Erfahrungsaustausch

Liebe Geli 66!

Vielen Dank erstmal fürs "Drücken"!!!!!!
Es tut sehr gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel veil KRAFT und haltet zusammen!!!

Was mir im moment auch ein wenig Sorgen macht ist meiene kleine Tochter!!!

Sie bekommt so viel mit, und ich kann es auch nicht vermeiden, da wir in einem Haus wohnen, und sie Ihren OPI auch über alles liebt!!!!

Hat irgentwer TIP´S wie man einer Drei Jährigen ( die für Ihr alter recht weit ist) die Situation Kindgerecht erzählen kann????

Seid alle gedrückt!!!!

Besonders du GELI 66!!!!

P.S. Hey Pap´s!!! Falls Du dieses Forum finden solltest: Ich habe Dich ganz fürchterlich LIEB und werde jeden Weg mit Dir und auch Mama gehen!!!!! Küsschen Deine Yvonne

Hallo Ivonne, wir lebten auch mit meinen Eltern in einem Haus, als mein Vater die Diagnose Krebs im Juli 04 bekam, nach etlichen Krankenhausaufenthalten und auch bettlägerigkeit zu Hause und über 20 kg Gewichtsverlust starb er, nur 3 Monate nach der Diagnose. Ich habe Kids im Alter von 3 und 6 Jahren, die alles miterlebt haben und ihn auch im Sterben und nach dem Tod gesehen haben. Die Fragen der Kids kamen erst viel später.

Hallo Yvonne.....
ich weiss wie schwer es ist einem kleinen Kind beizu bringen wie es tatsächlich aussieht.Aber ich glaube da an was: Unsere kleinen haben ein wahnsinnig sensibles Gespür in solchen Dingen.Du glaubst gar nicht wie sie es sehen.Wenn Deine Kleine ein inniges Verhältnis zu Deinem Daddy hat.....wird er schon mit ihr reden.Und Du staunst,wie sie es in ihrer "kleinen Welt" auffasst !!!!
Zum Beispiel: letzte Woche waren wir bei meine Eltern ....mein Dad hat so furchtbar (für mich)ausgesehen.....ich hätte heulen können.Meine Tochter hatte da das "gewisse Gespür",was ich eben damit meinte,und nichts gesagt ...
Ihn einfach nur im Arm genommen....es war rührend.Dann kam es im Gespräch dazu,das er nicht schlafen kann .....Sarah(das ist meine Tochter)meinte dann :"Opa hast Du Angst das Du die Augen nicht mehr aufmachst???? Kannst Du deshalb nicht schlafen???"
Ich dachte ,daß der Boden unter mir weggeht.Aber mein Dad hatte meine Tochter liebevoll angeguckt und sie nur umarmt.
Meine Ma weinte........Sie hat so eine Angst Ihn zu verlieren.
Was ich eigendlich damit sagen möchte,ist,das Kinder doch sagen was sie gerade denken.Auch wenn es mir sehr schwer fällt versuche ich so "normal" wie es geht damit umzugehen.
Liebe Yvonne ...ich kann es gut verstehen,daß Du Sorgen hast um Deine Kleine.Doch am wichtigsten ist,daß sie weiss ,daß Sie mit allen fragen zu Dir kommen kann.
Ich drücke Dich wieder mal...und grüsse Deine Klein mal ;-)
und natürlich liebe Grüsse :-) auch an alle hier

Hallo Geli66!
Ich glaube Du hast recht. Kinder haben einfach noch eine unbeschwertheit im Leben die wir Erwachsenen leider oft verlohren haben!!

Habe mir nur reichlich sorgen gemacht weil meine Kleine am Donnerstag abend, nach dieser grausamen Nachricht, die uns alle umgehauen hat mit bauchschmerzen und erbrechen reagiert hat.
Für Sie völlig unnormal!!!
Am nächsten morgen war alles wieder gut!!

