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  #31  
Alt 14.03.2014, 06:19
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RudiHH RudiHH ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo Thomas
Zitat:
Eine ihrer ersten Fragen war "War's das wert?
Eine frage die nur ihr beantworten könnt.

Ihr habt Kinder, ihr Liebt euch, wäre es mir das in dieser Situation wert?
Schwere Frage.

Ich hoffe das es euch noch sehr lange gut geht, ihr ein erfülltes Leben habt und dann sich die Antwort von selber einstellt.
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Rüdiger
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Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

Wir werden Kämpfen!
Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
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  #32  
Alt 15.03.2014, 13:58
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo,
War gestern nicht bei meiner Frau, sondern Schwiegereltern. Habe nur mit ihr telefoniert. Es geht ihr, naja solala. Durch die Sonden muss Sie liegen bleiben und darf sich kaum bewegen. Das auch noch bis nächste woche Freitag. Auf der ITS muss sie vorr. noch bis morgen bleiben. Ab montag startet dann die bestrahlung über die sonden 2x tgl. Dass dann bis Freitag nd dann werden die sonden gezogen. Anschließend folgt 5 Wochen normale Bestrahlung (ambulant). Genaueres kriege ich dann erst heute, wenn ich wieder hinfahre.

Danke für Eure Anteilnahme und Unterstützung!

Lg
Thomas
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  #33  
Alt 16.03.2014, 13:53
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

War gestern bei ihr und sie sah schon besser aus. Sie musste sich wohl mehrmals übergeben, aberdas sind wohl Nebenwirkungen von den Schmerzmitteln. Dann hatte sie einen richtigen Jeeper (schreibt man das so?) auf cola. Lt. Arzt durfte sie das - das Gesicht beim Trinken - herrlich. Das könnte man so für einen Werbespot nehmen...

Naja, ansonsten ist sie noch sehr müde. Sie kann dort aber nicht richtig schlafen, da dort immer unruhe ist. Vielleicht wird es ja jetzt besser, sie wurde heute früh auf Normal-Station verlegt. Deshalb fahre ich gleich mit unserer Großen mal hin.

Euch noch einen schönen Sonntag.

P.S. Nach dem Tief am Mittwoch wächst so langsam wieder die Zuversicht. Es muss einfach klappen!
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  #34  
Alt 17.03.2014, 23:18
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Ich hasse diese Auf und Ab's. Viele von Euch kennen das sicherlich, aber es ist einfach Mist...

War ja gestern mit unserer Großen bei meiner Frau. Da war eigentlich alles gut. Heute ging die Bestrahlung los und das ist doch heftiger als gedacht. Der Transport ist sehr anstrengend und schmerzhaft. Erst Warten auf die Pfleger, dann wird sie von ihrem Bett auf das Transportbett gehievt. Dann mit dem Transportbett über Kopfsteinpflaster bis zum Auto. Dann die Fahrt mit Kurven und Ruckeln (und unvorhergesehen Bremsmövern). Wieder raus aus dem Auto, geschoben werden über Huckel usw. bis zur Radiologie. Vom Transportbett auf die Ragiologiepritsche hieven lassen. Warten, bis man dran ist. Dann die eigentliche Bestrahlung. Danach Warten, bis die Pfleger wiederkommen zum Abholen (heute nachmittag dauerte es 45 Minuten!), die ganze Tour wieder zurück. Wenn man dann noch so tolle Pfleger hat, die aus Versehen gegen den Hebel des Transportbettes kommen, sodass das Rückenteil von ca. 45° auf 0° ungebremst nach unten knallt, kann man sich vorstellen, dass meine Frau fertig ist... (wie schon oben erwähnt, muss sie da 2x am Tag durch).

Dann kam noch hinzu, dass der "Sonden-Ausgang" (so ähnlich wie eine Dränage, wo dann die Teile zum Strahlen reinkommen) wund war und zusätzlich Schmerzen verursachte. Ach ja, mit dem Übergeben ist es auch noch nicht besser. Sie isst auch kaum was und wenn, bleibt es nicht drin.

So war sie heute ein ziemliches Nervenbündel, als ich hinkam. Sie war wieder ganz schön down. Ich kann sie verstehen, habe ihr auch gesagt, dass sie sich bei mir nicht zusammenreißen braucht. Wenn sie aber wieder zu krasse Gedanken äußerte, versuchte ich sie daran zu erinnern, wofür sie kämpfen soll, nämlich für unsere Kinder und natürlich auch für mich... Hoffe, dass es morgen besser wird, bin heute mit einem unguten Gefühl nach Hause gefahren.

LG
Thomas
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  #35  
Alt 18.03.2014, 07:53
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RudiHH RudiHH ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Zitat:
Zitat von Tomislav2 Beitrag anzeigen
Ich hasse diese Auf und Ab's. Viele von Euch kennen das sicherlich, aber es ist einfach Mist...

Hoffe, dass es morgen besser wird, bin heute mit einem unguten Gefühl nach Hause gefahren.

