NOS Sarkom Wirbelsäule

[raumwunder]

Hallo Hase72,
vielen Danke für deine Worte. An eine Entzündung glaubt wohl auch der Onkologe, aber es ist halt beunruhigend für uns, da es sich schon eine ganze Weile hinzieht.
Bleibende Schäden sind bei meinem Sohn äusserlich nicht erkennbar (bis auf die Narben), aber aufgrund der fehlenden Wirbelkörper müssen wir ihn das eine oder andere mal schon ausbremsen.

Wir können wahrlich mehr als dankbar sein, das es momentan so ist, wie es ist.
Wir haben gelernt, damit umzugehen, auch wenn zur Zeit wieder viele unschöne Erinnerungen hochkommen, da es jetzt ziemlich genau ein Jahr her ist.
Am 18.11 dürfen wir wieder zu unseren Ärzten nach Münster zur Nachsorge.
Am 22.11 werden wir quasi seinen zweiten Geburtstag feiern, das ist der Tag, als er aus der Narkose von seiner 48 Stunden-OP erwacht ist.
Ich muss mir nur noch irgendwas schönes einfallen lassen, um diesen Tag gebührend feiern zu können.

Gruss

[Hase72]

Ja das macht ihr bitte.

Ich finde es so schön, dass es Kinder gibt die es mit dieser Diagnose schaffen. Drück mir mal die Ärzte, dass sie so eine fantastische Arbeit an eurem Jungen vollbracht haben.

Hase72

[MuckelsMum]

Hallo raumwunder,

habe gerade eure Geschichte gelesen und ziehe vor euch insbesondere Vincent den Hut, was der kleine Mann alles durchgestanden hat...RESPEKT!!!

Ihr habt ja schon ein paar Nachsorgetermine hinter euch gebracht und ich drücke euch für den 18.11 ganz arg dolle die Daumen.

Habt ihr es weit bis nach Münster? Wir fahren immer ca. ne dreiviertel Stunde,je nach dem was auf der A1 los ist.

Grüsse

MuckelsMum

[raumwunder]

Hallo MuckelsMum,

wir wohnen "etwas" weiter weg von Münster, 270 km um ehrlich zu sein. Wir fahren immer so um die 3 Stunden, je nach dem was los ist auf der Autobahn. Diesmal fahren wir ganz entspannt schon am Sonntag hin.

Ganz ehrlich, für eine Heilung wäre ich auch bis ans Ende der Welt gefahren.

[raumwunder]

So, wieder zurück aus Münster. Alles nach wie vor bestens, kein Rezidiv in Sicht.

Morgen auf den Tag genau ist es nun 1 Jahr her, das wir unseren Sohn mit einer Ungewissheit in den OP Bereich begleitet haben.

Am Freitag werden wir seinen "zweiten" Geburtstag feiern.

[MuckelsMum]

Hallo raumwunder,

freut mich ganz arg dolle zu lesen das alles prima ist!!!! Ich wünsche euch Freitag einen tollen Tag, genießt ihn aus vollen Zügen

Grüße

MuckelsMum

[raumwunder]

So, lange nicht aktualisiert.
Aufgrund immer wiederkehrender Kopfschmerzen wurde bei meinem Sohn letzte Woche ein EEG gemacht. Leider mit Auffälligkeiten.
Wir hätten nun für nächsten Mittwoch einen Termin zum MRT gehabt, allerdings hatt er gestern einen heftigen Anfall von Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Erbrechen, das wir gestern noch in die Notaufnahme fahren mussten. Wir durften gleich im Krankenhaus bleiben, das MRT wurde auf den heutigen morgen verlegt.

Ergebnis ist, das in seinem Kopf nichts ist, was da nicht hingehört, selbst die EEG Auffälligkeiten konnten im MRT nicht bestätigt werden.

JUBEL

Uns ist natürlich erst mal ein RIESEN Stein vom Herzen gefallen, weiter Untersuchungen wie Augenarzt, Magenspiegelung usw. stehen zwar jetzt noch an, aber laut Onkologen sollen wir das ganz gemächlich angehen lassen. Wenn wieder Beschwerden auftreten, erst mal mit MCP und Ibo Saft reagieren. Der Zustand hält ja auch nicht lange an, es beginnt mit Kopfschmerzen, steigert sich halt bis zur Übelkeit und nach 2 Stunden ist es so, als wäre nichts gewesen.

Wir sind erstmal überglücklich, das es nichts onkologisches ist.

Und last but not least, wer meine Beiträge hier verfolgt hat, weiss, das mein Sohn bei Spritzen/Blutabnehmen panisch reagiert hat. HAT, den gestern ist er ganz alleine mit den Schwestern mitgegangen und hat sich sogar einen Zugang legen lassen, ohne murren oder sonstiges.

Ich bin so verdammt stolz auf ihn.