Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[cawo]

Gute Nachrichten.

Nadja, das ist fein. Mensch alleine dass nix gewachsen ist, ist doch prima.

Ich finde es gut, dass du mit zur Besprechung gehst. Das mache ich auch immer. 4 Ohren hören einfach mehr.

Bei uns kommt noch erschwerend hinzu, dass mein Mann nix wirklich hinterfragt (typisch Mann eben).

Drücke euch die Daumen dass das Gespräch auch von der Seite der Onkologin gut läuft.

LG (und danke für den Knuddler)

Carmen

[Daffne]

Hallo Naddel,

ich wünsche die viel Glück beim Gespräch mit der Onkologin..

Der CT Befund ist ja schon besser als nichts. Gratulation :-)

Alles Gute und meld dich dann wenn du was weißt.

LG

[Joina]

Hallo Nadja,

ich freu mich sehr für euch, dass das CT nichts Negatives gezeigt hat! Bin gespannt wie es nun weitergeht, ob die gleiche Chemo weiterverabreicht wird, ist ja zumindest nicht schlimmer damit geworden und es kam zum Stillstand, das ist ja schon mal was.

Alles Liebe weiterhin für euch

Joina

[Naddel36]

Hallo Ihr Lieben, danke fürs Daumendrücken und die lieben Worte.
Wir hatten ja nun am Donnerstag den Besprechungstermin mit der Onkologin. Die Tumormarker sind von 20.000 auf 250 runter gegangen, die Leberwerte teilweise im absolut normalen Bereich. Sind ja tolle Blutwerte, nur weiss ich das sie nicht unbedingt viel aussagen...leider. Verwirrend ist jedoch der CT Bericht. Die Ärzte sind sich garnicht mehr so sicher ob auf der Leber überhaupt Metastasen sind, die Flecken sind zum 1. CT unverändert, sowohl in der Anzahl als auch von der Größe. Ähhhh, das soll nun was heissen??? Der Primärtumor im Gallengang ist auch im 2.CT nicht darstellbar. Deutlich sichtbar und unverändert die Pfortaderthrombose, wo man wohl auch nichts machen kann, weder operativ noch medikamentös. Lunge und Pankreas frei. Einige auffällige Lympknoten im Bauchraum, Anzeichen für Befall des Bauchfelles? Leichte Peritonealkarzinose im kleinen Becken und ein auffälliger Fleck im Darm???? Sie soll nun zur Darmspiegelung als ob sie nicht schon genug ertragen muss. Aber es muss ja abgeklärt werden. Bitte lasst dort nicht auch irgendwas böses sein. Die weitere Therapie sieht so aus, dass sie alle 6 Wochen zum Blutbild muss, bei erneutem Anstieg der Tumormarker wird dann weiter entschieden. Des Weiteren muss sie alle 3 Monate die Speiseröhre untersuchen lassen, da sie da ja leider etliche Krampfadern hatte, die wohl immer wieder verödet werden müssen (das soll übrigens extrem schmerzhaft sein) Ach mensch, sie tut mir so wahnsinnig leid, ich glaube sie war ihr ganzes Leben nicht so oft beim Arzt, wie in den letzten knapp 6 Monaten.
Ich hätte es lieber gehabt, dass die Chemo weiter geht, wenigstens so alle 4 Wochen oder so, um das Mistviech in Schacht zu halten. Aber ich muss es ja auch nicht ertragen, da kann man sowas natürlich leicht sagen. Naja, wir hoffen weiter.....

[Babsi12]

Hallo Nadja.....bin in Gedanken bei euch und drück ganz fest die Daumen, daß es so positiv weitergeht mit Blutwerten und Tumormarker !!!

Liebe grüße, Babsi

[Naddel36]

Hallo Ihr, also meine Mama war nun mal wieder zur Speiseröhrenkontrolle. Glücklicherweise musste nichts verödet werden, da sich keine neuen Krampfadern gebildet haben. Nun muss sie dort erst wieder in 6 Monaten antanzen. Morgen gehts zur Darmspiegelung Könntet Ihr bitte wieder Daumen drücken ganz dolle?
Die Post am Freitag hat sie leider ganz schön umgehauen, da kam nämlich ihr Schwerbehindertenausweis (100%), da war sie sehr down. Ihre Haare werden auch dünner und dünner, das macht ihr sehr zu schaffen. Allerdings, so sagt die Onkologin, wird sie ihre Haare nicht komplett verlieren, sonst wäre dies schon geschehen.
Seit 1 Woche kommt nun täglich der Pflegedienst, um ihr Heparin zu spritzen und ihr Thrombosestrümpfe anzuziehen, Sie ist 57!!! und der Pflegedienst kommt Das hätte man vor einem halben Jahr auch niemals gedacht. Sie war nie ein grosser Ärztegänger und nun ist ihr Terminplaner voll. In ein paar Tagen muss sie auch wieder in die Displasiesprechstunde, Kontrolle wg. des geheilten Vulvakarzinoms. Oh man, warum nur das alles? Das verdient doch niemand. Sicher sind wir alle nur Gast auf der Erde, das weiss ja auch jeder, man verlangt ja auch nicht viel, aber so jung schon so krank zu sein. Wobei, es gibt wohl auch kein richtiges Alter, es ist immer ungerecht.........
Wünsch Euch allen einen möglichst sorgenfreien Sonntag....

