Bitte um Austausch!

[Ruthi]

Hallo,
erstmal möchte ich mich vorstellen.
Ich bin 65 Jahre alt, seit 47 Jahren verheiratet und habe drei Kinder, zwei Enkel und einen Hund.
Das Leben war schön! Bis im Dezember durch einen Zufallsbefund bei meinem Mann Lungenkrebs festgestellt wurde.
Nichkleinzelliges Lungenkarzinom (TTF1 pos. Adenokarzinom) im linken Oberlappen, cT4N2M1b (Leber, Nebenniere rechts), Stadium IV. Tumorbiologesches Profil: KRAS-Mutation positiv, Nebendiagnose: COPD Stadium Gold III
Zum Glück Kopf und Knochen nicht befallen.
Wie konnte es sein, dass er vorher nichts gemerkt hat? Bei so einem fortgeschrittenen Stadium!
Wir waren Weihnachten mit der gesamten Familie noch im Urlaub und im Januar wurde mit der palliativen Chemotherapie begonnen.
Er hat bisher zwei Zyklen hinter sich
Cisplatin 75mg/m² d1 und Pemetrexed 500 mg/m² d1, Wdh. D 21, 3 bis 6 Zyklen
Gibt es jemanden, der diese Zusammensetzung kennt? Wir haben große Angst davor, dass es gar nicht anschlägt, der Arzt meinte, dass es nur in 30% der Therapien der Fall ist….So etwas zieht einen natürlich runter…
Ihm ging es nach jeder Chemo ca eine Woche nicht so gut, fühlt sich schlapp und müde , hatte Rückenschmerzen, Durchfall, Appetitlosigkeit.
Er möchte so gut es geht nicht über diese Krankheit sprechen. Ich hatte drei Kliniken in Berlin angeschrieben wegen einer Zweitmeinung. Er lehnt es ab, sich eine Zweitmeinung zu holen. Ich habe ihm den Nektar der Frucht Sour sop bestellt, die sehr wirksam gegen Krebs helfen soll. Einen Monat hat er sie getrunken, jetzt meint er, er hätte einen Ekel davon. Dabei haben wir so viel Hoffnung darauf gesetzt (Kennt jmd diese Frucht? Auch Stachelannone genannt)
Er setzt voll und ganz auf die Chemo und hat auch Hoffnung, welche uns der behandelnde Arzt leider irgendwie genommen hatte.
Ich frag mich, bringt die Chemo was, seit dem geht’s ihm eigentlich schlechter, was den Allgemeinzustand betrifft. Schmerzen hat er keine.
Leider lebt er sehr ungesund, man muss ihn ständig daran erinnern, genug oder auch mal etwas Gesundes zu essen, zu trinken und auch an die frische Luft zu gehen.
Er trinkt auch gern mal abends in der Kneipe ein paar Bier, das soll er auch, so lange es ihm gut geht. Mit dem Rauchen hat er angeblich aufgehört, ich weiß aber nicht, ob es wirklich stimmt…
Einerseits möchten meine Kinder und ich ihm nicht dauernd in den Ohren liegen, andererseits überwiegen die Sorgen und man möchte, dass er auch etwas für seine Gesundheit tut und „nervt“ ihn damit…
Wir haben große Angst vor der Zukunft!!!! Es ist alles so ungewiss… 
Vielleicht gibt es hier jmd, der in einer ähnlichen Situation ist und Tipps geben kann, wie man am besten mit dieser furchtbaren Diagnose umgeht?
Hat jmd Angehörige mit ähnlicher Diagnose?
Es tut mir leid, wenn das alles etwas viel und unstrukturiert ist…aber so sieht es momentan auch in meinem Kopf aus.
Liebe Grüße, Ruth

[Wind]

