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  #16  
Alt 27.04.2009, 23:00
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Hallo Sandra,

wenn es Deine Mutter nicht macht, dann mach Du es.
Ruf bei den Kehlkopflosen in Jena an und sag denen, dass Dein Stiefvater dort ist und ob sie dort nicht einmal "ganz zufällig" vorbeigehe.
Meines Wissens hat jedes Krankenhaus einen Sozialdienst - trete denen auf die Füße dass sie Deinen Vater besuchen.
Mann sind die lahm. Geh hin und mach - so wie ich das bei Die lese, kannst DU nicht warten.
Lass Dir von ihm im Beisein einer Schwester oder eines Arztes sagen, dass er auch von Dir Hilfe haben möchte und dass dass Arztgeheimnis auch bei Dir aufgehoben wird. Damit Du auch die nötigen Auskünfte einholen kannst.

Und T3 heißt, Tumor Stärke 3 - es geht nur bis 4!!!!!!!

Ich wünsche Dir, dass Du Dich durchsetzt. Ich wünsche Deinem Vater, dass Du Dich durchsetzen kannst. Er wird es später zu schätzen wissen.

Sei ganz lieb von mir gegrüßt und grüß Deinen Vati bitte auch von mir.
Alles Liebe
ein richtig knurriger
Wolfgang


PS der Sozialdienst im KH soll gleich den Behindertenausweis und die Erwerbslosen Rente beantragen (Evtl. Erwerbslosenrente für einen begrenzten Zeitraum) Je nach dem Alter deines Vaters.
__________________
Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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  #17  
Alt 28.04.2009, 01:09
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Lieber Wolfgang!

Danke…

Weißt Du wie gern ich denen auch auf die Füße treten würde?!
Selbst jemand, der nicht betroffen ist weiß, dass die Betreuung mehr als mager ist… zumindest was die HNO-Uni-Klinik in Jena betrifft.
Ich habe heute Abend noch mal mit meiner Mutti telefoniert.. mein Stiefvati schläft fast nur noch. Da hab ich mitbekommen, dass meine Mutti noch nicht mal den Namen des Arztes weiß bzw. ihn nie zu Gesicht bekommen hat. Dieser Arzt hat alle Gespräche mit meinem Stiefvati geführt.. was er davon erzählt hat, wissen wir nicht, wir können es nur vermuten.
Das gibt’s doch nicht...

Nun ist es ja auch so, dass sie nur noch in tel. Kontakt mit der Strahlenklinik stehen, dies ist ja der nächste Anlaufpunkt. Da wissen sie auch noch nicht, ob die Radiochemo stationär gemacht wird oder ob er mit dem Taxi hin- und her gefahren wird, das entscheidet wohl sein Zustand.

Was ich Dir sagen will, Wolfgang.. mein Stiefvati ist noch zu Hause, wartet ja auf den 7.Mai..
Ich kann niemanden an sein Krankenbett schicken..
Und er kann auch nicht in meinem Beisein, den Arzt von seiner Schweigepflicht entbinden.. ich bin über 300 km entfernt. Ich wäre so gern dort *seufz

Meine Mutti hab ich nun mittlerweile so weit, dass wir nächste Woche alle möglichen Fragen aufschreiben und diese lässt sie sich dann beantworten, falls wir vorher keine Antworten bekommen. Wenn sie nirgendwo anruft, dann tue ich das. Basta!

Ich kann Deine Grüße an meinen Stiefvati leider nur gedanklich weitergeben.. ans Telefon bekomme ich ihn leider nicht. Das geht alles so rasend schnell bei ihm, ich weiß nur, dass er fast gar keine Stimme mehr hat.. dann quäle ich ihn nicht noch am Telefon.

„der Sozialdienst im KH soll gleich den Behindertenausweis und die Erwerbslosen Rente beantragen (Evtl. Erwerbslosenrente für einen begrenzten Zeitraum) Je nach dem Alter deines Vaters.“

Genau so werde ich es weitergeben!

