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  #1  
Alt 14.12.2011, 01:43
Hopeandlove Hopeandlove ist offline
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Standard Brauche Hilfe und Gedankenaustausch

Hallo, liebe Foren-User.

Ich schreibe heute, da ich mir mitlerweile ernste Sorgen um das Leben meiner Freundin mache, die an Leukämie erkrankt ist.

Hier einmal eine Auflistung des Krankheitsbildes:

-Erkrankung mit 20
-Chemotherapien
-Transplantation
-Isolation
-Erste Entlassung- guter Zustand
-Probleme mit dem Magen/Darm, Krämpfe, Fieber
-Diagnose GvHD
-Erneute Aufnahme auf Station
-Probleme mit Magen/Darm, Haut
-Probleme mit den Nieren, Augen, Zunge
-Behandlung der o.g. Sympthome, künstliche Ernährung
-verschiedene Therapien, u.a. UV-Therapie etc.
-Zustand wurde schlechter
-Zustand wurde nach anhaltender UV-Therapie besser
-Sehr plötzliche Entlassung
-körperliche Verfassung suboptimal- kann schlecht gehen, nicht alleine Treppen steigen- nur unter großer Anstrengung-, schlecht Essen
-starker Gewichtsverlust- trotzdem keine Künstliche Ernährung (?)

Selbstverständlich erwarte ich hier von niemandem eine Ferndiagnose. Jedoch würde ich mich einfach gerne mit Gleichgesinnten austauschen, die vielleicht schon gleiches Erlebt haben. Detalliertere Informationen kann ich gerne per PN mitteilen, aus Rücksicht auf meine Freundin und deren Famile würde ich das öffentlich ungerne preisgeben, falls jemand von Ihnen hier mitlesen sollte (was mir nicht bekannt ist).


Ich Danke schonmal allen, die Helfen können oder einfach nur Anteil nehmen an einer Situation, die ich keinem Menschen wünsche.

Viele Grüße

Geändert von Hopeandlove (14.12.2011 um 02:04 Uhr) Grund: Gekürzt
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  #2  
Alt 14.12.2011, 11:40
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe und Gedankenaustausch

Ok, was willst Du da genau wissen? Du schreibst ja schon von GvHD.
Ich denke, das kann alle Symptome erklären, da hier das neue Immunsystem körpereigene Zellen angreift.

Gerade Probleme mit Haut, Magen und Darm scheinen typisch zu sein, was ich bisher so mitgekriegt habe. Auch die Augen. Wenn die Nieren betroffen sind, kann das noch von den Chemos kommen, das ist auch nicht so ungewöhnlich, kann sich aber wieder geben. Kommt es von der GvHD, kanns problematisch werden.

Der Gewichtsverlust kann natürlich kommen durch die Darmprobleme, also wenn die Nahrung nicht mehr gut verwertet werden kann.

Kommen die Probleme beim Treppensteigen usw. durch Muskelabbau bzw. Nervenschädigungen oder resultieren die aus Kreislaufproblemen?

Und: Nimmt sie viel Cortison? Ich hab das zwar nie bei Nebenwirkungen gelesen, aber das scheint erfahrungsgemäß Muskelabbau zu verursachen.

Wie lange ist die Transplantation her?
Hatte sie eine Reha?
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  #3  
Alt 14.12.2011, 13:25
Hopeandlove Hopeandlove ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe und Gedankenaustausch

Hallo Mitch,

erstal Danke für deine Antwort. Vorweg- meine Freundin liegt seid heute wieder im Krankenhaus und ich bin ehrlich gesagt froh darum- daheim konnte Sie kaum wieder zu kräften kommen...

Nun versuche ich auf deine Fragen einzugehen.

Was ich wissen wollte... nunja, ob so ein Krankheitsverlauf normal ist bzw. die Therapie des Selben. Bis gestern war meine Freundin ja noch zuhause und das fand ich eigenartig, da Sie ja kaum etwas selbst kann. Da ich nicht weiss, wie ''gesund'' ein GvHD-Patient ist, wenn er entlassen wird habe ich mir natürlich sehr Gedanken gemacht, da Sie nichts selbst machen kann. Wie ein Schlaganfall-Patient. Ich erwarte keine Wunder, aber seit Sie aus dem Krankenhaus raus ist, wurde es halt objektiv schlechter und nicht besser- hier dachte ich an den Erfahrungsaustausch mit Menschen, die gleiches erlebt haben (also das Leben nach einer GvHD an sich).

