Glioblastom

[brother]

Hallo,

habe schon lange nicht mehr geschrieben. Mein Bruder wurde im Mai 2006
operiert (Glioblastom IV) jetzt hat er ein Rezidiv.
Bekommt täglich Temodal und 2 Medikamente die verhindern sollen das sich Blutgefäße im Tumor bilden.
Hat seit knapp 1 Wochen Taubheitsgefühl li. Gesichtshälfte(Lippen , Zunge,Schläfe Richtung Augenbraue, Druck auf li. Ohr) außerdem erbrechen am Morgen, Kopfschmerzen die täglich zunehmen... Hirndruck steig,denke ich.
Mein Bruder will dies alles nicht wahrhaben....(ist ja auch kaum zu verstehen)
Jetzt meine Frage, was kann man gegen Kopfschmerzen geben
hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht....
Die Ärzte weichen natürlich auch immer aus, den Verlauf kann man nicht sagen, wenn was ist kann man gerne anrufen.... hilft aber auch nicht wirklich.
Muss man wirklich tatenlos zusehen, wie es zu ende geht?
Mein Bruder ist geistig noch voll da (ist ja
eigentlich gut) nur denk ich mir manchmal wieviel muss er noch ertragen.
Wie soll er das Schaffen?
Die Ärzte haben zu meinem Bruder (vor 1.5 Wochen) gesagt, er soll sich Gedanken machen, was er tun möchte wenn der Hirndruck steigt.
Er will sich aber mit diesem Thema nicht auseinandersetzen.

Freue mich über eine Nachricht! Aber Nachrichten mit.... wünsche viel Kraft.... helfen mir nicht weiter.
Bitte nicht falsch verstehen, aber das hör ich von allen Bekannten....

Gruß

Brother

[silbany]

Hallo,

man muss nicht tatenlos zusehen! Ihr Bruder hat ein Recht auf palliativmedizinische Unterstützung und sollte schmerztherapeutisch medikamentös eingestellt werden: Novalgintropfen in ausreichender Dosierung alle paar Stunden über den Tag (auch nachts) verteilt plus Morphium. Ich gehe davon aus, dass er Kortison gegen den Hirndruck schon bekommt, evt. müsste die Dosis erhöht werden.

Gruß
Silbany

[brother]

Hallo Silbany,

danke für Deine Nachricht.
Mein Bruder hatte letzte Nacht sehr starke Kopfschmerzen mit Erbrechen.
Am Morgen hat der Arzt Novalgin iv. gegeben.
Nach Rücksprache mit der Klinik bekommt er jetzt 3x täglich 40 mg Kortison
über 3 Tage, dann soll man es ausschleichen lassen.
Der Arzt hat auch Morphin Pflaster da gelassen.
Warum gibt man das Kortison nicht länger, wenn es hilft?
Die Klinik sagt man soll erst eine sog. Stoßtherapie machen?

Gruß

Brother

[Peter]

Hallo brother,

novalgin i.v. hat natürlich im Moment eine schnellere Wirkung.

Die Schmerztherapie muß aber dann kontinuierlich fortgesetzt werden, z.B. über Tropfen. Ich kenne das auch, das man eine kombitherapie mit Novalgin und Tramadol macht, das hat den Vorteil, das man mit den Dosen höher gehen kann und nicht solch starke Nebenwirkungen hat als mit einem Medikament in hoher Dosis alleine...

Ich gebe Dir völlig recht! auch das Kortison sollte nicht ausgeschlichen werden, wenn keine anderen Gründe hier für Maßgebend sind...
Welches Kortison bekommt er?

Wann bekommt er das Temodal, kann es nicht sein das das Erbrechen davon kommt? Habt Ihr Zofran zur Hand?

Viele Grüße

Peter

[brother]

Hallo Peter,

das Kortison heißt Predni blue .
Das Temodal nimmt mein Bruder vor dem Schlafengehen, Zofran
haben wir, nimmt er vorher ein.