Vielen vielen Dank!
Ich bin so froh, hier sein zu können…

LG Sandra

Geändert von Loeckchen1806 (28.04.2009 um 02:04 Uhr)
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  #18  
Alt 29.04.2009, 15:19
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

wollte mich nochmal melden..

was ist bisher passiert:

von ärztlicher Sicht her, nur, daß mein Stiefvati gestern beim Hausarzt die erste Infusion bekommen hat. Erst dachten wir, daß es irgendwas wäre, was ihn gewichtmäßig aufpäppelt bzw. das es irgendwas ist, was wenigstens dafür sorgt, daß er nicht noch mehr abnimmt.. so ist es aber nicht, da mein Stiefvati "die Grenze noch nicht erreicht hat"..
ahja.. also wird in Deutschland gewartet, bis man halt als magersüchtig gilt, eh gehandelt wird.
Was er bekommt, ist Glucose - nicht mehr und nicht weniger.. was uns wieder Angst macht, weil er durch den Krebs eh schon hohen Zucker bekommen hat.
Mittlerweile wissen wir aber von der AOK, daß er sehr wohl was anderes bekommen würde, den bei der Diagnose Krebs spielt das derzeitige Gewicht (mein Stiefvati wog heute 60 kg, bei 1,73 m Größe.. vorher hatte er so um die 75 kg) keine Rolle. Der Arzt müßte ein Rezept ausstellen, welches dann in der Apotheke zur Krankenkasse gefaxt wird.. diese wiederum genehmigt dies gleich.

Da sieht man wieder mal, daß man sich um alles selbst kümmern muss. *seufz
ist schon ganz schön traurig.. alles

Ich habe heute mit vielen Leuten telefoniert.
Erst mit dem Patientenbetreuer, der für Patienten im HNO-Klinikum Jena zuständig ist. Dieser hat mich aber an die Klinik verwiesen, weil er nicht selbständig handeln kann, sondern nur auf Hinweis der Klinik.
Also hab ich nochmal in der Klinik angerufen, die haben mir wiederum eine Tel.-Nr. des Sozialdienstes gegeben. Diesen hab ich angerufen, konnte aber nur mein/ unser Problem auf Band sprechen.
Eine Sozialdienstmitarbeiterin hat mich auch schon zurückgerufen, aber so richtig weiter sind wir nicht gekommen. Sie hat selbst gesagt, daß es nur sehr wenig Betreuungsdienste gibt, die zu dem Betroffenen nach Hause fahren und psychologisch tätig werden. Die meisten würden sich eben nur um soziale/finanzielle Belange kümmern.

Ich hab mit einem Mann telefoniert, der seit 11 J. kehlkopflos ist und der in der Nähe meiner Eltern wohnt. Mit ihm wird noch ein Termin ausgemacht, zu welchen meine Mutti mit meinem Stiefvati hinfahren kann.

Danach habe ich dann beim Bundesverband der Kehlkopfoperierten in Bonn angerufen. Endlich hatte ich eine sehr nette Frau am Telefon. Sie hat mir dann alle möglichen Ratschläge/Tipps gegeben, hat mir gesagt, wen wir kontaktieren sollen, wer uns weiterhelfen kann.. Jetzt wissen wir mehr. Meine Mutti möchte heute Abend (nach der Arbeit) eine Frau anrufen, der ihr Mann auch Kehlkopfkrebs hatte.. sie gehört zu den Landesverbänden und engagiert sich sehr. Dort werden wir alles über Astronautenkost in Erfahrung bringen. Sie kann meiner Mutti Kraft geben.. hat sie doch in der gleichen Situation gesteckt.

Uns werden nochmal alle möglichen Broschüren und Zeitschriften zugeschickt.

Ich bin sehr froh, daß ich dort angerufen habe.. langsam kommt was in Gang.
Und meine Mutti öffnet sich auch allmählich *Gott sei Dank

Mein Stiefvati hat weiterhin große Schmerzen, schläft permanent.
Er wird nun immer mit Franzbranntwein eingerieben, weil ihm alles weh tut. Er weint sehr viel und will meine Mutti immer gar nicht weg lassen. Sie leidet sehr darunter, denn sie muß ihrer Arbeit nachgehen und kann nicht für ihn da sein.

