Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[Geli-Emilie]

P.S.: Hallo Thomas, was läufts im Solarium ?

... und immer schön einschmieren, gell? Ich nahm damals Linola-Fett, hat die Haut nicht austrocknen lassen. Bepanthen-Lotio geht auch.

Liebe Grüße
Geli

[Antonius]

Hallo Ihr da draussen !!
Wollte wie versprochen auch mal wieder was schreiben . Es ist schon verrückt an was man sich so mit der Zeit gewöhnen kann.
Die Bestrahlungen, die für mich am Anfang ein Trauma waren ,sind mittlerweile zu einer gewissen Routine geworden. Es ist natürlich nicht so, dass es mir riesigen Spaß macht aber ich kann die ganze Procedur ganz gut aushalten.
Bis heute habe ich die Hälfte der Bestrahlungen überstanden und bis auf den Geschmacksverslust , die leichte Reizung der Zunge und des Rachen im hinteren Teil und einer Stelle in der Wange ist eigentlich alles in Ordnung .
Hab ich das nicht schön positiv geschrieben. !!!
Aber Spaß bei Seite diese Probleme sind auszuhalten.
Ich Schaffe es aber leider nicht die notwendigen Kalorien auf natürliche Weise zu mir zu nehmen und so habe ich seit zwei Tagen angefangen Fresubin Energy Drinks "hinzu zu füttern". ( Vielen Dank für den Tip , Manuela ) . Der Drink ist angenehm dünnflüssig , (hatte ich mir anders vorgestellt ) und wenn er schön kalt ist geht er ganz angenehm herunter. Die Geschmacksrichtungen sind mir dabei egal weil eigentlich alle für mich gleich schmecken.
Ich nehme seit der 7.ten Bestrahlung Enzyme zu mir ( Phlogenzym ) sowie zur Abschwellen der Schleimhaut Reparil. Irgendwie habe ich den Eindruck das sich die Zunge leicht erholt hat. Sie brennt nicht mehr so stark wie vorher.
Vielleicht liegt es aber auch daran das ich Licht am Ende der Bestrahlungstunnels sehe .

Deshalb hier die Botschaft an alle die Bestrahlungen vor sich haben :

Das was viele geschafft haben schafft ihr auch !!!

Grüße an Alle "Verstrahlten" insbesondere Geli , Hut ab du solltest ein Buch schreiben

Thomas

[Hagen]

Hallo Ihr Lieben, mann mir wird ganz anders habe mich grade durch die ganzen Erfahrungsberichte gelesen und wie gesagt mir wird ganz anders, heute war bei mir die letzte Zahnbehabdlung das heist oben habe ich noch drei unten acht super beim schnitzel essen könnte kotzen tschuldigung aber manchmal weis ich nicht weiter,beneide jeden der ein partner hat der zu einem steht, ich stehe leider zeit meines lebens allein da, und in zwei wochen soll die bestrahlung beginnen 33 stück a 2 gy und mir graut vor der magensonde und den nebenwirkungen frage mich auch ständig warum eigendlich war eh ein total beschißenes leben warum noch mehr leiden naja warten wir es mal ab möchte auch niemanden nerven hier oder durch meine einsamkeit und verzweiflung runterziehen, ich würde aber gern mal wissen ob die 2 gy pro bestrahlung viel sind und ob auch andere das gefühl haben das die im krankenhaus nur kohle machen wollen bei mir war es so das ich den eindruck bekamm das die ganz wild aufs bestrahlen sind, naja ich mache erstmal schluß alles liebe euch allen . Jürgen

[Antonius]

Hallo Jürgen,

heute habe ich meine letzte Bestrahlung erhalten. Ich erhielt die gleiche Dosis die dir bevorsteht. 66 Gy in 33 Sizungen a 2 GY. In meinen oben stehenden Beiträgen kannst du nachlesen, welche Nebenwirkungen ich "abbekam".
Ich kann dir nur sagen ,dass ich in meinem Krankenhaus ( Uniklinik Düsseldorf) nicht den Eindruck hatte, das man "Geld Machen " wollte. Ich habe bei meinen Recherchen im Internet herausgefunden, dass Operation, Bestrahlung und eventuell je nach Krebsart Chemo der nach heutigem Wissenstand richtige Behandlungsweg ist. Du must natürlich versuchen ein vertrauenvolles Verhältnis zu deinen Ärtzten zu entwickeln, ohne dem geht es nicht .
Ich weiß wie ich mich gefühlt habe als dies alles vor mir lag. aber ich kann Dir nur raten dich nicht aufzugeben. Sicherlich ist es viel schwieriger wenn man keine Familiäre Unterstützung erhält. Suche Dir Freunde mit denen du reden kannst , und wenn das nicht klappt "texte " die Teilnehmer des Krebsforums zu.
Ich sitze heute am meinem PC und bin auch ein wenig Stolz darauf die Bestrahlung durchgehalten zu haben ohne mir eine Magensonde verpassen zu lassen. Es war manchmal nicht einfach aber es ist zu schaffen. Irgendwie war dies eine fixe Idee am Anfang der Bestrahlung. Du siehst , es geht wenn man will.

