Alle Hoffnung Vergebens

[kittie]

Hallo ihr Lieben,
ich habe mich gerade erst registriert, weil ich unbedingt mal meine Gedanken loswerden musste.
Bei mir geht es um meine Patentante, zu der ich eine sehr enge Bindung habe, weil wir nur wenige Kilometer auseinander wohnen und wir uns dshalb sehr oft sehen. Sie kämpft seit sechs Jahren mit Darmkrebs. Ihre Geschichte ist so lang, dass ich garnicht mehr alles auf die Reihe bekomme. Im Moment ist sie im Krankenhaus, weil sie zu Hause einfach nicht mehr klar kommt. Sie kann inzwischen nicht mehr gehen, sich waschen oder anziehen. Sie hatte zuerst Darmkrebs, der mehrmals operiert wurde, weshalb sie im ganzen Unterbauch inzwischen Verwucherungen hat. Als sie die Operationen und Chemo überstanden hatte, konnte sie kaum noch etwas essen, weil ihr nur noch ein Meter Darm erhalten geblieben ist. Sie konnte nie aus dem Haus gehen, weil sie andauernd wegen Durchfällen auf eine Toilette angewiesen war. Später hatte sie dann Metastasen im Becken und am Hals. Sie wurde dann wieder operiert und bestrahlt, musste aber unterschreiben, dass sie nicht vollständig geheilt werden kann. Zu aller Freude konnten die Tumore so weit bekämpft werden, dass nur noch die Kapseln übrig geblieben sind. Alle hatten wieder Hoffnung. Durch die Bestrahlung wurden aber die Lymphknoten zertsört, weshalb sich in den kompletten Beinen 20! Liter Wasser angesammelt haben, die nicht mehr abtransportiert werden können. Sie hat Lymphdrainage und alles mögliche bekommen, aber nichts hat geholfen. Der Onkologe, der sich die ganzen Jahre total nett gekümmert hat, hat dann einen Eilantrag gestellt zur Reha in einer Spezielklinik. Der wurde bewilligt, aber ihr Zustand hat sich soweit verschlechtert, dass sie nicht rehafähig ist und sie vor Schmerzen nichts mehr kann. Sie hat die größten Morphiumpflaster, nimmt Opium, damit sie nicht andauernd Durchfall hat und noch mehr abnimmt (sie wiegt keine 40 kg bei einer Größe von 1,70) und noch zusätzlich Schmerzmittel.
Weil sie die Schmerzen irgendwann nicht mehr ausgehalten hat, ist sie freiwillig in ein Krankenhaus gegangen, wo dann die Blase und die Nieren untersucht wurden, weil sie inzwischen nicht mehr auf Toilette gehen kann und nur noch Blut kommt. Die Nierenwerte waren so schlecht, dass sie sofort operiert wurde und sie eine Nierenfistel bekommen hat (künstlicher Ausgang). Die eine Niere arbeitet wieder komplett, die andere ist abgestorben. Eine heftige Blasenentzündung kam auch noch dazu. Im Unterbauch sind jetzt wieder neue Tumore, die kaum von dem Rest des Bauches zu unterscheiden sind, weil der Bauch so zugewuchert ist von Gewebe (deshalb hat auch die Blase kein Fassungsvermögen mehr). Die Ärzte sagen, dass es jetzt nur noch darum gehen kann, dass sie keine Schmerzen mehr hat und alles für zu Hause geregelt wird. Meine Tante realisiert das aber überhaupt nicht und meint, dass sie noch nicht nach Hause kann, weil es erst bergauf gehen muss. Sie will nicht merken, dass es nie weider bergauf gehen wird. Das mit Schlimmste ist, dass sie erst 44 ist und zwei "kleine" Kinder hat (6 und 8). Meine Mutter ist jeden Tag Stunden bei ihr und sitzt nur daneben. Meine Tante bekommt so viel Morphium, dass sie teilweise phantasiert und trotzdem hat sie Schmerzen.
Ich kann echt nicht mehr, weil mir alle so leid tun und ich sie nicht verlieren will !!!