Weiterhin hab ich Druck gemacht, daß wir etwas schriftliches über die Biopsie bekommen. Wir haben ja leider nur die Verdachtsdiagnose von der CT vor uns liegen. Meiner Mutti wurde gesagt, daß das der Hausarzt hat bzw. es vielleicht noch auf dem Postweg ist. Dem Hausarzt sollen wir auch noch sagen, daß er auf homöopathischen Weg versuchen soll, die Depressionen meines Stiefvatis in den Griff zu bekommen.

Oh man.. es ist alles fürchterlich anstrengend, da noch einen Durchblick zu haben. (aus diesem Grunde schreibe ich das hier auch alles auf.. um nichts zu vergessen).

Für heute wars genug. .. wüßte jetzt auch nicht, was ich noch tun könnte.
ich halte Euch auf dem Laufenden.

LG Sandra,
die Euch allen einen schönen & kraftvollen Tag wünscht!
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  #19  
Alt 29.04.2009, 18:58
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Hallo Sandra,

noch etwas,
denke bitte daran, dass Ihr, aber am Besten Du, alles sammelt was mit dem Scheiß Krebs zu tun hat.
Die Ärzte sind sogar verplichtet Euch alle sachlichen Untersuchungsergebnisse auf Wunsch auszuhändigen.
Vom CT lass Dir doch eine CD machen. (Das müssen die, notfalls musst Du eben die Kosten dafür zahlen.)
Ich habe inzwischen einen ganz dicken Ordner und jede Untersuchung bei mir liegen. Auch jede Blutuntersuchung!

Entschuldigung, dass ich gleich losgelegt habe ohne Gruß
Der folgt aber jetzt
Alles Gute
Wolfgang
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  #20  
Alt 29.04.2009, 22:58
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

ja,Wolfgang..

wir sind gerade dabei, alles zusammen zu tragen.

Der Hausarzt hatte übrigens den Biopsie-Bericht noch nicht vorliegen.. aber wenn er da ist, bekommen wir eine Kopie.
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  #21  
Alt 03.05.2009, 12:33
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

es sind 4 Tage seit meinem letzten Posting vergangen, aber es ist leider nichts weiter geschehen.

Eigentlich wurde meiner Mutti am 30.4. am Tel. versprochen, daß sie nochmal einen Termin in der HNO-Klinik beim Professor bekommen.
Sie wollten zurückrufen, sobald sie mit dem Prof. gesprochen haben.. dies ist bis gestern (2.5.) nicht passiert, also hat meine Mutti nochmal angerufen.
Wieder wurde sie auf Montag (also morgen) vertröstet..

Dieses Gespräch ist aber wichtig, weil mein Stiefvati mittlerweile ernsthaft überlegt, doch den Kehlkopf herausnehmen zu lassen.
Er weiß überhaupt nicht mehr, was der Prof. zu ihm gesagt hatte.. es war ja niemand weiter bei diesem Gespräch dabei. Meine Mutti weiß nichts, keine Prognosen, Ratschläge oder sonst irgendwas.
Um herauszufinden, ob denn eine Radio-Chemo ohne OP überhaupt sinnvoll wäre oder ob doch die OP besser wäre, müssen sie aber mit dem Prof. reden.. denn der Termin in der Strahlenklinik (wo dann die Therapie und die Termine besprochen werden sollen) ist am 7.5.

Es ist echt so dermaßen beschissen, wenn man nur warten kann. Und immer diese extreme Angst, der Krebs könnte derzeit weiter streuen.. *seufz

Wir fragen uns auch, ob es nicht doch gut wäre, wenn wir uns noch eine 2.Meinung einholen würden.. wenn wir doch eh auf Termine warten.
Ja, aber wie lange würde es dauern, eh wir diese 2.Meinung haben?! So schnell bekommt man da auch keinen Termin, zumal wir noch nicht mal wüßten, wo wir die andere Meinung einholen könnten.

