ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Alex ist soeben endisloiert

[Juicy]

Hallo Marion,

man...das ging ja alles schnell bei euch. SUPER!!!

Freit mich!!!

Also wg. der Ernährung. Mein Freund wurde ja im Juli transplantiert und wir sollen lt. Ärzten immer noch auf das Essen aufpassen. Eine Woche finde ich höchst bedenklich...! Es dauert ja eine Weile, bis sich das Immunsystem wieder gebildet hat.

Vllt. kennst du jmd. der einen "Metro" Ausweis hat oder ihr habt irgendeinen anderen Großmarkt in der Nähe. Da bekommt man am besten die abgepackten Sachen. Auch wenn man sich im Supermarkt mal richtig umschaut findet man so einiges einzeln verpackt.

Informiere dich wg. dem Essen noch mal bei den Ärzten. Wie machen es wie gesagt schon über ein halbes Jahr. Letztens hat er gerade gefragt ob er mal wieder Salami essen dürfe...es wurde trotz stabiler Blutwerte verneint...also vorsicht!!!

Weiterhin alles gute!!!

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

es ist ganz einfach nur zum
Jetzt durfte Alex heute mittag fürs Wochenende nachhause, supi, jeder freut sich, und nun ruft er an er hat 38,6 Temperatur, rauf nach Ulm ins KH.

Nun warte ich bis sich Alex meldet was los ist, mein Mann fährt ihn diesmal hin, mir geht langsam die Kraft aus.
Ich wusste ja schon das dies noch nicht alles war was wir hinter uns haben, aber das es so schnell weiter geht.
Morgen früh hätten wir sowieso ins KH müssen, weil irgendwelche Werte ( die Tabletten das der Spender nicht abgestoßen wird, glaube ich ? ) waren erst zu hoch, und heute mittag zu niedrig. Hätten dann morgen Blut genommen und die Werte nochmal abgewartet.

Wie war das Sprichwort : Übermut kommt vor dem Fall ??

Liebe Grüße, melde mich

Marion

[Andreas19M]

Hey

endisoliert klingt super !!!
so schnell das macht ja meiner Fabelzeit sogar konkurenz ;-)

einen Infekt und ein klein bißchen Abstoßung ist ganz normal
und sogar gut und nötig, den die GVHD wirkt nochmal anitleukämisch,
soll heißen ein wenig hautausschlag und alles ist in Butter. Der erste, hoffentlich kleine Infekt bringt das Imunsystem wieder auf Touren.

Wir haben nen knappen Monat nur mit Krankenhaus Artikel (haben wir selbst organisiert) zum frühstück und Abendbrot überbrückt und Mittags frisch gekochtes... ohne Nuss und was sonst so verboten ist

Ich wünsch euch das der kleine Rest des Weges der noch vor euch liegt bis zur Heilung genauso schnell vorüber geht wie die Zeit nach der Transplantation...

alles Gute
Andreas

[chrischan]

Hallo Marion,

ich sehe das wie Andreas, erstmal kein Grund, sich große Sorgen zu machen. Das frisch entlassene KMT-Patienten manchmal wie ein Bumerang zurück in die Klinik kommen, ist so unnormal nicht. Ging mir auch so: Nach 7 Tagen zuhause heftige Übelkeit und rasende Kopfschmerzen - schon waren wieder 2 Tage Klinik fällig. I.d.R. sind das ja Vorsichtmaßnahmen, um sofort den Ursachen jedweder Unpässlichkeit auf die Spur zu kommen. Ich denke, dass es wie Andreas schreibt, wahrscheinlich nur ein kleiner Infekt ist, nur muss das halt sofort geklärt werden. Was die schwankenden Werte des Medikamentes angeht, nehme ich an, es handelt sich um den Cyclosporinspiegel. Auch da ist es völlig normal, dass es eine Weile braucht, bis er richtig eingestellt ist bzw. du wirst noch sehen, der geht mal rauf mal runter.

Also lass dich nicht runterziehen, das gehört jetzt quasi zum normalen Programm.

Liebe Grüße
Chrischan

[Marion Michaela]

Hallo Chrischan,

wie geht es dir ??

Tja, bei Alex ist es eine GvHd der Haut, gegen das Fieber hatte er gleich Antibiotika bekommen, das war auch weg,aber jetzt steigt es schon wieder. Ein Infekt soll aber nicht vorliegen, er hat aber auch Husten und Schnupfen.
Der CSA Wert ist im Moment nicht ok. liegt bei 107.
Dann bekommt er noch Ursofalk, habe gerade nachgelesen, die bekommt man bei Gallenproblemen ?????

Eigentlich dachte ich das es nun nach der KMT etwas ruhiger wird, aber da lag ich wohl falsch, ich denke das es sogar noch Nervenaufreibender wird wenn er dann ganz zuhause ist. Im KH weiß man sein Kind gut aufgehoben.


Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[chrischan]

Hallo Marion,

mir gehts wieder gut. Meine Transplantation war Anfang 2005, also schon etwas her. Deswegen muss ich auch immer erstmal überlegen... CSA = 107. Ist das zu hoch oder zu tief? Der CSA-Spiegel schwankt ja ganz gerne mal, wenn es irgendwelche sonstigen Probleme gibt und dann gibts auch schnell mal etwas GvH. Ist die GvH denn schlimm? Ein wenig sehen die Ärzte ja ganz gerne, weil es auch gegen eventuell noch vorhandene eigene (kranke) Stammzellen wirkt, aber es kann natürlich ziemlich unangenehm werden.
Was sagen denn die Ärzte, woher Fieber, Husten und Schnupfen kommen, wenn es kein Infekt ist?

Ich fand in gewisser Hinsicht diese Phase nach der Transplantation am Anstrengendsten. Man ist ständig auf Hab-acht, irgendwas ist immer nicht normal - es ist einfach anstrengend. Aber gut, dass Alex in dir jemand an seiner Seite hat, die sich so kümmert. Nicht alleine zu sein in dieser Zeit, hilft einem wirklich sehr viel, auch wenn man es vielleicht nicht immer so zeigen kann.

Also ich wünsche Euch, dass das alles nur nervig, aber letztlich harmlos ist...
Liebe Grüße
Chrischan

[Juicy]

Hallo Marion,

also ich muss sagen, dass sich das doch alles "gut" anhört.

Wenn man nach einer Transplantation schon nach 15 Tagen das erste Mal nach Hause darf!!!

Bei meinem Freund sind erst nach 19 Tagen das erste Mal Leukos gekommen. Und auch ansonsten war es von den Nebenwirkungen glaub ich schlimmer.

Also Kopf hoch, es läuft gut!!!

Eine GvhD ist auch immer gut. Wie schon geschrieben ist es der Anti-Leukämie-Effekt und es ist wichtig dass man den hat. Ich habe ein paar Leute mit einem Rückfall kennen gelernt, die hatten damals keine GhvD!!!

Und ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es noch eine ganze Weile dauern wird, bis du dich ein bisschen daran gewöhnt hast, wenn er wieder daheim ist. Ich hatte auch immer furchtbare Angst und dachte nur "ach im Krankenhaus wüssten die jetzt was zu tun ist". Es geht mir immer noch so, dass ich bei allen Kleinigkeiten denke es könnte was schlimmeres sein. Aber daran gewöhnt man sich und es wird weniger.

Gestern hat mein Freund das erste Mal wieder gesagt "Ich bin gesund!".
Ich hoffe, dass jetzt alles besser wird!!!

Weiterhin viel Kraft!!! Das schlimmste habt ihr schon überstanden!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

danke für deine lieben Worte, aber du weißt ja selber wie es ist, man muss sich erst dran gewöhnen, soweit bin ich noch nicht.

Alex hat weiterhin Fieber, und dieser CSA Spiegel pendelt sich auch nicht ein.
Fahre jetzt mal meinen Bub besuchen, und kucke ob ich ihn bischen aufmuntern kann.

Super, das dein Freund gesagt hat " jetzt bin ich gesund " da kriegt man Gänsehaut, das ist ein neues Leben.

Mit dem Essen nach der KMT:ganz normal, nichts portioniertes und all das was ich gelesen habe, ( außer Nüsse etc.) selbst Salat darf er essen. Die Ärztin sagte das die Gefahr von Viren und Sporen aus geht, die so in der Luft liegen, weniger jetzt vom Essen.

Liebe Grüße auch an deinen Freund ( Hat es auch einen Namen Freund hört sich so komisch an
Und euch alles liebe.


Marion

[Juicy]

Also mein Freund (Dennis) hatte 2 Wochen durchgängig Fieber.
Das geht auch wieder rum!!!

Da siehst du mal wie unterschiedlich die ganzen Unikliniken sind. Dennis darf bis heute keinen Salat essen. Wir passen immer noch total auf. Zwar nicht mehr so wie am Anfang, aber trotzdem....!

Als er die Ärzte letztens fragte, meinten die er muss noch eine Weile so essen. Aber ich habe schon oft fest gestellt, dass es sehr große Unterschiede gibt.

Aber letzten Endes stimmt es ja und wir haben auch immer so gelebt. Er kann sich an jeder Ecke irgendwo was holen. Er kann unter 100 Leuten sein und da hat keiner was oder er kann in einerm kleinen Gruppe sein und sich was holen. Da darf man sich nicht so verrückt machen, wenn man so lange auf das richtige Leben verzichtet hat wie unsere Jungs, kann man verstehen, dass sie wieder was machen wollen und mal was anderes Essen wollen!

Ja, heitere deinen Sohn mal ein bisschen auf! Das kann er jetzt gebrauchen.

Irgendwann wird auch er sagen, dass er wieder gesund ist!

Viele Grüße und ganz viel Kraft!!!

