Metastasiertes NZK bei meinem Papa

[becki21]

Hallo,

ich lese nun schon seit einiger Zeit im Forum still mit. Meinen Papa (66) hat es im Mai diesen Jahres auch erwischt. Die Syptome, wie extreme Gewichtsabnahme und Schläfrigkeit hatte er schon länger, wollte es aber wahrscheinlich nicht wahrhaben oder hat versucht sie zu verdrängen. Seis drum. Das warum, wieso, weshalb hilft jetzt niemandem...


Bei ihm wurde also ein metastasierets NZK mit den Abmaßen 8x7 cm festgestellt. Nach Entfernung der Niere meinte man im Krankenhaus dann, dass er evtl. noch eine Metastase an der Wirbelsäule hat, wobei die vorheirge Szinti nichts ergab. Es folgten mehrfache MRT's und CT's-man war sich nicht sicher, wollte aber operieren. Also Verlegung in eine Uniklinik und die "Metase" wurde "verkocht". Die vorher angekündigte Bestrahlung der operierten Stelle war danach (komischerweise) auch nicht mehr nötig?! Meinem Dad wurde lediglich nach der OP gesagt, das nun alles Ok sei...


Nun ist er seit Anfang August wieder daheim, liegt im Bett und kann wegen der Schmerzen, die vom Wirbel kommen, nicht aufstehen. Man sagte uns, wir müssten Geduld haben... Zwischenzeitlich nimmt er (Neben einer ganzen Armada von Schmerzmitteln) seit ca. zwei Wochen Sutent und veträgt es bisher erstaunlich gut. Nebenwirkungen hat er so gut wie keine (bislang). Er hat sogar wieder etwas zugenommen, isst gut und die Schmerzen werden auch langsam wieder etwas erträglicher. Ich sollte erwähen, dass mein Papa ein sehr lebenslustiger Mensch ist und sich auch jetzt vor uns Kindern als auch den Enkelkindern, nichts anmerken lässt. Meine Mom ist Tag und Nacht bei ihm und erfüllt ihm jeden seiner Wünsche. Auch meine Schwester und ich, versuchen die beiden so gut es neben Job und Kindern eben geht, zu unterstützen. Es ist aber derzeit schon eine ziemliche Belastungsprobe. Vor allem für meinen Papa, der ja die Schmerzen hat


Nun war ich am Freitag bei unserer Hausärztin und habe die Gelegeheit beim Schopfe gepackt und gefragt, wie sie denn denn die Erfolgsaussichten unter Sutent sieht. Die Antwort hat mich schon sehr geschockt:" Ich hatte schon Patienten, die haben noch bis zu einem Jahr unter Sutent gelebt!" Nachdem ich all diese mutmachenden Geschichten hier im Forum gelesen habe, will ich diese Aussage einfach nicht glauben. Das kann einfach nicht sein!! Ich stehe derzeit wirklich neben mir und weiß nicht, wie ich/wir mit so einer Aussage umgehen soll(en). Vllt. könnt ihr mir einen Rat geben und mir eure Erfahrungen mit dem, was manchen Ärtze so von sich geben mal schildern...

Vielen Lieben Dank im Voraus, becki21

[Jan64]

Hallo Becki,

die Schmerzen müssen noch mit Schmerzmitteln behandelt werden, kenn mich da aber nicht so aus. Auch bei dem Verkochen habe ich keine Erfahrungen, weis aber das es so was gibt.

Dein Vater nimmt Sutent, wo hat er noch Metastasen? Kennst du die genaue Klassifikation des Tumors (TNM) ?