Man liest ja ziemlich oft, daß Betroffenen gesagt wurde "der Kehlkopf muß raus" und in einer anderen Klinik konnte man doch noch teilweise etwas retten. Es ist so schwer, wenn man so unwissend ist und auch noch Ärzten vertrauen muß, die sich eigentlich gar nicht um meinen Stiefvati gekümmert haben.. was Informationen betrifft.. die haben die Angehörigen einfach raus gelassen. *schimpf *aufreg

Gestern wurde meiner Mutti auch noch gesagt, daß zwar der Termin in der Strahlenklinik am 7.5. ist, das aber nicht bedeutet, daß die Therapie dann auch zeitnah beginnt.. das könnte schon noch 3-4 Wochen dauern.
Waaaaas????????
Das gibts doch alles nicht! Wo soll das denn noch hinführen????

Irgendwie hab ich das Gefühl, wir drehen uns im Kreis, nichts passiert und der Krebs lacht uns aus.

Meinem Stiefvati geht es unverändert.
Wir haben den Tipp mit der gefrorenen Ananas, die er lutschen soll, befolgt.
Und es hat ihm tatsächlich ein wenig geholfen, das hat uns sehr gefreut.
Aber ansonsten gibt es leider nichts Erfreuliches :-(

Das wars erstmal..
ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag und verteile an alle dicke Kraftpakete :-)

LG Sandra
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  #22  
Alt 03.05.2009, 14:07
Benutzerbild von Leni56
Leni56 Leni56 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Ach mensch Sandra...komm mal her. Ich sehe wie verzweifelt Du gerade bist und kann das nur zu gut verstehen. Ich hoffe sehr das es hier noch Betroffene mit den richtigen Tips für Dich gibt. Pass auf Dich auf und ich sende Dir alles an Kraft was nötig ist damit es für Euch nun endlich weitergeht.
Ganz liebe Grüße Leni
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  #23  
Alt 03.05.2009, 21:05
TanjaB. TanjaB. ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Hallo Sandra,

ich kann Dich nur zu gut verstehen. Mein Vater erkrankte vor 2,5 Jahren an Kehlkopfkrebs, zuerst wurde allerdings nur ein Teil des Kehlkopfes entfernt, ein halbes Jahr später musste dann aber doch der komplette Kehlkopf entfernt werden. Auch wir waren in einer Uni-Klinik und ich kann mich noch sehr gut an dieses ständige hin und her erinnern. Mein Vater wurde vor die Wahl gestellt, ob nach der Teilresektion eine Bestrahlung gemacht werden sollte oder nicht. Wenn ja, dann wäre eine weitere Op (also falls der Krebs wiederkommen sollte) nicht mehr möglich, da das Gewebe zu sehr beschädigt werden würde. Andererseits würde die Bestrahlung das Risiko des erneuen Krebs allerdings verringern. Wir wussten anfangs nicht, welche Entscheidung die richige ist, auch hier war die Aufklärung und Hilfe seitens der Ärzte sehr schlecht. Wir haben uns leider damals auch keine 2. Meinung eingeholt. Mein Vater hat sich dann gegen die Bestrahlung entschieden und wie gesagt, nach einem halben Jahr war der Kehlkopf erneut befallen. Dann ging alles ganz schnell, nur zwei Tage nach der Diagnose wurde er operiert. Hier wurde meinem Vater allerdings einen Tag vor der OP von der Klinik aus ein kehlkopfloser Mann geschickt, der ihm nocheinmal viel erklärt hat und ihm auch einen großen Teil seiner Angst nehmen konnte. Ich kann euch nur raten ein solches Gespräch irgendwie für Deinen Stiefvater zu organisieren. Im ersten Moment ist es ein riesen Schock, wenn es heißt, der Kehlkopf wird entfernt und mein Vater konnte es sich absolut nicht vorstellen, wie sein Leben nach dieser Op weitergehen soll, bzw. noch lebenswert ist. Dieser Mann aber hat ihm gezeigt, dass man auch ohne Kehlkopf ein normales Leben führen kann.
Ich hab mich in den letzten zwei Jahren sehr viel mit dem Thema Kehlkopfkrebs auseinander gesetzt und war mit meinem Vater bei allen Untersuchungen. Bei ihm gab es leider immer wieder viele Komplikationen, die nachher allerdings nichts mehr mit dem Krebs zu tun hatten (vielleicht hast du meinen Thread auch schon gelesen (Gibt es wirklich keine Chance mehr)). Wir haben auch immer dem Arzt geglaubt und vertraut, der meinen Vater gerade behandelt hat, insgesamt waren wir zum Schluss in vier verschiedenen Kliniken.
Ich habe in dieser Zeit gelernt, dass man sich immer eine zweite Meinung einholen sollte. Ich hoffe also, ihr bekommt in einer anderen Klinik noch einen Termin für eine Untersuchung, bevor die Behandlung losgeht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.
LIebe Grüße
Tanja

