BSDK, 73 Jahre

Ihr Lieben

Nachdem hier in der letzten Zeit doch sehr viele traurige Nachrichten waren, möchte ich mal etwas Positives posten, denn auch das gibt es.

Meinem Schwiegervater geht es gut! Nach seiner Diagnose Ende Juni und einer relativ rapiden Verschlechterung Juli/August hatte ich die Befürchtung, dass er das neue Jahr nicht mehr erleben würde. Aber seit September/Oktober ist es wieder richtig aufwärts mit ihm gegangen - er hat kaum noch Schmerzen, richtig Appetit (entsprechend hat er seine Abnahme ziemlich raus)und ist psychisch wieder halbwegs im Gleichgewicht. Die Untersuchung letzte Woche hat ergeben, dass seine Tumormarkerwerte auf 32 gesunken sind, nur noch eine Metastase auf der Leber sichtbar ist und der Primärtumor etwas geschrumpft ist.

Er hat jetzt Chemopause bis Mitte Februar, dann geht es wieder weiter mit Gemzar. Ich weiß, dass sich sein Zustand schnell ändern kann, aber ich hoffe, es hält so lange wie möglich. Wie viele habe auch ich von verschiedenen Ärzten die berühmten 6 Monate gesagt bekommen - die waren kurz nach Weihnachten rum. Alles jetzt ist geschenkte Zeit, mit der niemand gerechnet hatte und für die wir sehr dankbar sind.

Ingrid

Liebe Ingrid!
Das freut mich sehr!
Aber warum macht man nicht weiter mit Chemo, wenn sie so gut anschlägt?
Petra Loos hier hat es ja mit der Chemo geschafft, den Tumor zu besiegen.
Dr. Gansauge aus Ulm soll doch der Chemo-Profi sein. Vielleicht den mal kontaktieren?
LG und weiter so, Sonja

Hallo liebe Ingrid,
auch mich freut Deine gute Nachricht sehr, gibt sie doch auch Hoffnung für die anderen BSDK-Erkrankten. Danke und macht weiter so. Ich bete für Euch. LG Elfie

Liebe Ingrid!
Freue mich sehr für Euch!! :-) Weiter so!!
Alles Gute
Vreni

[miko]

liebe ingrid!

da zur zeit die guten nachrichten eher rar sind, zählt deine umso mehr!
bleibt dran und zuversichtlich!
danke
miko

Hallo Ingrid!
ich freue mich ganz doll für dich :-)
Laß dich bloß nicht unter kriegen von unseren manchmal traurigen Nachrichten. Nimm dir ein Beispiel an Petra Loos - du wirst es sicherlich auch schaffen. Carwomen

Hallo Ingrid!
Ich freue mich für Euch!!!
Frauke

[Kerstin]

Hallo Ingrid,

ich freue mich für Euch und ich wünsche Euch, dass es weiterhin bergauf geht. Drücke ganz doll die Daumen.

LG
Kerstin

Ihr Lieben

Die Chemopause meines Schwiegervaters wird verlängert. In 2 Wochen erfolgt erneute Bestimmung des Tumormarkers, so lange der niedrig bleibt, wird auch weiterhin keine Chemo gemacht. Onkologe hat explizit darauf hingewiesen, dass mein Schwiegervater alles, was er jetzt nimmt, auch weiterhin nehmen soll (Multivitaminpräparat, Zink, Selen, Wobe Mugos).

Da ich von so langen Chemopausen (letzte Chemo war Mitte Dezember) noch nicht gehört hatte, habe ich bei Eli Lilly (dem Gemzar-Hersteller) nachgefragt und folgende Auskunft bekommen:
Es gibt nach der initialen Behandlung mit Gemzar als Monotherapie für 4-6 Monate WENN DIE BEHANDLUNG ERFOLG GEZEIGT hat zwei Fraktionen bei den Ärzten bezüglich der weiteren Vorgehensweise:

