie kam und mit ihr die "Studienreise".

Ich bin nun in den zweiten Monat der "Pilleneinnahme" eingetreten und nehme die Pillen weiter. Ich bin auch in einem 28 Tage Zyklus und kann die von dir beschriebenen Nebenwirkungen nach nun einem Monat bestätigen (anstelle von trockener Haut habe ich allerdings eine Art Pickel zu bieten) . Ich bin tagsüber meist mit Kapuze unterwegs - was bei anderen wohl den Eindruck eines "Kleinkriminellen" hinterlässt - und entkommen so der "gefürchteten" Sonneneinstrahlung. Ich bin bislang sonnenbrandfrei - lebe aber zu Hause auch meist mit geschlossenen Vorhängen.

Zu den Nebenwirkungen habe ich von meinem Arzt erfahren, dass die Dosis der Medizin so festgelegt wird, dass man in den allerersten Studien mit einer kleinen Menge beginnt und dann langsam steigert, bis die Nebenwirkungen zu stark werden und dann wieder einen Schritt zurück geht um eine allgemeine Verträglichkeit sicher zu stellen. Wenn man die Studienresultate der vergangenen Vemurafenib-Studien liest, findet man Passagen wie: "38% of patients required dose modification because of toxic effects." Vielleicht würde es sich lohnen, sich diesbezüglich mit der behandelnden Ärztin auszutauschen. Ob das allerdings im Rahmen einer Studie möglich ist, weiss ich nicht.

Zu deiner Frage ob das Medikament wirkt... ...subjektiv gesehen - ja. Alle von mir fühlbaren Beulen von "Fremdkörpern", welche ich unter meiner Haut ertasten konnte, haben sich diskret zurückgezogen und sie fühlen sich an wie wenn nur noch ihre Verpackung vorhanden wäre (also ca. 80-90% weg). Die kleineren kann ich nicht mehr ertasten. Laut Aussagen meines Arztes leitet das Medikament den Zelltod der Krebszellen ein und die entstehenden "Abfälle" würden vom körpereigenen "Reinigungsdienst" entsorgt. Sie landen wohl also tatsächlich in der täglich aufgesuchten Schüssel oder diffundieren mittels schlecht riechenden Gasausscheidungen. Ob sich jedoch alle "Fremdkörper" gleich verhalten haben, kann ich nicht sagen. Mein nächstes CT Ende November wird mich über den Verbleib jener in der Lunge/Leber aufklären.

Ich hoffe, dass andere auch erträgliche Erfahrungen mit dem Rettungsanker machen. Viel anderes bleibt uns "BRAFEN" ja nicht übrig. Und letztlich bleibt man mit dem Leben in der "Zwischenwelt" - so kommt mir mein Leben mit der Krankheit ein wenig vor, schon alleine - ich sehe das auch so - abgesehen von Gleichbetroffenen, mit welchen man sich hier austauschen kann.

Bleibt zu hoffen, das es einen Weg aus diesem dunklen Wald der Melanome gibt - irgendwie sind wir da ja auch rein geraten. Vielleicht finden wir ja mit unserer "Studienreise" wieder einen Weg raus, so wie das vor vielen Jahren auch andere mit anderer Medizin erLEBEN konnten.

Gruss & einen beruhigenden CT Befund
Herrmann

[Sugarwork]

gutes statement Löwe

[lisalyon]