Heute morgen hat sie meiner Mama gesagt:" Oma Du warst doch noch nie so traurig weil Opa krank war".
Einfach so, obwohl wir eigentlich ein nettes gemütliches Frühstück hatten.

Das aut mich dann um!

Ich glaube schon, das es für sie das richtige ist wenn sie weiß das es Ihm schlscht geht. Alles andere ergibt sich warscheinlich von selbst!

Vielen Dank nochmal fürs zuhöhren und die Hilfe.

Bin jetzt schon froh das es dieses Forum und den Krebs Kompass gibt!

Liebe Stina,

es tut mir sehr leid das dein Vater nur noch so wenig Zeit hatte!!
Ich hoffe nur mein Pap´s hat noch mehr Zeit, um sein Leben vieleicht sogar noch richtig zu genissen.

Ich wünsche dir trotz allem noch viel Kraft für Dich und Deine Familie.

Lieben Gruß Yvonne

Wünsche allen ein schönes Wochenende und weiter viel Kraft!!

Hallo,

erst einmal danke an Gaby für den Link.

Mein Mann wurde letzten Mittwoch aufgenommen in der Klinik, nur passiert ist noch nichts, ausser ein wenig Blut zapfen und ein neues CT.

Da er eine Lungenentzündung hat(te) schleppt sich alles so dahin. Wenn ich überlege das die ersten Symtome nun schon vor fast 12 Wochen aufgetreten sind, vergeht mir alles.
Der Tumor ist 7x4 gross, IIIaT3N1M0. Scheinbar hat sich das "Ding" an die Trachea angelehnt und die Aorta ist auch im Weg, also soll bestrahlt werden und eine Chemo vor OP.
Keiner weiss was, wie, wann und ich habe das Gefühl uns läuft die Zeit weg.

Einmal, weil es meinem Mann körperlich nicht wirklich schlecht geht und er das bißchen was bis jetzt gemacht wurde auch hätte ambulant hinter sich bringen können (wer weiss was kommt und wieviel Zeit ihm bleibt, ich hätte ihn lieber daheim). Dann weil ich Angst habe, mit jedem Tag könnte der Befund sich noch verschlimmern.

Wir haben vier Kinder, das jüngste ist 8. Kurz vor Weihnachten starb schon unsere Omi hier daheim.

Ich falle durch alle Gefühle, alles kann sich minütlich ändern und ich glaube ich höre auf zu tippen.
Ihr kennt das alles selber, dieses abwarten ist das schlimmste.

Wünsche euch und euren Lieben trotzdem einen schönen Maifeiertag und hoffe das Beste.

LadyMolly

Hallo Lady Molly,

die Warterei ist auch für mich immer schlimm, seit der Diagnose bei meinem Partner im Sept. 04 immer nur warten, selbst wenn etwas gemacht macht, dann wartet man wieder auf das Ergebnis, auf Behandlungen .... Man benötigt schon sehr viel Geduld, manchmal gibt es auch gute Gründe, warum eine Behandlung nicht sofort begonnen wird. Vielleicht soll Dein Mann sich erstmal von der Lungenentzündung erholen, denn die Bestrahlungen und Chemo sind ganz schön anstrengend. Da müssen die Blutwerte alle stimmen...aber das könnte er eigentlich auch zu Hause...

Was sagen denn die Ärzte, warum er im Krankenhaus bleiben muss, bis die Behandlungen beginnen?
Wurde neben der Ct denn auch eine Bronchoskopie gemacht, um feststellen, um welche Art von Tumor es sich handelt?

Du schreibst, es ist ein grosszelliger, d.h. ein nichtkleinzelliger, da gibt es noch unterschiedliche Arten von nichtkleinzelligen, danach richtet sich ja auch die weitere Behandlung. Normalerweise wird eine Gewebeprobe zur Analyse entnommen.