LG
Thomas
Hallo
Ja auf und ab mal in langen wellen mal wie ein Sturm.
Kenne ich hier auch.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das es heute besser ist auch kleine Fortschritte sind ein schritt in die richtige Richtung.

Alles erdenklich gute zu euch!
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Rüdiger
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  #36  
Alt 18.03.2014, 20:58
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Wie war das noch mit den Auf und Ab's? Heute ging es mal wieder rauf. Eigentlich war es heute das komplette Gegenteil von gestern. Meine Frau hatte zum ersten mal seit einer Woche wieder eine Nacht durchgeschlafen. Dementsprechend gut drauf war sie dann. Mit der Bestrahlung gab es heute auch keine Probleme. Klar, es ist weiterhin anstrengend. Aber das beste war, dass der Pfleger von gestern heute nachmittag vorbeikam und sich entschuldigte...

Mal schauen, was der morgige Tag bringt. Wünsche euch einen schönen Abend.
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  #37  
Alt 18.03.2014, 21:09
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Freue mich und hoffe für Euch, dass es weiter aufwärts geht.
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  #38  
Alt 19.03.2014, 14:30
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Habe eben mit meiner Liebsten telefoniert. Es geht ihr ganz ok. Sie musste heute früh nach der Bestrahlung noch zum ct (abchecken, ob noch alles richtig sitzt). Da haben sie wohl zwei Punkte entdeckt, die sie über die sonden nicht erreichen. Da soll dann nächste Woche über irgendwelche Nadeln nochmal drei Tage punktgenau bestrahlt werden. Komischerweise hat uns das jetzt gar nicht geschockt. Es war mehr so, na gut, dann machen wir das eben auch noch... Am Freitag kriegen wir dazu genauere Infos.

Heute fahr ich nicht hin. Bin heute zum Geburtstag bei meiner Mutter. Über sie hatte ich noch gar nichts geschrieben. Sie hat ja seit 2006 Brustkrebs. Nach erster OP und Chemo ging es erst bergauf. Aber irgedwann kamen die Metastasen. Dann gab es noch ne chemo, mal ne bestrahlung, knochentropf... Am Jahesanfang wurden wieder sehr viele Metastasen entdeckt, weshalb wieder eine chemo begann. Nun ist sie jeden Donnerstag unterwegs. Abwechselnd chemo, blutbild, knochentropf. Sie hatte am Donnerstag chemo und lag bis Montag um. Die genauen medizinischen Befunde kenne ich nicht. Kriege nur das, was sie mir sagt. Habe ehrlicherweise auch Angst tiefer zu fragen, daher belasse ich es auch so. Sie kämpft ja auch schon über einen langen Zeitraum und ist sehr stark. Mein Vater kümmert sich auch sehr aufopferungsvoll um sie

Nun gut. Heute nachmittag gehen wir erstmal zum Kaffee hin.


Liebe grüße euch allen
thomas
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Geändert von Tomislav2 (19.03.2014 um 14:36 Uhr) Grund: ergänzung
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  #39  
Alt 21.03.2014, 14:01
loreley1000 loreley1000 ist offline
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hallo thomas,

mit betroffenheit habe ich den krankheitsverlauf bei deiner frau gelesen!
habt ihr denn unterstützung von der krankenkasse...haushaltshilfe???

denn ihr seit ja alle völlig überfordert. und du funktioniert ja eh nur noch!

ich versteh gar nicht das die diagnostik so schlecht ist, hätte man nicht eher operieren können?

ich kann euch nur raten soviel hilfe wie möglich zu holen. auch für die kinder. das deine frau mental unten ist verständlich. wenn einem immer wieder die hoffnung genommen wird, irgendwann resigniert man dann.

ich wünsche euch alles erdenklich gute! das die bestrahlung sehr gut anschlägt, und das man endlich wieder das licht am ende des tunnels sieht!!!

ich würde mir aber trotzdem paraell noch zweitmeinungen auch jetzt nach der op einholen. es gibt ja auch ein großes sarkomzentrum in münster.

auf eine meinung alleine würde ich mich nicht mehr verlassen!!!

lore
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  #40  
Alt 23.03.2014, 14:02
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo zusammen,
will mich mal wieder melden. War ein bisschen stressig die Tage.

Danke Lore für deinen Beitrag. Werde mir das alles nochmal durch den Kopf gehen lassen. Momentan geht es, bin krank geschrieben. Auf Arbeit gibt esdamit keine Probleme. Ganz im Gegenteil. Auch innerhalb der Familie habe ich viel Unterstützung, da bin ich wirklich dankbar.