[Andrea61]

Hallo Naddel36,

Es stimmt, es ist alles schwer zu ertragen. Meine Mam hat auch ihr Leben lang gearbeitet und war immer für uns da. Sie ist jetzt 61 Jahre und bekam die Diagnose CCC mit 59. Ich glaube auch nicht daran das der Krebs heilbar ist.
Ich habe schon richtig Angst vor der CT-Auswertung am Freitag. Meine Mam hat jetzt nach der Chemo Fatique (obwohl sie Chemopause hat). Wir können uns hier ganz toll miteinander austauschen. Seit dem kann ich ein bisschen besser damit umgehen. Habe natürlich auch Angst irgendwann zusammenzubrechen.
Habe selber durch eine Chemotherapie im Mai 1996 (Ovarialkarzinom), eine spastische Halbseitenlähmung davongetragen. Bin heute noch zu 90 Prozent Schwerbehindert. Meine Mam hat auch 100 Prozent. Viel, viel Kraft für die kommende Zeit wünscht Andrea.

[Naddel36]

Hallo Andrea, wie gehts Deiner Mama heute? Deine Mama hat ja schon recht lange die Diagnose, welche Therapien wurden denn bei ihr gemacht? Konnte sie operiert werden?
Oh manno, Du hast ja auch schon ne ganze Menge hinter Dir, wie gehts Dir mit Deiner Lähmung? Wird es eine dauerhafte Sache bleiben oder könnte es sich durchaus bessern? Ist Dein Ovarialkarzinom geheilt?
Ich finde auch das man sich hier sehr gut austauschen kann, leider ist ja die liebe Teresa zu den Engeln gegangen, sie hat sehr viel Mut gemacht. Das zeigt einem leider ganz genau, wie heimtücksich diese Krankheit ist, denn gerade bei ihr hatte ich wirklich an ein Wunder geglaubt. Es holt ein irgendwie wieder auf den Boden der Tatsachen zurück
Aber trotzdem geben wir die Hoffnung nicht auf!
Ich wünsche Dir auch viel Kraft und danke für Deine lieben Worte!
Ich hoffe Deine Mama hat keine Schmerzen und ich drücke ganz feste die Daumen für Freitag!!!
LG Nadja

[Andrea61]

Hallo Naddel,

mit der spastischen Lähmung kann ich mitlerweile ganz gut umgehen. Man lernt ja damit zu leben. Meine Mam hatte die Diagnose im Feb./März 2011 bekommen. Da war es bereits schon Stadium 4. Man machte sie auf und wieder zu. Dann begannen sie mit Chemotherapie (Gemcitabine mono). Meine Mam hat aber nur 3 Zyklen durchgehalten. Es ging ihr sehr schlecht. Dann habe ich Kontakt zu Dr. Müller aufgenommen. Meine Mam bekam auch gleich einen Termin nach 1 Woche.
Er meinte, dass er versuchen kann alles rauszuoperieren. Auf jeden Fall hat er damit schon mal das Leben meiner Mutter verlängert. Die Charité in Berlin hat meine Mutter abgelehnt zu operieren. Jedenfalls bekam meine Mam nach der Operation in Bad Frankenhausen Chemotherapie mit Gemcitabine plus Oxaliplatin. Diese vertrug meine Mutter auch nur 2 Zyklen. Man stellte nach einem halben Jahr 2 Metastasen fest. Eine in der Leber und eine im Bauchfell.
Also wieder Chemo mit Gemcitabine. Jetzt hat sie erst mal aufgehört und hat am Freitag wieder CT-Auswertung. Ich habe mal wieder kein so gutes Gefühl. Meiner Mam geht es lt. Telefonat heute ganz gut. Es ist aber nicht jeden Tag gleich. Entschuldigung, sie hat nicht am Freitag CT-Auswertung sondern morgen.

Mein Ovarialcarcinom war 1996 und hatte noch nicht gestreut. Gott sei Dank, hatte ich bisher kein Rezidiv und es kommt auch keines mehr.