P.S. Mein Vater hatte nach der Total-Op einen Behindertenausweis mit einem Behinderungsgrad von 100%.
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  #24  
Alt 03.05.2009, 23:12
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Hallo zusammen,

im 1. Thread auf der Kehlkopfseite habe ich einmal die wichtigsten Links für Kehlkopfoperierte zusammengestellt. (Die Links habe ich zum Teil sogar hier im Krebs Kompass gefunden.)
Eigentlich sind diese Links für noch nicht operierte viel wichtiger, zum Beispiel für die Beratung von Patienten die gerade ihre Diagnose mit dem "Holzhammer" mitgeteilt bekamen.

Einfach mal reinschauen.

Lieben Gruß
Wolfgang


Als Ergänzung gebe ich hier einmal meinen Erfahrungsbericht. Wie es zu meiner Diagnose kam: http://www.krebs-kompass.org/cms/content/view/1488/
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Geändert von wolfgang46 (03.05.2009 um 23:16 Uhr)
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  #25  
Alt 04.05.2009, 21:05
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Hallo Ihr Lieben..

möchte Euch, wenn auch nur kurz, dankend antworten :-)

Liebe Leni..
ich danke Dir sehr für Deine Wünsche. *drück
Es hilft unheimlich, wenn auch ich (obwohl ich ja "nur" Angehörige bin) ein wenig Trost erhalte. Ach was sag ich .. "ein wenig".. es ist "ganz viel"!
Irgendwie ist es nämlich mittlerweile so, daß ich mich wie ein Roboter um vieles gekümmert habe und es auch weiterhin tun werde, aber aufgefangen werde ich eher nicht *hmm
Mein Mann kann mich da nicht so unterstützen, wie er vielleicht möchte.. aber irgendwie kann er da überhaupt nicht drüber reden .. (er hat ein supi Verhältnis zu seinem Schwiegervater).
Ich bin unheimlich froh, daß ich hier - bei Euch - gelandet bin *seufz

Ich hoffe, Dir und Deinem Mann geht es gut?!
LG Sandra



Liebe Tanja..
auch Dir möchte ich von Herzen für die liebe Antwort danken *drück
So schlimm es auch ist, die Schicksale anderer Menschen zu lesen, zu verfolgen (ja, ich lese in Deinem Thread mit.. finde aber irgendwie nicht die richtigen Worte für Dich.. deshalb bin ich ganz froh, Dir hier "bei mir" schreiben zu können).. aber irgendwie hilft es auch wieder. Ich habe das Gefühl, man teilt hier seine Sorgen/Ängste mit allen anderen, so dass es nicht mehr so drückt auf dem eigenen Herzen. Das Schreiben befreit stellenweise, nimmt doch hin und wieder den Druck.

Ich bin auch der Meinung, daß man sich eine 2.Meinung einholen sollte. Ich persönlich würde es jedenfalls so machen. Denn hinterher, wenn man es nicht getan hat, kann es ein Fehler gewesen sein.
Meine Eltern hingegen haben sich nun dagegen entschieden, in eine weitere Klinik zu gehen. Da sie halt von anderen Betroffenen und auch Ärzten gehört haben, daß Jena schon sehr gut sein soll.
Ich bete zu Gott (auch wenn ich nicht kirchlich bin), daß das wirklich so ist.