Du hast wahrscheinlich die einzigste Hausärztin auf dieser Welt mit massenhaft Erfahrung bei Nierenkrebs, frag sie mal wie viele Nierenkrebspatienten sie im Jahr so hat. Irgendwo her muss sie ihre Erkenntnis ja haben. Ärzte geben manchmal komische Dinge von sich, insbesondere dann wenn sie wenig Ahnung davon haben, aber es nicht zeigen wollen (können). Die Experten hierfür sind dünn gesät. Nierenkrebs zählt zu den seltenen Tumoren.
Die Menschen welche hinter den Mutmachgeschichten stehen, kenne ich zum Teil persönlich, die gibt es wirklich. Ich kenne auch noch etliche andere mit ahnlichen Geschichten.

Ganz oben ist eine Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten genannt, dort gibt es gute Informationen über diese Krankheit, da kann man auch anrufen.

Gruß Jan

[becki21]

Hallo nochmal. Vielen dank für die schnelle Antwort und die aufmunternden Worte. Habe mir den Befund meines Papas nochmal angesehen. Der Tumor: pT3a, G2-3, L1, V0, pN1
Eine Metastase hat er in der Lunge von Ca. 7mm. Wir sind hier ziemlich am Ende. Der Chefarzt in der Klinik hat sich super gekümmert und der behandelnde Uroonkologe macht auf mich auch einen super Eindruck.

[Heino*]

Hallo Becki,

was für ein Unfug, den Deine Hausärztin da verbreitet! Bei mir hat sich damals zum Glück keiner der Ärzte dazu verstiegen, Prognosen abzugeben. Nach Statistik müsste ich längst tot sein, aber ich lebe!
Vor 20 Jahren wurde mir der Tumor mitsamt Niere und Nebenniere entnommen, er wog drei Pfund. Außerdem hatte ich Metastasen in der Lunge und im Zwerchfell. Damals gab es beim Nierenkrebs nur das Skalpell, also habe ich im Lauf der Zeit immer wieder unter dem Messer gelegen. Seit 5 Jahren nehme ich nun Sutent, und bin lt. CT-Thorax & Abdomen vom Juli und lt. MRT-Schädel vom August 2013 metastasenfrei. Ich habe weiterhin viel Freude am Leben und hoffe für Deinen Vater, dass er auch jeden Tag als Geschenk annimmt und genießt.
Wenn tatsächlich nur eine Metastase in der Lunge steckt, könnte das ein Fall für das Strahlenskalpell sein, wie es z.B. bei Cyber Knife angewendet wird. Vielleicht googelst Du mal, ob es sowas in für Euch erreichbarer Nähe gibt und lasst Euch dort beraten.

LG, Heino.

[Rudolf]

Hallo Becki,

und hier meldet sich noch ein Langzeitüberlebender, seit fast 13 Jahren.
Mit anfangs 12 Lungenmetastasen, später "mehr", jetzt keiner mehr, hier im Forum seit 10 Jahren.

Deine Hausärztin scheint auch mal einen Patienten mit Sutent gehabt oder gekannt zu haben.
Dieser eine hatte vermutlich völlig andere Voraussetzungen als dein Vater.
Vermutlich Tumor spät entdeckt, viele Metastasen, und das Sutent war ein letzter Versuch. Vielleicht . . .

Aber du schriebst hier nur von einer einzigen Lungenmetastase.
Diese eine wurde "verkocht" und ist somit weg.
Da braucht man kein Sutent, keine Bestrahlung, einfach nichts.
Nur die Nachsorge. Aber die ist wichtig. Anfangs alle 3 Monate, mindestens Thorax-CT.

Übrigens: wurde ein Schädel-MRT gemacht?

Und: habt ihr schon den Befund von dem Zeugs, das aus der Wirbelsäule entnommen wurde?
War das nun eine Metastase oder nicht?

Dein Vater ist ein "lebenslustiger Mensch". Das soll er bleiben! Unbedingt!
Der Krebs mag keine Lebensfreude!!!!!
Vielleicht will er sich ja überlegen (wie ich damals!), was ihm "an die Nieren gegangen" ist.
Und dann abstellen (wie ich damals!).

Euch allen alles Gute!
Rudolf