Er war zur Kontrolle vor ca 2 wochen, dort ist eben ein Wachstum mit multifokaler Metastasierung bei Va.ö Menigiosis carcinomatosis rausgekommen.
Da er zum Zeitpunkt der Kontrolle im KH auch morgens nüchtern erbrochen hat,war der V.a Hirndruck anstieg natürlich schon sehr nahe. Konnte aber nach dem Kernspinn erst mal abgewandt werden. Es hieß das Hirnwasser kann noch gut abfließen. Es ging dann aber mit täglichem Erbrechen morgens und
leichten Kopfschmerzen, die sich jetzt täglich etwas gesteigert haben, weiter. Also denke ich schon das sich hier ein Ödem bildet?

Hab heute mit der Klinik telefoniert, wir sollen eben jetzt erst mal Kortison probieren und dann evtl. nochmal Bilder machen lassen (was soll das bringen?)
Dafür müsste mein Bruder wieder stationär (100 km weg von Zuhause)

Wenn man Morphium nimmt, muss man dann bei erhötem Hirndruck nicht erbrechen?
Sorry, für meine Fragen aber ich habe noch nie jemanden in so einer Situation begleiten müssen.
Ich muss noch dazu sagen, ich wohne nicht bei meinem Bruder. Er ist bei meinen Eltern Zuhause, bin aber täglich dort und unterstütze sie wo es geht
in abwechslung mit meinem älteren Bruder.
Würde halt auch meinen Eltern am liebsten sagen, auf was sie sich einstellen müssen (Krampfanfall ect....) kann mir aber natürlich keiner sagen.

Liebe Grüsse

Brother

[HeikeW.]

Hallo Brother...

meine Schwiegermutter hat auch so ein verdammtes Glioblastom und bekommt gegen die Schmerzen auch Morphium und weil man das ja erst langsam erhöhen kann, reicht es im moment noch nicht aus, gegen die schmerzen. Sie bekommt dann noch regelmäßig Novalgin-Tropfen. Die helfen ihr eigentlich ganz gut. Sie bekommt dauerhaft Kortison gegen das Ödem im Kopf. Die Frage nach dem Sinn des erneuten Bildes? Also bei uns haben sie davon abgeraten, weil sie eine panische Angst davor hatte, in diese Röhre zu gehen und was hätten wir davon, wenn wir wüssten, ob es gewachsen ist? Nichts, deshalb haben wir es gelassen. Sie ist allerdings schon im Endstadion und schafft es hoffentlich bald ,zu gehen. Sie lebt nichtmehr, sie leidet nur noch....

[silbany]

Zitat von brother

Hallo Silbany,

danke für Deine Nachricht.
Mein Bruder hatte letzte Nacht sehr starke Kopfschmerzen mit Erbrechen.
Am Morgen hat der Arzt Novalgin iv. gegeben.
Nach Rücksprache mit der Klinik bekommt er jetzt 3x täglich 40 mg Kortison
über 3 Tage, dann soll man es ausschleichen lassen.
Der Arzt hat auch Morphin Pflaster da gelassen.
Warum gibt man das Kortison nicht länger, wenn es hilft?
Die Klinik sagt man soll erst eine sog. Stoßtherapie machen?

Gruß

Brother

Hallo

das mit der erhöhten Dosis am Anfang ist schon richtig, aber dass es dann ausgeschlichen werden soll bei Hirndruckzeichen versteh ich nicht. Normalerweise wird Fortecortin gegeben 3x 8mg (oder mehr) bei deutlichen Hirndruckzeichen. Besser als Morphiumpflaster sind Morphiumretardtabletten, weil sie die Wirkstoff über den Tag gleichmäßig verteilen. Unter Morphiumpflastern kann starke Unruhe auftreten, da die Abgabe des Wirkstoffs nicht kontrolliert ist.
Können die Bilder nicht ambulant in der Klinik gemacht werden?
Wichtig sind die Bilder insofern, als je nach Tumorlage nicht nur ein Ödem sondern auch ein Verschluss der Ventrikelabflusskanäle Ursache der Hirndrucksteigerung sein kann. Das müsste dann anders behandelt werden.

P.S.: Ihr Bruder verdrängt nicht, er hat Hoffnung, er gibt sich nicht auf. Das ist sehr viel. Auch wenn es momentan nicht gut aussieht, der Zustand kann sich auch wieder bessern. Unterstützen Sie diese Hoffnung, lassen Sie ihn nicht einfach nur in seinem Glauben. Er braucht jemanden, der seinen Weg mit ihm geht und mit ihm hofft, egal wie es ausgeht. Fragen Sie ihn, was er möchte, womit Sie ihm helfen können! Es gibt viele Auf und Abs bei dieser Erkrankung, keiner kann sagen, wie sie bei Ihrem Bruder verläuft.