1. kontinuierliche Weiterbehandlung mit Gemzar

2. keine Chemo, engmaschige Kontrolle (mind. alle 4 Wochen Bestimmung Tumormarker, ggf. CT), erst wenn Tumor wieder wächst, wird wieder Chemo gegeben
- wenn erneutes Wachstum kurz (wenige Wochen) nach Beendigung der Chemo -> Chemomittel wechseln (wg. vermuteter Resistenz der Zellen)
- erneutes Wachstum länger (>6 Monate) nach Beendigung der Chemo -> wahrscheinlich wieder Gemzar (vermutlich neue Zellen, die keine Resistenzen mehr haben)

Es gibt keine harten Daten, welche Vorgehensweise größeren Erfolg bezüglich Überlebenszeit hat, letztlich entscheidet der Onkologe nach seiner Erfahrung und seiner Einschätzung des Patienten.

Da die Chemo für meinen Schwiegervater immer psychisch sehr belastend, seine Blutwerte teilweise grenzwertig und der Tumormarkerwert gut ist, glaube ich schon, dass diese Vorgehensweise für ihn die richtige ist. Wichtig ist jetzt, dass er regelmäßig zu den Untersuchungen geht und bei eventuell wieder auftretenden Symptomen zügig den Arzt informiert.

Ansonsten geht es ihm nach wie vor richtig gut. Braucht keine Schmerzmittel, macht sich Gedanken über seinen spannenden Hosenbund und wartet ungeduldig auf besseres Wetter, damit er wieder im Garten schaffen kann. Wenn mir das jemand im September prophezeit hätte ...

Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid

Das freut mich sehr für euch! Es tut gut so positive Nachrichten zu hören!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Ingrid,
auch ich freue mich für Euch, weiter so!
Ich glaube auch, daß Eure Entscheidung richtig ist.
Bei meiner Tante wird im Moment auch weiter beobachtet, da das Blut OK ist und es ihr gut geht.
Drücken wir uns gemeinsam die Daumen, daß es so bleibt mit unseren Lieben.
LG Elfie

Pest, als ob der Krebs allein nicht reichen würde!

Sonntag hat mein Schwiegervater wahrscheinlich einen Schlaganfall erlitten. Wahrscheinlich deshalb, weil das CT keinen Befund ergeben hat, die Ausfallerscheinungen rechts aber momentan nicht anders erklärt werden können. Außerdem hatte er bereits einen schweren Herzinfarkt (vor 15) und einen leichten Schlaganfall (vor 7 Jahren). Meine große Befürchtung ist jetzt, dass mein Schwiegervater wieder wie letztes Jahr nach der BSDK-Diagnose in Depressionen fällt, vor allem, wenn die Symptome sich nicht ganz schnell bessern.

Bei der Krankengeschichte meines Schwiegervaters halte ich den Schlaganfall eigentlich für ein "autochthones" Ereignis, die bei Gemzar erwähnten "seltenen Fälle" von Herzinfarkt für eher nicht relevant, da ja die letzte Chemo bereits im Dezember war. Ein Arzt (kein Spezialist) hat mir mal gesagt, Patienten mit BSDK hätten ein erhöhtes Risiko für Thrombosen und Lungenembolien - hat schon mal jemand von Euch was darüber gehört?

Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,
ach Ingrid, ich hatte so gehofft, daß von Dir nur noch Positives zu lesen ist, drücke aber gaaaaaaaaanz feste die Daumen, daß sich die Symptome bei Deinem Schwiegervater wieder bessern.
Von den beschriebenen Risiken bei BSDK habe ich bisher noch nichts gehört.
Sende Dir einen lieben Sonnenstrahl und viele Grüße

Hallo Ingrid,

in der Tat gehört die Thrombosebildung so häufig
zu BSDK (aber auch zu anderen Krebsarten) das
unerklärliche Thrombosen ein Rückschlussmerkmal
auf BSDK sein können (Bizarrerweise hat der Arzt,
der dieses Phänomen erstmals entdeckt hat, später
anhand einer Thrombose bei sich selbst BSDK vor-
ausgesagt und diagnostiziert - und ist auch daran
verstorben.)