Ich hoffe es "hört mir jemand zu"

Liebe Grüße

[cara]

Hallo Kittie,

erstmal will ich Dir sagen: es hat jemand zugehört. Das ist das wunderbare an diesem Forum, man bekommt immer Hilfe und Unterstützung, auch wenn es virtuell ist. Alleine der Austausch mit Leuten die dieselben Probleme haben hilft ungemein.
Deine Patentante hat aber wirklich einen schweren Weg hinter sich, und das mit 2 kleinen Kindern, das muss für eine Mutter sehr schwer sein. Mein Freund hat Darmkrebs seit 2003, er kämpft auch noch immer gegen immer wiederkehrende Rezidive, Verwachsungen und was sonst halt so alles passieren kann.
Es ist bestimmt schwierig für Dich dass Deine Patentante damit rechnet bald wieder entlassen zu werden, man weiß dann gar nicht was man darauf sagen soll. Ich denke das wichtigste ist dass Deine Tante so wenig Schmerzen wie möglich hat.
Vielleicht kann es Dir helfen wenn Du dafür sorgst dass ihre Kinder einigermaßen zurecht kommen? Für mich ist es oft am schlimmsten wenn man nicht weiß wie man helfen soll, und wenn es ihren Kindern gut geht ist Deiner Tante bestimmt schon viel geholfen. Aber vielleicht machst Du das ja auch schon.
Ich wünsch Dir viel Kraft,
Cara

[kittie]

Hallo,
erst einmal vielen Dank für die lieben Worte. Ich weiß garnicht, was ich groß sagen soll, weil ihr so lieb seid, obwohl ihr selbst betroffen seid !
Da bekommt man ja fast ein schlechtes Gewissen, dass man auch noch andere belastet, die selber damit zu kämpfen haben.
Aber wie schon gesagt, ist das ja das schöne an diesem Forum, dass man sich gegenseitig unterstützt.
Vermutlich hast du Rercht, wenn du sagsr, dass es das Ganze einfacher macht, wenn meine Tante weiß, dass es ihrern Kindern gut geht. Ich habe gerade Abitur gemacht und habe deshalb Zeit mich um die Beiden zu kümmern so gut es geht. Seit meine Tante wieder im Krankenhaus ist, sind die Beiden jedes Wochenende bei uns. Ich glaube, dass so etwas Kinder mehr mitnimmt als man denkt. Auch, wenn es natürlich keine "Beweise" dafürt gibt,dass das Verhalten der beiden eine Folge der Kranklheit ist, glaube ich, dass die beiden schon "Schäden" davon getragen haben. Meine Cousine kaut ihre Haare und macht immer noch in die Hose und mein Cousin kaut Fingernägel. Auch, wenn viele sagen werden, dass andere Kinder das auch machen, glaube ich, dass es durchaus eine Folge sein kann.
Es tut mir so leid, weil die Beiden solche Wunschkinder waren. Kaum war meine Cousine auf der Welt, fing diese ganze Sch... an. Sie kennen ihre Mama garnicht anders. Deshalb ist es glaube ich auch wichtig, dass meine Mama und ich uns um die beiden kümmern, weil wir von Anfang an für die beiden gesorgt haben und zu "Nebenbezugspersonen" geworden sind.
Aber da das Forum auf Gegenseitigkeit beruht von mir die Frage: Wie geht es euch bzw. deinem Freund?
Ich hoffe, dass die Überschrift bei euch nicht zutrifft ?!

Ganz viel liebe Grüße und von Kittie!!!