Durch Bestrahlungen und Chemotherapie soll ja erreicht werden, dass der Tumor sich verkleinert und dadurch operabel wird. Vielleicht steht Dein Mann auch auf der Warteliste für die Bestrahlungstermine. Wir mussten in Wiesbaden auch fast 3 Wochen auf den ersten Bestrahlungstermin warten, obwohl die Behandlung bei meinem Partner aufgrund von Hirnmetastasen recht dringend war und die Ärzte sich wirklich um einen schnellen Termin bemüht hatten.

Aber wie auch immer, lass den Kopf nicht hängen, grundsätzlich besteht bei Stadium IIIa die Möglichkeit der Operation und somit auch Aussicht auf Heilung.
Bleibt an den Ärzten dran, fragt immer wieder nach den Terminen, nach dem weiteren Verlauf, nach geplanten Behandlungsschritten.
Ihr habt auch ein Recht auf Kopie aller Befundunterlagen, um ggf. eine Zweitmeinung einzuholen,
falls ihr mit Marburg nicht zufrieden seid oder Zweifel habt an der Behandlung.
Es ist ganz wichtig, dass Dein Mann sich in der Klinik gut betreut fühlt und sicher ist, dass er den Ärzten vertrauen kann. WEnn das nicht der Fall ist, dann lieber die Klinik wechseln, auch wenn die Fahrzeit länger wird. Es geht schliesslich um eine ernste Erkrankung und um sein Leben.
Du schreibst, das Heidelberg zu weit weg sei, aber es ist sicher das führende Tumorzentrum in Deutschland und
bei deinem Mann geht es nicht um Palliative Massnahmen, die sein Leben etwas verlängern. Es geht darum, ob er geheilt wird. Hier den Foren liest man nur Gutes über Heidelberg, zu Marburg hat sich leider niemand mit Erfahrungsberichten gemeldet.

Mein Partner fühlt sich in der HSK Wiesbaden sehr gut betreut,allerdings geht es bei ihm leider nicht mehr um Heilung.
Vielleicht wäre Wiesbaden auch eine Option für Euch, nicht ganz so weit zu fahren. Dort werden in der Tagesklinik Chemos zum Teil ambulant durchgeführt.

Jetzt hab ich wieder einen halben Roman geschrieben..sorry

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und geb bitte die Hoffnung nicht auf
Heute wird es einen sonnigen Tag geben, einen schönen 1. Mai, tanke ein bischen Kraft

Lieben Gruss
Gaby

Liebe Ivonne, ja, bei meinem Vater wurde es auch einfach zu spät entdeckt, zu viele Fehldiagnosen, zu lange bis zur Diagnosestellung und da war die Kraft leider schon zu Ende. Man muß auch auf gute Ärzte treffen bzw. solche finden. Wir fanden dies zuletzt auf der Palliativstation. LG und auch schönes WE

