ALK-Mutation/ TV-Sendung - Seite 5 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

bettinaco · #61 29.07.2010, 15:37

Liebe Ingrid,
vermutlich rühren die Ausschlusskriterien daher, dass sich Crizotinib bei Nierauchern mit Adeno als besonders wirksam gezeigt hat.

http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=2071

Das ist echt schade. Aber für Tovok (BIBW 2992) gilt das meines Wissens nicht. Warum kann dein Bekannter nicht in diese Studie?

LG
Bettina

Stephani · #62 29.07.2010, 17:28

Hallo Bettina!
Wo finde ich den Information von Tovok. Ich möchte meinem Bekannten wirklich helfen aber das Problem ist wenn ich jetzt wieder mit einer neuen Studie komme und er wieder abgelehnt wird fällt er wieder in ein Loch. Darum will ich zuerst mal alles lesen und ihn dann darauf ansprechen.

LG

Ingrid

bettinaco · #63 29.07.2010, 20:18

Liebe Ingrid,
einen Link zu Tovok hatte doch Mary schon hier bei dir reingestellt. Den hier:

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4084

Außerdem schau mal im Faden von Christel nach, "Lungenkrebs inoperabel". Sie hat jetzt damit angefangen. Auch Miri berichtet dort von ihrer Mama.

LG
Bettina

Stephani · #64 29.07.2010, 20:32

Hallo Bettina!
Vielen Dank für den Link, werde mich das mal durchlesen.

LG

Ingrid

marypoppins · #65 17.08.2010, 10:44

Hey!
Gestern Telefonat mit der Klinik: Die Probe war zu klein, sie sagt zu wenig aus. (- Diese Feststellung nach ca. 2 Monaten - BRAVO APPLAUS)
Neue Biopsie nötig. Termin hierfür erst nächste Woche.

Mir fällt nix mehr ein!

Stephani · #66 17.08.2010, 12:42

Hallo, da kann man doch nur den Kopf schütteln. Die sehen doch vorher wieviel Gewebe sie haben und können doch dann schon entscheiden ob das für dies Untersuchung reicht.
Ich drücke euch die Daumen das jetzt bald ein Ergebnis rauskommt damit man weiß ob man an dieser Studie teilnehmen kann.
Für meinen Bekannten steht sie nicht zur Verfügung und jetzt wird im Moment die Metas am Hals bestrahlt und danach sehen wir weiter.

LG

Ingrid

marypoppins · #67 17.08.2010, 13:52

Hey Stephani,

ja echt. den Kopf schütteln oder einfach mal hängen lassen.
aber weiter muss es gehen! also, was können wir inzwischen sehr gut?????
- JOU! WARTEN!

weiß jetzt auch gar nicht so genau, wie´s weitergeht. Biopsie also nächste Woche, und wie lange dann noch gewartet wird . . . wer weiß es.
Der Arzt meinte wohl schon zu meinem Vater, er würde ihm dann vielleicht doch schon nächste Woche Tarceva geben, wenn dann die ALK-Muationsprobe positiv wäre, könnte er immernoch Tarceva absetzten, 2 Wochen warten, und die ALK-Studie beginnen. Dies würde wohl gehen.
Ist trotzdem alles irgendwie mies.
Mein Vater hat außerdem seit ca. 2 Wochen starke Rückenschmerzen, in der Bandscheibe. Er hatte auch vor ca. 8 Jahren nen starken Bandscheibenvorfall, seit dem immer mal wieder auch Schmerzen. Jetzt hatte er sich verhoben, und nun wieder die Schmerzen. Das hat er dem Arzt erzählt, der will dann auch noch am Freitag ein CT machen, um das abzuklären. ---- STIMMUNG BOMBASTISCH!

Mensch, deinem Bekannten drücke ich aber nun echt die Daumen, dass alles gut verläuft und er endlich auch mal längere Zeit Ruhe hat.
Bestelle doch mal unbekannterweise schöne Grüße von mir!!!!!!!!!!

Melde mich hier bei Neuigkeiten, Mary

marypoppins · #68 23.08.2010, 14:19

Hallo zusammen!
Auch auf die Gefahr hin, dass ich langsam hier als unglaubwürdig gelten muss . . . ich kann echt nix dafür!!!!!!!!
Letzten Freitag war dann also wieder der CT Termin wegen der Rückenschmerzen angesagt und die Besprechung der Biopsie, wegen der neuen Proben.

Erstmal: Gute Nachricht: Alles sauber, keine Metastasen! Es ist "nur" die Bandscheibe! Verursacht höllische Schmerzen und muss nun dringend auch behandelt werden. Kriegt man aber in den Griff!

So, und nun: Die Biopsie muss doch nicht wiederholt werden, die Proben reichen doch aus, und diesen Mittwoch kriegen wir nun endgültig die Ergebnisse! Häääää????????

