Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[jojo08]

Liebe Bibi,
dachte deine Mama wäre wegen der Cortisongabe nahe am Wasser gebaut.
Habe ich missverstanden. Sorry. Ich weine oft mit meiner Tochter und mit meinem Mann gemeinsam, da ja z.Zt. meinerseits keine guten Nachrichten zu vermelden sind. So ist es ja leider auch bei Euch.
Also ich war gestern nur zum Vorgespräch. Muss morgen zur Lungenfunktionsprüfung und gehe nächsten Mi. stationär in die Strahlenklinik.
Wieviel Gry pro Sitzung hat man mir noch nicht mitgeteilt. Die Oberärztin meinte jedoch, dass sie mich mit einer Höchdosis bestrahlen werden, damit meine Atemnot sowie mein Husten (habe ich seit ca. 1 Woche) sich schnellstmöglich bessert. Es wird die gesamte li. Lunge sowie die Lymphen auf der rechten Seite bestrahlt. Insgesamt soll ich ca. 15 Sitzungen erhalten.
Die Schwellung am Schlüsselbein ist nicht grösser geworden. Kopfbestrahlung kommt nicht in Frage, da diese nur bei einer Komplettremission durchgeführt wird und dies ist bei mir nicht der Fall. Habe z.Zt. jedoch ein "BRENNEN" im Bereich beider Schulterblätter und rechte Hüftseite über dem Beckenkamm. Hatte deine Mama auch einmal solche Beschwerden ?
Liebe Grüsse Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gabi,

meine Mutter klagt zwischenzeitlich über Rückenschmerzen bzw. die Schwierigkeit in den Beinen Kraft aufzubringen. Da vermute ich die Ursache aber im vielen Liegen, zu dem noch auf der Couch. Außerdem hat sie häufiger ein Jucken auf dem rechten Schulterblatt - naja eigentlich mehr darüber Richtung Schlüsselbein. Das habe ich aber nicht damit in Verbindung gebracht weil ich das gleiche auch habe - immer wenn ich sehr unter Stress stehe, ich habs daher auf einen erblichen Webfehler geschoben.

Über die prophylaktische Kopfbestrahlung hatte ich mich gewundert, aber es hätte ja gut sein können, dass die Richtlinien inzwischen geändert wurden.

Dass Du die Bestrahlung stationär machst wundert mich, davon habe ich bisher noch nicht gehört. Dass sie die Höchstdosis nehmen ist gut, umso schneller wird Linderung eintreten. Ich vermute die stationäre Aufnahme vor allem wegen der Verpflegung. Bitte lass Dich nicht entmutigen, es kann gut sein dass Dir das Essen dann schwerer fällt, davon schrieb ich Dir ja schon. Meine Mutter hatte in der Zeit Schwierigkeiten mit größeren Nahrungsstücken und Gewürzen. Außerdem verschluckte sie sich häufig. Das kannst Du überwiegend vermeiden, wenn Du einen Strohhalm zum trinken nutzt. Zum einen trinkt man dann häufig mehr (was sehr gut ist) und zum anderen kann das Getränk dann nicht mehr so leicht in die Luftröhre gelangen.

Wenn man sich das so durchliest klingt das schlimm, in der Realität war es aber wirklich in Ordnung und gut auszuhalten (ich sag das natürlcih nur aus meiner BEobachtung). Zu dem sind die Nebenwirkungen sehr rasch abgeklungen und auch erst nach einer Woche aufgetreten.

Also: Babypuder, metallfreies Deo (ist echt schwer zu kriegen), Strohhalm, Pudding, Eis, alles was kühlt und rutscht. Ich drück Dir alle Daumen dass es schnell besser wird - bin da aber ehrlich gesagt zuversichtlich. Bleib am Beckenkamm aber dran, besser man geht einer Frage nach.

Wird mir schwer fallen, die ganze Zeit nicht zu wissen wie es Dir ergeht....

Gibst ein Zeichen sobald es geht, ja ?

[jojo08]

Hallo Bibi,
vielen Dank für Deine lieben Ratschläge. Werde sie befolgen. DEO habe ich in einem BIOladen gekauft. Werde mal schauen was als Inhaltssoffe angegeben ist. Da ich seit April 08 insgesamt 14 kg zugenommen habe, könnte ich schon eine gewisse Zeit auf Nahrungsaufnahme verzichten !
Die stationäre Aufnahme ist nicht wegen der Verpflegung notwendig, sondern die Oberärtzin meinte, dass es besser sei ich bin am Anfang der Bestrahlung stationär wegen der Atemnot die sich evtl. am Anfang der Bestrahlung verschlimmern kann. D.h. ich werde nur einige Tage stationär bleiben und
den Rest ambulant machen. Fahre dann täglich mit dem Taxi (ca. 45 km ein Weg) zur Strahlenklinik.