Hallo Hermann,
danke für deine Worte und auch deine guten Wünsche bzgl. meines Stagings nächste Woche...das ist immer so ätzend diese Warterei auf das Ergebnis, aber ich habe mittlerweile auch gelernt, mich davon nicht dominieren zu lassen - also immer nur daran denken hoffentlich ist das Ergebnis einigermaßen gut (aber dann das "Teufelchen" das kommt und spricht.."was ist wenn nicht....). Du hast ein gutes Bild dafür...ja ich hab auch das Gefühl in einem Wald von Melanomen zu sein...in einer Art Zwischenwelt...
Klar sterben wir alle irgendwann, aber für uns ist es irgendwie "realer" geworden und das ist aber auch eine Chance (makaber ..) bewusster und vllt. auch intensiver zu leben.
Das mit den Sonnenbränden bzw. Respekt vor selbiger kann ich gut nachvollziehen, da ich schon die Bekanntschaft nach 3 Wochen Tabl. gemacht habe. Im Gesicht (schön rot, bissle wie Tomate und heiß tja wie Sonnenbrand) und an den Händen so richtige Bläs´chen, das hat gebrannt und gejuckt wie Hölle, sehr unangenehm. Daran schloss sich dann eine Phase von Fieberschüben an ca. 2 Wochen. Aber das kam wohl eher nicht von den Tabl.; - Klinikaufenthalt, Schmerz-und fiebersenkende Medikamente, Antibiotika, Cortison, Pilzmittel....
In ihrer "Hilflosigkeit" sag ich mal (die Ärzte in freiburg konnten mit dem Vemurafenib nix anfangen, was nehmen Sie?? wie Tablettenstudie...wo? in Tübingen?? haben Sie evtl. einen Beipackzettel???) waren die Ärzte ein wenig ratlos, wenngleich sie sich alle Mühe gaben mir zu helfen (aber ich kam mir vor wie ein Alien) und mit dem Studienzentrum in Tü im Autausch waren.
Ach ja, der S100 war 0,356 haben aber da kein regelmäßiger Verlauf, will ich mich nicht verrückt machen lassen....Dann wurde noch ein CT gemacht in FR und da kamen sie auf das Ergebnis einer "mixed response" . Das kann ja alles heißen mixed halt...na super.
So werd ich denn mal mit "mixed feelings" nach Tü fahren.
Hoffe, dass es ein schöner wolkiger Tag wird
Dir alles Liebe und ein schönes Wochenende!
Lisa

[Herrmann]

Hallo Lisa,

Wenn die Zeitrechnung noch stimmt, dann hast du dein Staging hinter dir und die Ärzte konnten sich etwas ansehen, dass sie zu interpretieren wissen. Mein Hausarzt wusste auch nichts über Vemurafenib (Markenname in den USA übrigens Zelobraf). Die Pillen sind dort ja zugelassen - genau so wie Ipilimumab (Yervoy).

Ich hoffe, du kannst mit den Resultaten gut leben (im wahrsten Sinne der Worte). Und weiter hoffe ich, deine Nebenwirkungen sind nicht schlimmer - oder sogar weniger geworden. Vielleicht hat es ja was mit der Dosis zu tun. Oder vielleicht kann man die Pillen ja mal eine Woche aussetzten und dann wieder nehmen? Vielleicht brauchen Personen mit weniger Körpermasse auch weniger "Stoff"? Ich selber verteile die täglichen 1,92 Gramm (2 x 4 Pillen à 120mg) auf ca. 80 Kilogramm und habe manchmal das Gefühl das weniger mehr sein würde. Besonders jetzt, da die Nebenwirkungen merkbarer werden als noch am Anfang (Gliederschmerzen). Ich stelle mir vor, dass wenn die Metastasen - wie bei mir fühlbar - kleiner wurden, es dann halt weniger "Landeplätze" für das Vemurafenib gibt und das dieses dann "wild" (in gesunden Zellen) unter kommt und dort für evtl. unnötige Unruhe sorgt. Aber ich bin weder Arzt noch Biochemiker... Ich muss mich deswegen wohl noch mal schlau machen. Für einen kleinen Sonnenbrand reichten übrigens letzten Samstag bei leider nur teilweise bedecktem Himmel ca. 30 Minuten ohne Sonnencreme - es sei mir eine Lehre.

Nichts weiss ich über einen S100 Wert, ich habe sicher auch einen aber kein Arzt hat mir gegenüber S100 erwähnt. Ich habe deswegen also auch keine "mixed feelings" - aber es gibt ja noch genug andere Gründe... zum Beispiel mein Staging (CT nach 2 Monaten); es steht Ende November an und beginnt nun, mich etwas kribbelig zu machen. Aber das kennst du ja.

Ich wünsche dir und den anderen Mitlesern eine gute Woche

Liebe Grüsse
Herrmann

PS: Habe eben grad noch dein Posting von wegen 2 x 3 Pillen gesehen - super - Weniger ist mehr - danke für den Hinweis!

