Wie soll es weiter gehen?

[Manuela08]

Hallo Doris !

Glaub schon mit den Blut das es eine heikele Sache ist .Es kann ja auch Tumorzellen tragen und die bei einer Verletzung dann evt. streuen können.
Nun den Ärtzten kann man nicht unbedingt die Schuld geben ein Pa.Ca. kann man sehr schwer und erst spät feststellen. Diesen findet man eben erst in einer ERCP und dann erst wenn schon weitere Symtome dazu kommen.Auch ich hatte schon Jahre furchtbare Rückenschm.selbst lag ich deswegen schon im Ct. leider das Bild nur oberhalb der Rippen gemacht diesbezüglich.Magenschmerzen Gastroskopiert etc..
Las dich auch von mir drücken,ganz lieb
Ich wünsche deiner Mutter und auch Dir ein großes Kraftpaket und Energie alles gut zu überstehen.
Alles liebe Manuela

[Doris Elena]

Liebste Manuela,

Du hast in der Tat hier auch schon viel durchgemacht. Das ist das verhexte an dieser Krankheit, dass man sie so spät erkennen kann. Ich hoffe jetzt nur, dass mit der Magenspiegelung heute alles gut geht. Ich werde Dir schreiben wie es gelaufen ist.

Herzensgrüße und ein großes Paket mit Sonnenstrahlen für Dich...die tragen viel Energie
Doris

[Manuela08]

Liebe Doris !

oh ich halte für dich die Daumen das es heute gut ausgehen wird mit deine Mutti.Sie muß nicht noch mehr bekommen .

sei ganz lieb gegrüßt und auch gedrückt von Manuela

[ruthra]

Liebe Doris,

hoffe sehr für Euch, dass heute alles gut gelaufen ist ....wäre Deiner Mutter wirklich zu wünschen sie hat ja auch schon so viel mitgemacht und wie es sich anhört ja auch ziemlich tapfer. Wie Du geschreiben hast lebt Deine Mutter ja so wie meine Mutter auch alleine, wie sind denn Eure Pläne , wenn sie das mal nicht mehr kann....habe zwar ein schlechtes Gewissen, wenn ich darüber nachdenke , aber das spukt doch immer in meinem Hinterkopf herum, wie das alles gehen soll wenn es nicht mehr geht ?


Ganz liebe Grüße

Inez

[Doris Elena]

Hallo liebste Manuela,

ich habe noch keine direkten Ergebnisse der Magenspiegelung. Habe meine Mutter gestern abgeholt und da ging es ihr soweit echt gut - von der Psyche her - ich glaube sie war noch ein wenig unter Einfluss der Medikamente aber das hat mal richtig gut getan. Sie hat gelacht und sich in der KH Cafete einen Apfelstrudel bestellt - man höre und staune MIT Vanilleeis. Ich war so stolz, dass sie so tapfer war. Typisch Ärzte war natürlich wieder das Chaos. Erst Wartezeit und dann danach wollten Sie ihr Ergebnisse von einer Patientin vorlesen, die 8 Jahre jünger ist und woanders wohnt aber witzigerweise den gleichen Namen hat...Naja. Jetzt warten wir heute noch auf die Ergebnisse. Zudem hat ein Arzt der anderen Abteilung im RdI meine Mutter angesprochen und meinte er könne das besser als die Abteilung wo wir jetzt behandelt werden und man solle sich doch dort nochmals vorstellen. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass die intern sich um den Patienten reißen um noch eine Versuchsmöglichkeit mehr zu bekommen oder wie kann man das verstehen ?! Die sind echt anstrengend die Ärzte. Jetzt werden wir halt da nochmals vorsprechen und dann entscheiden, ob wir wirklich Avastin nehmen oder wieder zurück zu einer halbjährigen Gemzar Behandlung wie es der neue Arzt meinte...Obwohl ich das nicht verstehe...Was denkst Du?

Ganz lieben Dank für Deine guten Gedanken für mich. Das weiß ich sehr zu schätzen.
Lass Dich umarmen!
Herzensgrüße
Doris

[Doris Elena]

Hallo liebste Inez,

gestern war meine Mutter - wie Du vielleicht in den untenstehenden Kommentaren von mir lesen kannst - ganz gut drauf. Heute eher wieder weniger. Ein Bekannter hatte Verdacht auf Prostatakrebs und der hat heute stolz erzählt, dass es wohl gutartig ist. Da kommt bei ihr natürlich sofort das Gefühl großer Ungerechtigkeit auf und der " warum ich Gedanke" ich erzähle ihr dann von Deiner Mutter und den anderen Menschen im Forum, damit sie sich nicht so alleine fühlt. Zudem haben die Ärzte sie mit ihren blöden unstimmigkeiten wieder total verunsichert. Jetzt wissen wir auch wieder nicht genau, was wir machen sollen...