Gruss Silbany

[brother]

Danke Dagi, Danke Silbany, Danke Sakurama

mein Bruder ist gestern ins Krankenhaus gekommen.Seine gesamte linke Gesichtshälfte ist angeschwollen, er kann kaum noch schlucken, deshalb
kaum was trinken und essen ist noch viel schlechter.
Er hat Cortison als Infusion bekommen. Morgen muss er entscheiden, ob
er eine Drainage zur Entlastung des Hirndrucks will.
Ich weis nicht was ich ihm raten soll, er meint was bringt es mir/14 Tage und dann eine Lungenentzündung?
Er will eigentlich keinen Eingriff.....
Ihn so zu sehen ist schrecklich..
Natürlich will ich ihm die Hoffnung nicht nehmen, aber ich kann ihn auch nicht belügen, wenn er mich fragt wird irgendetwas besser.

Im Moment bin ich soweit, das ich mich frage: Wo ist Gott, warum kann er meinen Bruder nicht erlösen.

Da der Tumor im KLeinhirn ist, ist seine gesamte Motorik gestört, er kann weder allein trinken , essen, sogar wenn er Wasserlassen muss ist dies ein
enormer Aufwand für ihn. Wir helfen natürlich gerne , wo immer es geht.
Aber letztendlich ist er ja doch alleine im Krankenhaus.
Kann bald keinen klaren Gedanken mehr fassen.

Kein Mensch kann einem ja sagen, geht es noch weiter bergab?
Wie soll er das nur aushalten?

Ich weiß, ihr alle macht das gleiche durch (oder habt es durchgemacht)
es ist nur so verdammt schwer, weil man ja doch nur zusehen kann.

Gruß

Brother

[Conny47]

Hallo Brother,

mein hatte hatte auch ein Glio. Er hatte aber gott sei dank nicht viele Schmerzen, nur in der Zeit als sich ein Ödem gebildet hatte und da er auch eine Zyste hatte, wurde der Druck zu groß und er hatte schlimme Kopfschmerzen. Er bekam dann ein sog. Rickhhamresovoir, da konnte dann ambulant mit einer Spritze Flüssigkeit abgezogen werden und die Schmerzen waren weg. Der Eingriff um das Resovoir zu setzen war zwar mit Op verbunden aber es war gut dass er sich dafür entschieden hat. Dadurch hatte er dann doch noch fast ein Jahr ohne große Schmerzen. man kann bei dieser Krankheit wirklich nicht sagen wie es weitergeht, oft hat man die Hoffnung schon aufgegeben und dann geht es doch wieder aufwärts.

Unterstütze deinen Bruder bei seinem Weg wie auch immer er sich entscheidet, für meinen Mann war es immer sehr wichtig dass ich respektiert habe wie er mit seiner Krankheit umging und seine Entscheidungen unterstützt habe und wir haben die Stunden, Tage, Monate sehr intensiv zusammen gelebt.

Lieben Gruß Conny

[Pfeifferin]

Hallo,
ich bin neu hier, hoffe, ich mache das so richtig.

Meine Mutter (59 J) ist letzten Donnerstag ins Krankenhaus eingewiesen worden nach 4-wöchigen ständig zunehmenden Kopfschmerzen.
Diagnose: bösartiges schnell wachsendes Glioblastom (den Grad weiß ich nicht).
Sie wird heute operiert, die Ärzte sagen, sie können nicht alles entfernen und der Tumor wird wieder zu wachsen beginnen.
Meine Frage ist zunächst: Wie lange dauert erfahrungsgemäß der Klinikaufenthalt nach der OP? Kann Sie evtl. nach 10 Tagen schon nach Hause? -Vorausgesetzt, es läuft alles glatt!

Ich freue mich auf Antworten,

Pfeifferin

[HeikeW.]