[lisalyon]

Hallo Hermann,
danke für die Rückmeldung ..
Leider befinde ich mich noch in der Warteschleife...wie immer mit Höhen und Tiefen.
Ich habe übrigens,als ich meinen "Fieberschub" und Exantheme hatte, auf ärztl. Rat mal 2 Tage mit den Tabl. ausgesetzt..wird aber nicht so gern gesehen, da man schnell wieder aus der Studie rausfliegt
S100 ist ja der Tumormarker beim MM...aber wohl nur bedingt aussagekräftig..und auch nur dann wenn regelmäßige Kontrolle.
Für dein Staging wünsch ich dir nur das Beste!!!
Liebe Grüße für dich und alle anderen im "Wald"...
Lisalyon

[Herrmann]

Hallo Lisa,

Ja, Warteschleife mit Höhen und Tiefen, da bin ich auch drin. Normalerweise ist es ja umgekehrt und die Leute stehen erwartungsvoll dafür an, dass sie Höhen und Tiefen wie auf einer Achterbahnfahrt einmal miterleben können... ...aber wenn die Fahrt dann nicht aufhören will?

Schön konntest du mal aussetzten, ohne gleich raus zu fliegen. Ich finde nämlich schon, dass die Dosierung im Rahmen einer Studie nicht ideal getroffen wird - zumindest bei Vemurafenib nicht. Es kriegen einfach alle gleich viel - egal ob sie das gut vertragen. Sehr wahrscheinlich wird so gerade auch das ein wenig "erforscht". Vielleicht kommt einmal die Zeit wo der Patient das selber mitbestimmen kann - so wie beim Bier trinken - da vertragen ja auch nicht alle gleich viel.

Danke für den Tip mit dem S100. Hab den Kürzel noch nie gehört. Frage dann mal den Arzt, wenn ich den wieder sehe. Bin gespannt, ob er über S100 Bescheid weiss.

Danke für die Guten Wünsche - die sollen auch dir und allen anderen wartenden gelten!
Herrmann

[mrs. thompson]

Das sind ja nur gute Nachrichten bei euch.. Ich wollte nur sagen, dass ich euch weiterhin ganz viel Glück wünsche. Toll, dass dieses Medikament so hilft.. Endlich mal ein Hoffnungsschimmer bei dieser Sch***-Krankheit. Und niemals aufgeben!

Laura

[lisalyon]

Nur allzu gerne und mit ganz viel Freude im Bauch schließe ich mich den guten Neuigkeiten an: Die quälende Warterei hat momentan ein glückliches Ende für mich, meine Metastasen im Bauchraum sind nicht gewachsen und teilweise kleiner geworden! Auch auf der Milz ist nichts zu sehen. Im Kopf ist nichts "aussagekräftiges" gefunden worden (was auch immer das heißt..?!).
Also hört sich doch gut an und gibt mir wieder neuen Mut und Kraft weiter zu gehen!!! Und ich hatte solch ein mulmiges Gefühl...aber mit den Gefühlen ist das immer so ne Sache...
So gehts nun erst mal weiter (fröhlichen Mutes und heute mal unbekümmert!!!) und das nächste Staging ist in 2 Monaten.
Ich wünsche allen von ganzem Herzen bei den bevorstehenden Untersuchungen ebenfalls positive Nachrichten!!!!!
Viele fröhliche Grüße und gute Wünsche

lisalyon

[chicco78]

hallo an alle :-)


hätte mla ne frage an die jenigen die dieses zeug auch nehmen :-) also bin auch in club der tabletten schlucker,schließe mich da allen beiträgen an wir müßen glücklich sein das es diese dinger gibt,nehme sie jetzt fast 4 wochen den ersten sehr schmerzhaft sonnenbrand hab ich hinter mir gibt schlimmer zwei ziemlich heftige fieber schübe auch das mit paracetamol und wadenwickel langsam wieder verschwand,aber was nervt sind die knochen schmerzen das voll doof bewege mich auf der treppe wie ein weiß garnich wie ich es beschreiben soll meisten sitzen die schmerzen bei mir in den knie und fußgelenken aber auch gern mal woanders keine ahnung ob das am wetter liegt :-) was nehmt ihr dagegen welche mittelchen helfen bei euch am besten ich versuche mich moglichst viel abzulenken bei mir hilft am besten arbeiten und in bewegung bleiben lassen die schmerzen evtl auch nach also nach einer bestimmten zeit evtl drücke auf alle fälle die daumen das diese dinger helfen bei all den den sie nehmen



viele grüße

[Jan1962]

