Mein Paps hat BSDK

[Die Marion]

Hallo an alle die sich durch das Thema kämpfen.
Wir stehen ganz am Anfang somit ja versuch ich mich mit dme vielen wissen das es hier gibt schlau zu machen.
Und auch so viel wie Paps wissen will weiterzugeben.

Ich hab nun schon einige Berichte gelesen und versuche einen Weg für uns zu finden.

Alle die wir hier sind haben mit dme Leid irgendwie angefangen weiter zu Leben auf irgendweine Art.

Da versuch ich gerade rauszufinden auf welche wir das schaffen.

Es ist echt heftig, und ich hab so viele Probleme mit unserer Umwelt.

Ich muss so aufpassen das ich net alle erschrecke, ganz oft ertappe ich mich dabei ganz schön böse Wörter verteile weil mcihd eises getrage wie gehts dir denn echt sowas von aus dem Hals hängt.
Wie solls einen gehen wenn ein Elternteil eine solch schlimme Krankheit hat.

Das ist sehr schwer.

Mein Papa ist 72 Jahre alt seit 3 Jahren Witwer, sprich er ist alleine zuhause.
Aber macht seinen Haushalt und alles ganz toll, Kocht super.

Mitte Mai ging er zu einer Darmspiegelung weil er so Verstopfung hatte, da kam nix grosses bei raus.
Er solle Flohsamen nehmen um den Darm wieder fit zu bekommen, das war das schlimmste was man ihm antun konnte das ergebnis er konnte garnicht mehr Schlafen, hatte schlimmes Sodbrennen und übergab sich sehr viel.
Er ging wieder zum Arzt der setzte dann eine Magenspiegelung ein um zu sehen was da los ist.
Er kam garnicht bis zum Magenausgang alles dicht.
Einen Tag drauf wurde ein CT gemacht dannach war klar.
Es ist ein etwas an der Bauchspeicheldrüse das den Magenausgang zudrückt und den Gallengang auch.
Es wurde shcon in den Raum gestellt das wenn es Bösartig ist dann ist nciht mehr viel zu machen, denn auch auf der Leber sind wohl schatten zu erkennen.

So kam er nach Pfingsten ins KH, dort wurde 5 oder 6 mal über eine Magenspiegelung versucht an den Dünndarm zu kommen und einen Stend in den Gallengang zu Legen.
Dabei wurde immer wieder festgestellt das der Magenausgang zu ist, also bekam er in den Magenausgang einen Stend und in den Gallengang.
Endlich kann er wieder Essen.

Nun ist er seit letze (07.07.11) Woche Donnerstag zuhause, alleine.

Am Donnerstag 14.07.11 haben wir ein Vorgespräch beim Onkologen.
Bis jetzt wissen wir das er eine Chemo bekommen soll aber mehr nicht.

Uns ist klar das er keine lange Lebenserwartung hat.

Und ja auch das es noch ein schwerer gang ist.


Wie ist das habt ihr Pflegestufe bekommen, schnell oder erst als es schlimmer wurde.
Ich mein es ist doch so das es schlimmer wird, mit der Diagnose, also irgendwie schaun mich die Leute an und sagen ihm gehts doch noch gut.

Ja er kann Laufen und sich alleine Waschen und sowas.

Aber Einakufen ist nicht drin und wie geht das weiter.


Ich wei snoch garnix wie das weitergehen soll.

Ich bekomm echt panik wenn ich Lese wieviel misst in den Klinken passiert.

Das schockt mich echt.

Erstmal muss ich so vieles sacken lassen was ich hier alles gelesen hab.

Könnt ihr mit paar sachen sagen die ich erfragen sollte beim 1. Gespräch mit dem Onkologen?

Ich hab im moment echt absolut keine ahnung was wichtig ist.

Mein Paps hat bis jetzt einen Port abgelehnt, das wurde aber auch nur ganz kurz von einem Arzt angesprochen.

Erst mal danke das ich hier so vieles erfahren/nachfragen kann.

[Karina*]

Hallo Marion!

Erstmal möchte ich dich willkommen heißen. Der Anlass, dass du hierher gefunden hast ist leider ein sehr trauriger.....

Ich kann im Moment, weil schon spät, nicht so viel schreiben.
Aber hier gibt es Menschen die wirklich sehr viel wissen.

