Ich brauch eure Hilfe, Bitte!

[Mukki]

Hallo. Ich hab meine Geschichte schon in dem Forum "Junge Krebsbetroffene" erzählt, aber da konnte mir keiner Helfen. Ich hoffe hier kann mir einer Helfen.
Ich kopier einfach den text, den ich da hatte mal:
Hallo. Ich heiße Maike und bin mittlerweile 17 Jahre alt. Das is ja noch nicht wirklich viel, aber ich habe schon eine ganze Menge erlebt, ich fang einfach mal an zu erzählen:
Im Febuar 1999 bin ich mit dem rechten Schlüsselbein gegen eine Tischkante gefallen. Daraufhin tat es natürlich ziemlich weh. Meine Mama hat die Stelle dan gekühlt und es wurde auch für kurze Zeit besser. Aber dann war der Schmerz wieder da und wir gingen zum Arzt. Der hat eine Schultereckgelenkprellung festgestellt und es sollte weiter gekühlt werden und eine salbe draufgeschmiert. Für kurze Zeit war wieder alles gut. Aber dann bekam ich Windpocken und da ich zu dieser Zeit schon krebs hatte, was aber keine Sau wusste, waren die ziemlich hart, sprich: 40° Fieber, überall am Körper diese Dinger und mir ging es echt übel. Naja, nachdem die Windpocken vorbei waren kamen meine Schulterschmerzen wieder. Juhu.. meine Mam ging mal wieder zu unserem Arzt Der Arzt dachte, meine mama sei hysterisch und sie wechselte den Arzt, dieser ordnete ein MRT an, auf dem aber auch nichts zu sehen war. Der Arzt überwieß uns dann ins Krankenhaus. Dort wurde eine Biobsie(?) gemacht. Die erste Diagnose:"Es ist definitiv kein Tumor, sie können die 1. Flasche Sekt aufmachen! Es ist nur eine Entzündung, sie muss nochmal operiert werden." gesagt getan. Am 24.8.1999 war der Bericht aus Kiel da. Und dieser bericht sagte ich hätte ein Ewing Sarkom. Für meine Mama brach eine Welt zusammen. Ich wusste natürlich nicht was los war. So Wörter wie "Tumor" kannte ich garnicht. Aber erklärt wurde es mir auch nie. Ich hab mir das dann im laufe der Monate alles selber zusammengereimt. Aber die Kinderbücher über krebs haben mir auch geholfen. Ich bekam also 16 ziemlich harte Chemo-Blöcke. So in der mitte, musste ich dann nach Münster ins krankenhaus(die chemo und so da hab ich noch in Köln gewohnt), damit sie mir das rechte Schlüsselbein rausnehmen können. ich blieb 2 Wochen in Münster, die OP war gut verlaufen und die Narbe die ich heute natürlich immernoch habe ist super verheilt. Am 30.6.2000 war die Chemo vorbei. Meine Mama, mein bruder und ich fuhren in die Kur, allse war super! Aber dann, Am 23.3.01 wurde bei mir ein Rezidif im rechten Kieferwinkel festgestellt(nachdem man zuerst dachte es sei Mumps..-.-). Meine Mama sah mich schon tot. Denn ein Ewing-Sarkom Rezi überlebte kaum einer. Noch bevor der Befund da war, fingen die Ärzte mit einer sehr harten RezidfChemo an gegen den Tumor. Dann 2 Wochen später war der Befund aus Kiel da: ich hatte kein Ewing Sarkom. Ich hatte NIE ein Ewing Sarkom! Ich hatte damals, wie 01 ein Non hodkin Lymphom. '99 war es eine Fehldiagnose. Wäre ein Test gemacht worden, der 6 Tage später pflicht geworden ist gemacht worden, hätte man den unterschied gleich festgestellt. Ich bekam also nochmal eine Chemo. Die Ärzte heuchelten totale freundlichkeit und es wurde Stolz gesagt "ja hier das Mädchen, hatte ziemlich schwere geschichte, aber WIR haben es geschafft sie wieder zu heilen. Da verstand ich nicht wieso meine mama sich so aufregte. Meine Mama fuhr nach Münster zur Studienleitung um zu fragen, ob sowas häufiger vorkommt. Dieser meinte ja, die 2 Krebsarten kann man leicht verwechseln. Aber was Stimmt nun? Alle anderen haben gesagt ich bin ein Einzellfall. Deshalb weiß man auch nicht, ob die Chemo gereicht hat, weil es keine Vergleichsmöglichkeit gibt! Durch die viele falsche Chemo habe ich nun ziemlich heftige ostio Nikrosen. Für alle die es nicht wissen: Das ist ein Blutstau in den Knöchen, die Knochen werden dann nicht richtig durchblutet und ich habe schmerzen. Es war mal so stark, das nochnicht mal eine große Pulle Morphium gereicht hat. Außerdem ist meine Leber etwas kaputt ich habe Narben, die nicht hätten sein müsen. Aber naja, ich kann es ja nicht ändern. Aber ich habe es überlebt! Es gab danach nochmal 3 Rezidifverdachte, das eine war eine Entzündung des Knies, dann halt die Nikrosen und jetzt 2009 nocheinmal im Kieferwinkel, war aber auch nichts! Ich bin der Überzeugung, das ich den Kampf entgültig gewonnen habe! Aber das beste ist eh, mir wurde das mit dem rezidifverdacht oder das ich öfter fast tot war durch die OP nicht von meiner Mama gesagt, oder irgendjemand anderem! Nein ich habe das alles selbst herausgefunden in dem ich einfach meinen namen gegooglet habe. Schon erstaunlich was da alles zusammenkam. Das ich fast tot war, das ich fast verblutet bin, das mir mein Schlüsselbein nicht hätte rausgenommen werden müssen..! Aber ich kann es nicht ändern! Aber naja, ich lebe! das ist die Hauptsache!
Nur eine Frage stell ich mir jeden Tag: Bin ich wirklich die einzigste, mit so einer Geschichte/oder ähnlich?
Wenn irgendeinem von euch auch schonmal sowas passeirt ist, meldet euch bitte bei mir!
Ihr würdet mir seeehr helfen!!
Ganz ganz Liebe grüße und alles gute
Maike