[chrischan]

Hallo Ihr zwei,

das Thema Essen und allgemein Infektionsschutz ist wohl eher eine Glaubensfrage unter den Ärzten. Bei mir haben sie auch die strenge Linie befürwortet, ich glaube, es hat 8 Monate gedauert bis ich wieder Salat essen durfte.
Mir hat damals ein Arzt bei der Reha gesagt, dass es eigentlich keine wirklichen wissenschaftlichen Grundlagen gibt, sondern eher Vermutungen, gesunden Menschenverstand und eben verschiedene Philosophien.
Ich habe mir damals gesagt, ich mache einfach, was meine Ärzte mir sagen und war sehr vorsichtig und habe eigentlich alle Anweisungen eisern befolgt. Aber ich glaube auch, dass das eher psychologisch für mich wichtig war, nach dem Motto: Ich tue alles, um da durch zu kommen.

@Marion,
ihr werdet das Ding schon schaukeln. Grüß deine Alex unbekannterweise und wünsch ihm auch von mir weiterhin (!) viel Glück.

Liebe Grüße
Chrischan

[Marion Michaela]

Hallo Chrischan,

Danke für die Grüße, werde sie ausrichten.

Das Fieber kommt und geht gerade, haben heute ein CT von der Lunge gemacht um auszuschließen das da was ist.
Der CSA Spiegel will auch nicht so richtig, dadurch das Alex doch viel am übergeben war wollen sie jetzt die Sache mal i.V. probieren um zu sehen ob der Spiegel dann konstant bleibt.
Er nimmt da Ursofalk Tabletten, das soll den Spender bischen in Schach halten, hat da jemand Erfahrung mit ??

Liebe Grüße

Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

alles klar bei euch???

Wie geht es dir???

Liebe Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

danke der nachfrage, soweit ganz gut.
Alex hatte nun 1 Woche Fieber, und eine Haut Gvhd, was sich aber vom Juckreiz her in Grenzen hielt.
Das Sanndimmun haben sie nun abgesetzt und er bekommt ein anderes, wenn der Wert sich dann mal eingependelt hat darf er nachhause. Wir hoffen das dies am Donnerstag oder am Freitag ist.
Langsam hat er die Schnauze voll, verstehe ich ja.
Wie geht es Dennis und dir, alles ok bei euch ? Ich hoffe das ihr wohl auf seit.
Warum darf Dennis keine Salami essen ?? und überhaupt wie sieht es mit dem Gewicht aus ??
Mich wundert es immer noch das nach der KMT doch solche Unterschiede wegen dem Essen sind, die einen sagen das und die anderen wieder anderst. Putzen darf Alex nicht, nicht saugen nicht abstauben ( na hat seine Freundin was zu tun )


Liebe Grüße an euch zwei.

Melde mich wieder.
Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

ja danke, bei uns ist alles OK. Ich musste ihn das Wochenende über zwar mal wieder ein bisschen aufpäppeln, aber war OK.
Er war das erste Mal wieder Sport machen, ihm hat jeder Knochen weh getan und zudem ist er noch hingefallen.
Dann war er nicht so toll drauf, da er gedacht hätte er wäre schon weiter.
Dass er Hochdosischemo, Bestrahlungen, KMT und 3 Monate Dialyse hinter sich hat scheint er manchmal zu vergessen

Also wg. dem Essen:

Keine Samlami, Mettwurst... (Rohwurstsorten), keine Nüsse, keine Chips (da die nachträglich gewürzt werden), keine Sahne oder Sahneprodukte,
kein Obst/Gemüse dass man nicht schälen kann, kein Salat. Im allgemeinen Gewürze immer min. 10 Min. mitkochen,
alles sehr lange und durch kochen, alles klein abgepackt kaufen und nichts darf länger als 24 Stunden alt/geöffnet sein.
Mhhh...weiß gar nicht ob ich jetzt etwas vergessen habe?!?!?

Aber so in dem Dreh läuft es bei uns schon seit der Transplantation und lt. Ärzten sollen wir uns immer noch dran halten.
Putzen und Staubsaugen darf er auch nicht. Er soll sogar aus dem Zimmer wenn gesaugt wird.
Kleidung täglich wechseln und wenn es geht kochen und Bettwäsche auch min. 1 x die Woche.

Aber wie schon gesagt, die Regeln sind von Uniklinik zu Uniklinik doch ziemlich unterschiedlich.

Was ich von dir bis jetzt so gelesen habe, scheint es dein Sohn aber "ganz gut " zu schaffen.
Ich dachte immer schon bei Dennis würde es relativ gut gehen, aber wenn ich das so lese war es bei Dennis glaub
ich wirklich ein bisschen "schlimmer". Er wurde ja 6 Wochen künstlich ernährt, seine Leukos sind "erst" nach 19 Tagen gekommen,
am 25. Tag wurde er endisoliert und er ist "erst" nach 5 Wochen heim gekommen. Und dann noch die Dialyse.

Ist aber klar, dass dein Sohn langsam keine Lust mehr hat und heim will!

Ich drück euch die Daumen, dass es weiterhin so gut läuft und er bald nach hause darf!!!