Das mit dem Port hat meine Mama auch, am Unterarm allerdings. Anfangs war sie ein wenig traurig drüber weil man den sieht, aber sie ist schon froh ihn nun zu haben. Also das denke ich ist ratsam. Denn wenn man viel stechen muss können die Venen kaputt gehen.

Lieben Gruß
Karina

[Die Marion]

Ich war heute beim Hausarzt von Paps.
Er braucht ja ne Überweisung für das Gespräch beim Onkologen.
Der Arzt hatte auch zeit für mich und meinte nach längerem hin und her.
Wenn es sein Vater wäre würde er nichts mehr machen lassen es ist viel zu viel im argen.
Klar nun warten wir das Gespräch beim Facharzt ab aber Paps hat nun ne Erkältung und schaut echt sehr schlecht aus.
Ich sitz da und weis net was ich machen soll.
Er ist ja alleine zuhause und sitzt nur daheim das ist doch nix, aber was soll cih mit ihm machen.

[Die Marion]

Am Donnerstag haben wir einen Termin beim Onkologen .
Den wollte er heute am liebsten Absagen weil ihm siene Erkältung so zu schaffen macht.
Ich versuch ihn auf alle fälle den Termin einzuhalten.

Wir gehen für ihn Einkaufen und sind für ihn da.


Die Dame vom Sozialdienst im KH meinte er bekommt keine Pflegestufe weil es ihm zu gut ginge.

Wir sind ja dran aber im moment fühlen wir uns ziemlich alleine gelassen.

Wir wollte Essen auf Rädern bestellen, grad etz fürn anfang, er will das nicht, denn es würde sich nicht lohnen da er es eh nicht aufisst.

[Elisabethh.1900]

Hallo!

Die Dame vom Sozialdienst im KH meinte er bekommt keine Pflegestufe weil es ihm zu gut ginge.
Wir sind ja dran aber im moment fühlen wir uns ziemlich alleine gelassen.

Ich würde mich durch die Aussage der Sozialarbeiterin nicht davon abhalten lassen, eine Pflegestufe zu beantragen. Denn ehe Ihr darüber einen Bescheid erhaltet, dauert es mindestens 6 Wochen. Der Gesetzgeber läßt den Pflegekassen so lange Zeit, darüber zu entscheiden, ob man eine Pflegestufe vergibt oder nicht. Meistens dauert es länger.

Du kannst die Pflegestufe (Leisungen nach dem Pflegeversicherungsgesetz SGB XI heißt es korrekt) formlos bei der Krankenkasse beantragen.
Im Sozialrecht ist der Tag der Antragstellung sehr wichtig, deshalb das Schreiben per Übergabeeinschreiben mit Rückschein schicken, damit man einen Beleg hat.

Die Deutsche Krebshilfe hat im Rahmen der Reihe "Blaue Ratgeber" eine hilfreiche Broschüre mit dem Titel "Wegweiser zu Sozialleistungen"herausgegeben. Diese ist als Heft kostenfrei bestellbar oder als Download erhältlich. Dort findest Du nützliche Hinweise.
Hier ist die URL zum Download:http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Ich kann mir gut vorstellen, dass Deinem Vater das "Essen auf Rädern" zur Zeit nicht das richtige ist. Denn er wird eh nur sehr kleine Portionen zu sich nehmen können. Es gibt spezielle Hinweise für das Essen und Trinken bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, schau mal bitte hier:http://www.bauchspeicheldruese-pankr...rung/index.php

Alles Gute für das Gespräch mit den Onkologen!

Tschüß!

Elisabethh.

[thecon]

Hallo Marion!

Also wenn es geht solltet ihr den Termin am Donnerstag einhalten, wenn nicht natürlich frühestmöglich einen neuen machen.

Ich nehme mal an, dass du mit deinem Paps zum Termin gehen willst.
Das finde ich gut und habe ich auch so gemacht, 4 Ohren hören immer mehr als 2.
Am besten schreibst du dir vorher auf einen Zettel die Fragen auf, die du hast, damit du bei dem Termin auch nichts vergisst.
Notiere dir auch in Stichpunkten das Wichtigste, was dir der Onkologe sagt, dann vergisst du auch später nichts.