[hope38]

hallo kittie!
das tut mir sehr leid für eure familie und natürlich für deine patentante und ihre kinder. darf ich mal fragen, ob denn der papa sich um die kinder gut kümmern kann?
ich sehe es absolut so, daß so eine schwere erkrankung der mama oder des papas ihre spuren unweigerlich bei den kindern hinterläßt. dafür ist die belastung und die angst einfach zu groß. es gibt zahlreiche websites extra für "kinder krebskranker eltern". vielleicht kannst du mal googlen? ich habe keinen link im kopf. oder frag´mich nochmal, dann schaue ich nach. es gibt hier in hamburg an der uniklinik ein ärzteteam, die sich explizit um kinder schwer erkrankter eltern kümmern. das ist schon ganz wichtig. vielleicht könnt ihr euch erkundigen, ob es bei euch auch etwas in der art gibt?

liebe grüße,
hope

[cara]

Hallo Kittie,

schön dass Deine Mutter und Du etwas für die Kinder sorgen können. Du bist noch so jung, es ist toll dass Du Dich so um Deine Tante und ihre Familie kümmerst.
Wie gehts uns, tja, da weiß ich gar nicht so recht was ich Dir darauf sagen soll. Mein Freund kämpft jeden Tag aufs neue, gegen starke Schmerzen die er bislang auch noch nicht mit Morphinpflaster und Sevredol in den Griff bekommen hat. Ein Tumor im Becken beeinträchtigt Nerven und Muskeln die ins Bein führen. Es ist manchmal schwierig daneben zu stehen und nicht wirklich helfen zu können. Aber er hat die Hoffnung nicht aufgegeben dass es doch auch wieder besser wird.

Alles Gute Dir,
Cara

[kittie]

Hallo ihr Lieben,

nach einiger zeit Pause melde ich mich auch mal wieder. Nach drei Wochen Krankenhaus ist meine Tante seit Freitag wieder zu Hause mit allen Hilfsmitteln, die man sich so vorstellen kann (Krankenbett, Dekubitusmatratze, Lymphomat, Toilettenstuhl...) Wir hatten gehofft, dass es vielleicht möglich sein würde sie für eine kurze Zeit alleine zu Hause zu lassen, weil es uns nicht möglich ist 24 Stunden da zu sein. Heute hat sich aber das Gegenteil herausgestellt. Sie war ca. eine Stunde zu Hause und musste genau in dieser Zeit auf Toilette. Sie hat ewig versucht die Schrauben am Rollstuhl zu ertasten um die Fußstützen abzubauen, weil sie ihre Füße nicht davon runterbekommen hat um zu versuchen alleine aufzustehen. Meine Mama war heute abend für ein paar Stunden da und hat erzählt, dass es ihr heute wieder total Sch* ging und sie nur am weinen war und gesagt hat, dass sie nicht mehr kann und will. Ich kann sie sogar verstehen. Weil morgen früh auch keiner da sein kann, hat meine Tante meine Mama gefragt ob ich wohl kommen könnte. Ich habe zwar ein Jahr lang im Altenheim gearbeitet, aber trotzdem ist das irgendwie was anderes, weil ich den alten Damen nicht so nahe stand. Ich habe irgendwie Angst davor, weil ich ihr nicht wehtun möchte. Von meinem Onkel (ihrem Mann) möchte sie auch nicht angefasst werden, weil er ihr wehtut (natürlich nicht mit Absicht). Als ich gestern bei ihr war, hat sie mich zu sich runter gezogen und gesagt, dass es ihr soll leid tut, dass sie bei meinem Abitur nicht dabei sein konnte, aber sie bei meiner Doktorarbeit dabei sein wird. Es tut so weh, dass sie sowas sagt, wo man genau weiß, dass sie so lange nicht mehr da sein wird und sie das immer noch nicht realisiert hat. Inzwischen hat sie so viel Wasser in den Beinen, dass das Gewebe aufreißt und Flüssigkeit herausläuft. Das Wasser wird immer höher steigen, dass es irgendwann in der Lunge und den Herzbeuteln sein wird. Es ist echt zu viel ihre ganze Geschichte zu erzählen aber ihr könnt euch nicht vorstellen, was sie alles schon mitgemacht hat. Alles Schlechte hatte sie garantiert!
Für die Kinder ist es echt schlimm, dass sie wieder zu Hause ist, weil sie das Ganze dann hautnah mitbekommen. Als sie noch im Krankenhaus war, konnten sie sich die Auszeit nehmen, die sie brauchen und sind halt mal einen Tag nicht zu ihr gefahren. Zumindest zu Hause war alles so wie "immer" und sie konnten es mal vergessen. Aber jetzt wo sie wieder zu Hause ist, sehen sie sie und ihr Leiden jeden tag von morgens bis abends. Es ist so scheiße, weil man ja auch nicht sagen kann, dass sie in eine Pflegeeinrichtung gehen soll!
Cara, dass tut mir echt leid, dass er solche Schmerzen hat und so leidet. Darf ich fragen wie alt er ist? Wahrscheinlich aber noch jünger als meine Tante, oder? Wie lange hat er denn schon Krebs?