Die genannten Sympthome kommen wohl alle von der GvHD. Ich weiss von einem Ärzte-Gespräch, dass es Sie mit dieser Erkrankung sehr Hart getroffen hat, es hat sich wohl eine der schwersten Stufen gebildet.

Der Gewichtsverlust wird definitiv von der magelhaften Verdauung kommen- bzw. Sie isst ja kaum etwas. Erst jetzt- wieder im Krankenhaus- bekommt Sie wohl wieder eine künstliche Ernährung- nach 5 Wochen zuhause ohne diese.

Die Probleme beim Treppensteigen rühren vom Muskelabbau her- Ihre Oberschenkel sind mitlerweile stark abgemagert.

Sie bekommt nach wie vor Cortison- dass der Muskelabbau hier herrühren kann ist ein interssanter Aspekt. Würde, wenn man sich Ihren ''Verfall'' ansieht auch Sinn machen.

Ihre Transplantation war Anfang Januar
Eine Reha hat Sie nicht bekommen

Aus diesen Gründen habe ich ja auch große Angst um Sie. Leider erhalte ich alle Informationen nur aus zweiter Hand, da Sie weiter weg in Behandlung ist und ich zuhause bleiben muss, da ich meine Arbeitsstelle nicht aufgeben kann und meinen Urlaub bereits aufgezehrt habe.

Nun bin ich erstmal froh, dass Sie wieder im Krankenhaus it und ich hoffe, Ihr wird da geholfen...

Ich bitte, meine wirre Ausdrucksweise zu entschuldigen. Mich nimmt das ganze Thema derzeit stark mit...

Liebe Grüße

Geändert von Hopeandlove (14.12.2011 um 13:31 Uhr)
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  #4  
Alt 14.12.2011, 16:06
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe und Gedankenaustausch

Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Was ich wissen wollte... nunja, ob so ein Krankheitsverlauf normal ist bzw. die Therapie des Selben. Bis gestern war meine Freundin ja noch zuhause und das fand ich eigenartig, da Sie ja kaum etwas selbst kann. Da ich nicht weiss, wie ''gesund'' ein GvHD-Patient ist, wenn er entlassen wird habe ich mir natürlich sehr Gedanken gemacht, da Sie nichts selbst machen kann. Wie ein Schlaganfall-Patient. Ich erwarte keine Wunder, aber seit Sie aus dem Krankenhaus raus ist, wurde es halt objektiv schlechter und nicht besser- hier dachte ich an den Erfahrungsaustausch mit Menschen, die gleiches erlebt haben (also das Leben nach einer GvHD an sich).
Bei GvHD ist das total individuell, welche Reaktionen das Immunsystem hervorruft. Gibt halt ein paar typische Sachen wie Haut und Darm.
Gerade wenn Darm und Nieren stark in Mitleidenschaft gezogen werden ist das problematisch.

Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Die genannten Sympthome kommen wohl alle von der GvHD. Ich weiss von einem Ärzte-Gespräch, dass es Sie mit dieser Erkrankung sehr Hart getroffen hat, es hat sich wohl eine der schwersten Stufen gebildet.

Der Gewichtsverlust wird definitiv von der magelhaften Verdauung kommen- bzw. Sie isst ja kaum etwas. Erst jetzt- wieder im Krankenhaus- bekommt Sie wohl wieder eine künstliche Ernährung- nach 5 Wochen zuhause ohne diese.

Die Probleme beim Treppensteigen rühren vom Muskelabbau her- Ihre Oberschenkel sind mitlerweile stark abgemagert.

Sie bekommt nach wie vor Cortison- dass der Muskelabbau hier herrühren kann ist ein interssanter Aspekt. Würde, wenn man sich Ihren ''Verfall'' ansieht auch Sinn machen.
Ja das hört sich ganz so an, dass das ein hoher Schweregrad der GvHD ist.
Diese Reaktion kann man unterdrücken mit Cortison, aber das wirkt nicht bei jedem. Vielleicht ist das bei Deiner Freundin so, dass es nicht gut wirkt, bzw. erst bei hohen Dosen. Manchmal wird auch eine leichte Chemo gemacht, um das Immunsystem zu unterdrücken.
So blöd das auch ist mit der GvHD, sie senkt halt auch die Rückfallwahrscheinlichkeit bezüglich der Leukämie. Also je stärker ausgeprägt, um so weniger hoch das Risiko eines Rezidivs.

Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Ihre Transplantation war Anfang Januar
Eine Reha hat Sie nicht bekommen

Aus diesen Gründen habe ich ja auch große Angst um Sie. Leider erhalte ich alle Informationen nur aus zweiter Hand, da Sie weiter weg in Behandlung ist und ich zuhause bleiben muss, da ich meine Arbeitsstelle nicht aufgeben kann und meinen Urlaub bereits aufgezehrt habe.