Meine Mutti hat nun heute nochmal in der Uni.Klinik angerufen und es wurde ihr gesagt, daß sie am Do., wenn sie sowieso in die Strahlenklinik zum Gespräch müssen, danach ins HNO-Klinikum kommen sollen. Dann wird nochmal das entscheidende Gespräch geführt.. eine Radiochemo bzw. die Vorbereitung dafür kann man ja immer abbrechen, wenn sich mein Stiefvati dann doch für die OP entscheiden sollte.
Ich hoffe, daß dies alles die richtigen Entscheidungen sind *seufz

Auch Dir und Deinem Mann wünsche ich alles erdenklich Liebe
LG Sandra



Lieber Wolfgang..
ja, diesen Tipp hatte ich ja schon damals befolgt.
Wir stehen ja schon in Kontakt zu verschiedenen Leuten über die Landesverbände :-)

Ich habe Deinen Bericht gelesen..
Mensch, das ist ja wirklich unfassbar, daß man 1 Jahr lang an Dir herumgedoktort hat *Kopf schüttelt
Was bin ich froh, daß es dann doch noch verhältnismäßig gut für Dich ausgegangen ist :-)

Ich schicke Dir liebe Grüße nach Hamburg :-)
LG Sandra

PS: Mein Stiefvati hatte (hat? .. weiß ich gar nicht) auch immer Sodbrennen. Ich kenne es nur so, daß überall das Bullrich-Salz rumstand..

Geändert von Loeckchen1806 (04.05.2009 um 21:07 Uhr)
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  #26  
Alt 05.05.2009, 13:25
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Leni56 Leni56 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Hallo Sandra,
ja uns geht es zur Zeit...na sagen wir mal ganz gut.
In 2 Wochen geht mein Mann in die REHA und hat da im Moment natürlich überhaupt keine Lust zu. Er mag nicht schon wieder von Zuhause weg sein; was ich auch verstehen kann; trotzdem ist genau dass jetzt das, was er am meisten braucht.
Irgendwie waren wir beide jetzt nach den ganzen Therapien ziemlich erschöpft. Männe hat immer noch ein wenig Kreislaufprobleme, und bei mir hat sich prompt eine Allergie zurückgemeldet...wo ich doch schon so lange Ruhe hatte; na ja der Körper ist eben doch nicht unbegrenzt belastbar.
Aber er hat alles gut überstanden, kann wieder essen, die Haut erholt sich auch so langsam von den ganzen Bestrahlungen und das Wichtigste...alle waren gut zufrieden bei der Tumornachkontrolle! Was wollen wir mehr.
Liebe Sandra...paß auf Dich auf; weil Menschen eben doch keine Maschinen sind. Und ich freue mich wieder von Dir zu lesen
Liebe Grüße LENI
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  #27  
Alt 08.05.2009, 09:56
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

Liebe Leni..

das hört sich doch alles recht gut an bei Euch.. freut mich sehr! :-)

Ich kann verstehen, daß Dein Mann nicht schon wieder weg will, aber die REHA wird ihm gut tun und darauf kommt es ja an.
Wo wird er denn seine REHA machen, ist es weit weg?

Ich hatte schon oft den Gedanken, daß die Angehörigen (zumindest was Ehepartner, Kinder betrifft), die ja auch ständig seelisch belastet werden.. dass eben diese auch eine KUR bekommen sollten. Wie Du schon sagst, der Körper ist auch irgendwann an einem Punkt, an welchem er nicht mehr kann.

Ich wünsche Dir gute Besserung.. Deinem Mann eine erfolgreiche REHA und schicke Euch beiden (wie auch allen anderen hier) ein großes Kraftpaket.