Liebe Grüße und

[sywal]

Liebe Kittie!
Habe mit Erschütterung eure "Gespräche" gelesen. Ihr alle seid auf einem sehr sehr schwierigen Weg und ich glaube es ist letztendlich das Schwierigste die eigene Hilflosigkeit zu akzeptieren und, wie Du schreibst, hat man auch gegen eigene Ängste anzugehen.

Was mir auffällt ist, daß eine externe Hilfe überhaupt nicht erwähnt wird. Bitte wendet euch an z.B. die Hospiz-Bewegung, Caritas uam. Diese Stellen sind dazu da, daß man sie in Anspruch nimmt. Sie können vielleicht den Alltag aller etwas erträglicher machen. Ganz einfach, wenn ihr, wie Du schreibst, über ein Pflegeheim nicht sprechen könnt, dann laßt das "Pflegeheim" zu euch kommen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft
Sylvia

[Gloria-Beetle]

Hallo Kittie,

ich kann Dich gut verstehen. ich versuche neben meiner Krebserkrankung auch die Pflege meiner Eltern zu Hause unter einen Hut zu bringen. Ich selbst kann mich eigentlich pflegerisch garnicht mehr betätigen, habe schon große Schmerzen, wenn ich in den Keller zur Waschmachine muß.

Meine Eltern sind z.Zt. zur Aschlußheilbehandlung (Mutter hat Beckenringbruch) und Kurzzeitpfleg (Vater ist Pflegefall nach Schlaganfall, rechtsseitig gelähmt).

Ich weiß wie schwierig es ist mit Pfelegediensten etc. . Aber Du mußt einfach dranbeleiben, es gibt Hilfen die man einfach in Anspruch nehmen muß und vor allen Dingen, da Ihr Eurer Tante die letzten Tage zu Hause schön machen wollt.

Ich drück Dir die Daumen, daß alles klappt.

Liebe Grüße Gloria

[kittie]