Ich denke mir schon manchmal wie das werden soll, wenn sie sich nicht alleine bewegen kann zum Beispiel...Was machen wir dann mit dem Hund und noch dazu wohnt meine Mutter etwas ausserhalb. Da brauche ich von mir aus schon ca. 20 min naja aber das geht noch... ICh denke dann manchmal an Wohnungsauflösung und überlege, ob ich sie in meine kleine Wohnung nehmen kann aber das wäre auch schwer v.a. wegen dem Hund... Das ist schon alles sehr beängstigend aber ich denke das sollte man auf sich zukommen lassen. Dann wird sich spontan schon eine Lösung finden. Zur Not nehme ich ein Darlehen auf, cancel meinen Job und kümmer mich um sie indem ich zu ihr ziehe,.,,wer weiß.. Wie gehts Deiner Mutter zur Zeit..? Wie verhält sie sich von der Psyche her ?

Herzensgruß
Doris

[Doris Elena]

Hallo ihr Lieben,

ich muss nun doch nochmals ein "neues" Thema eröffnen, da ich seitens der Ärzte wieder einmal vor die Entscheidung gestellt werden den Weg, den meine Mutter (62) gehen soll selbst zu bestimmen. Nach nun insgesamt 7 Monaten mit inoperablem metastasiertem BSDK und Gemzar als auch Oxaliplatin und Xeloda Therapie stellt man uns wieder einmal vor die Entscheidung schwarz oder rot. Und ich brauche Eure Hilfe, weil ich es nicht weiß. Bitte. Ein Arzt nennt als weiteren Weg Avastin und der andere meinte, dass es sinnvoller ist ein halbes Jahr Gemzar zu nehmen. Der TUmorfaktor ist in den 7 Monaten gestiegen. Das Allgemeinbefinden noch relativ gut - denke ich - aber schwer zu sagen. Ich kann nie wirklich rauslesen welche Chemos diejenigen, die hier schreiben eigentlich bekommen haben und was am besten wirkte. Bitte helft mir hier mit Euren Erfahrungen. Ich weiß Avastin wird eher bei Dickdarmkrebs verwendet aber die Medikamentation von BSDK ist grundsätzlich ja stark an Darmkrebs angelehnt...

Was nimmt man denn nun normalerweise und wie lange. Ich meine das Extra Thema hierzu habe ich auch bereits gelesen aber kann mir nicht jemand nochmals aus persönlicher Erfahrung bestätigen welchen Weg man gehen sollte, um beste Chancen zu haben.

Herzensgrüße und lieben Dank vorab

[Simone W.]

Liebe Doris ,
normalerweise sollte die Therapie an den Verlauf der Erkrankung angepasst werden . Das heisst , wenn sich etwas zum Schlechten ändert , kann man davon ausgehen , daß die angewandte Therapie nicht den erhofften Erfolg hat und die Strategie geändert werden muß.
Ich würde also mal denken , daß-wenn der Tumormarker gestiegen ist , die Chemo nicht die Richtige ist. Welche nun die Richtige ist , ist natürlich von Mensch zu Mensch verschieden . Eine kompetente Beratung durch den Arzt wäre hier dringend von nöten ! Es gibt Patienten , bei denen wirkt Gemzar gut (man liest allerdings immer daß es nur bei 30 % der Patienten anschlägt-aber was sind schon Zahlen) , allerdings denke , ich bei ansteigendem Tumormarker ist es nicht das richtige Medikament.
Man sollte immer eine Kosten-Nutzen Rechnung aufstellen , sprich Wirkung und Nebenwirkung gegenüberstellen , denn letztendlich geht es ja auch darum , dem Patienten eine möglichst gute Lebensqualität zu sichern , was manchmal aufgrund der Nebenwirkungen schwer möglich ist.
So weit ich weiß werden in der Second-Line Therapie immer versch. Medikamente miteinander kombiniert .
Ich würde mich von Spezialisten beraten lassen . Wo die sitzen , weißt Du ja.
Ich drücke Euch die Daumen , daß Ihr eine geeignete Therapie findet !!
LG Simone

[Simone W.]