Ich kann´s euch echt auch nicht erklären, was das ganze soll! Naja, hauptsache die Biopsie muss nicht stattfinden.

Also, melde mich dann wohl am Mittwoch, spätestens Donnerstag!

Stephani · #69 23.08.2010, 23:34

Hallo Mary, ich drücke euch die Daumen das jetzt alles gut geht.
Mein Bekannter bekommt jetzt erstmal Bestrahlung (25) und dann ist erneute Besprechung beim Onkologen.

LG Ingrid

marypoppins · #70 03.11.2010, 14:38

Hallo ihr alle!
Es tut mir so leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet hab. Man ist neugierig und schaut immer, und es kommt nix . . . das ist echt blöd!
Mein Paps ist am 26. September gestorben. Es war der Perikarderguss, er war tumorös und nicht mehr aufzuhalten. Der Herzbeutel lief immer wieder voll, sein Herz wurde schwach. Er ist eingeschlafen.
Ich fühle mich noch immer wie gelähmt, es zu schreiben fällt mir schwer, darum auch jetzt erst.

Ganz kurz vorher haben wir nach enorm langer Zeit des Wartens und des damit verbundenen Therapiestillstandes erfahren, dass der Test auf die ALK Mutation negativ war.

Hier im Forum zu lesen und auch mitzuschreiben hat mir in den knapp 2 Jahren unwarscheinlich viel gegeben. Meinem Vater dadurch auch.

Werde immernoch ab und an reinschaun und für viele hier die Daumen immer wieder mitdrücken!
Wenn jemand Fragen hat, kann er sie mir gerne per PN stellen.

Mary

jensan · #71 25.01.2011, 14:30

Hallo zusammen!

hab diesen Thread mal "hoch" geholt weil ich ihn sehr interssant finde.
Ich habe gestern den Onkologen meiner Mutter mal auf diese Sache mit der Mutation angesprochen.
Leider konnte die Onko-Praxis nicht an dieser Studie teilnehmen, die nächste Klinik die diese Studie hat wäre Essen.
Er sagte wortwörtlich das dieses Zeug Super wäre 64 von 67 Patienten hätten positiv drauf angeschlagen. Er meinte dann noch das nicht jeder getestet werden kann, aus Kostengründen, usw aber das er sich mal schlau machen will

Bin mal gespannt ob da noch was kommt.
Läuft das mit diesem anderen Gen (Iressea) eigentlich genauso? Liegt die Rate der Patienten die dieses Gen haben auch unter 10% Bin sehr neugierig und wäre über Infos dankbar!

LG Jenny

jensan · #72 07.02.2011, 13:59

Hallo zusammen,

nachdem ich den Onkodoc auf diese Studie angesprochen habe, hat er es tatsächlich geschafft, dass meine Mama über die Essener Uniklinik in diese Studie reinrutschen kann. Sie muss nur einmal dorthin um was zu unterschreiben der Rest läuft über die bisherige Onkopraxis.
Erst mal muss getestet werden ob sie diese Mutation überhaupt hat.....
Das sind ja leider nicht viele.....
Gibt es hier jemanden der diese Mutation hat???? Mich würde sehr interessieren ob man das Medikament in Tablettenform bekommt usw., wäre über Infos sehr dankbar.
Wegen des Iressa-Medikament wurde das Gewebe meiner Mutter bereits getestet. Ergebnis: negativ

Leider sind die Lymphen laut CT wieder auffällig

Sonst alles ok, Tumor nicht gewachsen
Wenn keine Mutation vorhanden ist gibt es Tarceva und auf jeden Fall bekommt sie bald Bestrahlung

Drückt uns die Daumen!
Liebe Grüße an alle
Jenny

marypoppins · #73 07.02.2011, 14:32

Hallo Jenny!
Drücke die Daumen für euch, dass wäre echt klasse, wenn die Mutation für die ALK-Studie da ist!!!!!!!

Leider kann ich dir keine genaueren Infos zu diesem Medikament geben, da es ja bei uns nicht mehr dazu gekommen ist.

Hier in diesem Faden haben allerdings ein paar Andere und ich Links reingestellt, die Infos/Interessantes dazu berichten. Musst nur mal ein paar Seiten zurück gehen. (Falls du dass nicht schon getan hast)

Meld dich wieder hier, wenn du was weisst! Viel viel viel viel Glück und Daumendrück! Mary

jensan · #74 07.02.2011, 14:57

Liebe Mary,

danke für deine Antwort.
Das mit deinem Pa tut mir sehr leid.

Einige Links habe ich mir angesehen aber einige lasse sich nicht mehr öffnen...
mit der ZDF bin ich gerad am verzweifeln, hört sich super interessant an aber ich finde nix

Schreib jetzt mal ZDF an und frag ob sei mir was schicken können

Vielleicht hast du noch eine Idee?
LG