Hallo ihr Lieben,

heurte morgen war ich bei meiner Tante, wie ich ja gestern abend geschrieben habe. Ich habe so weit alles ganz gut hinbekommen. Als ich ankam war sie wieder total fertig und war nur am weinen und meinte, dass sie besser aus dem dritten Stock des Krankenhauses hätte springen sollen, dann wäre jedenfalls alles vorbei. Heute hat sie mir auch wieder erzählt, dass alle Ärzte gesagt hätten, dass sie keinen Krebs hat, was definitiv nicht sein kann, weil die Ärzte zwar nicht genau wissen, was das Gewebe im Unterbauch alles ist, aber auch sagen, dass es egal ist, ob und wieviel Krebs da ist, weil man es sowieso nicht behandeln kann. Mit der Hilfe von außen ist immer leichter gesagt als getan! Irgendwie haben die Ärzte aus dem Krankenhaus organisiert, dass eine Frau von einer Organisation mit dem Namen "spes vita" oder so da war, die mit meiner Cousine und meinem Cousin jetzt regelmäßig etwas machen möchte wie z.B. malen etc.. Aber keine Therapie in dem Sinne. Das soll ihnen die Möglichkeit geben mit einer fremden Person darüber zu reden. Ich glaube allerdings nicht, dass sie das tun wird, weil sie noch vile zu jung sind um zu wissen, wie wichtig es ist in solchen Situationen mit jemand anderem darüber zu reden und sie sonst garantiert eher mit einer ihrer Bezugspersonen reden würden als mit einer fremden Person.
Zu meiner Tante und dem Pflegeheim. Niemals würden wir sier zwingen in ein heim zu gehen, wenn sie das nicht will. Schließlich soll sie die Möglichkeit haben da zu sein, wo sie sich wohlfühlt. Alle die helfen sind kaputt und halten das glaube ich auch nicht länger aus (vor allem mein Onkel und meine Mama), würden aber alles dafür tun, dass es ihr so gut wie möglich geht. Wenn sie zu Hause sein will, wird halt das Möglichste dafür getan, dass es ihr ermöglicht wird.
Jeden Morgen kommt jemand vom Pflegedienst, der ihr zumindest heute offensichtlich sehr gut getan hat, weil sie sich nach dem waschen etc. wieder wohler (im Rahmen des möglichen) gefühlt hat.
Es ist wirklich schwierig alles zu ermöglichen. Wir schaffen es nicht alles alleine, aber meine Tante hat sehr stark damit zu kämpfen sich von anderen anfassen zu lassen, weil sie das Gefühl hat das letzte bisschen Würde zu verlieren. Kann ich irgendwie auch echt verstehen.
An ihren Beinen platzen immer mehr Stellen auf, aus denen das Wasser läuft. Es gibt einfach keine Lösung dafür! Schmerzen hat sie auch immernoch. Sie bekommt zwar Morphium, aber entweder die Dosis ist so "niedrig", dass die Schmerzen bleiben, oder sie ist davon benommen und bekommt garnichts mehr mit und phantasiert. Echt sch***!!!
Das Problem von Hilfe von außen ist auch, dass wir das nicht ansprechen können, weil sie dann sauer wäre, weil sie ja garnicht realisiert wie schlecht es um sie steht (dann würde sie meinen, dass alle sie aufgeben und meinen, dass sie die probleme nicht alleine regeln könnte) und sie dann ein Schuldgefühle bekommt, weil sie meint an allem Schuld zu sein und für alle ein Problem darzustellen
Naja, wahrscheinlich etwas unverständlich, aber es ist schwer zu erklären...

Liebe Grüße erstmal an alle

[cara]

Liebe Kittie,

wie leid es mir tut zu hören wie schlecht es deiner Tante geht. Ich kann Dich gut verstehen, alle Probleme wie ' was erwartet sie, wie können wir darüber reden, wie gehe ich damit um wenn sie sagt sie wird bei deiner Doktoarbeit da sein', sind genau das was womit ich mich auch herumschlage. Und dann habe ich ein schlechtes Gewissen weil ich nicht sagen kann 'klar wirst Du da und da dabei sein'. Mein Freund ist 49, Diagnose war 2003. Die Schmerzen hat man noch nicht in den Griff bekommen, im Moment wartet er auf eine Schmerzpumpe, die aber erst gegeben wird wenn er 3 Tage fieberfrei ist. Bei der Einstellung des Morphins haben wir dieselben Probleme, entweder zu niedrig so dass er sich vor Schmerzen nicht bewegen kann, oder so hoch dass er kaum zu sich kommt.
Es ist gut zu hören dass euch Pflegedienste zur Seite stehen. Für die Kinder, ich würde auf jeden Fall mal diese Frau kommen lassen die sich um sie kümmert, man kann in Kinder nicht hineinschauen und vielleicht bekommt sie den richtigen Draht zu ihnen damit sie mit ihr reden. Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Alles Gute für Dich und Euch!
Cara