Liebe Doris ,
ich muß Dir auch hier noch mal kurz antworten auf Deinen letzten Beitrag .
Ich finde es ganz toll, wie sehr Du Dich für Deine Ma einsetzt und daß Du sogar Deinen Job aufgeben würdest . Das ist das Größte , was man für einen Menschen tun kann . Ihn so bedingungslos und selbstlos zu lieben .
Ich habe (fast) die ganze Bandbreite der Erkrankung bei meinem Vater mitgemacht und ich kann mir vorstellen in welcher Situation Ihr derzeit steckt.
Ich kann nichts weiter tun , als Euch darin zu ermuntern weiter zu machen mit Eurem besten Wissen und Gewissen .
Es gibt sich nachher nichts vorzuwerfen - man tut immer das , wovon man denkt , es sei das Beste und das Richtige . Nur ist das bei dieser besch... Krankheit sehr schwer herauszufinden .
Aber das Beste ist immer noch : Füreinander da sein !
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen , daß Euer Weg ein besserer sein wird , als unserer !!!
Liebe Grüße
Simone

[ruthra]

Hallo Doris,

schade, dass das heute nicht so ein guter Tag für Deine Muter und Dich war nachdem sich der gestrige ja richtig schön angehört hat....... Kuchen in der Cafeteria, Sonnenschein usw......aber das ist ja genau das, was so zermürbt , ein ewiges auf und ab...........Finde es auch super, was du alles für Deine Mutter machen würdest........aber ich gehe davon aus, dass Deine Mutter ,wie alle anderen Mütter der Welt das gar nicht wollte , dass Du Deinen Job für sie hinschmeißt, es gibt bestimmt auch eine Lösung dazwischen !!!

Haben hier auch schon familienintern überlegt, wie wir das anstellen könnten, wenn meine Mutter mal nicht mehr alleine sein kann....................Mein einer Sohn hat gleich sein Zimmer angeboten und fand es super dann in den Hobbyraum ziehen zu können, wir wohnen in einem kleinen Reihenhaus.............aber wahrscheinlcih hast Du Recht man sollte das vielleicht alles auf sich zukommen lassen, dann findet man schon eine Lösung. Haben nur meiner Mutter schon mal prophylaktisch angeboten, dass sie natürlich jederzeit zu uns kommen könnte........im Moment findet sie aber sie brächte nicht mal eine Putzfrau....
Ja,vwie das bei meiner Muter wirklich psychisch so aussieht, weiß ich nicht wirklich,(kann es mir nur vorstellen) wenn wir uns sehen, spielen wir uns wohl beide ein bißchen Theater vor....( dass sie die Wahrheit nicht sehen will, habe ich ja schon erwähnt) ich versuche sie einfach viel zu sehen ( was im Spagat, Familie und Arbeit nicht so ganz einfach ist ) und sie so oft wie möglich zu uns zu lotsen, was aber eher Ablenkung als Gespräch ist. Meiner Mutter geht es ja körperlich noch ziemlich gut, außer dass man langsam sehen kann ,dass sie viel abgenommen hat .......Gegen alle Regeln ( keine vielen Menschen wegen Infektionsgefahr ) war ich mit ihr heute sogar ganz kurz auf der Handwerksmesse ,da sie dort unbedingt eine Sonderausstellung sehen wollte.....bei dem anschließenden Abendessen bei uns , ich habe extra was kalorierenreiches, nämlich käsespätzle gemacht, hat sie doch tatsächlich , obwohl sie ihre Tropfen vergessen hat einen ganzen Teller voll gegessen. Ihr Kommentar ( da sie früher mal eher dick war ) "das ist doch super, jetzt kann ich ohne schlechtes Gewissen alles essen, was mir schmeckt.................." Mein einer Sohn hat mit ihr dann auch noch auf dem Sofa gelegen und "National Geographic" gelesen und ihr Gitarre vorgespielt. Jemand der von außen reingeschaut hätte, hätte wohl die glücklich , sorgenfrei Familie vermutet............Es hat mich dann traurig gemacht wie meine Mutter dann so alleine nach Hause gefahren ist........

Ich kann Deine Mutter gut verstehn, wenn Sie das Leben ungerecht findet, ich auch!!!!!!!!!!!! BSDK ist ja auch wie ein Sechser im Lotto und wer hat den schon ??