guten morgen lady molly,
deine geschichte, liest sich, wie meine eigene; auch ich habe 4 kinder. meine jüngste wurde am letzten dienstag 9. auch ich bin ein IIIa mit T4.
allerdings bin ich selbst betroffen.
als ich am 12.08.2004 aufnahmetermin im klinikum nürnberg nord hatte (ich dachte bislang, das sei die nummer 1 in europa?!?) hat man mich gleich nach der aufnahmeuntersuchung gefragt, ob ich bleiben wolle oder das ganze ambulant über mich ergehen lassen wolle. bei mir, keine frage, nix wie raus!
auch ich hatte ne schwere lungenentzündung, die nicht abheilen wollte und das war eigentlich auch das einzigste krankheitssymptom. da haben sie mir mit ner laserkanone ein loch durch den bronchus geschossen, damit das sekret abfliessen kann und die entzündung abheilen konnte, was auch geschah. das wird unter vollnarkose veranstaltet und daraufhin musste ich eine nacht auf intensiv verbringen. am nächsten morgen gegen 10 konnte ich wieder heim gehen.
nachdem ich alle untersuchungen absolviert hatte war klar: op! da hab ich ein bett in der chirurgie belegt, konnte aber gleich wieder nach hause, da erst mal das operationsteam zusammengestellt werden musste und auch ein entsprechendes intensivbett über einen gewissen zeitraum frei sein musste. am 15. september haben sie mich dann operiert. das ganze hat 9 stunden gedauert aber da bekommt man nix mit. die nacht darauf war künstliches koma angesagt und am darauffolgenden morgen war ich eigentlich schon ganz gut drauf. mit der schmerzpumpe konnte ich schon neben dem bett selbständig essen und trinken, problemlos abhusten und mich mit meinen besuchern gut unterhalten.
also, mir wurde der rechte lungenflügel komplett entfernt und dazu noch ein stück vom tumor-eingewachsenen herzen.
6 tage blieb ich auf intensiv und dann noch 2 wochen im kh auf station. auf eine ahb hab ich verzichtet, da ich zu meiner familie wollte.
dann haben alle auf mich eingeredet, dass ich ne reha machen solle. mein hausl-doc und der lungen-spezi und die schlaue verwandschaft sowieso. das hab ich dann dez/jan durchgezogen und das hat garnix gebracht - im bericht steht: nicht zum gewünschten erfolg geführt.
heute bin ich mit meinem zustand schon zufrieden.
schönen 1. mai wünscht
dieter - heute gibt's holzfällersteaks vom holzkohlengrill mit nem kühlen

Hallo Gaby,

es handelt sich um ein gering differenziertes, solides, nicht-kleinzelliges Karzinom (Plattenepithelkarzinom versus Adenokarzinom). Die entgültigen Ergebnisse liegen noch nicht vor, da sollen zwecks Einordnung noch Färbungen gemacht werden.
Wahrscheinlich hat sich das auch schon erledigt, nur wir wissen noch nichts davon.

Heute nachmittag habe ich gemeinsam mit meinem Mann einen Termin zum Gespräch und werde den Raum nicht verlassen, bis alle meine (unsere) Fragen beantwortet sind.
Melde mich dann bestimmt wieder hier.

Dir und deinem Partner die besten Wünsche!
Und... Romane machen mir nichts aus, schreibe meist selber welche ;-)

Hallo Dieter,

aus deinen Zeilen lese ich das du dich nicht von der Krankheit bzw. ihrer Behandlung/Folgen überrollen lässt.
Leider kapselt sich mein Mann sehr ab, er ist von Natur aus schon ein ruhiger Typ.
Mir hat dein Bericht gut getan, er macht Hoffnung.
Wie schon oben geschrieben, mal sehen was die Doc´s heute nachmittag sagen.

Wie war das Grillen?

Lieben Gruss,
Lady Molly

[Lady Molly]

Hallo,

ich schon wieder.
Am Mittwoch soll die Chemo anfangen plus Bestrahlung.
Da vier Tage Cortison gegeben wird, soll mein Mann
auch erstmal in der Klinik bleiben.
Der Tumor wäre so gross und ob Chemo + Bestrahlung noch etwas machen können, weiss man nicht. Auch wenn er kleiner wird müsste man erstmal sehen, ob ein Chirurg sich daran wagt.
Klinische Studien gäbe es in diesem Sinne nicht, ja, von der Misteltherapie hätte man schon mal gehört und über Erlotinib muß man sich erkundigen (bzw. den Oberarzt fragen).
Bestrahlung zwischen 20 und 60 Gray, das wisse man nicht so genau.

Ich kam mir vor wie im falschen Film.
Die Grundaussage war, ihr Mann stirbt ganz sicher (wer nicht?), aber wir machen nun mal dies und das und gewinnen etwas Zeit.
Versteht mich nicht falsch, ich weiss das die Erkrankung sehr Ernst ist und mein Mann es vielleicht nicht schafft, auch das niemand den genauen Verlauf bestimmen kann, aber diese Aussagen fand ich für ein Tumorzentrum ziemlich schwach.
Ich bin der Meinung gelesen zu haben (nur wo?) das Studien praktisch überall laufen?