LG Sandra

****************

bei uns hat sich nun endlich was getan.. das Warten hatte am Donnerstag ein Ende *durchschnauf

lange und ausführliche Gespräche wurden geführt und nun stehen alle Termine.
Die Ärzte haben meinem Stiefvati zur Radiochemo geraten, eine OP hätte bedeutet, daß sie Kehlkopf und ein großes Stück Speiseröhre hätten wegnehmen müssen.

Sie haben alles super erklärt und sie haben sich endlich mal Zeit genommen *aufatmet

Am Montag (11.5.) muß er in die Strahlenklinik..
da wird er dann bis vorauss. Donnerstag alle möglichen Strapazen hinter sich bringen müssen.
Es werden erstmal alle nötigen Untersuchungen gemacht.. es wird dann eine Magensonde (PEG) und ein Hohlvenenkatheder (weiß nicht, ob ihr dafür ein anderes Wort habt) gelegt.
Dann werden die Nieren untersucht.. Grundvoraussetzung, daß diese gut funktionieren. Eine Maske für die Bestrahlung wird hergestellt.
Was für meinen Stiefvati gut ist.. er hat vor 1 1/2 Jahren sowieso alle Zähne entfernt bekommen, hat also ausschließlich nur die 3. - wenigstens was :-)
Da muß man da nicht auch noch eingreifen, was Zahnsanierung/Zahnentfernung betrifft.

Die Chemo wird mit Cisplatin und Erbitux (Antikörpertherapie) durchgeführt. bei letzterem muß aber erstmal geschaut werden, inwieweit dies durchgeführt werden kann, da starke Allergien (auch lebensbedrohliche) auftreten können. Wollen wir hoffen, daß das gut geht.. denn es werden ja mittlerweile gute Ergebnisse durch die Antikörpertherapie erzielt.
Die Nebenwirkungen sind nicht ohne.. aber das weiß er nun alles.

Seine Ohren bzw. sein Gehör wurden schon untersucht, weil wohl das Cisplatin das Gehör beeinträchtigen kann.. die anderen Nebenwirkungen sind ja bekannt.

Er muß dann jeden Montag in die Klinik .. bis Ende Juni. Die Rede war von 35 Bestrahlungen..
Je nach gesundheitlichen Zustand darf er dann wieder Die./Mi. nach Hause.. kann aber auch sein, daß sie ihn bis Do. drin behalten. das wird jede Woche neu entschieden.

Mein Stiefvati wird ja am 29.Mai 60 Jahre jung.. die Ärzte haben schon gesagt, daß er seinen Geburtstag feiern kann und auch soll. Da die Radiochemo ab 18.5. beginnt und es in den ersten 2 Wochen noch nicht so extrem zu Nebenwirkungen kommt, wird er das kräftemäßig hinbekommen.

Ja, nun gilt es abzuwarten..
dennoch geht es nun uns allen erstmal besser, wir wissen jetzt alles und hängen nicht mehr so in der Luft.

Ab jetzt können wir richtig kämpfen!
Jetzt gehts dem verfluchten Krebs an den Kragen!!!!
Auf in den Kampf!

Wir schaffen das.. ER schafft das! Tschakka!

Heute fahren wir in meine Heimat..
Wir waren zwar an Ostern dort, aber diese kurze Zeitspanne kam mir jetzt vor wie eine Ewigkeit *seufz
Am Sonntag kommen wir wieder..

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende!