Viele liebe Grüsse Gabi

[Bianca-Alexandra]

Hi Gabi,

bin mal gespannt wegen dem Bio Produkt. Aluminium wird sogar in den selbst hergestellten Deos der Apotheken benutzt weil es die Poren am stärksten zusammen zieht. Nach den Bestrahlungen auf die bestrahlten STellen nichts außer Puder auftragen. Und was das Deo angeht- den Tipp gab uns die Bestrahlungsassistentin. Es ist aber keine zwingende Vorschrift glaube ich.

Am Anfang schlimmer? Vielleicht wegen der Zellen die abgestoßen werden oder wegen zu erwartender Schwellungen???? Hmmm... ich warte auf Dein "OK" verbunden mit der ganz großen Meldung dass Du wieder besser Luft bekommst und weniger husten musst.

[Bianca-Alexandra]

Hallo zusammen,

der Mann meiner Ma hat mir eben eine SMS geschickt, gerade war die Blutkontrolle und sie bekommt morgen die erste Transfusion. Der HB Wert ist unter dem Grenzwert. Jetzt hoffen wir natürlich ganz arg, dass es ihr danach besser geht und sie wieder leichter zu Luft kommt.

[Mapa]

Liebe Bibi,
hoffe natürlich mit und halte die Daumen.
In Gedanken bei Euch
Liebe Grüße
Mapa

[mouse]

Liebe Bibi,
mit Transfusion meinst Du sicher eine Bluttransfusion? Ich kann Dir mal sagen wie es bei meiner ersten war. Zu Anfang habe ich gar nichts gemerkt, am nächsten Tag aber war es als ob ein Schalter umgelegt worden ist. Ich war rosig im Gesicht, fühlte mit bestens und konnte vor allem wieder richtig gut Luft bekommen! Das wünsche ich Deiner Mama auch. Grüße sie schön von mir.
Ich denke oft an sie.
Liebe Grüße
Christel

[Bianca-Alexandra]

Liebe Christel,

auch hier noch mal ein herzliches Willkommen.

Ach, Du bist ein Schatz. Sicher hast Du mein "blödes Gefühl" dabei zwischen den Zeilen gelesen

Das dumme Kopfkino, es erinnert mich eben sehr an meinen Vater. Ich bin froh, dass Du mir geschrieben hast. Und vor allem dass es Dir danach soviel besser ging - zumal Du warst ja auch im Urlaub... Das nimmt mir gerade viel Schrecken.

Danke Dir.

[jojo08]

Hallo Bibi,

komme soeben von der Ambulanz der Strahlenklinik (Lungenfunktionsprüfung und CT ) und lese Deine Zeilen.
Es ist sehr gut, dass deine Mama sofort eine Bluttranfusion bekommt.
Bei meiner Schwiegermutter (letztes Jahr an einem Gehirntumor erkrankt)
wurden ebenfalls Bluttransfusionen verabreicht. Nach der Infusion war sie ein "anderer Mensch". Sie war nicht mehr schlapp sondern richtig toll leistungsfähig in Form von spazierengehen etc. Hoffe deiner Mama wird die Transfusion ebenfalls Erleichterung bringen.


Viele liebe Grüsse
Gabi

[Schrödi]

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für die lieben Worte!

Liebe Waltraud!
Vielen Dank für Dein Energiepaket! Energie ist ganau das, was ich brauchen kann. Ein 'Halti' kenne ich, ist aber bei meinem Rüpel nicht einsetztbar, da er sehr ängstlich ist. Ich gönne uns aber wenn eben möglich jeden Mittwoch Gruppenspaziergänge mit einer Hundetrainerin. Viel Geduld ist angesagt!


Liebe Gabi!
Meine Ma hat während der Bestrahlung komplett auf Deo verzichtet. anstelle von Babypuder, hat man ihr zu Talkumpuder geraten, um die bestrahlten Stellen fettfrei zu halten. Dies hat sie alles 2-3 Stunden mit einem Wattebausch aufgetragen und die Haut war auch nach der Bestrahlung noch nahezu tiptop.