Nun bin ich erstmal froh, dass Sie wieder im Krankenhaus it und ich hoffe, Ihr wird da geholfen...
Wenn das mit dem Muskelabbau nicht schlimmer wird, sie aber kaum gehen kann, wäre eine Reha schon gut. Aber wird wohl nicht leicht genehmigt. Meine Frau hat halt nicht mal mehr stehen können, wegen quasi kaum noch vorhandener Muskulatur und Nervenschädigungen.

Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Ich bitte, meine wirre Ausdrucksweise zu entschuldigen. Mich nimmt das ganze Thema derzeit stark mit...
Da ist nichts wirr, es ist alles klar und verständlich. :-)
So ich weiß jetzt nicht, ob ich alles beantwortet habe, bin auch etwas durcheinander gekommen beim editieren.
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  #5  
Alt 14.12.2011, 16:40
Hopeandlove Hopeandlove ist offline
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Ich danke dir für deine Ausführliche Hilfe. Also hat deine Frau ähnliches durchlebt bzw. durchlebt es immer noch?

Ich kann jetzt einfach nur abwarten, Sie ist jetzt auf Station und bekommt rote und weisse Blutkörperchen, da Ihre Werte schlecht sind.

Das ist alles ziemlich schwer in einer Zeit gerade, wo alle Fröhlichkeit und Frieden ausstrahlen, da fühlt man sich mit solchen Problemen sehr alleine... Es ist halt ein ständiges Auf und Ab- mal geht es gut und ein paar Wochen später hat man wieder richtig Angst...
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  #6  
Alt 14.12.2011, 17:15
Mitch Mitch ist offline
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Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Ich danke dir für deine Ausführliche Hilfe. Also hat deine Frau ähnliches durchlebt bzw. durchlebt es immer noch?
Naja an sich geht es ihr jetzt gut, es ist nicht alles so wie vorher, aber doch soweit dass man echt zufrieden sein kann.
GvHD ist nur relativ schwach, also genauso wie man es sich wünschen würde, denke ich. Und hauptsächlich an Haut und Augen sichtbar/spürbar.

Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Ich kann jetzt einfach nur abwarten, Sie ist jetzt auf Station und bekommt rote und weisse Blutkörperchen, da Ihre Werte schlecht sind.
Wieso sind die Werte schlecht? Wenn sie im Januar transplantiert wurde, sollten sich eigentlich die Blutwerte schon recht stabil eingependelt haben.
Kann wohl sein, dass bei der BvHD auch die eigenen Blutzellen attackiert werden.

Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Das ist alles ziemlich schwer in einer Zeit gerade, wo alle Fröhlichkeit und Frieden ausstrahlen, da fühlt man sich mit solchen Problemen sehr alleine... Es ist halt ein ständiges Auf und Ab- mal geht es gut und ein paar Wochen später hat man wieder richtig Angst...
Naja dieses Weihnachts-Friede-Freude-Eierkuchen-Getue habe ich für mich inzwischen gestrichen. Das ist eine Zeit wie der Rest des Jahres auch. Nur dass ich Urlaub habe und mich um Frau und Kind kümmern kann. ;-)
Aber das mit der Angst kann ich verstehen, das geht uns auch öfter so.
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  #7  
Alt 14.12.2011, 19:47
Hopeandlove Hopeandlove ist offline
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Wieso die Werte schlecht sind... keine Ahnung- wie gesagt leider habe ich nur meine Freundin als Informaitionsquelle bzw. deren Eltern und bekomme nicht immer alles direkt mit... aber ein gutes Gefühl hab' ich nicht dabei- es macht mich skeptisch, dass Sie Blutkörperchen udn Bluttransfusionen erhält, wo doch angeblich alles OK ist...

Ich wünsche dir und deiner Familie auf jedenfall alles Gute. Gerade wenn man selbst so etwas durchmacht, schaut man mal nach links und rechts und sieht Menschen, die wirklich schlimm dran sind... Aber nur dann kann man auch Verstehen...
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  #8  
Alt 15.12.2011, 11:52
Mitch Mitch ist offline
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Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Wieso die Werte schlecht sind... keine Ahnung- wie gesagt leider habe ich nur meine Freundin als Informaitionsquelle bzw. deren Eltern und bekomme nicht immer alles direkt mit... aber ein gutes Gefühl hab' ich nicht dabei- es macht mich skeptisch, dass Sie Blutkörperchen udn Bluttransfusionen erhält, wo doch angeblich alles OK ist...
Vielleicht greift die GvHD auch die eigenen Blutkörperchen an oder sie hat Medikamente, die das verursachen. Ein Rezidiv hat sie aber nicht oder?
Naja hat uns mal auf dem Laufenden. Vielleicht findet sich ja eine Lösung, die das Ganze wieder ins Lot bringt.


