Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[Naddel36]

Hallo Smuek,

vielen lieben Dank für Deine Antworten. Hier im Forum versteht man wenigstens fast alles, die Doktoren werfen zu viele Fachbegriffe ein, bis man völlig durcheinander ist.
Heute war mal wieder eine Chemo dran, sie haben sie tatsächlich durchlaufen lassen, obwohl sie gestern noch hohes Fieber hatte. Nun gut, ich hoffe die wissen wirklich was sie da tun. Anscheinend muss sie aber wohl ne andere Chemo bekommen haben, denn heute war sie 5 Stunden dort, wobei eigentlich nur die kleine geplant war. Ich ruf da morgen mal an und frag was da los war.
Der Stent meiner Mama macht wohl Probleme, zumindest denken die Ärzte das ihr ständig wiederkehrendes Fieber mit dem Stent zu tun hat. Dieser soll nun nach dem Chemozyklus getauscht werden so ca. Anfang November.
Würde denn, wenn tatsächlich die Metas in der Leber durch die Chemo verschwinden sollten (Onkologin war da sehr optimistisch oder einfach nur freundlich), eine Operation vielleicht nicht mehr ausgeschlossen sein? Ich weiss, ich klammer mich an jeden Strohhalm, aber ich will einfach nicht aufgeben zu hoffen.
Gehts der Psyche Deiner Mutter wieder etwas besser? Würde sie eine so grosse anstrengende Reise machen? Ich bin da echt hin und hergerissen, es ist ja schon anstrengend, allerdings könnte auch die Zeit davon laufen wenn man das noch aufschieben würde....
Gute Nacht erstmal, Nadja

PS: Na klar informier ich über die weiteren Untersuchungen an mir.Freitag ist Sono geplant, allerdings bei meinem Speck kommt der da sowieso nicht durch!

[smuek]

@ naddel:
Stent hatte sich bei meiner Mutter durch einen keim entzündet, sie hatte ebenfalls immer wiederkehrendes Fieber. Der Arzt muss eine antibiotikatherapie einleiten falls das noch nicht geschehen ist, ansonsten wird das immer unbeherrschbarer. Rifambicin i.v.ist normalerweise das mittel der Wahl.
Alles gute euch und ganz viel kraft!

[Naddel36]

Hallo Ihr Lieben,

@ Smuek: Sie bekommt eine Antibiotikatherapie, allerdings ist das ein anderes Mittel, ich glaube Ciprofloxacin oder so ähnlich. Seitdem auch kein Fieber mehr, zum Glück. Danke Dir! (Habe Dir eine PN geschickt)

Meine Mutter hatte nun am Dienstag Bergfest (2. Zyklus Chemo abgeschlossen). Nun darf sie sich wieder 2 Wochen erholen und dann gehts weiter. Positiv ist, dass die Tumormarker (Welche weiss ich leider nicht)gesunken sind, allerdings hört man ja immer wieder das das nicht so wirklich entscheidend sein muss. Trotzdem habe ich mich sehr darüber gefreut und hoffe einfach mal das "Es" bereits ordentlich ein auf die Mütze gekriegt hat.
Sie hat auch seitdem wieder etwas mehr Lebensmut und fängt wieder an zu kämpfen. Die Chemo verträgt sie eigentlich recht gut, sie ist schon zittrig und manchmal sehr schlapp, aber sie muss sich nicht übergeben und auch ihre Haare sind noch komplett.
Gestern haben wir den Geburtstag meiner Tochter gefeiert und meine Mama war mit am Start und das hat ihr sehr sehr gut getan.
Sie kämpft sich weiter durchs Leben und kann auch hin und wieder schon mal wieder lachen und "Es" in ihr vergessen, für einen kurzen Augenblick.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft, Nadja

[Naddel36]