Wenn es ein guter Onkologe ist, nimmt er sich Zeit für euch und erklärt euch erstmal, was genau dein Paps hat und was man am besten machen kann.
Dass dein Paps wenig essen kann im Moment solltest du ihm auch sagen, vielleicht ist ein Port, über den künstliche Nahrung gegeben wird, eine gute Option. Bei meinem Paps hat es viel geholfen. Der Onkologe wird dir in Ruhe erklären, was es damit auf sich hat. Evtl. kann er dir auch Hinweise in Bezug auf die Pflegehilfe geben.
So wie es sich liest, hast du dir schon viele Gedanken gemacht und bist für deinen Papa da, das ist das Beste was du im Moment machen kannst!

Ein Ansatz für eine Liste an Sachen, die ihr mit dem Onkologen besprechen möchtet, wäre Folgender:

- Erkrankung schildern lassen, was liegt vor, welche Folgen hat das?
- Behandlung: Chemo ja/nein (bis hierher wird er von sich aus machen)
- Ernährungshinweise/-umstellung?
- künstliche Ernährung? (in Verbindung mit evtl.Chemo -> Port?)
- Pflegehilfe/Pflegedienst

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

[Die Marion]

Wir konnten den Termin einhalten.

So ja es wurde ein Therapie mit Gemcitabine vorgeschalgen, Paps möchte das gerne versuchen somit fängt er am 25.07. mit der ersten Chemo an.

Heute war auch seine Erkältung besser somit auch sein Allgemein zustand.


Es steht fest das es ein BSDK ist mit diffusen Metatasen auf der Leber.

Wir werden versuchen so viel zeit wie möglich mit ihm zu verbringen.

Wir haben nun noch eine Person gefunden die gerade so sachen wie Einkaufen oder mal zur Apotheke gehen und bissel im Haushalt hilft, so kann er doch noch länger alleine Wohnen bleiben.

Wir machen alles was er sich wünscht möglich wenns irgendwie machbar ist.

Ich bin geschafft für heute

[Die Marion]

Wir haben ihn gestern wieder ins KH gebracht.
Er war total verwirrt hat Wassereinlagerungen in den Beinen und sieht einfach schlecht aus.
Ob er genug Trinkt bzw. wie er seine Medekamente nimmt das können wir kaum nachvollziehen weil er ja alleine Wohnt.

Anscheinend hat er auch einen Infekt als Nebenwirkung der 1. Chemo die am Montag war.

Leider leigt er nun wieder auf der Inneren und nciht auf der Onkologie, da war wohl kein Bett frei.

Bis jetzt haben wir die Onkologische nicht von innen gesehen nur die Ambulanz.

[Die Marion]

Mein Vater liegt schon seit einer Woche wieder im KH.
Letzte Woche Samstag war er so verwirrt und sehr schlecht drauf.
Er hat so viel wasser in den Beinen und auch im Körper.
Sein Blutdruck ist so arg im Keller das ihm Schwindelig ist er kaum Stehen kann.
Vermutet wird das er eine Gallengansentzündung hat, dagegen bekommt er Antibiotika.

Ansonsten Schmerzmittel.

Und keine Chemo, ob die überhaupt weiter gegeben werden kann wissen wir noch nicht.


All das trifft ihn arg und er ist sehr schlecht drauf.
Ich kann ihm so wenig helfen, finde kaum Worte.

Sehr schwer.

[Die Marion]

Heute Mittag rief das KH an es geht zu ende.
Wir waren lange bei ihm.
Noch ist er nicht erlöst.
Aber lange wird er nimmer Kämpfen müssen.
Für ihn wird es ne erleichterung sein.


Vorgestern wurde seine Urenkenlkelin Geboren.......

[Die Marion]

Er durfte heute Nach zwischen 3 und 4 uhr Einschlafen.
Wir sind erleichter und Traurig zugleich.
Paps du wirst mir so fehlen......

[Guido Lammers]

Mein herzliches Beileid. Ich kann gut nachempfinden was Du fühlst.
(Habe das selbst erlebt: Meine Mutter, März 2010, auch BSDK)

Glaub mir: Der Schmerz wird nicht aufhören, aber es wird erträglicher werden.

Ein lieb gemeinter Rat: Mach auf keinen Fall den Fehler, das einfach so beiseite zu schieben - das geht einfach nicht und wird schnell zum Bumerang.
Lass alles raus (Schmerz, Wut, Tränen usw.) , denk lieb an ihn und sprich viel mit Deiner Familie - auch und gerade über die guten Zeiten mit ihm.
Das macht es ein wenig leichter.