Liebe Ruth,

es tut mir sehr leid, dass auch ihr von dieser schrecklichen Krankheit betroffen seit. Ich kenne mich mit dieser Art Krebs leider … oder vielleicht auch zum Glück … nicht aus, auch die Frucht kenne ich nicht . Dazu werden dir sicher andere „Mitstreiter“ mehr schreiben können.
Aber mein Papa hatte nach jeder Chemogabe sehr ähnliche Nebenwirkungen wie dein Mann, allerdings hielten diese nach jeder Gabe länger an und irgendwann erholte er sich gar nicht mehr zwischen den Chemopausen. Das muss aber nicht so sein!
Es ist doch aber toll, dass dein Mann große Hoffnungen in die Chemo setzt … ohne Hoffnung hat man schon verloren und mit Hoffnung erträgt man die Nebenwirkungen wahrscheinlich sehr viel besser.
Und das er über die Krankheit nicht reden will … ja, was soll er denn sagen? Dass das nicht der Hauptgewinn des Lebens ist, ist euch allen klar. Ich hatte es in einem anderen thread schon mal geschrieben … wenn man nicht redet, muss man das Schlimmste nicht aussprechen. Vielleicht ist es eine Art Eigenschutz oder Verdrängung. Ich glaube manchmal, dass es für die Angehörigen am Anfang der Diagnose viel schwerer ist . Man kann halt einfach nix tun … der Betroffene kann den Kampf aufnehmen und aktiv werden. Wir Angehörigen stehen daneben und rudern wie wild mit den Armen … aber wirklich was tun? Natürlich … wir organisieren und machen und tun und geben unser Bestes, damit es dem Anderen gut geht … aber kämpfen kann am Ende nur er alleine. Gebt euch etwas Zeit, bis dieser Kampf euer gemeinsamer wird … das kann etwas dauern, aber am Ende wird auch deinem Mann auffallen, dass es am besten zu zweit geht.

[Safra]

Liebe Ruth,

Wie konnte es sein, dass er vorher nichts gemerkt hat? Bei so einem fortgeschrittenen Stadium!

Da Dein Mann schon ein fortgeschrittenes COPD-Stdium hat, ist es kein Wunder, dass nichts eher aufgefallen ist. Er hat ohnehin schon viel gehustet, stimmt´s? Jemand, der nicht raucht und wochenlang hustet, wird da eher stutzig.

Ich habe ihm den Nektar der Frucht Sour sop bestellt, die sehr wirksam gegen Krebs helfen soll.

Es gibt viele "Wundermittel", die angeblich gegen Krebs helfen sollen, in aller Regel helfen sie nur denen, die sie vertreiben und Bücher darüber schreiben. Es gab hier in den Foren teilweise schon heiße Diskussionen dazu. Sei vorsichtig und werfe da nicht Dein Geld zum Fenster hinaus!
Wir haben jetzt Ähnliches in der Verwandtschaft durch, viel Rauchen, viel Alkohol, drei verschiedene Krebsarten, nun verstorben an Lungenkrebs. Bitte quäle Deinen Mann nicht mit Verhaltensregeln. Meiner Erfahrung nach bringt es rein gar nichts. Es führt höchstens dazu, dass er Dir was vormacht, Dich belügt. Es ist nun auch zu spät, noch einen großartigen Nutzen davon zu erwarten. Entweder er will es selber, dann ist es gut, wenn nicht, dann lass ihn und zanke dich nicht noch deswegen mit ihm. Genießt alle guten Tage! Vielleicht bringt ja die Chemo etwas, das wünsche ich Euch, und wenn er daran glaubt, ist das schon mal gut.

Liebe Grüße!

Safra

[decaner]

hallo ruth,
auch ich habe diesen befund,allerdings ist bei mir die leber noch frei dafür die knochenbefallen,die chemo war bei mir auch vorgesehen wurde aber geändert auf caroplatin/pemetrexed weil die wohl besser vertragen wird und nicht ganz so nierenschädigend ist,nach 4 zyklen wurde festgestellt das diese chemo bei mir nix gebracht hat,bekam dann caro mit paclitaxol,mach dich nicht allzu verrückt es gibt noch ein paar optionen,bei fragen schreib mich ruhig an,
liebe grüße

[Ruthi]

Danke für eure Anteilnahme!
Decaner, du hast die gleiche Chemo bekommen? und sie wurde umgestellt.
Die nächste Untersuchung steht bei meinem Mann erst nach dem dritten Zyklus an. Hat dir die nächste Chemo was gebracht?? Hat sie angeschlagen?
Ansonsten habt ihr natürlich recht, ich lass ihn jetzt in Ruhe, bin nur so besorgt, weil er so wenig isst und wirklich nichts Alternatives annimmt. Er baut nur auf die Chemo. Ich hoffe so sehr, dass sie angeschlagen hat.
Weiß jemand von euch, ob man den Termin der Chemo um ein paar Tage verlegen darf, oder muss er genau nach drei Wochen zur nächsten antreten??
Wir wollten über Ostern ein paar Tage wegfahren, noch ist ja alles möglich.
Liebe Grüße Ruth

[Wind]

Liebe Ruth,

soweit ich weiß, kann man die Chemo verschieben … allerdings bin ich auch hierfür nicht die Fachfrau.
Untersuchungen werden vor jedem Chemozyklus gemacht … zumindest war das bei meinem Papa so. Er hat vor jedem Zyklus das Blut untersucht bekommen und daraufhin wurde die Chemo dann auch mal verschoben, weil die Werte nicht so toll waren. Und am Blut haben die Ärzte dann auch erkannt, dass seine Nierenwerte grottenschlecht wurden und haben direkt von Cisplatin auf Carboplatin (oder so ähnlich) umgestellt.