Hallo Ihr Lieben,

leider sind nun die 2 Wochen Chemopause wieder um und meine Mama startet in die 3. Runde. Mal sehen was die so mit sich bringt.
Wir haben die Pause sehr genossen, meiner Mama ging es prima. Man hätte nicht glauben wollen, dass sie eigentlich eine sehr schwer kranke Frau ist, sie sah aus wie das blühende Leben, hat gelacht, an Gewicht zugenommen und einfach Lebensfreude gehabt. Sie war sogar beim Friseur, hat sich neue Farbe machen lassen (Haare hat sie bis heute nicht verloren).
Ihre Blutwerte sind auch super.
@Theresa: Ich denke sehr viel an Dich und hoffe das Deine SIRT das gewünschte Ergebnis gebracht hat und Du nicht mehr mit den Nebenwirkungen kämpfen musst. Ich habe am Freitag eínen Termin mit der Onkologin meiner Mutter, dort werde ich die Therapie ansprechen. Sie möchte unbedingt persönlich mit mir sprechen, warum auch immer. Hoffe dies hat nichts negatives zu bedeuten? Hast Du schon von der Maly Meditation gehört? Soll durchaus erfolgversprechend sein, werde mich diesbezüglich auf jeden Fall mal schlau machen, gibt wohl auch jemanden in der Nähe der dieses durchführen/anwenden darf.
@smuek: Ich hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend gut, wäre schön nochmal etwas von Dir zu lesen (wenn Du dazu bereit bist!)
Der Stent meiner Mutter muss nun auch getauscht werden, gelb ist sie alledings nicht. Drückt die Daumen das dabei alles gut geht und nicht noch mehr schlimmes zu Vorschein kommt!
Nun steht langsam aber sicher die besinnliche, gemütliche und ruhige Zeit vor der Tür. Wie geht Ihr damit um, schmückt Ihr trotzdem Euer Zuhause, backt Plätzchen und geht den Weihnachtsmarkt besuchen? Ich habe irgendwie überhaupt kein Verlangen nach Gemütlichkeit und vielen Lichtern. Aber vielleicht kommt das ja noch....
Erstmal viel Kraft an alle, Nadja

[Naddel36]

Hallo,
leider wird es für meine Mutter nicht die Möglichkeit der SIRT geben und es wird, selbst wenn die Chemo super anschlägt, was sie ja auch lt. Blutbild wirklich tut, niemals eine Operationsmöglichkeit geben. Meine Mutter würde lt. Ärzte eine OP nicht überleben, da der Tumor extem sche.... sitzt.
Nun habe ich auch das Staging erhalten und weiss ehrlich gesagt nicht was ich davon halten soll: T (x), N (0), M (1, hepatisch). Für mich klingt das sehr übel. Die TM sind von 200.000 auf 3.000 gesunken und auch der GGT ist von 790 auf 250 gesunken, irgendein Leberwert ist wieder im Normalbereich. Das klingt ja erstmal alles ganz toll, aber das Staging??? Bin schon wieder total verwirrt und hilflos.
Warum ist das Blut so gut und die Prognose bleibt schlecht???
Am Donnerstag kommt sie in KH und das wird der Stent gewechselt, ich hoffe ohne irgendwelche Mitbewohner!
Lieben Gruss an alle, Nadja

[theresa_n]

Hallo Naddel,
das Staging T(x), N(0), M(1,hepatisch) bedeutet -zumindest ich als Hobbyhypochonder verstehe das so: T(x): die Anzahl der "Originaltumore" wurde nicht bestimmt. N(0) bedeutet, dass keine Lymphknoten betroffen sind (sehr gut!), und die eine Lebermetastase kennt ihr ja.
Wenn aufgrund der Lage der Lebermetastase eine SIRT nicht in Frage kommt, dann vielleicht eine an der Uniklinik Frankfurt entwickelte Methode namens Saturationschemotherapie (vulgo "Leberstaubsauger"). google mal ein wenig, Ansprechpartner ist Prof. Dr. Vogl.
Ich habe auch schon von PDT (PhotoDynamische Therapie) gehört, die bei wenigen, großen Tumoren eingesetzt wird.
Ich habe meine Unterlagen nach Frankfurt geschickt, weil ich hoffte, dass der Leberstaubsauger was für mich wäre und wurde nach 10 Tagen zurückgerufen. Diese Methode kam aufgrund der Lage meiner Herde auf der Leber allerdings nicht in Frage.
Also, SIRT für mich, Leberstaubsauger für deine Mama?
Alles Liebe,
theresa

[Naddel36]

Hallo Theresa,
ich warte noch auf den Bericht der Onkologin meiner Mutter und dann werde ich die Unterlagen mal nach Frankfurt schicken, mal sehen was die sagen.
Danke Dir mal wieder für einen hoffnungsvollen Tipp.
Heute wird der Stent getauscht, ich kann mich überhaupt nicht konzentrieren auf der Arbeit, bin in Gedanken die ganze Zeit im Krankenhaus. Drückt bitte die Daumen, dass nur der Stent eingelegt wird und nicht irgendwelche Keime.
Bis dahin erstmal allen alles Gute.