Der Körper ist gegangen, doch seine Liebe wird immer bei Dir und Deiner Familie sein.

[Olli72]

Hallo,

mein Papa hat vor einem Jahr BSDK mit Befall von Lymphknoten diagnostiziert bekommen, wurde operiert und bekam Chemo. Genau nach einem Jahr ist der Tumor wieder da und hat in die Leber und weitere Lymphknoten gestreut. Er bekam wieder Chemo, die er aber überhaupt nicht vertragen hat. Zuerst hatte er eine Woche Verstopfung, danach nur Durchfall. Er war am Ende und es war furchtbar ihn so zu sehen. Ich habe mit der Hausärztin gesprochen, mit seinem Onkologen und darum gebeten, ihn auf die Palliativstation einzuweisen, damit sein Zustand wieder menschenwürdig wird. Was ich mir von den Ärzten anhören musste war: "Palliativstation ist zum Sterben, verbessern kann man eh nichts mehr"; "er bekommt schon Beruhigungstabletten, damit er seinen Zustand nicht mehr mitbekommt" (diese Tabletten haben ihm die Teilnahme am "LEBEN" völlig genommen!). Mir war dann alles egal und ich habe selbst auf der Palliativstation angerufen, dort waren alle sehr freundlich und mein Papa wurde dann auch gleich aufgenommen! Er war 10 Tage dort und es war wunderschön zu sehen, dass er wieder zu sich kommt, es ihm besser geht und er auch psychisch betreut wurde, wie auch meine Mutti und ich! Es wurde dann alles in die Wege geleitet bei der Entlassung, damit zu Hause die Zusatznahrung und die Medikamente verabreicht werden, was durch einen Pflegedienst erledigt wird. Ich kann nur sagen, dass die Palliativstation das Beste war, was in der Leidensgeschichte meines Papas passieren konnte! Sein Onkologe hatte in einem Gespräch mit meinem Papa gesagt, naja, machen können wir nichts mehr, die Chemo brechen wir ab, ich rufe einmal die Woche bei Ihrer Frau an, wie es geht! Für mich unvorstellbar, für Infusionen hätte mein Papa in die Tagesklinik kommen müssen, obwohl er kaum noch laufen konnte zu dieser Zeit! Anscheinend geht es auch hier nur um GELD, denn der Onkologe verdient nun nichts mehr an meinem Papa, da er jetzt durch die Palliativstation betreut wird.
Wir wissen natürlich, dass keine Heilung mehr möglich ist, aber jetzt kann mein Papa wenigstens am Leben wieder teilhaben, hat keine Schmerzen und hat einen Anlaufpunkt, wenn er Schwierigkeiten hat.

[Babsi2610]

Hallo;

@Die Marion,

mein tief empfundenes Beileid zum Tod deines Vaters. Der Kampf gegen die Krankheit war nicht zu gewinnen und nun braucht er nicht mehr zu leiden.

@Olli72
Palliativ kommt aus dem Lateinischen und bedeutet schützen, umhüllen. Eine Frechheit von eurem Onkologen euch so abzuspeisen, es geht wirklich nur noch ums Geld. Gut das ihr in Eigeninitiative gehandelt habt.

Als Ergänzung zu dem von dir Gesagtem:
In der Palliativstation werden Symtome einer nicht heilbaren Erkrankung gelindert, mit dem Ziel eine Entlassung in die Häuslichkeit oder in ein Hospiz zu ermöglichen. Bei einer Vorstellung der Pallaitivstation in einem Vortrag an meinem Wohnort wurde eindeutig gesagt, dass eine Aufnahme/Entlassung 48 Stunden vor dem vermeintlichen Tod ausgeschlossen ist. Eine hoffentlich noch gute Zeit deinem Vater und eurer Familie!!!!

[Die Marion]

Danke für euer Mitgefühl.
Morgen sind es 7 Wochen das Paps gehen durfte.
Seine Wohnung ist aufgelöst seine Schrebergarten wir im Oktober weiterverpachtet.
Somit ist das meiste erledigt und ich komme zur ruhe.

Was wirklich sehr schwer ist das seine Urenkelin am 6.08.2011 geboren ist.
Das liegt schon sehr nahe beieinander, was uns immer mitnimmt.

Zum glück konnte er noch Bilder von der kleinen Maus sehen.