Liebe Bibi!
Wie immer bin ich total verblüfft über die einfühlsamen und treffenden Worte, die du findest. Da zieh ich wirklich meinen Hut vor Dir!
Wegen der Hunde hab ich schon verscuht meine Freundin ('das würde mir wirklich sehr helfen') und mainen Pa auf den Plan zu rufen. 1x hat sie einen der beiden mitgenommen und bei meinem Pa muss ich immer betteln. Das beste wird sein ich lerne zu akzeptieren, dass sie beiden zu kurz kommen und gleichzeitig meinen Anspruch runterschrauben.
Meiner MA ist durchaus bewußt, dass sie sehr gereizt und ungerecht ist und kann sich oft auch für ihre Eskapaden entschuldigen. Leider ist es nicht so wie bei Deiner Ma. Sie weint nur in wirklichen Ausmnahmefällen und läßt und an Ihrer Gefühlswelt überahaupt nicht teilhaben. Ihre Lieblingssätze sind 'ich schaff das schon alleine' und 'ist ja auch egal'. Sie beschwert sich, dass meine PA nichts mit ihr unternimmt aber gleichzeitig hat sie zu nichts Lust und verbringt ihre Zeit fast ausschließlich vo dem Fernseher. Ok sie war nie die Unternehmungslustige aber mir fällt es furchtbar schwer ihren Weg zu akzeptieren. Ansonsten schick ich Dir naklar auch eine großes Stück von Waltrauds Energiepaket. Geteilte Freude ist doppelte Freude! Das gilt bestimmt auch für Energie. Sag mal, wieso bekommt Deine Mutter denn genau eine Bluttransfusion?

Viele liebe Grüße und Ernergie an alle!

Anja

[Schrödi]

da hab ich doch noch was vergessen!

Witzigerweise geh ich auch tanzen. Mein Mann und ich gehen seit Anfang des Jahres ganhz klassisch in die Tanzschule. Die Unterrichtsstunden und die Übungsabenden sind auch absolut meine Zeit. Ich verstehe genau was Du meinst Bibi.


Nachmal Grüße!

Anja

[Blume68]

Liebe Bibi,

das find ich nun wirklich klasse - dass ich auch von Christel und Jojo-Gabi das lese, was ich dir heute schon am Telefon sagte - bitte keine Panik haben wegen der Bluttransfusion! Ich bin sicher, es wird ihr GUT tun! Beide haben genau das beschrieben, was ich bei meiner Ma erlebt habe - sie war vorher schlecht, und anschliessend erstaunlich viel besser drauf!

Werde meinen Daumen gedrückt halten für euch morgen, sei gewiss...der andere gilt seit einiger Zeit Lissi und Peter - verstehste, gell?

Fühl dich ganz lieb gedrückt!
vom Blümchen

[mausbaer76]

hi beisammen,
was ich hier so gelesen habe kommt mir alles sehr bekannt vor und möchte mich deswegen einreihen und hoffe auf rege rückinfo!!
mein papa hat(te) ein anapl. sd karz. totalentfernung reha usw. nach der reha - metastasen - kleinzell. bronchialkarz. alles voll - taxol allerg. reaktion, doxetacel ebenso.
letzte woche stationär - 1 fl. cisplatin und 1fl. etoposid und die nä 3 tage nur noch etoposid. seit sa ist er aus der klinik. sah sehr sehr gut aus - so. der absolute hammer - er fühlt sich wie gelähmt, hat schmerzen ohne ende und liegt nur noch im bett und kann nicht mehr.................
wie kann das sein? was man hier so liest hat niemand so schlimme nebenwirkungen
lg
dani

[annika33]

Hallo Dani,

es tut mir leid, dass Dein Vater unter derart starken Nebenwirkungen zu leiden hat.

Ich kann nur im Bezug auf Cis- bzw. Carboplatin und Etoposid auf die Erfahrungen meiner Mutter zurückgreifen. Sie hat diese Chemovariante recht gut vertragen. Kaum Übelkeit oder dergleichen - hat sogar an Gewicht zugelegt. Tinnitusartige Beschwerden machten dann einen Austausch von Carbo- anstatt Cisplatin notwendig.

Ich würde Dir sehr gerne mit gutem Rat und Wissen zur Seite stehen, aber leider kann ich Dir bezüglich der speziellen Nebenwirkungen Deines Vaters nichts sagen. Ich erinnere mich aber, gelesen zu haben, dass Bibis Mutter auch eine Überempfindlichkeitsreaktion gegenüber einem Trägerstoff in einer Chemo-Kobi hatte. Aber das wird sie Dir, wenn sie reinschaut sicher selber erläutern.

Dass jeder Krankheitsverlauf und auch die Verträglichkeiten gegenüber den gewählten Behandlungsvarianten variiert ist ja selbstverständlich, und es stimmt mich sehr traurig zu lesen, dass es bei Deinem Vater solche Formen annimmt. Ich wünsche ihm gute Besserung.

Ich hoffe bald besser Nachrichten von Euch zu lesen.

Liebe Grüße

Annika

[mausbaer76]

danke liebe annika - es ist einfach eine ganz schreckliche art und weise von dieser welt gehen zu müssen und einen menschen zu sehen der so groß stark und unbesiegbar war - wie ein häufchen elend zu sehen ihn anlügen zu müssen etc.....
er denkt das er geheilt werden kann - und ich muß ihm zureden........
beim doc heut morgen is er wohl zusammengeklappt..........
von 135kg auf 86kg runter gemagert.........diese hautlappen - dies graue gesicht - diese hilflosigkeit