Ganz, ganz liebe Grüße Andrea

[Andrea61]

Hallo Ihr Lieben,

Heute hatte meine Mam CT-Auswertung und wollte Euch berichten. Ob es nun gut ist oder nicht. Die Metastasen sind gleich geblieben. Das heisst eine im Bauchfell und eine in der Leber. Nun hat sie erst mal Chemopause bis 4. April.
Ich weiss nicht ob ich das gut finden soll. Am liebsten wäre mir, wenn meine Mam und mein Pap´s die CD vom CT noch mal zu Dr. Müller schickt. Vielleicht kann er ja nochmal eine Hipec machen. Was meint Ihr dazu?

LG Andrea

[Naddel36]

Hallo Andrea, ich kann verstehen das Du es lieber hättest wenn irgendwas gemacht wird, nur keine Therapiepause. Mir gehts genauso. Nur wie ich auch schon geschrieben hatte, wenn man die Therapien nicht selbst ertragen muss, sagt es sich natürlich auch sehr leicht. Vielleicht sind zu viele Therapien garnicht so toll? Man hört ja auch immer wieder, dass Menschen an dem ganzen Rumgedoktore kaputt gehen. Leider wird diese Art von Krebs erst sehr sehr spät erkannt, was wäre gewesen wenn meine Mama nicht gelb geworden wäre bis heute? Es wäre nach wie vor wegen der Blutwerte von einer angeborenen Fettleber ausgegangen worden. Niemand hätte auch nur annähernd vermutet, dass in so einem liebenswürdigen, herzlichem Menschen etwas so Böses wuchert. Ich möchte auf keinen Fall, dass sie kaputt therapiert wird und bin wirklich froh, dass sie derzeit Pause hat und nur alle 6 Wochen zum Blutbild muss. Sie blüht seither wieder so auf und hat Freude am Leben. Sicherlich bleibt die Angst, wächst es wieder.....
Es tut mir so sehr leid für alle, die ihre Lieben so schnell an diese heimtückische Krankheit verloren haben.
Allen ganz viel Kraft

[Andrea61]

Liebe Naddel36,

Meine Mam wollte mich damals nur beruhigen. Es sind doch 2 Metatasen mehr in der Leber. Im Bauchfell soll es erst mal keine geben. Deswegen meinten die Ärzte es ist nicht schlechter und nicht besser geworden. Also hat Gemzar Mono nicht angeschlagen. Nun will es meine Mam noch mal mit Gemox versuchen. Meiner Mam geht es zur Zeit den Umständen entsprechend gut. Zumindest merkt man wohl das sie sich von den ganzen Strapazen eine Auszeit nimmt.
Was ich gut finde, dass sie trotzdem die parenterale Ernährung weiter macht. Sie hat auch schon ein wenig zugenommen (4 Kilo). Meine Mam wiegt jetzt bei einer Größe von 158cm 48,9 Kilo. Ich finde, es sind zur Zeit ganz schön wenig im Forum unterwegs, zumindest Antworten nicht viele.

Ganz liebe Grüsse aus Perleberg sendet Andrea

[Naddel36]

Nun ist es mal wieder fast so weit, 6 Wochen sind am kommenden Donnerstag wieder rum und meine Mama muss zum Blutbild antreten. Am Montag muss sie zur Darmspiegelung, da beim CT etwas im Darm gesichtet wurde was abgeklärt werden muss Sie musste den ersten Termin leider wegen eines grippalen Infektes absagen, sie lässt die Spiegelung unter Narkose machen.
Würdet Ihr bitte zweimal ganz dolle Daumen drücken?
Sie hat derzeit ein ordentliches Orchester im Bauch, kennt das jemand von Euch im Bezug auf die Krankheit?
Schönes Wochenende Euch allen, lieben Gruss aus dem ar...kalten Norden

[Andrea61]

Also ich Drücke Deiner Mam ganz fest die Daumen.

Hat Sie denn starken Durchfall oder noch dazu Schmerzen?
Vielleicht ist es ja nur ein Magen-Darm-Infekt. Wir, wie unsere Mütter auch, denken immer gleich das Schlimmste. Bei uns ist es jedenfalls so (ich bin manchmal schon wie ein kleiner Hypochonder,aber ohne zum Arzt zu gehen, weil ich Angst habe, man könnte irgendwas finden). Hat man denn schon Sono oder CT bei Deiner Mam gemacht, denn anhand des Blutes kann man ja gerade beim Darm nicht viel erkennen?

LG Andrea

[Babsi12]

Ich auch ganz viel "Daumen drück!"

Alles Gute und liebe Grüße,
Babsi