Nun zum aktuellen Stand. Die Brachytherapie (Danke, TheWitch) ist abgeschlossen, nun kommen die nächsten Probleme. Ihr Bauch ist ganz rot und heiß, dagegen gibt es nur Kühl-Akkus. Dann hat sie sich einen Harnwegsinfekt eingefangen - Antibiotikum. Sie hat keinen Appetit. Vermutlich liegt das am Antibiotikum oder den Schmerztabletten. Die ersten Gehversuche waren nicht gerade von Erfolg gekrönt. Ihre rechte Wade schmerzt höllisch bei jedem Schritt. Da haben die Schwestern und Ärzte sie auch ein bisschen verrückt gemacht. Der eine sagt, das ist Thrombose, der andere wieder nicht. Dementsprechend war sie die Tage nicht so gut drauf...


Nun ja, heute fahre ich mit beiden Kindern hin. Das wird sie sicher aufmuntern. Ansonsten warten wir ab, wie es kommende Woche weiter geht.


Einen schönen Sonntag,
Thomas
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  #41  
Alt 25.03.2014, 12:27
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Hallo,

bin momentan etwas schreibfaul, aber jetzt muss ich doch nochmal...

Die letzten Tage waren eher durchwachsen. Einerseits hat mein Frau mittlerweile sämtliche Schläuche und Dränagen gezogen bekommen, andererseits hat sie weiterhin Schmerzen in der Wade, Durchfall, heftige Bauchschmerzen (in Schüben) und kaum Appetit. Gerade eben rief sie an, Ihr schmerzendes Bein wurde untersucht, es ist wirklich eine Thrombose. Nun werden die Beine ganz eng umwickelt und sie bekommt hochdosiert Heparin. Eigentlich wollten die Strahlentherapeuten morgen die Bestrahlung über die Kanülen machen, das ist dann wohl erstmal hinfällig. Hauptsache der Tumor nutzt die Zeit nicht zum Wachsen...

Gestern hatte ich dann mal wieder meinen "Hänger". Körperlich ging es mir nicht gut und auch mental war ich wieder unten. Musste gestern öfters einfach mal heulen. Abends saß ich dann voller Selbstmitleid auf dem Sofa und wünschte mir mein altes Leben zurück.

Naja, heute geht es wieder. Und wir müssen weiter kämpfen. Es nützt ja alles Gejammere nichts, aber es wollte gestern einfach mal raus...

Thomas
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  #42  
Alt 26.03.2014, 10:52
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Heute wird doch die Bestrahlung gemacht. Trotz der momentanen Probleme. Leider wird es einfach nicht besser. Neben der Thrombose sind es die Bauchschmerzen und der Durchfall, die ihr zu schaffen machen. Sie muss heute ca. 4-5 Stunden in der Radiologie zubringen und hat natürlich Angst, dass sie dort (evtl. auch mehrmals) wieder Durchfall bekommt. Sie kriegt zwar tabletten, aber irgendwie hilft das alles nicht so richtig...
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  #43  
Alt 26.03.2014, 11:04
Cecil Cecil ist offline
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Hallo, Thomas,
Deine Frau sollte mal mit dem Pflegepersonal absprechen, was man da üblicherweise macht. Außergewöhnliche Umstände erfordern außergewöhnliche Maßnahmen (vielleicht Einweg-Hosen?), und dem Personal wird das Problem nicht neu sein.
Besser, als sich vor Angst zu verkrampfen, finde ich.
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  #44  
Alt 27.03.2014, 00:06
loreley1000 loreley1000 ist offline
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hallo thomas,

heul dich mal ordentlich aus, das hilft. das baut stress ab!!! ich habe letztes jahr auch so viel geweint, wenn man es unterdrückt wird man erst richtig krank!!!

der körper deiner frau ist im moment in totaler ausnahmesituation. es wird sicherlich auch noch ein weile dauern bis sich das langsam reguliert. die op ist noch frisch her, und dann jetzt die bestrahlung drauf. wo soll das denn hin???

wichtig ist das die trombose sich auflöst und die bestrahlung anschlägt. der rest kommt von alleine...

du bist echt schlimm dran, das deine mutter nun auch noch so krank ist.

pass auf dich auf, nicht das du noch umfällst!

lg. lore
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  #45  
Alt 27.03.2014, 07:48
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RudiHH RudiHH ist offline
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Hallo Thomas
Mist aber ich kann so mit dir nachfühlen.
Das mit dem Aufenthalt in der Radiologie kann man verkürzen wenn man denne klar macht das deine Frau unter durch fällen und Thrombosen leidet, denn wer will schon immer alles sauber machen oder riskieren das was schlimmeres Passiert?
Ich versuche immer Offen mit dem Personal umzugehen verstecken bringt nichts.
Übrigens die Einweghosen für den "Notfall" gibt es schon günstig und gut in der Drogerie.(Tena)
Letztes mal an der Kasse dort hat die Dame mich angesehen und gemeint " Meinen sie das die Größe richtig ist?" Ja habe ich geantwortet aber sie Kneifen doch etwas
Sie dachte das die für mich dicken Mops waren..
Kleiner Scherz am Rande.
Ich hoffe das heute wieder ein Lächeln auf euren Gesichtern ist Thomas und ihr das alles gut überstanden habt.

Alles gute zu euch einen Glücklichen, Kraftvollen Tag.
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