Lasse Dich fest umarmen und Dir viel Kraft für eine superschönen , sonnigen, schmerzfreien, apetitvollen super neuen Tag wünschen

Alles Liebe Inez

[Manuela08]

Liebe Doris!

ja ja unsere lieben Ärzte.Aber vieleicht hat ja der liebe Mann doch einmal recht und meint es gut mit euch das er auf dem Gebiet der Magenspiegelung der Experte ist zu den ihr nun weitergeleitet wurdet.Ich kann nur die daumen drücken das sie etwas gutes finden (nichts).So muß deine Mutti nich zusätzlich dazu leiden. Es hat sich wunderbar gelesen wie du das erlebte in der Cafetria schreibst und es hat mih für sie und dich gefreut.
Was habt ihr den für einen Hund ?Wenn ich fragen darf.
Du bist ein wahrer Engel für Deine Mutti ich glaub das weis auch deine Ma zuschätzen glaub mir ,das läst sie auch einwenig zu Kräften kommen.

Wünsche uns allen ein sehr schönes und Frühlingshaftes Wochenende

sei lieb umarmt von Manuela

[ruthra]

Hallo liebe Doris,
Du Arme, jetz steht wieder eine Entscheidung an und egal wie ihr Euch entscheidet wirst Du Dich hinterher wieder quälen müssen, ob sie richtig ist. Ich finde die Ärzte einfach nur unfair, die sollen uns doch sagen, was richtig ist........Hast Du heute in der SZ auf Seite 2 "Der Kampf gegen den Krebs" gelesen zumindest darin steht ...Hoffnungsträger sind vor allem die neuen Antikörper.Bei diesen Eiweißstoffen handelt es sich um hochpotente Waffen des Imunsytems, die sich gezielt an jene Strukturen heften,gegen die sie sich richten. So können sie gezielt in jene Stoffwechselwege in den Tumorzellen eingreifen über die diese ihr Wachstum vorantreiben.........Ahnliche Antikörper haben aber bereits vielen PAtienten geholfen.......und Avestin gegen Darmkrebs....
Also ich denke, aber das sagt mir wirklich nur mein Gefühl, dass eine Runde ohne Chemo sprich Gemzar, vielleicht wirklich eine Chance bietet. Dass Avestin bisher hauptsächlich im Bereich Darmkrebs eingesetzt wurde hat ja vielleicht auch nur damit zu tun, dass es eben dafür bisher nur zugelassen war........

Wünsche Dir viel Kraft für eine Entscheidung

Alles Liebe

Inez

P.S schreibe hier gerade auf meinem niegelnagelneuen Laptop, den meine sonst immer sparsame Mutter mir gestern geschenkt hat, damit ich wenn ich schon mit ihr immer soviel Zeit verliere z.B. weil ich neulich mit zur Chemo gegangen bin, wenigstens beim Wartren arbeiten kann......

[Doris Elena]

Liebste Manuela,
nun komme ich endlich mal wieder kurz zum Schreiben. Hatte einige geschäftliche Termine..sind zum Glück gut gelaufen.
Das war so lieb von Dir was Du geschrieben hast. Habe mich sehr gefreut darüber. Wir haben einen Hund aus dem Tierheim gerettet. Ein Schäfermischlings Weibchen. Eine ganz liebe und die beste Unterstützung für meine Mutter. Die beiden kuscheln immer auf der Couch wenn sie alleine ist....
Und eine Katze haben wir auch. Seitdem meine Mutter krank ist weicht der Hund nicht mehr von ihr...ich glaube Tiere spüren sowas...Wir haben jetzt aufgrund der Magenspiegelung die Erlaubnis sozusagen, dass wir mit der Chemo weitermachen können. Mitte nächster Woche soll meine Mutter Avastin bekommen und dazu Gemzar...Ich habe ihr auch nochmal gesagt, dass ich das so schön fand wie sie mit Genuß dieses Eis und den Kuchen gegessen hat aber da sie psychisch wieder etwas down war meinte sie nur..was soll man denn machen, wenn man weiß, dass man bald stirbt...Das sind die Momente, wo es mir immer ganz schlecht wird. Ich habe wieder mal versucht sie gerade zu biegen und ihr Halt zu geben aber wie gesagt.. meine Mutter ist medizinisch sehr versiert und kann genau einschätzen wie die CHancen sind. Dennoch hat sie mir von einer neuen Methode erzählt, wie sie sich nun positiv über ihre Gedanken versucht zu stärken. Das gab mir wieder Mut, dass sie nun doch auf dem richtigen Weg ist.