Hallo Lisa,
freut mich sehr das zu lesen. Weiter viel Erfolg. Es ist noch lange nicht aller Tage Abend.
Viel Erfolg auch allen Anderen.
Liebe Grüße Jan

[Lebensdurst]

Hallo zusammen!
lange nichts erzählt, so wird es mal langsam zeit=)
ich war am 4. in der uniklinik zur studienkontrolle,. sie haben da fotos von meinem oberkörper (vorne und hinten) gemacht und blut abgenommen (beim nächsten termin werden CT und MRT gemacht.) naja, und am nächsten tag (oder paar tage später, keine ahnung) habe ich einen anruf bekommen, dass meine leberwerte zu hoch sind und ich die pillen absetzen muss. da muss ich auch sagen, dass es bei mir auch langsam mit den nebenwirkungen anfing (zumindest halte ich diese beschwerden für solche.) ich hatte schmerzen im knie, ellebogen und nur einem finger(!)lach, mittelfinger natürlich. aber die schmerzen waren recht heftig, der finger ist auch ziemlich angeschwollen. (welche glieder haben euch denn weh getan wenn ihr so über gelenkschmerzen sprecht?)
ab dem donnerstag bin ich in der reha. es ist total schön hier, ich kann jeden tag schwimmen gehen und bin mit den gleichaltrigen onko-jugend hier (zwischen 21 und 31). allerdings muss ich gestehen, fühle ich mich hier auch doch recht allein. das ist doch immer das gleiche: kein schwein weiss, was das maligne melanom bedeutet, und wenn jemand schon was davon gehört hat, so ist die info in etwa so: aha, das schneidet man doch raus, und dann ist gut. und ich habe kein bock mehr, es erklären zu müssen, dass es nicht so ist, leider. und dass das viel heftiger ist als brustkrebs, vor dem alle so angst haben, (ich weiss, so pauschal kann man das nicht sagen, aber ich machs grad eben)
die eine klagt ununterbrochen über ihren eierstockkrebs und sagte zu mir gestern: die ärztin habe zu ihr sogar gesagt, es könnte gut sein, dass es ihr in acht jahren nicht mehr so gut geht und das die meisten da ein rezidiv haben. 8 jahre! ich meine hallo? ich würde mich so ein kecks freuen, wenn ich so eine prognose hätte! acht jahre! das wäre doch so toll, ich würde mich als der glücklichste mensch dieser erde fühlen wenn ich gewiss noch mind. 8 jahre hätte...und die meisten , die hier sind gelten schon als geheilt. man kann es nie wissen, und ich freue mich auch für sie, aber versteht ihr, was ich meine? die sind alle zwar kahl aber haben alle keine metastasen und sind lange nicht so krank wie ich, und mir sieht man das nicht mal an. hautkrebs? ist doch was harmloses! (menno, ich bin ärgerlich)))
es gibt aber auch viele total schöne sachen hier, über die ich mich total freue. sport, viel frische luft, schwimmen, nette junge gruppe. ich hoffe hier mein immunsysthem etwas aufzupeppen und ein bisschen zunehmen. und vllt auch doch noch viele schöne und aufbauende erfahrungen mit den anderen jungen leuten hier zu sammeln.
also wie es mit den pillchen weiter geht weiss ich auch noch nicht. ich habe an diesem freitag schon wieder blut abgegeben, und mein GGT wert war 145 (normalbereich ist 45) ich habe das laborblatt an die Uniklinik gefaxt, aber der arzt hat mich nicht zurückgerufen. jetzt warte ich bis montag, aber ich denke nicht, dass er mich die pillchen weiter nehmen lassen würde.
hat einer einen tipp, wie man die leber besser entlasten kann? wie man schneller in den normalbereich kommt? kann man da was bestimmtes essen?
Ich habe auch angst, aus der studie rauszufliegen oder so. oder dass meine
metis wieder wachsen. AAAAhhhh...!!!
wie geht es euch, was gibt es neues, was gibt es schönes?
wünsche euch alles alles alles gute und vor allem gesundheit!
Tatjana

[babs_Tirol]

Hallo Tatjana,

als ich Lebermetastasen vom Melanom hatte, empfahl man mir zur Entlastung der Leber die naturkundlichen Mariendistelkapseln zu nehmen.
Frage deinen Arzt und Apotheker danach, was sie meinen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-