[BerliNette]

Liebe Ruthi,

ich habe deinen Thread erst jetzt gesehen, sonst hätte ich dir schon eher geschrieben. Mein Mann ist leider auch an Lungenkrebs erkrankt. Stadium IV - Metastasen im Gehirn ... Ich kann dir nur sagen, dass mein Mann 6 Wochen vor dieser Diagnose noch erfolgreich an einem 60 km langen Radrennen teilgenommen hat. Da war nichts von seiner Krankheit zu merken.

Die Chemo ist bei ihm auch so abgelaufen wie du es beschrieben hast - nach dem 3. Mal wurde anstelle von Cisplatin auf Carboplatin umgestellt weil er es nicht gut vertragen hat. Zwischendurch wurde auch schon mal ausgesetzt, das ist also möglich. Wenn die Ärzte es erlauben steht m. E. einem Urlaub nichts im Wege.

Mein Mann hatte auch ähnliche Nebenwirkungen wie deiner. Also mach dir keine Sorgen es ist alles im "normalen" Bereich. Manchmal hat er eine Chemo besser vertragen, ein anderes mal lag er fast 14 Tage flach. Mittlerweile hat er die Chemo abgeschlossen, das Staging war gut. Also bitte nie aufgeben - es kann helfen diese schreckliche Krankheit aufzuhalten. Zu heilen ist sie allerdings, zumindest bei meinem Mann nicht. Wir wissen das und natürlich macht es angst. Die Angst wird an manchen Tagen größer sein, manchmal hockt sie nur in der Ecke und versteckt sich, aber sie ist immer da.

Sogar die so sehr gefürchtete Ganzkopfbestrahlung wegen der Hirnmetastasen hat mein tapferer Mann hinter sich gebracht. Wir hoffen so sehr, dass diese Bieser nun endgültig weg sind. Denn auch dafür hätte es sich gelohnt, dass ihm die Haare ausfallen, dass sein Gesicht ganz rot und verbrannt ist.

Was die "Laster" anbelangt, versuche gnädig zu sein und es gelassen zu sehen. Was willst du ihn jetzt mit Mittelchen traktieren, die vielleicht helfen oder auch nicht. Ich verstehe dich sehr gut, mein Mann vergisst auch immer das Trinken. Tee mag er so gut wie gar nicht und die Wasserflasche ist abends noch genau so voll wie am morgen. Mann kann mit einer Kuh auch französisch reden - selber Erfolg

Wenn du noch Fragen hast kann du dich gern an mich wenden. Hier bist du nicht allein.

Liebe Grüße

BerliNette

[Ruthi]

Hallo zusammen,
es tut so gut, zu sehen, dass völlig fremde Menschen mit einem fühlen und vielleicht doch nicht alles so hoffnungslos ist.
Berlinette du hast ja fast mit den gleichen Problemen zu kämpfen wie ich.
Mein Mann geht einmal in der Woche zum Blutabnehmen zum Hausarzt und die Werte werden an das Krankenhaus verschickt, gleichzeitig auch an uns weitergeleitet. Nach drei Wochen muss er ins Krankenhaus zur nächsten Chemo.
Eben kam der Befund: seine Werte von Erythrozyten, Hämoglobin und Hamatokrit sind erheblich niedriger als die Durchschnittswerte.
Das lässt auf Blutarmut und Überwässerung schließen. Ich denke doch aber, dass das Krankenhaus sich melden würde, wenn die Werte zu schlecht wären, oder? Im Moment hustet er wieder vermehrt und ist kurzatmiger als vorher.
Wäre es eigentlich sinnvoll, wenn wir noch zu einem Onkologen gehen würden?
Im Krankenhaus haben sie nie Zeit, handeln immer nach Chema F, alles sehr anonym und sie geben einem auch keine Tipps für zu Hause mit. Da mein Mann auch nie nachfragt, belese ich mich nur im Internet und tausche mich mit meinen Kindern aus und inzwischen mit euch.
Berlinette kommst du auch aus Berlin? Ich hoffe sehr, dass er das schlimmste hinter sich hat und es bei ihm aufwärts geht. Schließe euch in meine Gebete mit ein!
LG Ruth

[decaner]

hallo ruth,
ja die umstellung hat was gebracht,nix mehr gewachsen sogar teilweise rückgang,also es gibt noch alternativen,liebe grüße