Hallo Pfeifferin...

als erstes möchte ich dir sagen,das mir das mit deiner Ma sehr leid tut.
Meine Schwiegermutti war nur knapp anderthalb Wochen nach der OP im KH. Allerdings kann ich dir nicht sagen, ob das immer so ist.
Das der Tumor nich vollständig entfernt werden kann, ist richtig. Ich kann euch nur raten, die Zeit, die euch noch bleibt, zu nutzen und genießen, so gut es geht. Mehr kann und möchte ich im moment nicht sagen.

[Pfeifferin]

Hallo Heike,

Danke für Deine Antwort!

Meine Mutter ist gestern operiert worden und hat die OP gut überstanden.
Allerdings war Sie nach dem Aufwachen sehr aggressiv und hat die ganze Station zusammen geschrieen. Die Schwester sagte, das ist normal und kommt von der Narkose; es hat sich dann auch nach 3 Stunden gebessert und Sie hat sich wieder beruhigt.
Ich habe jedoch Angst, dass dieses Verhalten oder besser gesagt, diese Wesensveränderung später wieder auftritt, wenn der Tumor wieder anfängt, zu wachsen.
Aber jetzt muß Sie erstmal wieder fit werden und dann die Bestrahlung überstehen.
Meine Schwester und ich wissen, dass wir nun die verbleibende Zeit nutzen können, um Abschied zu nehmen. Mein Stievvater (und auch meine Mutter) haben es noch nicht begriffen, glaube ich.
Die Ärzte haben meiner Mutter auch noch nicht klar gemacht, dass der Tumor irgendwann wieder wächst, auch nach der Bestrahlung. Das muß Sie erst noch realisieren, oder geht das bei ihr gar nicht mehr?
Mein Mann und ich wissen, dass noch schwere Zeiten auf uns zukommen.
Daher bin ich auch froh, dieses Forum gefunden zu haben! Da kann ich Fragen stellen oder mir einfach was von der Seele schreiben oder auch nur lesen, wie es den anderen so geht.
Danke Schön! und bis die Tage,

Pfeifferin

[Christahh]

Liebe Pfeiferin,
wie schön, daß deine Mutter die OP gut überstanden hat! Das ist doch erstmal ein Grund zur Freude.
Ich war nach meiner Glioblastom-OP genau 10 Tage im Krankenhaus, hätte aber auch eher entlassen werden können.
Mir ging es sehr schnell sehr gut.
Meine OP war im August 06, bis jetzt bin ich ohne jegliche Beschwerden, - keine neurologischen Ausfälle, die letzte MRT zeigte keinerlei krankhaften Befund.
Die nächste MRT steht bald an, und natürlich bin ich nicht frei vonAngst.

Nach Strahlen- und Temodal-Therapie folgte dieTemodal-Monotherapie, die ich aber ab dem 2. mal nicht mehr vertragen habe.

Ich möchte einmal etwas zu dir und zu vielen Prognosen sagen, die den Ratsuchenden gegeben werden.
Die Krankheit ist schlimm, die Diagnose bedrückend, und viele Fälle hier zeigen einen beängstigenden und belastenden Krankheitsverlauf.
Dabei ist aber zu bedenken, daß insgesamt hauptsächlich die Menschen in einem Forum Rat suchen und sich austauschen, die Hilfe in dieser schweren Zeit brauchen.

Ob der Tumor bei deiner Mutter wieder wächst nach der Bestrahlung, ob es jetzt Zeit ist, Abschied zu nehmen, das wird die Zeit zeigen, die Ihr bewußt erleben und genießen solltet.
Meine Ärztin hat meinen Kindern etwas sehr Kluges gesagt, als sie nach der OP große Angst um mich hatten:
"Ihre Mutter ist nicht nur Teil einer Statistik, sondern sie ist Frau X mit ihrer ganz eigenen Lebensgeschichte, und wie die aussieht, weiß heute niemand."

Deiner Mutter und dir viel Kraft und Mut und auch Optimismus!

Liebe Grüße

Christa

[Pfeifferin]

Liebe Christahh,

Danke für Deine aufmunternden Worte! Das freut mich, dass es Dir so gut geht. Das bringt Hoffnung.
Meine Mutter hat auch viel Energie und ist eine Kämpfernatur, so dass sie warscheinlich auch wieder schnell auf die Beine kommt.
Dann wird bei ihr zunächst die Strahlentherapie folgen.....
Ich werde weiter davon berichten.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut und die besten Wünsche von

Pfeifferin