Ganz liebe Grüße
Sandra

Geändert von Loeckchen1806 (08.05.2009 um 09:59 Uhr)
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  #28  
Alt 08.05.2009, 18:38
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Leni56 Leni56 ist offline
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Ach Mensch...Sandra, das freut mich aber sehr,
endlich seid auch Ihr ein Stückchen weiter...das ist schön. Cisplatin war auch bei meinem Mann das Chemomittel der Wahl+ich muß sagen er hat es (wenn man das überhaupt sagen kann)...einigermaßen gut vertragen. Klar hatte auch er Nebenwirkungen; aber eben nicht so schlimm wie ich mir das vorgestellt hatte. Am Dienstag geht er nun(wenn auch nur widerwillig) in die REHA-Klinik nach Tecklenburg. Ist nicht so weit von uns entfernt;ich kann ihn jedes Wochenende besuchen.Die sollen eine sehr gute Lögopädische-Abteilung haben und wir hoffen das er dann wenigstens ein wenig lernt mit der eingesetzten Stimmprothese zu sprechen. Na mal sehen....auf jeden Fall wird es ihm+auch mir guttun. Euch jedenfalls drücke ich alle Daumen das es weitergeht und glaub mir auch Dir wird ein wenig Abstand guttun. Melde Dich wieder und genieße die Urlaubstage...bis denn und LG LENI
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  #29  
Alt 12.05.2009, 00:25
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Liebe Leni *drück

danke für deine liebe Antwort *knuddel
es freut mich, daß Dein Mann dann nicht so weit weg ist zur REHA.. fein, daß Du ihn jedes WE besuchen kannst.
Nun könnt Ihr beide erstmal durchatmen.. sicher wird die nächste Zeit für Deinen Mann anstrengend sein, aber ich hoffe, daß ihm alles leicht von der Hand geht! Ich wünsche ihm eine erholsame und erfolgreiche REHA und Dir viel Ruhe *umärmel

Wir sind gestern Abend wieder gekommen, ich war ganz schön platt.
Es war irgendwie komisch, meinen Stiefvati so schweigend zu erleben *seufz
er redet nur ganz selten und man muß neben ihm sitzen, um ihn verstehen zu können. Essen bzw. schlucken = Fehlanzeige..
er ist irgendwie nur noch ein "Schluck Wasser", kein A.. mehr in der Hose, sehr eingefallenes Gesicht.. hat wirklich verdammt viel abgenommen, aber dies wird nun verhindert (PEG-Sonde)

Er ist nun heute früh in die Klinik und wie ich dann nachmittags von meiner Mutti erfahren habe, haben sie die erste "Test-Chemo" gemacht. Sie mußten ja schauen, ob sie die Antikörpertherapie mit ihm machen können.. oder ob viell. doch allergische Reaktionen auftreten, die gefährlich werden könnten.
So wie es aber ausschaut, hat alles supi geklappt *aufatmet
Wäre ja echt schade gewesen, wenn er nicht "geeignet" gewesen wäre.. in Jena hatten sie bisher einen einzigen Patient, der extrem heftig reagiert hat.

Morgen wird im dann die PEG-Sonde gelegt und nochmal ne CT gemacht. Dann wird noch die Maske für die Bestrahlung "gebastelt" usw.
Die waren ziemlich fix mit allem.. eigentlich hatten sie mehr Zeit eingeplant... na umso besser :-)

in 3 Wochen fahren wir wieder hin, dann wird er ja 60.. und das will er unbedingt feiern *ein lachendes und ein weinendes Auge hab
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  #30  
Alt 12.05.2009, 16:33
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Leni56 Leni56 ist offline
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Alles in allem hört sich das doch gar nicht so schlecht an. Man hat endlich das Gefühl...es passiert was.... Klar mir würde es auch in der Seele wehtun wenn er nur so dasitzt, nicht viel spricht...(ein Schatten seiner selbst...)Ich denke es ist nur gut wenn er endlich die Magensonde bekommt und damit verhindert wird das er weiter abnimmt. Schließlich werden ihn die kommenden Therapien noch genug Kraft kosten. Bei meinem Mann ging es GSD mit hochkalorischer Kost ganz gut. Er konnte aber wenigstens einigermaßen gut schlucken. Nun, jetzt ist er in der REHA-Klinik und wenn dann wenigstens 2 Worte kommen freu ich mich schon..
Ich wünsche Euch auf jeden Fall trotzdem dass Ihr einen schönen 60.Geburtstag miteinander feiern könnt und Dir liebe Sandra das Du diesen auch ein wenig genießen kannst. Das sind die Ereignisse/Erinnerungen die einem keiner mehr nehmen kann. In diesem Sinne und bis bald LENI
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