Meine Mutter hat SPK

[Smoofie]

Hallo,

wo fange ich an? Bin neu hier, lese jedoch seit 2 Wochen schon mit.

Ich heiße Sandra, meine Mutter ist 56 und hat die niederschmetternde Diagnose SPK bekommen. Es fing im Dezember mit Schluckbeschwerden an, meine Mutter konnte und kann nur weiches essen. Am 20.01. Magenspiegelung, der Arzt äußert den Verdacht, da er den Tumor nicht passieren kann. Am 23.01. der Biopsie Befund, G1, gut differenziert. Hoffnung kommt auf. 27.01. Einweisung ins Krankenhaus, Untersuchungen folgen.

Gestern das Gespräch mit der Onkologin, es gibt keine Heilung.
Der Tumor ist 12 cm groß und Lymphknoten im Bauch und am Hals sind betroffen. Andere Organe sind ohne Befund.
Nun sind wir als Angehörige, und natürlich meine Mutter auch, total überfordert. Wie geht man damit um? Ich weiß, das kann einem niemand sagen.

Heute oder morgen wir der Port gelegt und die Chemo beginnt. Bestrahlung wäre nicht möglich, da die zu bestrahlende Fläche zu groß ist.

Ich dachte, durch Chemo und evtl anschließend Bestrahlung würde man die Lymphknoten klein kriegen...

[Suewal]

Hallo Sandra,

erstmal herzlich willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Bei mir wurde vor drei Jahren SPK diagnostiziert. Der Tumor wurde zuerst mit Chemo behandelt und dann entfernt. Ausserdem noch 54 anliegende Lymphknoten, die zum Glück alle "sauber" waren.

Was du schreibst klingt sehr endgültig, das muss Krebs aber nicht sein, wie viele Geschichten anderer Betroffener beweisen.

Ihr werdet lernen, damit umzugehen. Ich glaube, da gibt es keine "Anleitung", wie man es am besten verdaut, Krebs zu haben, aber es findet da wohl jeder seinen Weg. Probiert aus, was euch gut tut - mit Freunden reden, einen Psychologen aufsuchen, sich mit anderen Betroffenen austauschen,......oder einfach mal gemeinsam weinen. Auch das kann helfen. Alles was den Schmerz ein wenig erträglicher macht, ist gut und richtig.

Zur Diagnose würde ich auch eine zweite Meinung einholen und nix unversucht lassen. Ich kann hier keine Diagnosen stellen, dazu fehlt mir das Wissen und die Informationen, aber ob und wie ein Tumor behandelt werden kann, ist wohl abhängig von der Lage (soweit ich weiss sind die, die weiter oben liegen schwerer oder nicht zu operieren wg, der Nähe zu Luftröhre und anderen Gefässen) und sicherlich auch von der Erfahrung des jeweiligen Krankenhauses mit dieser Art von Krebs.

Eine seriöse Einschätzung der Lebenserwartung wird ihr kein Arzt geben können.

Es wird sicherlich nicht einfach für deine Mutter, aber irgendwie geht es Schritt für Schritt und Tag für Tag weiter.....

Alles Gute für euch!

Sylvia

[ulla46]

Hallo Sandra,
ich bin auch Betroffene. Und ich hatte eine sehr schlechte Prognose, da mein Tumor nicht operabel war. Das war vor neun Jahren!
Die Diagnose ist also kein Todesurteil. Ganz wichtig ist aber, dass man in einer Klinik mit viel Erfahrung bei diesem Krebs behandelt wird. Ob deine Mutter in so einer Klinik behandelt wird, kannst du unter www.weisse-liste.de nachsehen.
Wenn nicht, dann schnellstens eine 2. Meinung einholen. Das geht auch, ohne dass deine Mutter dort hin fahren muss: In der Klinik anrufen und alle Untersuchungsergebnisse hinschicken. Ihr bekommt dann recht schnell eine Antwort u nd alles wird von der Kasse bezahlt.
Wie geht denn deine Mutter mit der Diagnose um?
Ich wünsche euch viel Kraft!
Ulla

[Smoofie]

Hallo,

erstmal vielen Dank für die Antworten.

Laut dem Link von Ulla ist meine Mutter in einem Krankenhaus, das relativ gut ist. Zumindest in unserem Umkreis.

Ich werde aber die Unterlagen meiner Mutter mal nach Hannover senden, den Tipp hat mir eine Bekannte gegeben.

Zur Zeit liegt meine Mutter im Krankenhaus und wartet, das überhaupt etwas passiert.
Sie hat Dienstag einen Stent bekommen, damit sie vernünftig essen kann (vorher ging nur Suppe oder Pudding). Mittwoch war dann das Gespräch mit der Onkologin und sonst nichts!

Die Onkologin wollte nochmal mit dem Pathologen sprechen, der die Probe untersucht hat um die Therapie abzustimmen.

Dieses Warten macht einen verrückt! Jetzt ist Wochenende, da passiert im Krankenhaus sowieso nichts.

[Melishine]

Hallo Smoofie,
kann eure Ängst verstehen, meine Frau hat Brustkrebs.
Zum Thema SPK kann ich dir soviel sagen, dass ein Exfreund meiner Frau mit 32 die Diagnose mit Metastasen in der Leber hatte. Er war im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt und fühlte sich dort sehr gut aufgehoben. Der Prof. dort hat sich persönlich um ihn gekümmert, er hatte sogar die private Handynummer des Professors für den Fall dass wenn er im Urlaub war und etwas sein sollte er jederzeit zu ihm Kontakt aufnehmen konnte!
Leider hat er es nicht geschafft, er wollte sich aber auch den Magen nicht entfernen lassen und hat teilweise die Chemos selbsständig abgebrochen! Zu Frankfurt kann ich noch soviel sagen, dass es aktuelle Studienergebnisse des dortigen Professors gibt welche sehr erfolgsversprechend zu sein scheinen!! Einfach mal googlen!
Der Lebensgefährte meiner Tante ist in der Uni in Würzburg, sein Tumor war inoperabel, er bekam Chemo und Bestrahlung von innen und ist jetzt ca. 1 Jahr tumorfrei, es gibt also Hoffnung! Er fühlt sich in Würzburg auch sehr gut aufgehoben!
Wie du siehst gibt es viele gute Kliniken, wahrscheinlich auch deshal weil alle nach den Leitlinien arbeiten. Trotzallem empfehle ich euch wine zweite Meinung einzuholen,am Beyten in Wohnortnähe!
Ich wünsche dir und deiner Familie sehr viel Kraft und alles erdenklich gute!
Lg
Melishine

[Smoofie]

Hallo,

meine Mutter wurde heute vorläufig aus dem Krankenhaus entlassen. Sie hat die CT Bilder auf CD, Blutwerte und einen Arztbrief mitbekommen.
In dem Arztbrief steht kein Staging, so dass ich immer nur tippen kann.

Wir möchten uns jedoch eine zweite Meinung einholen, reichen diese Sachen da aus?

[AHoo]

Bei meiner Mutter hat die CD mit allen CT/MRT Bildern ausgereicht... jenachdem wird dann sowieso einiges an Untersuchungen nochmal wiederholt, um den aktuellen Stand beurteilen zu können.

Wenn Du weißt, wo du dich hinwenden willst, kannst Du zur Sicherheit ja dort auch nochmal anrufen...

Ich drücke euch die Däumchen...

lg