[smuek]

Hallo Naddel,
kaum hast du mich gerufen bin ich schon hier
Zu deiner Leber-Frage: die Leberwerte die bei Deiner Mama bereits in Ordnung sind sind vermutlich ALT und AST. Das GGT von 250 ist immer etwas " langsamer" als die beiden anderen und sinkt auch langsamer.

Bezüglich Entzündung/Keim wäre es auch wichtig den Bilirubin Wert im Auge zu behalten, der ist leider auch recht "langsam". Schreib mal wie der Bilirubin Wert aussieht.
Bei meiner Mutter wurde von 2 Monaten auch der Stent getauscht, allerdings gab es dabei erhebliche Probleme.

Das wird bei Euch sicher nicht so sein

Das gute Blutbild deiner Mutter hat leider recht wenig mit der Entwicklung der Grunderkrankung zu tun. Oder lass es mich anders formulieren:
Das gesamte Blutbild verschlechtert sich oft erst dann wesentlich und rapide, wenn die Grunderkrankung stark fortschreitet.

Meine Mutter hatte bis 2 Wochen vor Ihrem Tod noch ein halbwegs passables Blutbild, natürlich nicht so gut wie bei Deiner Mutter, aber recht akzteptabel.

Du wirst sehen, sie wird den neuen Stent gut schaffen !!
alles Liebe!

[Naddel36]

Hallo,

meine Mutter hat nun den neuen Stent bekommen, diesmal aus Metall. Allerdings darf sie sich mal wieder über einen All-inklusive Aufenthalt im Krankenhaus freuen, ihre Blutwerte sind nicht gut und Entlassung noch nicht in Sicht. Ihr Urin soll auch irgendwie rosa ausgesehen haben, was die Probe jetzt gebracht hat weiss ich aber noch nicht. Leider kann ich nicht zu ihr ins Krankenhaus, da ich mal wieder ne fette Erkältung habe und sie auf keinen Fall anstecken möchte/darf.
@smuek, schön das Du noch hier bist und Dein Wissen mit uns teilst. Danke dafür! Ich versuche den Bilirubin herauszubekommen. Antibiose bekommt sie schon mal weiterhin, das finde ich auf jeden Fall schon mal gut. Denke auch, wenn sie das absetzt, kommt das Fieber wieder.
Diese Krankheit ist wirklich so heimtückisch, man denkt es geht aufwärts und im nächsten Moment haut es einen die Beine weg.
Trotzdem hoffe ich, das das Mistviech in meiner Mama schon ordentlich einen auf die Mütze gekriegt hat
Was haltet Ihr denn von der chinesischen Medizin??? Würde eigentlich gerne mal mit meiner Mama zu einem chinesichen Heilpraktiker, nur leider ist meine Mama nicht so wirklich offen für Hokuspokus-Medizin (sie nennt es so).
Wünsch Euch allen erstmal ein erholsames und leidloses Wochenende, Nadja

[Naddel36]

Hallo Ihr Lieben,
meine Mama durfte heute endlich das Krankenhaus verlassen. Leider sind ihre Blutwerte, speziell die Leukos, extrem schlecht. Nun soll sie morgen früh bei ihrer Onkologin antanzen, es dreht sich wohl dann um die Frage Blutkonserven oder nicht Meine Mutter ekelt sich dermaßen davor, schon bei dem Gedanken könnte sie sich übergeben. Ich würde ihr gerne mein Blut geben, sie wird morgen mal die Ärztin fragen ob das überhaupt geht, falls wir denn überhaupt die gleiche Blutgruppe haben.
@smuek, der Bilirubin war kurz nach der Stentlegung stark angestiegen, aber dann im Laufe der nächsten Tage wieder im Normalbereich angekommen. Allerdings ist der GGT mal wieder bei knapp 600. Eigentlich ist das ganze Blutbild schlecht Aber das ist ja genau das was Du auch immer wieder betont hast und ich ja auch letztendlich weiß, das Blut ist sowas von nicht aussagekräftig bei dieser heimtückischen Krankheit.
Naja, wir schauen trotzdem nach vorne und ich hoffe sehr, dass sie um eine Blutkonserve rumkommt. Denke Chemo nächste Woche wird auch verschoben. Am 3.12. ist SONO, ich habe große Angst vor dem Termin.
Schönen Abend Euch allen.