Zumindest kann man wohl sagen, das Gemzar eher
nicht für den Schlaganfall verantwortlich ist - dem-
entsprechend spricht nichts gegen eine Fortführung
der Therapie mit Gemzar... allerdings ist das in der
jetzigen Situation nur ein schwacher Trost für Euch.

LG, ole

Hallo Ole

Habe heute ein bißchen rumgesurft und auch einige Infos in der Richtung gefunden. Und jetzt ist mir auch wieder eingefallen, welcher Arzt mir das erzählt hat - er hat eine Zeitlang in der Frankfurter Pathologie gearbeitet und gesagt, dass Thrombosen bzw. daraus resultierende Embolien sogar eine nicht so seltene Todesursache bei BSDK seien (aber nicht immer erkannt). Nach wie vor gibt es natürlich die Möglichkeit, dass der Schlaganfall meines Schwiegervaters nichts mit dem Krebs zu tun hat, aber angesichts der Statistiken ist eine ins Hirn verschleppte Thrombose eben auch nicht unwahrscheinlich.

Aber mich schaudert momentan wieder - das Provinzkrankenhaus, in dem mein Schwiegervater liegt, versteht von der Thematik BSDK wenig. Sie planen erstmal eine Woche Krankenhausaufenthalt, dann 4 Wochen Reha. Der behandelnde Onkologe ist natürlich nicht informiert worden, da haben wir jetzt meine Schwiegermutter mit beauftragt. Es muß unbedingt sichergestellt werden, dass der Krebs nicht in den Hintergrund gedrückt wird, nach wie vor sind regelmäßige Blutuntersuchungen (wg. Tumormarker) nötig. Aber natürlich ist momentan der Schlaganfall mit den entsprechenden Behinderungen das akute Problem. Und das Wissen, dass die Symptome sich ein Jahr lang bessern können, ist irgendwie angesichts des Krebses und seiner Perspektiven auch kein echter Trost.

Also für alle: Die Thromboseproblematik sollte den behandelnden Onkologen bekannt sein. Wenn es eine Gefährdung des Patienten gibt, müßten diese vorbeugend mit Heparin behandeln. Angesichts der Tatsache, dass dies bei meinem Schwiegervater nicht erfolgt ist, der durch Herzinfarkt/Schlaganfall ohne die üblichen Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht usw. meiner Meinung nach als Risikopatient ausgewiesen war, solltet Ihr selbst ein Auge darauf haben.
In Kurzform: Thrombosen sind Venenverstopfungen, äußern sich in Rötungen, Schwellungen, Schmerzen, können aber auch "stumm" sein. Wenn solch eine Verstopfung sich löst und anfängt, im Körper zu wandern, können auftreten (abhängig davon, wo sie dann hängenbleibt)
- Lungenembolie
Ein Ereignis, das meist kurz und drastisch ausfällt (Atemnot, Brustschmerzen) und häufig tödlich endet, selbst im Krankenhaus, bei sofortiger Hilfe.
- Herzinfarkt
Häufig Schmerzen im Brustbereich, auch in den Rücken ausstrahlend, teilweise von Todesangst begleitet. Nicht lange warten, sofort ins Krankenhaus, lieber einmal zuviel EKG als einmal zuwenig.
- Schlaganfall
Meist plötzlich auftretende Ausfallserscheinungen (Sprache) und/oder Lähmungen und/oder Taubheitsgefühle, häufig halbseitig, i.d.R. weder von Schmerzen noch Angst begleitet. Wenn jemand die rechte Seite nicht mehr bewegen kann und der rechte Mundwinkel runterhängt, ist die Diagnose einfach. Kann aber auch sein, dass sich der halbe Mund wie nach einer Spritze beim Zahnarzt anfühlt, oder einzelne Finger ein "pelziges" Gefühl haben. Auch hier - sofort ab ins Krankenhaus.

Drückt mir die Daumen, dass sich die Lähmungen meines Schwiegervaters doch bald bessern.

Ingrid