Also nochmal , setze dir kleine erreichbare Ziele und lass dich nicht hängen. !!

Das Leben ist schön, manchmal sieht man das leider nicht .

Ich bin in Gedanken bei Dir

Gruß Thomas

[a_jaehn]

Hallo Ihr,

ich lebe seit Dezember 2001 mit der Diagnose adenoid-zystisches Karzinom der linken Speicheldrüse, wobei 18 Monate später es ein Rückfall gab, Metastasen in der Lunge in allen Sektionen.
Ich möchte nur soviel schreiben, um deutlich zu machen, dass die Aussage "es gibt keine Heilung bzgl. dieser Krebsart STIMMT NICHT". Ihr selbst verfolgt die Medizinforschung, Ihr selbst wißt, dass die Therapien drei Möglichkeiten mit sich bringen: Rückgang, Stillstand, nicht angeschlagen, des letzteren Ausweichung auf einer anderen Therapie. Darüber hinaus wißt Ihr auch, dass jeder 2. gesundet; wir mit diesem Karzinom müssen uns nur gedulden, die Zeit ist auf unsere Seite. Und heutige Medikamente wie Xeloda, Glivec oder Tarceva zeigen Ihre Wirkung. Vergleich Diabätes damals galt Sie als eine unheilbare Erkrankung, heute ist es eine chronische Erkrankung

Gute Besserung
Andreas

[madaphi]

Hallo,

was sind denn das für Medikamente und wo hast du die her bekommen?

Liebe Grüße und schöne Osterfeiertage
Mandy

[a_jaehn]

Hallo,

die Medikamente sind sogenannte Blocker, die die Selbstversorgung der Tumore erschweren bzw. abstellen, folglich kann es zur Selbstzerstörung, Einkappselung, etc... kommen, jeder Betroffene reagiert anders. Bei mir führte es zum Stillstand allerdings nicht zur Einkappselung, so dass ich seit 6 Monate eine Therapiepause habe ohne dass was negatives passiert ist. Verschrieben hat mir die Onkologie, Mannheim, wobei mit dem letzteren musste ich vor Sozialgericht gehen damit mir die Krankenkasse jenes zahlt.

Grüß
Andreas

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

meine Mam hat heute morgen halbzeit gehabt. Nun hat sie 30 Bestrahlungen weg und mittlerweile haben sich auch einige Nebenwirkungen eingestellt. Der Mund ist entzündet, das Auge sehr stark gerötet und das Essen schmeckt sehr sauer und bitter. Überall, wo Säure bei ist, hat sie ein Problem, weil es ihr durch den sauren Geschmack dann gleich im Magen alles umdreht. Alles in allem ist sie aber sehr gut drauf. Sie sagt auch selber, dass sie es sich schlimmer vorgestellt hat, nur die Maske und das festtakkern aus dem Tisch kostet sie auch nach 30 Bestrahlungen immer noch sehr viel Überwindung und Kraft.
Nun würde sie gern mal wissen wollen, wie lange denn so die Nebenwirkungen danach noch andauern, vor allem das alles sauer und bitter schmeckt. Sie hofft nämlich, dass das nach der Bestrahlung dann so schnell wie möglich wieder verschwindet. Im Moment ißt sie am liebsten Eis und Schokolade. Das schmeckt wohl noch und ist ihr lecker.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Mandy

[Geli-Emilie]

Hallo, liebe Mandy,

ich habe sehr oft an Euch gedacht und freue mich wirklich zu hören, dass es Deiner Mam so verhältnismäßig gut geht.

Auch ich hatte mich nach 72 Grey darauf gefreut, bald wieder normal essen zu können ohne Geschmacksbeeinträchtigungen. Leider hat es bei mir ungefähr ein dreiviertel Jahr gedauert, bis ich wieder die Geschmacksrichtungen unterscheiden konnte. Richtig deftig essen kann ich bis heute nicht. Also nichts Scharfes, nicht zu salzig, nicht zu zuckrig. Dazu muss aber gesagt werden, dass es bei mir am längsten von allen, die ich hier im KK getroffen habe, gedauert hat. Bei den meisten kam der Geschmack nach ca. 4 - 6 Wochen wieder. Allerdings klagen die meisten noch nach über einem Jahr über die Mundtrockenheit.

Ich drücke mal die Daumen, dass Deine Mutter zu denen gehört, bei denen es schneller geht. Erst einmal gratuliere ich zu dem bisher guten Verlauf. Bekommt sie auch Fresubin? Oder kann sie sich noch "normal" ernähren? Am besten flutschen immer noch Nudeln oder Fisch.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mam
Geli