Ich drück Dich fest und hoff alles ist gut..muss mich erstmal wieder durch alle Kommentare durchlesen
Liebste Grüße Doris

[Doris Elena]

Liebe Inez,

heute kann ich mal wieder in die Tasten hauen und was schreiben, auch wenn ich wieder mal im Büro sitze... was für eine Zeitverschwendung 40 Stunden die Woche auf Menschen zu verwenden, die einem nicht nahe stehen... wobei ich noch das Glück habe, dass ich ein sehr nettes Team um mich habe...Dieses Auf und Ab wie Du auch schreibst ist in der Tat schwierig zu handeln. Es gibt Tage, da spreche ich mit meiner Mutter und sie ist total relaxed und dann wenn ich denke, dass dies am nächsten Tag auch so ist..kommt genau das Gegenteil raus..Meine Mutter ist hinsichtlich Unterstützung auch immer sehr vorsichtig. Sie will eigentlich vieles alleine schaffen. Das war sie halt auch immer so gewöhnt und sie will mir v.a. nicht zur Last fallen. ICh denke Deine Mutter ist ähnlich. Sie sind starke Frauen, die grundsätzlich am liebsten selbst in dieser Situation für IHre Töchter da sein wollen als umgekehrt. Aber ich denke mir es ist auch gut so. Man muss auch vieles alleine bekämpfen, um stark zu bleiben gegen den sch.. BDSK..Meine MUtter nimmt mittlerweile mehr UNterstützung an und bedankt sich immer dafür und entschuldigt sich, dass sie mir so viel Arbeit bereitet. Dabei kommen die wirklich schlimmen Zeiten noch auf uns zu...wenn sie wirklich nicht mehr alleine sein kann...Dein Sohn ist ja wirklich süß. Das wäre ja grundsätzlich toll, wenn ihr alle zusammen wohnen könntet. Leider wohne ich nur in einer WOhnung aber vielleicht könnte meine Mutter zu meinem Bruder ziehen, der ist ja auch schon ein kleines Stück älter..freu mich total, dass ihr so einen schönen Ausflug gemacht habt, das ist super..Massenveranstaltung und Infektionsgefahr hin oder her.. man kann sich ja nicht einsperren. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie Du Dich fühlst, wenn Deine Mutter alleine heimfährt. Ich habe dann auch immer ein total schlechtes Gewissen. Sie hat letztes mal auch sogar gefragt, ob ich noch ein wenig bleiben kann. Obwohl ich eh 8 stunden bei ihr war und ja auch mal am Sa meine Wohnung in den Griff kriegen muss..aber ich bin gerne geblieben. Es ist schwierig.Schöner wäre es, wenn sie nicht alleine sein müssten unsere Mütter,,,aber wir tun denke ich unser Bestes, um Ihnen wenigstens das Gefühl des Alleinseins zu nehmen auch wenn sie vor Ort alleine wohnen.

Also, Kopf hoch an alle nochmals und Umarmungen für alle, die sich gerade eine wünschen.

Liebste Grüße an Dich Inez
Doris

[Doris Elena]

Liebe Simone,

ganz lieben Dank für Deinen Zuspruch. Es ist wirklich in der Tat sehr schwierig mit der Situation klar zu kommen aber wem sag ich das. Du hast ja hier auch einige schwere Zeiten hinter Dir. Du schreibst, dass Du nichts tun kannst ausser mich zu ermuntern weiterzumachen. Das ist in meinen Augen schon sehr viel, denn der Zuspruch hilft immer wieder sich neu aufzubauen und Hoffnung zu haben in die eigene Stärke. Sich nichts vorzuwerfen ist wirklich nicht so einfach auch wenn ich weiß, dass man eigentlich nur das Beste versuchen kann. Die Selbstzweifel und Hilflosigkeit sind schon oft sehr groß. Ich hoffe Du kannst weiterhin an der Verarbeitung Deiner Situation bzw. Eurer familiären Situation arbeiten. Das schreiben hier im Forum hilft bestimmt. Ich habe den Eindruck, dass DU auch wirklich alles versucht hast und Du sehr ein sehr tapferer Mensch bist. Das ist ganz wichtig soetwas zu sehen, da man dann selber einfach sich mehr anstrengt, um es auch so hinzukriegen. Ich hoffe natürlich nur das Beste für meine Mutter und dennoch weiß ich oder spüre ich ja was sein kann und sehe mit Angst in die Zukunft. Vielen lieben Dank nochmals für Deine lieben Worte. Sie geben mir ein wenig Halt in den Entscheidungen, die ich treffe und auch wirklich das Wichtigste darin zu sehen einfach da zu sein und gemeinsam da durch zu gehen.

Lass Dich umarmen und fühl Dich getröstet.

Herzensgrüße an Dich und Stärke für die Zukunft, denn es braucht denke nach derartigen Abschnitten im Leben für die Zukunft immer mehr Kraft als je zuvor.