Zumindest werden wir, wenn mein Mann nächste Woche daheim sein sollte (ist geplant) uns doch gemeinsam nach weiteren Kliniken umsehen. Wir möchten das Gefühl haben das alles getan wird, an alle Möglichkeiten gedacht wird und nicht nur "naja, da machen wir halt mal ´ne Chemo und sehen weiter".

Bin ich zu blauäugig? Hoffe auf Hoffnung die vielleicht niemand geben kann?

Wünsche euch allen einen schönen Abend!
Lady Molly

Hallo Lady Molly,

im falschen Film??? Wohl eher in der falschen Klinik!
Das ist ja wirklich unglaublich.

Mein Partner hat starke Kortisondosen bekommen während der Bestrahlungsphase, das wurde trotzdem alles ambulant durchgeführt. Er ist täglich in die Klinik gefahren, war 15 Minuten dort und anschliessend wieder nach Hause.
Auch die Chemo wurde so durchgeführt, dass er alle 3 Wochen 2 Tage stationär in die Klinik musste, ansosnten wöchentliche einmal ambulante Chemo, das dauerte nicht mal 2 Stunden.

"4 Tage Kortison" verstehe ich nicht so ganz. Uns haben die behandelnden Ärzte ausführlich erklärt, dass man mit niedriger Dosierung starten muss, dann langsam erhöht und anschliessend sehr langsam wieder reduziert. Das hat sich über einige Wochen hingezogen...

Sind in Marburg derzeit zuviel Betten frei? Oder befassen sich die Ärzte dort eher mit den Problemen rund um die geplante Privatisierung als mit den Patienten?

Es ist ja durchaus möglich, dass die Vorbehandlungen nicht den gewünschten Erfolg bringen, aber das wird sich nach den ersten Zwischenuntersuchungen zeigen. Je mehr Hoffnung jemand hat, desto besser arbeitet er bei der Behandlung mit und desto besser wird auch der Erfolg sein. Die Psyche spielt gerade bei Krebserkrankungen eine grosse Rolle Und jeder Verlauf ist so individuell, ich kann nicht nachvollziehen, warum ein Arzt derartige Aussagen macht.
Ich wüde in jedem Fall eine zweite Meinung einholen, egal wie weit der Weg zu einer anderen Klinik ist.
Dieter hat doch über seine gute Erfahrungen aus Nürnberg berichtet...

Dieter: Es ist durchaus möglich, das Nürnberg die führende Klinik für Lungenkrebs ist, ich möchte hier nix falsches mitteilen...Ich habe hier in sehr vielen Berichten nur Positives über Heidelberg gelesen und auch
der Onkologe aus Wiesbaden meinte, dass Heidelberg eine gute Wahl sei, aber es mag durchaus noch Bessere geben.

Lady Molly, warum willst Du warten, bis dein Mann dahiem ist. Du kannst vorab von allen Befunden bereits Kopien anfordern, nciht die Bilder vergessen und könntest diese bereits vorab mal an andere Kliniken senden mit Bitte um Zweitmeinung. Dann verliert ihr nicht unnötige Zeit und habt vielleicht schon etwas vorliegen, wenn dein Mann heimkommt und könnt gleich Termine machen.

Hier findest du eine Aufstellung über laufende Studien:

http://www.studien.de/index.php

z.B. Idenfikationsnummer 51, Nichtkleinzelliges BCa. Stadium III
Hier kann nur teilgenommen werden, wenn keine Vorbehandlung erfolgte!! In Münster gibt es nähere Infos, es nehmen einige Kliniken an dieser Studie teil.

oder Identnr. 66 - Infos in Würzburg
oder ID 217 / 224.....
Es gibt Studien!!

aber nicht jede Klinik hat aktuelle Studien, also telefoniert und macht euch schlauer )

Hoffnung gibt es immer- die Hoffnung stirbt zuletzt...