[smuek]

Naddel ich Schick dir ein Kraftpaket, ich fühle mit dir
Es ist wirklich schwierig.
Wie ist denn dein bauchgefuehl zur sono? ich weiß gar nicht was ich dir schreiben könnte um dich zu trösten oder dir Hoffnung zu geben.
Wichtig ist erst mal dass der Stent arbeitet und deine Mama bei Kräften bleibt.

Ich denke an euch! Lg andrea

[Joina]

Hallo Nadja,

wie gehts deiner Mutter? Braucht sie Blutkonserven? Mein Vater ist gerade zum dritten mal im Krankenhaus und bekommt Bluttransfusionen, weil seine roten Blutkörperchen so wenige geworden sind...die ersten beiden Male gings ihm danach besser. Ich hoffe ihm bringts diemal auch noch ein bisschen was, weil er total schlapp ist. Vielleicht hilft es deiner Mutter, wenn sie weiß, dass sie sich danach besser fühlt?
Vielleicht habt ihr auch Glück und ihr habt die gleiche Blutgruppe...

Alles Gute für euch

[Naddel36]

Hallo,
hier eine kurze Zwischenmeldung von uns. Also bis jetzt brauchte sie noch keine Transfusion, zum Glück. Leider klappt es nicht, dass ich ihr Blut spende, da mein Blut erstmal lange Zeit auf irgendwelche Krankheiten und Keime untersucht werden müsste, das würde alles viel zu lange dauern. Nun hoffen wir, dass sich ihr Blutbild wieder von alleine aufbaut. Denke der 4. Zyklus Chemo wird verschoben. Sie ist schon sehr schlapp und sah gestern auch erschreckend schlecht aus. Ich hoffe sie bekommt heute wieder etwas Farbe ins Gesicht, habe ihr etliche Aufgaben zur Erledigung gegeben (leichte Aufgaben) Sie denkt nämlich zur Zeit, dass sie nur noch eine Last ist und für nichts mehr zu Gebrauchen ist und buddelt sich wieder nur Zuhause ein. Nun darf sie sich um kleine Weihnachtseinkäufe kümmern und freut sich riesig darüber und ich bekomme sie aus dem Haus.
Trotzdem habe ich eine riesen Angst vor Montag

[Joina]

Hallo Nadja,

na das ist doch erst Mal eine gute Nachricht, dass deine Mutter noch keine Bluttransfusion braucht. Schade, dass es mit deiner Blutspende so kompliziert wäre...
Schön, wenn du sie beschäftigst und ablenkst.
Ich drück euch die Daumen für Montag!

Alles Liebe

Joina

[Naddel36]

Hallo Ihr Lieben,
danke an Euch Es ist sehr schön zu wissen, dass es hier eine Menge Menschen gibt, die exakt das gleiche fühlen und denken. Und es gibt einem Kraft, mir zumindest.
@smuek, mein Bauchgefühl? Oh schwierig, ich denke das eine Sono zu ungenau ist, Metastasen werden dabei eh nicht gesichtet und der Tumor durch den Stent evtl verdeckt oder falsch dargestellt. Ganz ehrlich, ich halte eine Sono für unnötige Zeitverschwendung. Und trotzdem macht der Montag mir grosse Sorgen
Mama war heute den ganzen Tag mit mir zusammen unterwegs, das hat uns beiden richtig gut getan. Es wirkt Wunder wenn sie endlich mal wieder ausserhalb eines Krankenhauses und ihres Schlafzimmers ist. Sie hatte auch richtig Farbe im Gesicht, deswegen denke ich wird es erstmal keine Bluttransfusion geben. Hoffentlich.
Wünsche Euch allen einen schönen Abend mit Euren Lieben, Gruss Nadja