Zitat:
Zitat von Hopeandlove Beitrag anzeigen
Ich wünsche dir und deiner Familie auf jedenfall alles Gute. Gerade wenn man selbst so etwas durchmacht, schaut man mal nach links und rechts und sieht Menschen, die wirklich schlimm dran sind... Aber nur dann kann man auch Verstehen...
Danke! :-)
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  #9  
Alt 15.12.2011, 23:23
Hopeandlove Hopeandlove ist offline
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Nein, ein Rezidiv hatte Sie soweit ich weiss nicht... im Moment geht es Ihr auch besser- Gott sei Dank. Ich halte Dich/Euch in jedem Fall auf dem laufenden.
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  #10  
Alt 19.12.2011, 15:30
Marion 65 Marion 65 ist offline
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Hallo Hopeandlove,


es ist eine scheiß zeit die man niemanden wünschen möchte.

aber es ist zu schaffen, wir haben auch lange kämpfen und bangen müssen,

ich drücke deiner freundin ganz fest die daumen, ihr müsst drann glauben...
niemals aufgeben...

www.lebensspende-alexander.npage.de

liebe grüße marion
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  #11  
Alt 19.12.2011, 15:40
Marion 65 Marion 65 ist offline
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Unter ALL, Marion Michaela findest du unseren Weg über Jahre hinweg.

( ich musste mich ganz neu anmelden, deswegen der andere Name )
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  #12  
Alt 19.12.2011, 19:20
hellmichel hellmichel ist offline
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hallo hopeandlove,

ich wurde auch anfang januar transplantiert. allerdings "nur" autolog wegen multiplen myelom.
durch die hochdosis chemo hatte/habe ich auch heute noch teilweise magen/darm probleme.
mein blutbildendes system spinnt leider noch bis heute etwas.
deswegen nehme ich immernoch kortison soll aber auf immungobuline umgestellt werden.
mein problem ist, dass sich meine thrombos noch nicht erholt haben.
selbst mit kortison sind es nur ca. 30.000
durch eine anhaltende hämolyse ist mein hb auch nicht gerade der beste und ich habe immer etwas gelbe augen.
ab und an gibt es dann mal wieder etwas blut. allerding habe ich durch das kortison ziemlich guten hunger.
zur zeit tritt aber langsam besserung ein. es geht dauerhaft in kleinen schritten nach oben.
also nicht den kopf hängen lassen.
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  #13  
Alt 20.12.2011, 23:03
Hopeandlove Hopeandlove ist offline
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Hallo Leut'

Danke für eure Antorten. Meine Freundin liegt nach wievor im Krankenhaus. Ihr Zustand ist (von mir als Laie betrachtet) gut. Sie hat einige blutende Stellen im Darm, die jedoch wohl lt. Arzt am verheilen sind. Womöglich soll Sie vor Weihnachten schon wieder entlassen werden, was mich wiederrum wundern würde, da die Ärzte meinten, es sei kritisch, da Sie surch die Wunden viel Blut verloren hatte und die Gefahr besteht, dass dies wieder geschieht, sollten die Wunden wieder aufgehen... Ich weiss echt langsam nicht mehr, was ich von All dem halten soll und hoffe einfach nur, dass es wieder bergauf geht...

@Marion 65: Vielen Dank für den Link... macht mir auf jedenfall Mut, denn Ihm ging's zeitweise wohl genau so schlecht wie meiner Freundin.

Vor Allem die Anämie würde auf die Sympthome meiner Freundin passen (Nimmt stark ab, ist superleicht erschöpft, bekommt Bluttransfusionen, niedriger Hämaglobin-Wert...) allerdings habe ich seitens der Ärzte bzw. von meiner Freundin noch nicht gehört, dass Sie so etwas hat...

Auch komisch war, dass Sie diese Woche eine Knochenmarkpunktion erhalten sollte, um irgendetwas rauszufinden, was man im normalen Blutbild nicht sehen kann (wie gesagt, ich bekomme die Info's leider nur von Ihr)- diese wurde jedoch dann abgesagt...

Super Merkwürdig alles...

@ hellmichel: Ich wünsche dir auf jedenfall ales erdenklich Gute weiterhin und vielen Dank für's Mut machen... Ich hoffe, ich kann hier auch bald berichten, dass es Bergauf geht...
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