Hoffentlich kannst du wenigstens einigermassen gut schlafen, ich weiss, wie es mir in der ersten Zeit nach der Diagnose ging - ab und zu mal eine Schaalftablette wirkt Wunder, ohne die gings bei mir nicht.
Du brauchst Schlaf, um Kraft zu tanken für die nächste Zeit und denk immer von einer Etappe zur nächsten, niemand was was in einem Jahr ist.

Ich hab einen guten Link für Angehörige und den Umgang mit Krebserkrankungen, vielleicht magst du ihn mal lesen:

Lieben Gruss Gaby

oops hab ihn doch glatt vergessen - ist ja auch schon wieder reichlich spät...

Hilfe für Angehörige

http://www.handicap-network.de/handi...ebs/krebsf.htm

Hallo an alle.
Mein Mann hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen.Mein Mann ist Diabetiker und bekommt am 19.5.
seine erste Chemo.Hat jemand Erfahrung was der Zuckerwährend der Chemo macht.Gehen die Werte total nach oben?Für eine Antwort wäre ich sehr Dankbar.Das Ergebnis
weis ich erst seit heute morgen.Aber was noch kommt,nicht.

Liebe Grüsse Christa 56

liebe Yvonne,
ich wollte mich mal nach Dir und Deiner Familie erkundigen besonders Deinem Dad wie es Ihm geht???? Und wie geht es Dir ??? fragen...fragen....Du schreibst gar nicht mehr ???? haaaaloo ???
en´ drücker von mir !!!

na ja ,bei meinem Dad ist es nicht so rosig.Er ist nach 4 Wochen KH-Aufenthalt endlich zu hause.Zur Zeit bekommt er noch Bestrahlungen(ambulant).Seit der Diagnose,ca.6 Wochen ist es her,hat er 18 kg abgenommen....!!!!
Er ißt zwar wieder etwas(meistens Eis),doch meistens überkommt ihm die entsetzliche Übelkeit wovor er sich am meisten fürchtet.....
Am 1.Juni muss er wieder zurück ins KH zur Chemo die nicht ambulant gemacht wird.Nun hat er auch noch einen Nierenstein(...chen),der auf dem natürlichen Wege rauskommen soll.Und bekanntlicherweise ist das ja bei Männer extrem schmerzhaft auch beim "pipi" machen.Er kommt jedenfalls immer schweiß gebaded von der Toilette.Meine Güte ,das auch noch?!?!
Meine Ma versucht es Ihm so angenehm und schön ,wie es nur geht,zu machen.
Ich befürchte,daß meine Ma vor Sorgen depressiv wird....Sie tut mir so unendlich leid.Heute sagte Sie zu mir:"Ich liebe Ihn so sehr.Es tut mir am meisten weh,zu sehen ,daß er immer weniger wird."
und dann weinte Sie.Und ich habe da nur ein paar tröstende Worte.Ich würde so gerne mehr tun .....wenn es doch nur irgendwie ginge ????
Trotz allem.... ist doch jeder kleine Strohhalm ,und sei er auch noch so klein,ein wenig Hoffnung weiter.
Ach ja was ich euch fragen wollte :kennt sich vieleicht jemand
mit dem "Klinikum Aachen" aus ???
Dort ist mein Dad in Behandlung.Würde mich über jede Antwort freuen und dankbar sein über jede Infos auch im Bezug des rapiden schlecht gewordenen allgemein Zustand und die immer wieder kommende Übelkeit.
Vielen lieben Dank
Euch allen...... alles, alles ...erdenkliche Gute
und jede menge Sonne :-)
grüsst Geli66

und Dir, liebe Yvonne sende ich einen gaaaaanz lieben Gruss mit der Hoffnung von Dir zu hören,
äähm...zu lesen und natürlich ....drücke ich Dich mal !!
Geli 66